Achina los ojos, como si quisiera agudizar el oído. La mirada se le deforma al darse cuenta de que no puede descifrar lo que le están diciendo. Tiene 23 años y no se le nota la panza de casi siete meses: luce un vestido oscuro y floreado, mangas largas, cuello cerrado, pinzado en la cintura, que esconde sus rodillas, y cubre su cabeza un pañuelo negro que indica que está casada. Está sola en la casa cuando recibe al personal de salud del hospital más cercano.

—No entiende —dice. Habla de sí misma.

Es una joven menonita que vive en La Nueva Esperanza, al sur de la provincia de La Pampa. Quizá se llama Ana o Judith o María o Katherina o Helena. Allí las mujeres se confunden al vestir igual, comportarse idéntico y compartir los mismos nombres propios. La mayoría, además, sólo habla plauttdeutsch, un dialecto alemán. 

En esta colonia todo está mediado por los hombres que sí manejan el castellano. Son los que traducen, los que hablan por ellas. 

Stella Viana, técnica en obstetricia, trabaja en el hospital Dr. Manuel Freire de Guatraché, la localidad más cercana a la colonia, y fue hasta allí con las compañeras del servicio de Enfermería. Es un viaje que realizan al menos una vez por mes, desde hace muchos años. Recorren 30 kilómetros por camino de tierra para implementar estrategias de prevención y garantizar asistencia y acompañamiento a las mujeres embarazadas.

Sabe Viana que, sin el marido de la joven presente, no podrá hacerle el control. Le pregunta si él salió. Dice: esposo, hombre, compañero. Se le acaban los sinónimos, no recuerda cómo se traduce. En estos años ha aprendido palabras y expresiones en alemán. Es entonces cuando la joven balbucea algo indescifrable que termina con un nombre propio de varón.

Es él.

Y la conversación se hace de señas y de palabras claves. Queda claro que el marido está en otro lado. Habrá que ir a buscarlo. La futura mamá acepta subir a la Kangoo en la que se mueve el personal del hospital.

Colonos en La Pampa 

La Nueva Esperanza se fundó en 1986, cuando un grupo de menonitas de México y Bolivia compró diez mil hectáreas de tierras y se instaló en la región. Buscaban un lugar alejado, aislado, donde expandir la comunidad y cumplir con el estilo de vida que les impone sus creencias. Si bien el CENSO 2022 de La Pampa no detalla la población de esta comunidad, se estima que superan los 1.800 habitantes. Son una rama del movimiento cristiano anabaptista que surge con la Reforma protestante por impulso del predicador Menno Simons. Promueven el pacifismo, la simpleza, una vida dedicada al trabajo, lo más alejada del mundo y sus tentaciones: hasta la música está prohibida porque la danza puede despertar el goce de los cuerpos. Se casan para siempre. Constituyen familias numerosas. Ellas no salen del ámbito privado: esposas, madres, amas de casa. Ellos se conectan con el afuera por cuestiones laborales: impulsan proyectos metalúrgicos, agropecuarios, tienen grandes aserraderos, producen muebles en sus carpinterías y venden sus productos en todo el país; con ese fin comercial logran dominar el idioma.

La futura mamá y la técnica en obstetricia no recorren mucho más de doscientos metros cuando llegan a destino. La joven baja y camina hacia el muchacho que está manejando el tractor. Stella Viana, 53 años, de ambo celeste, sandalias negras con plataforma, y anteojos negros, la sigue de cerca. Él se presenta como el hermano, su cuñado no está ahí.

—¿Cómo se dice marido en alemán? —pregunta Viana. Y saca un recetario y allí, en el medio del campo, anota lo que le suena por fonética.

Las dos mujeres vuelven a la camioneta. La joven señala con el dedo índice dónde ir. Lo encuentran al marido en un galpón donde hacen tinglados. Regresan los tres a la casa de la pareja, ellas en la Kangoo, él en el único vehículo que pueden manejar en la colonia: un buggy tirado por caballos que no podría llegar muy lejos.

La vivienda tiene pocos muebles, un calendario cuelga en la pared. Casi las 9 de la mañana un día de  verano. En los quince minutos que siguen, la joven será apenas un cuerpo gestante. Una mujer que se dejará medir la presión, que luego se acostará en la cama, permitirá que Stella Viana mida con un centímetro el contorno de su panza, que sonreirá apenas cuando escuche los latidos del corazón de esa hija que está en camino y que aún no sabe cómo nombrará. Quizá Ana o Judith o María o Katherina o Helena. Será él quien responda todo: sí, está tomando hierro; sí, se hizo los análisis; la prueba del azúcar, sí. 

Tender puentes 

La colonia se considera una asociación civil, propiedad privada, así anuncia un cartel en su entrada. Se divide en nueve campos, cada uno de ellos tiene un varón a cargo. A cientos de metros de donde se encuentra Stella Viana, en la casa del Jefe de este sector, Mónica Mora y Liliana Litoux se encargan de la vacunación. Siguen de cerca a cada niño y niña que nace en la colonia y han logrado garantizar que todos completen los esquemas de dosis obligatorias que indica el calendario.

Mónica Mora hace 25 años que trabaja en el hospital de Guatraché y 14 que realiza estos viajes. Al principio, cuenta la enfermera, iba a vacunar a las escuelas que hay en la colonia -que están absolutamente por fuera del sistema de educación argentino y siguen sus propias normas de enseñanza: apenas algunas materias, hasta los 12 años- allí llegaban las familias, los hombres a la cabeza, el maestro oficiando de traductor. Pero desde hace unos años esta enfermera de 58 años, cabello corto y mirada mansa, logró que en cada campo la reciban en la casa del Jefe y la mujer de éste sea la anfitriona. 

Las menonitas empezaron a ir con sus hijos, sin los maridos. Entre ellas conversan, se ríen, se cuentan cosas que quedan en esa burbuja del idioma propio. ¿De qué hablarán? ¿Podrán encontrar en ese espacio un lugar seguro donde charlar? ¿Tendrán confianza para narrar lo íntimo? ¿Alguna cada tanto renegará de las tareas de la casa, de la crianza de los hijos, del cuidado del huerto, de la vaca que espera ser ordeñada, de la ropa que ellas mismas confeccionan para toda la familia? ¿Qué le dirán las demás? Mónica Mora no puede saberlo.

Después de tanto tiempo, dice que tejió con ellas un círculo de confianza y de cariño. Los maridos también deben leer eso, porque a veces se acercan, quizá asociándola con una persona que entiende temas de salud, para hacerle algunas preguntas difíciles: 

—Por qué está tan triste mi esposa.

—Qué le pasa que llora tanto.

—Por qué no tiene ganas de tener relaciones.

El desafío es enorme. Mónica Mora dice entonces que estos viajes tienen que ver con su tarea como agente de salud, pero también la movilizan otros motivos:

—Conocer sus costumbres. Conversar. Hace casi 40 años que llegaron a La Pampa y nunca hemos recibido alguna capacitación específica sobre su cultura para saber cómo trabajar con los menonitas. 

El poder de la información

Pilar Galende, médica pampeana presidenta de la Federación Argentina de Medicina General, opina que los equipos de salud desarrollan estrategias creativas de trabajo ante la falta total de políticas de Estado que tengan una perspectiva intercultural.

—Si se trabaja desde una visión médica hegemónica, universalista, se atiende a todos por igual y no se contempla la diversidad.

La licenciada en obstetricia Evelyn Espinoza, 26 años, nacida en la localidad pampeana de 25 de Mayo, dice que la facultad no prepara para trabajar con otras culturas. Y cuando llegó a Guatraché para sumarse al equipo del hospital, apenas sabía de la existencia de la colonia menonita y nadie la asesoró. Todo lo que aprendió fue sobre la marcha, gracias a Stella Viana y otras compañeras, a los viajes que ella también hizo junto con las enfermeras para atender en domicilio.

Hace un año que está allí, pero pronto se irá. Se muda a otra provincia. Durante estos meses ha recibido a las pacientes y sus maridos en su consultorio del hospital. Las parejas suelen ir sólo para el seguimiento del embarazo. Luego del parto, ella acostumbró a citarlas para seguir viéndolas. En esas visitas les fue hablando de los beneficios de amamantar, de la importancia de que se realicen controles ginecológicos: un papanicolaou, una ecografía mamaria, incluso el mes pasado vino el mamógrafo ambulante al pueblo y muchas se hicieron la mamografía. También les fue comentando de métodos anticonceptivos para cuidar su salud, algunas parejas que ya tienen varios hijos acceden aunque sienten que incumplen las normas de su comunidad. Dice que en este último tiempo, y ante casos muy excepcionales donde empiezan a estar en riesgo (cuando ya pasaron por varias cesáreas y un embarazo más sería complicado, cuando son grandes: mujeres de 41, 42 años que siguen teniendo hijos) accedieron a realizarse ligadura de trompas.

Todo lo que ella dice en su consultorio, los hombres se lo transmiten a sus mujeres en alemán. ¿Tal cual como lo dice? No puede saberlo.

Alguna que otra vez también le sucedió que él, sin traducirle a la mujer, le manifestó que su esposa quería otro método porque las pastillas no le habían gustado. ¿Lo hablaron antes en sus casas? ¿Ellas saben lo que está diciendo el marido? ¿O ellos deciden por ella?, se pregunta Espinoza. Tampoco puede responderlo. 

En La Nueva Esperanza, Stella Viana golpea la puerta en otra casa. La mujer que abre luce un vestido gris azulado con flores celestes, está descalza y sin el pañuelo en la cabeza porque no esperaba la visita. Quizá se llama Ana o Judith o María o Katherina o Helena. Tiene 21 años, 26 semanas de embarazo, la cara redonda, los ojos claros. Algo la ilumina por dentro. 

—El otro día me diste para hacer la toxoplasmosis. Era para la semana que viene —dice él.

—No hace falta que viajen ahora, la idea es ayudarlos, que se ahorren ese gasto. Hagan todo el mes que viene —responde Viana, que sabe que para ir a control deben contratar un taxi y ese viaje les cuesta alrededor de $70.000. 

Después se acerca a la joven y con una palabra que pronuncia en alemán, le indica que se acueste. La revisa, pone gel sobre su panza y de pronto el tulum tulum de ese bebé que esperan ocupa toda la habitación. ¿Escuchan?, dice ahora, también en alemán. Si es nena, cuenta el marido, se llamará como su esposa.

Entre ellos se miran. Jóvenes, bellos, parecen enamorados, quizá felices. ¿Estará pensando Stella Viana cuánto podrá durar aquello en una comunidad donde muchas de las mujeres que atiende se automedican con antidepresivos? Ella lo sabe porque es una de las preguntas que les hace en los primeros controles de embarazo: qué remedios toma, para evaluar los riesgos durante la gestación.

Los menonitas son el grupo que más recurre al hospital de Guatraché, superan a la población local. Casi todas las mujeres embarazadas se atienden ahí, aunque algunas eligen consultorios privados. Los partos, por falta de anestesistas en la zona,  se realizan en Santa Rosa, la capital de La Pampa.

En su consultorio en el hospital, Viana colgó un almanaque de un autoservicio de la colonia, se lo regalaron en una de sus visitas. Menoniten Koloni, dice la dirección. Sobre el escritorio hay folletería de métodos anticonceptivos, infecciones de transmisión sexual, anticoncepción hormonal de emergencia, interrupción del embarazo en el sistema de salud.

No hay ninguna información traducida al alemán. 

Otras experiencias 

Desde Neuquén, Fabián Gancedo, médico generalista, director del Centro de Salud Intercultural Raguiñ Kien de la cuenca Ruca Choroi -donde la  biomedicina tradicional se combina con la mapuche-, dice que es imposible generar un espacio de atención de calidad si no se instala un vínculo con la persona sufriente a través de la palabra. El Estado, los sistemas de salud, deberían hacer un esfuerzo por lograr esa comunicación. 

Otra parada en la colonia. Las enfermeras ingresan a la casa de una mujer que dio a luz hace unos días para vacunar a su hijo mayor. Es un niño rubio que grita desaforado ni bien las ve llegar. El padre traduce:

—Dice que quiere volver afuera a tomar mates con la mamá. 

Ella sonríe, como orgullosa, y se sigue balanceando para acunar a la criatura minúscula que tiene cerca del pecho. Quizá se llama Ana o Judith o María o Katherina o Helena. Su vestido floreado parece gastado de tanto lavarse. Es una mujer de 40 años. 

En medio del llanto de su hijo, el hombre reconoce a Stella Viana, le pide si puede controlar a su esposa, que aún tiene los puntos de la cesárea. Cuando el niño se libera de los pinchazos, la pareja pasa a la habitación donde está la cama matrimonial y la profesional revisa a la mujer. Aprovecha entonces para decirles algo que sí la preocupa: es un mito que no hay riesgo de embarazo mientras esté amamantando. Les habla de la importancia de que se cuiden al momento de tener relaciones, el hombre asiente.

Al salir se despide en alemán.

El año pasado, el área de Servicio Social junto con Enfermería, el área de Obstetricia, Odontología y Medicina General, presentó a la Dirección del hospital un proyecto denominado Acercando Salud. El mismo tenía como objetivo que el equipo completo pudiese trasladarse dos veces al mes a La Nueva Esperanza para impulsar un trabajo “singular, familia por familia, conociendo cada realidad”. Fue elevado al Ministerio.

En la justificación se hacía referencia al desafío que representaba “para los profesionales de salud poder comunicarse y brindar servicios de calidad”, decía que las mujeres no sólo atienden sus embarazos sino también el cuidado de los niños y el no manejo del castellano por parte de ellas “genera una desigualdad real”. 

—No tuvimos respuesta favorable porque no hay recursos, y creo que también es la misma dinámica del sistema: no se promueve una medicina comunitaria –dice Ludmila Bravo, trabajadora social del Servicio Social, una de las autoras del proyecto.

Bravo tiene 24 años, lleva cuatro en el hospital. Dice que aprendió mucho de la cultura menonita gracias a una tesis que encontró en la biblioteca de un colegio secundario de la localidad: Christenvolk, del antropólogo Lorenzo Cañás Bottos, publicada en 1998, un trabajo etnográfico realizado en La Nueva Esperanza. Lo demás fue compromiso con su tarea desde un lugar empático y respetuoso. Y clave el espacio que le dieron las enfermeras para poder viajar con ellas a territorio a realizar intervenciones.

En la tesis, Cañás Botto referenciaba que entonces, a fines de los 90, en la colonia los partos y la mayoría de los problemas de salud eran tratados por un hombre menonita que no tenía preparación académica. Con los años y gracias al trabajo del equipo de salud del hospital de Guatraché eso fue cambiando. 

Eugenia Human, 30 años, compañera de Ludmila Bravo en Servicio Social, cursa un Doctorado en Trabajo Social y habla de enfoques con perspectiva de género, de la importancia del conocimiento pluricultural, de concepciones antropológicas. Para ella la comunidad tiene una visión machista, pero se están rompiendo patrones. 

—No podemos juzgar porque esa es su cultura, su forma de vida, pero para nosotras hay vulnerabilidad en el acceso a los derechos sexuales y reproductivos de la mujer y debemos acompañar promoviendo los cuidados.

En la charla telefónica, Gancedo, el médico que lleva años trabajando con enfoque intercultural en Neuquén, insistió en que el Estado debe velar para que los derechos constituidos se ejerzan en todo el territorio, al menos garantizar que las personas rechacen el usufructo de un derecho, pero con un conocimiento cabal de la situación y no por un sometimiento en el que están viviendo. Intuye bien este médico que “debe ser un problema y una duda grande para los compañeros pampeanos si ni siquiera puede comunicarse con las usuarias”. 

En sus propias palabras

A Ludmila Bravo le queda una esperanza. Uno de los maestros de la colonia le contó que en la escuela menonita el pizarrón se divide al medio: de un lado se le enseñan cosas a los varones, del otro a las mujeres. En algún momento ellos reciben lecciones en español. Ellas no, pero:

—Algunas deben pispear y aprenden igual.

Ruth Villagra, actual directora del hospital Manuel Freire de Guatraché, agradece amablemente ser contactada, pero por mensaje de Whatsapp dice: “No deseo dar mi opinión sobre este tema”.

Es la última visita de la mañana. Uno, dos, tres, cuatro, cinco niños salen de la casa, detrás el padre. Stella Viana se presenta. El hombre la hace pasar. Su compañera, de 31 años, está cursando el último tramo del embarazo: semana 38. Para llegar al dormitorio van zigzagueando para no pisar animalitos de la granja y muñecas que hay en el suelo. 

La habitación da cuenta de los treinta grados de temperatura que hace afuera. Un  ventilador que funciona a batería -porque la colonia elige vivir sin tendido eléctrico- apenas mueve el aire tibio. La mujer menonita se sienta sobre la cama y el vestido se abre como una flor. Mira fijo el piso.  

Esperan otro varón. 

—¿Cómo se va a llamar? —dice Viana antes de revisarla.

—Como mi papá —responde ella.

Y su poder decir queda repiqueteando en el aire. Podría llamarse Ana o Judith o María o Katherina o Helena. O tener un nombre distinto.

—¿Tienen alguna servilleta o papel higiénico para después retirar el gel? —pregunta Viana mientras saca de la funda el aparato para escuchar la actividad cardíaca del bebé. 

El hombre da unos pasos para buscar lo pedido, pero su esposa está entendiendo todo y en silencio estira la mano, abre la mesa de luz, saca un rollo de papel. 

Stella Viana sonríe. 

AA / MA

Cientos de kilómetros recorridos. Mirta Fiorucci maneja el Chevrolet blanco. Va rápido, le gusta andar en la ruta. Tiene el pelo enrulado y grisáceo, usa unos anteojos de marcos enormes, como si fuesen capaces de mostrarle mejor el mundo y de protegerla también de la inclemencia de lo que ve. 63 años, profesora de matemática y física, militante feminista desde los ´90 aunque entonces ni siquiera ella se nombraba de ese modo. Antes de las cinco de la madrugada salió de su casa, amanece en La Pampa. En el asiento del acompañante va Mónica Rodríguez. 67 años, médica pediatra, dice que alguna vez fue tímida, pero a 10 años ya había leído La mujer rota de Simone de Beauvoir. Las dos miran hacia adelante.

En La Pampa, Mirta Fiorucci y Mónica Rodríguez son referentes en la lucha por los derechos sexuales y (no) reproductivos. Dos pioneras que lideraron el Monitoreo Social, un trabajo territorial que presentaron a fines de 2023 donde intentaron dilucidar cómo se está aplicando la ley 27.610 de interrupción voluntaria del embarazo en las grandes ciudades como en los pueblos más pequeños e inhóspitos de la provincia. 

Ahora suena jazz en ese cubículo que se desplaza sobre la línea del asfalto. Están yendo a Santa Isabel, pero después viajarán a General Acha, estarán en Victorica, visitarán La Adela, llegarán a Realicó, pararán en Jacinto Arauz. 

Para ser justa: llevan miles de kilómetros, no cientos, miles de kilómetros recorridos en este viaje que iniciaron hace tantos años, porque hay que sumar también todas las veces que marcharon por las calles de Santa Rosa, levantando banderas feministas y pañuelos verdes.

La Pampa, feminista precoz

La salud sexual y reproductiva fue definida por primera vez como un derecho en la Conferencia Internacional de Población y Desarrollo realizada en El Cairo en 1994. Pero tres años antes de eso, La Pampa ya había sancionado el Programa Provincial de Procreación Responsable. Garantizaba el acceso a la anticoncepción reversible. Si bien por aquellos días un sacerdote predicó en Santa Rosa que “el útero es de Dios” fue la primera jurisdicción de nuestro país en avanzar con una legislación así. Recién en 2002 tuvimos una ley nacional en esta materia.

La Pampa también se adelantó en el reconocimiento al derecho a la anticoncepción permanente. Fue en esa época cuando se conocieron Mirta Fiorucci y Mónica Rodríguez. En 2002, a la pediatra la invitaron a participar de las reuniones que hacía Mujeres por la Solidaridad, colectivo que ya integraba la profesora de  matemática. Rodríguez llegó en un momento clave: a finales de ese año se hizo pública la historia de Carmen Gutiérrez, una madre que reclamaba la ligadura de trompas porque padecía una enfermedad que transmitía a sus hijos varones (la distrofia muscular de Duchenne), pero una jueza le había denegado la práctica por considerarla ilegal.  

—Esa lucha fue una usina —dice ahora Mónica Rodríguez.

Para acompañar a Carmen Gutiérrez el grupo de mujeres se puso a estudiar, a revisar otros casos, distintas legislaciones, empezaron a apropiarse de un lenguaje preciso, a tener una voz en los medios de comunicación, a hablar del derecho a decidir sobre el propio cuerpo. Y lograron incidir en las políticas públicas: en 2003, por unanimidad, en La Pampa se aprobó la ley sobre el Ejercicio de las Actividades de Salud, que incluía en el artículo 17 la realización de ligadura de trompas de Falopio y vasectomía.

Tres años después distintas organizaciones sociales de la provincia fueron invitadas a unirse a la Campaña Nacional por el Aborto Seguro, Legal y Gratuito.  Mujeres médicas, sindicalistas, universitarias, trabajadoras sociales, docentes, formaron el Foro Pampeano. Fiorucci y Rodríguez estaban ahí. El tema no era algo nuevo para ellas.

—En 2006 ya sabíamos que había casi 500 internaciones por año en hospitales públicos por causas vinculadas a abortos incompletos en La Pampa —dice Mónica Rodríguez. —La realidad no nos era ajena: Santa Rosa no dejaba de ser un pueblo chico, sabíamos qué pasaba, en qué consultorios se hacían de modo ilegal y riesgoso. Decidimos que trabajaríamos para no tener muertas en abortos clandestinos.

Ese año, ese 2006, se produjo otro antecedente en el acceso al aborto en los ámbitos hospitalarios de la provincia: se aprobó una ley  -por 19 votos a favor, una única abstención y sin votos en contra- que dio origen al Protocolo Hospitalario para la atención de abortos no punibles. Que luego el gobernador Oscar Mario Jorge vetó.  

Y las mujeres resistieron: otra militancia golpeó la puerta. “Se inició la construcción de una red basada en el modelo de reducción de riesgos y daños, en alianza con otros espacios profesionales y de activismo para garantizar abortos seguros, en el ámbito hospitalario”, dice para resumir esa época el informe del Monitoreo Social realizado por el Foro Pampeano.

Cambio de época

La Pampa. Una tierra reseca, con una población total de casi 362 mil habitantes según el último censo, donde sin embargo la lucha de las mujeres floreció mucho antes que en otras zonas. Acá, donde creen que nunca pasa nada.

En 2012, el fallo F.A.L impulsó nuevos protocolos. La Corte resolvió así una discusión sobre la que no había acuerdos: sin importar la salud mental de las mujeres, ante una violación, el aborto sería no punible. El Foro Pampeano ejerció presión a nivel provincial para ajustar los protocolos de acuerdo a lo que implicaba el fallo. Y se mantuvo lo suficientemente cerca de los debates y de los espacios de toma de decisión. En 2018 participó en la redacción de un Protocolo de interrupción legal del embarazo (ILE) no restrictivo aprobado por el Ministerio de Salud.

En el corazón de la pandemia, la marea feminista surfeó su ola más enorme: se aprobó a nivel nacional la ley 27.610 de interrupción voluntaria del embarazo (IVE). Su promulgación fortaleció el trabajo que ya se estaba realizando en La Pampa.

—Desde entonces se duplicaron los centros de salud para implementar la ley en la provincia: de 24 pasaron a ser 55— dice Mónica Rodríguez.

Pero quizá por la misma experiencia adquirida, las compañeras del Foro Pampeano tenían en claro  que una lucha no se gana sólo con la aprobación de una ley. A veces es solo el comienzo. Sabían que en  2022 el número de IVE/ILE fue de 419, lo que arrojaba una tasa de interrupciones cada 1000 mujeres en edad fértil de 4,72, y que de acuerdo al número de servicios de ILE/IVE en relación con la población de mujeres, La Pampa había sido la provincia con el indicador más alto para aquel año.  Lo que se preguntaban era si las mujeres y personas gestantes estaban bien informadas, si conocían realmente sus derechos, si el personal de salud cumplía con lo que ofrecía la ley. Y para responder todas esas preguntas diseñaron un Monitoreo Social. 

Del Congreso a los pueblos

Realicó es un pueblo de unos ocho mil habitantes ubicado al norte de la provincia. Eli Molina vive allí, nació ahí, se fue, volvió. Tiene 41 años, trabaja de manera virtual para el museo Olga Orozco. Cuando supo que el Foro Pampeano buscaba compañeras para que monitoreen la aplicación de la ley, se ofreció. En el hospital de su ciudad se acercó al consultorio de ginecología, esperó a las mujeres que tenían turno, les preguntó si podían conversar en otro momento. Algunas les dijeron que sí, pero después no respondieron sus mensajes, o le dieron mal el número de teléfono. Con otras pudo encontrarse. 

Pudo constatar que en Realicó, como en Santa Rosa o General Pico, las grandes ciudades, se está aplicando bien la ley: solicitás turno, actúan según tu inquietud, hay afiches informativos, la medicación está disponible, los equipos de salud han tejido las redes con otros hospitales para derivar pacientes cuando hace falta. Pero no alcanza.

—Hay mucha desinformación —dice. 

Sí. Eso atraviesa todas las localidades donde se realizó el Monitoreo: “las personas encuestadas que referían asistir habitualmente a dicho centro de salud, desconocían que se podía consultar o recibir atención para la IVE/ILE en dicho establecimiento, al mismo tiempo se observaba que en la sala de espera había cartelería o stickers respecto de este derecho. Esta observación ilustra uno de los desafíos en la implementación de esta Ley. De alguna manera, persiste cierto ”estado de clandestinidad“ vinculada con estas prácticas en amplios sectores de la población, y aún en los propios efectores de Salud, probables resabios de aquellas prácticas y concepciones que actuaron por décadas, obturando el derecho a decidir la interrupción de un embarazo”.

Bancarse el qué dirán

A cinco horas en auto, en el otro extremo de la provincia, en La Adela, un pueblo de dos mil habitantes que limita con Río Negro, Ana Laura Cabrera también relevó qué estaba pasando allí con la ley. Es Licenciada en Ciencias Políticas, tiene 39 años, fue parte de la red de Socorristas de la zona, ahora es docente de nivel secundario, feminista. Todo eso en una localidad tan pequeña invita, de entrada, a “bancarse el qué dirán”.

Ella también visitó durante semanas la salita comunitaria del pueblo. También pudo ver que se hace bien el trabajo: el médico que trabaja ahí reconoce el derecho a la interrupción voluntaria y legal del embarazo y “eso marca la diferencia”, dice. Lo difícil es la mirada de muchas usuarias sobre el tema.

—Yo ni loca lo hago, no me lo permito –le respondían las mujeres que entrevistó.  

Pero Ana Laura Cabrera sabe que nada es tan simple y lineal. Ana Laura Cabrera está acostumbrada a que la llamen para que recomiende médicos que no sean del pueblo. La cuestión de que la información circula violando el derecho a la intimidad preocupa a los equipos del estado que trabajan por la aplicación de la ley.

En las entrevistas que también se hicieron para este Monitoreo Social con referentas de la Dirección de Maternidad e Infancia, con el Programa de Salud Sexual y con el Programa de Adolescentes, se reconoce que la cuestión de la  confidencialidad en las comunidades pequeñas es uno de los puntos más complejos vinculados con la calidad de atención de las ILE/IVE y que “es motivo de reclamos presentados por las personas que se comunican con la Línea de información del Ministerio”.  

A 200 kilómetros de La Adela, hacia el este, se ubica Jacinto Arauz. Rosana Bertinat es nacida en ese pueblo en el que alguna vez René Favoloro trabajó como médico rural. En la actualidad, la localidad no tiene más de dos mil quinientos habitantes. Bertinat tiene 35 años, es Profesora en Psicología, las primeras marchas de Ni Una Menos terminaron de comprometerla con los derechos de las mujeres, después la militancia por la IVE se volvió también su causa. Desde ese lugar se sumó a hacer el Monitoreo. Cubrió su pueblo y el de al lado: General San Martín, donde da clases en el nivel secundario. Hizo encuestas a mujeres de todas las edades. Quedó muy sorprendida porque las usuarias de los servicios de salud con las que habló creían saber del tema y sin embargo no tenían información de la IVE, o manejaban datos equivocados, otras sabían cosas, pero a medias.

Los datos generales del Monitoreo confirman esa sensación de Bertinat: “En relación con el conocimiento de las personas encuestadas respecto de la existencia de una ley nacional que permite abortar legalmente, un 84% de las usuarias contestaron afirmativamente. No obstante, cuando consultamos acerca del conocimiento sobre el plazo gestacional permitido para acceder a una interrupción voluntaria del embarazo (IVE) el nivel de conocimiento bajó: sólo el 30% respondió correctamente. También se observa desconocimiento sobre las causales para el acceso al aborto fuera de ese plazo”. ¿Qué deberíamos saber todas las mujeres o personas gestantes? Pilar Galende, médica pampeana, presidenta de la Federación Argentina de Medicina General, responde:

—La ley 27.610 autoriza la interrupción voluntaria del embarazo hasta la semana 14 inclusive. Hasta esa fecha, la persona que decide no continuar un embarazo por la razón que sea, puede solicitar la práctica en cualquier servicio público o privado, tenga o no obra social. La modalidad de objeción de conciencia está incluida en la ley, pero no se puede adoptar institucionalmente, o sea, puede ser que un profesional no haga la práctica, pero el centro de salud debe garantizar la resolución del caso, ya sea ahí mismo o realizando una derivación. Hasta la semana 12 de embarazo las prácticas pueden ser ambulatorias, el tratamiento se hace con dos medicaciones combinadas, de alta eficacia y mucha seguridad, que la persona utiliza en su domicilio siempre con el acompañamiento y la supervisión de un equipo de salud. Entre la semana 13 y 14 puede transitar la interrupción, pero ya en el contexto de una internación para mayor seguridad. 

Rosana Bertinat sabe que hay que seguir defendiendo la ley 27.610, pero también dice que el Estado debe ser garante.  Para ella, como profesora de nivel medio, la ESI es fundamental. Conoce a los adolescentes, sabe que necesitan más espacios para formarse en materia de derechos. 

Es preciso pasar la información. 

—Más que nunca en este momento –dice la docente de nivel secundario-. En las aulas se imponen comentarios que antes no se escuchaban, agravios hacia las condiciones sexuales, la puesta en duda de si fueron 30 mil desaparecidos. Teníamos un consenso social que se puso en cuestión. Hoy regresan discusiones que te dejan pasmada. Quedas desorientada.  

Por esa misma razón para el Foro Pampeano fue imprescindible realizar este trabajo del Monitorio Social durante 2023 y presentarlo antes del 10 de diciembre. Querían ver y mostrar todo lo que se había hecho hasta acá. Para cuidarlo, para que siga siendo faro, para no perder de vista las conquistas ganadas, debatidas en el Congreso, amparadas en leyes, protegidas por el Estado. Para seguir trabajando en el acceso a la ley 27.610 en toda la provincia.

Hoy, detenidas en este instante, ¿qué ven por los espejos retrovisores Mirta Fiorucci y Mónica Rodríguez? Quizá los frutos de tanta lucha. Y un miedo nuevo.

—Fueron muchos años –dice Fiorucci y la voz se entrecorta por la emoción—. La gran marea verde no se hizo de un día para el otro: en La Pampa nos sumamos cuando recién aparecían los pañuelos verdes y nadie los quería tocar. Salir de la clandestinidad fue importantísimo. Recorrer tantos pueblos y ver cómo se aplica la ley, qué sienten las usuarias, es fuerte. Y nos obliga a ampliar el compromiso con el cumplimiento de los derechos que es todo lo que está amenazado ahora, con este gobierno.

Un largo camino recorrido. Pero como supo decir Eduardo Galeano: “el horizonte se corre más allá”. Con el proyecto de ley Ómnibus, presentado en diciembre por el presidente de la nación, en normativas que tienen que ver con cuestiones de género se incorporaron definiciones como “hijo por nacer” o “vida desde la concepción” y se plantea la eliminación del principio de autonomía progresiva que en el marco de la IVE le permitía a las adolescentes de 16 años decidir sobre sus cuerpos. El pie de Mirta Fiorucci, el pie de cientas de pampeanas, de miles de feministas, siempre dispuesto a pisar el acelerador. 

AA/MA

Juan Martín Maldacena tiene un sueño: “entender el interior de los agujeros negros o el principio del Big Bang”. Habla en serio. Es argentino, físico teórico, desde 2002 profesor en el Instituto de Estudios Avanzados de Princeton. Algunos lo llaman el Einstein de nuestros tiempos.

De niño andaba siempre detrás de su padre. Éste, ingeniero, trabajaba en una empresa de ascensores: los instalaba, los reparaba. En la casa, si un electrodoméstico se averiaba, si el motor del auto fallaba, también lo sabía arreglar. Su único hijo varón creció viéndolo desarmar cosas, y de a poco se fue fascinando con la posibilidad de ver más allá, de entender los mecanismos internos que hacen funcionar las cosas. En el departamento sobre Avenida La Plata, donde vivían, en CABA, Juan Martín creció inventando diseños con piezas de Mecano, armando rompecabezas y aprendiendo sobre construcción, electricidad, mecánica. 

Juan Martín Maldacena en 1997 ya trabajaba en Harvard: fue el profesor asociado vitalicio más joven de la historia de esa Universidad. 

Sin embargo casi se dedica a otra cosa. Cuando terminó el secundario dijo que quería ser Físico y estudiar en el Balseiro. “Dios mío”, pensó Carmen, su madre. Ingresó a la UBA, cursó dos años una carrera en Ciencias Exactas y entonces postuló a la Beca del prestigioso Instituto que tiene sede en el Centro Atómico Bariloche. Se la otorgaron, pero a último momento dudó. “No voy a poder mantener una familia con un sueldo de Físico”, dijo en su casa, “quizá me conviene estudiar Ingeniería”. Sus padres le respondieron que probara, que si no le gustaba podía revisar la elección de la carrera. Era 1987.

Juan Martin Maldacena ganó en 2012 el premio Yuri Milner a la Física Fundamental. Fueron reconocidos nueve científicos de todo el mundo. Le otorgaron tres millones de dólares y en una entrevista dijo que no sabía qué haría con el dinero. 

Antes de todo eso, preocupó a su madre un par de veces. Iba a una escuela primaria donde le daban mucho valor al deporte, pero él no era bueno para el rugby ni para el fútbol. Probaron con tenis, pero la raqueta quedó sin usar. No prestaba nada de atención a lo que no le interesaba. Después, cuando en el secundario fue al Liceo, verlo marchar era algo de no creer. Dice Carmen, su madre, que le faltaba la fibra militar: “el abanderado avanzaba con paso redoblante y él era dragoneante, iba medio en la luna, sin noción del pelotón de muchachos que venía atrás”.

Juan Martín Maldacena se recibió tres años después, luego de defender su tesis titulada “Teoría de cuerdas en espacios curvos”. 

Desde el primer día en Balseiro quedó claro que era una mente brillante. José Edelstein, hoy profesor en el Departamento de Física de Partículas de la Universidad de Santiago de Compostela, recuerda aquellos años de cursada juntos. Dice que una vez, en un viaje en micro desde Buenos Aires a Bariloche, Juan Martín le pidió prestado un libro nuevo que él tenía, era de divulgación avanzada, sobre Teoría de Cuerdas. “Se lo di al salir de Retiro y no me lo devolvió hasta acabarlo, unas horas más tarde”. Confiesa que esa historia se distorsionó muchas veces: “me he encontrado a colegas que rumorean que Juan Martín aprendió Teoría de Cuerdas en un viaje de autobús”, dice por mail y suelta un emoticón de sonrisa enorme. Lo cierto es que “su talento para la física era (y, sobre todo, es) impresionante”. Juan Martín y él fueron los únicos dos alumnos de esa camada que orientaron su carrera hacia la física teórica de altas energías. Estudiaron juntos varias de las materias específicas del área. Para Edelstein, lo que más llamaba la atención de Juan Martín era que solía ser muy callado, hacía pocas intervenciones en clase, pero “en varias situaciones, cuando se generaban discusiones entre los profesores y los alumnos, y sólo cuando éstas empezaban a resultar confusas para todos, él levantaba la mano y sin énfasis, casi como si le pesara tener que sacarnos de la confusión, daba la respuesta precisa. Destacaba como alguien excepcional en un grupo de un nivel altísimo”. 

Juan Martín Maldacena resolvió pronto qué hacer con ese dinero que había ganado en 2012: donó gran parte al Balseiro y fundó el Programa Maldacena.

Dice que “no hace investigación para conseguir premios, sino para descubrir cosas nuevas y entender mejor ciertos problemas de la física”. Coherente con esas ideas son sus inversiones. Y, aunque no quería que su nombre resaltara, según cuenta ahora quien fue su director de tesis en el instituto argentino, el profesor Gerardo Aldazábal, con esos fondos  “cada año se hace un llamado para invitar a profesores de distintos lados del mundo, destacados, reconocidos, para que vengan a Bariloche a dar cursos y trabajen con investigadores locales”.  

Juan Martín Maldacena, después de recibirse, fue aceptado por la Universidad de Princeton para realizar sus estudios de Doctorado. Trabajó bajo la dirección del físico Curtis Callan. Su posdoctorado lo hizo la Universidad Rutgers.

Sin dudas su inteligencia se potencia con la pasión y la entrega en lo que hace. Y con cuidar al máximo cómo invertir sus energías en eso. Odia perder tiempo. A pesar de que en algún momento todos sus compañeros alquilaban casas o cabañas en Bariloche, él se quedó siempre en el pabellón de estudiantes del Balseiro. Según Carmen, porque todo lo que le importaba pasaba ahí: vivía y estudiaba sin desperdiciar minutos. Salir a comprar ropa también le pareció siempre malgastar sus horas, cuando se graduó en Princeton, bajo la toga casi se pone un jeans, pero entró en acción Carmen y salió a buscarle un traje. Ahora vive frente a su lugar de trabajo: se compró una casa en Princeton y desde las ventanas se ve un parque, detrás está el edificio del IAS, llega a su oficina en un parpadear.

Juan Martín Maldacena en 1997 publicó un paper en un website, ArXive, que es un sitio público, y dio a conocer la “Conjetura de correspondencia AdS/CFT”, que relaciona la teoría de campos, que es cuántica, con la gravedad, en un espacio de curvatura negativa. Y fue tal la revolución que causó en el mundo de la ciencia que hoy se la conoce como Conjetura Maldacena. Aún no había cumplido 30 años.

Unos meses antes, se había ido de vacaciones con su familia al sur. Durante esos días le había pedido ayuda a sus hermanas para pasar a filminas el paper. Ellas se ocuparon de eso, aunque no entendían nada, “era chino básico”, dice Carmen. Meses después, sus padres viajaron a Harvard a visitarlo, y él contó casi como al pasar que habían ido reporteros del New York Times a hacerle una entrevista. El miércoles siguiente, bajo la lluvia, Carmen con su esposo fueron a un café y antes de entrar compraron el diario para leer la nota publicada. “Pensé que sería una columna, con una foto de él tamaño carnet y nos encontramos con tres páginas enteras del diario. Mi marido lloraba. Era increíble. Hasta ese momento no se sabía nada de él. Después de eso se volvió una estrella de rock, daba conferencias y se llenaban los auditorios, le pedían entrevistas de todos lados, fue tapa de medios de acá”, dice ahora su madre.

Juan Martín Maldacena se dedica a una cuestión difícil: trata de comprender el universo diseñando modelos matemáticos y conceptuales que luego se van a utilizar para explicar y predecir fenómenos de la naturaleza.

Juan Martín Maldacena se dedica a una cuestión difícil: trata de comprender el universo diseñando modelos matemáticos y conceptuales que luego se van a utilizar para explicar y predecir fenómenos de la naturaleza.

A fines del año pasado, dio una entrevista en vivo, organizada en el marco del ciclo de Ciencia, Tecnología e Innovación del Instituto de Industria de la Universidad Nacional de General Sarmiento (UNGS). Allí volvió a explicar que su Conjetura “relaciona las teorías de la gravedad con teorías similares a las teorías de la física de partículas. Dice que una teoría de la gravedad en cierto espacio, que son espacios con curvaturas negativas, es igual a una teoría que vive en las fronteras, en una región muy lejos de ese espacio, pero que es una teoría puramente de partículas. La relación tiene la particularidad de que problemas sencillos de un lado se transforman en cosas complicadas del otro. Entonces, si uno asume que existe esa igualdad, uno puede resolver de forma sencilla ciertos problemas complicados”.

Juan Martín Maldacena intenta también hacer un poquito más fácil lo que parece inaccesible.

En 2008, por ejemplo, dio una ponencia en la Universidad de Buenos Aires, acerca de “La simetría y la simplicidad de las leyes fundamentales de la física”, dijo que sabía que diría cosas que parecerían extrañas e increíbles, como sacadas de un cuento de hadas. Y, por eso mismo, se apoyó en “La bella y la bestia” para desarrollar distintos aspectos de la física.

Juan Martín Maldacena en 2015 fue considerado una “Las mentes científicas más influyentes del mundo”, según un estudio realizado por la Unidad de Propiedad Intelectual y Ciencia de Thomson Reuters.

No hay dudas. “Siempre fue capaz de ver desde distintas perspectivas las cosas que a los demás se nos escapan”, dice Aldazabal. “Es deslumbrante en la visión de conjunto, la intuición y la profundidad”, dice Edelstien. Pero no hay que sacarlo nunca del tema de la física y las ciencias exactas. Muchas veces, dice su madre, le habla y él parece distraído, como en su mundo. “¿Me estás escuchando?”, le pregunta entonces.

Juan Martín Maldacena es un científico que cree en Dios.

Se define como católico practicante. De adolescente iba a campamentos al sur con el Padre Atilio Fortini. Pasaba enero en la montaña. Le fascinaba escalar, hacer excursiones, realizar trabajos comunitarios. En Bariloche, mientras estudiaba, siguió cerca de las parroquias. Y cuando finalmente se fue al exterior, su vida social pasaba por los espacios que encontraba en la religión: en una iglesia, en Harvard, conoció a la que hoy es su esposa, una abogada guatemalteca que hacía un Doctorado en Derecho. 

Juan Martín Maldacena ganó en 2018 la Medalla Lorentz por su trabajo en la comprensión de la física cuántica de los agujeros negros.

Sus padres y su familia lo acompañaron a recibirla. Siempre lo acompañan. Carmen dice que ese reconocimiento es la antesala del Nobel. Ese día de la premiación ella estaba sentada junto a su marido, en un momento le tocó el brazo, le dijo casi al oído: “che, ¿esto nos está pasando?”.

Juan Martín Maldacena dice por mail que él es “un estudiante perpetuo”. 

Pretender que responda si desde la ciencia es posible explicar Dark, la serie televisiva alemana, es no entender a qué se dedica. Su madre lo resume así: “Él estudia cosas misteriosas, cosas que no puede la mente común saber, cosas del universo. Nosotros queremos encontrar respuestas. Algunos escriben novelas o hacen películas, pero mi hijo estudia de lo teórico, a través de fórmulas”. En esa conversación que mantuvo hace unos meses en la UNGS le preguntaron qué había pasado en estos 24 años desde la publicación de la Conjetura, Maldacena dijo: “es una conjetura con más y más evidencia, probarla totalmente por ahora es imposible porque hay uno de los lados de la teoría que no está definido matemáticamente, la teoría de la gravedad. Pero se han verificado ciertos aspectos importantes de esta relación, es una relación matemática de dos tipos de teorías, uno puede hacer una cuenta empezando por una teoría o por la otra y ver si dan lo mismo”.

Juan Martín Maldacena es quien durante estos últimos años también obtuvo el Premio Breakthrough, el Premio Konex de Brillante, la medalla Galileo Galilei. Es el mismo que ahora dice: “cuando comencé me parecía que no era lo suficientemente bueno para lograr hacer algo nuevo, o que todo era muy  difícil. Pero con la ayuda de mis profesores y de mis compañeros y amigos seguí yendo para adelante y progresando de a poco”. Es el físico argentino que no sabe de imposibles.

AA

Siento que el brazo izquierdo no me pertenece. Es demasiado gordo en este cuerpo flaco. Lo aprieto con el dedo índice de la mano derecha y es como si lo hundiese en arena: queda la marca, un pocito que demora en irse. El brazo está hinchado. No me duele, la piel no está enrojecida, pero el edema crece con el paso de los meses. Me asusta no reconocerlo, verlo en un camino hacia la deformidad. Sé lo que pasa. En 2013 me diagnosticaron cáncer de mama, pasé por una mastectomía bilateral con vaciamiento ganglionar en la axila y radioterapia. Con los años apareció el linfedema. Y hasta hace poco me la pasé buscando respuestas confiables para saber qué hacer con eso.

Según la Federación Española de Cáncer de Mama, “tras un cáncer de mama tratado con cirugía en la axila para extirpar los ganglios o nódulos linfáticos, existe un riesgo de desarrollar linfedema de hasta un 10%. Si además de la cirugía, se recibe radioterapia en la axila el riesgo se incrementa hasta el 20-25”. Suele aparecer mucho tiempo después, pero cuando llega, se queda para siempre. 

En el momento difícil del diagnóstico, las mujeres nos concentramos en que se extirpe el tumor. Los médicos dan un paso más que por entonces no dimensionamos cuánto nos cuida: “Habitualmente, cuando se operan pacientes con cáncer de mama, la mayoría de los casos implica algún tipo de intervención en la axila, porque se quiere analizar si viajaron células de las mamas hasta allí para determinar en qué estadio se encuentra la enfermedad y para ver si existe riesgo de diseminación a otros órganos”, explica el mastólogo Jorge Piccolini, director de Cemasur en Bahía Blanca. También dice que, de acuerdo al caso, se toma la decisión de cuántos ganglios se sacarán. A veces es entre uno y tres; cuando la enfermedad ya avanzó y se determinó que los ganglios están comprometidos, se extirpan más. En mi caso fueron diecinueve.

“Los que quedan”, explica Piccolini, “con el tiempo se pueden fatigar o fallar en su función de eliminar el exceso de líquido linfático y éste se acumula aumentando el diámetro del brazo”.

Analía Alaniz tiene 45 años, es psicóloga y arte terapeuta. En 2018 le diagnosticaron cáncer de mama y  supo que, además del tratamiento, para sanar tenía que seguir haciendo lo que tanto le gustaba: dibujar. Este octubre, tan conocido por la lucha contra esa enfermedad, publicó en sus redes la ilustración de una mujer a la que, sobre el  pecho operado, le nacen flores. A ella le sacaron diecisiete ganglios. Cuando apareció el linfedema, dice, lo supo a tiempo no porque los médicos la hayan alertado de lo que podía pasar, sino gracias a que sigue en las redes a comunidades que comparten tips de cuidados y prevención como El hilo rosa o Wikicancer.

Sin dudas es un tema del que se habla poco. La madre y la hermana de Carolina Pérez Fanti tuvieron cáncer de mama. Con las dos sintió que no habían tenido acercamiento a ninguna medidas de cuidados post quirúrgicos. Tal vez, para que no les pase lo mismo a otras personas, Carolina, que es Licenciada Kinesióloga Fisiatra, se especializó en rehabilitación oncológica y trabaja a diario tratando de que los linfedemas retrocedan. 

El comienzo de algo nuevo

La primera señal la noté en mi mano izquierda, un día que dormí con el reloj puesto y al despertar me dolía la muñeca: al quitármelo lo que vi fue surrealista, el reloj se había grabado en mi piel, era como tenerlo no como extensión del cuerpo sino como parte de él. Ese no-reloj me indicó la hora de que algo nuevo comenzaba. 

Después de mi cirugía sí me quedó en claro que tenía que cuidar el brazo. Porque, como dice el Dr. Piccoloni: “Hay que tratar de limitar el trabajo de los ganglios que quedaron en la axila. Cuando entra algún germen al organismo los ganglios lo atrapan y las células del sistema inmune matan esas bacterias para que no produzca una infección. Entonces se deben evitar lesiones, quemaduras, si te están por sacar sangre que sea del otro brazo, no dejar que tomen la presión de ese lado, tampoco usar anillos muy ajustados o ropa que apriete”.

Por fuera de esas recomendaciones escuché a los médicos decirme cosas distintas respecto a dudas simples como si podía hacer natación o levantar cajas en una mudanza. El cirujano plástico que me hizo la reconstrucción mamaria opinaba una cosa, el oncólogo otra. Consulté terapistas ocupacionales y recibí sesiones de kinesiología. Mi madre, que también pasó por esto, insistía con cuestiones que para mí eran extremas: “No abras el horno con esa mano que te podés quemar”.  ¿Pero no me habían dicho también que hiciera vida normal? Aprendí algunas cosas, pero dudé de otras. Compré una manga de compresión sin tener en claro cuándo era más importante usarla, durante cuánto tiempo. Empecé a ir al gimnasio y sentí terror de que levantar una pesa de tres kilos pudiese enloquecer a mi brazo, pero bajaba del baúl las bolsas del supermercado sin preocuparme. 

Este año, gracias a la virtualidad, que se convirtió en una forma de estar en el mundo y que -para quienes vivimos en la periferia, en mi caso en un pueblo al sur de La Pampa- nos acercó a sitios impensados, llegué a la página de Carolina Pérez Fanti. Le hice la consulta a través de una videollamada y ella planeó para mí un tratamiento a la distancia, apoyándose en las manos de un colega pampeano que me atiende una vez por semana. En dos meses mi linfedema retrocedió más de lo que hubiese imaginado.

En su consultorio en CABA, Pérez Fanti recibe pacientes que a los veinte días de enfrentar una mastectomía con vaciamiento ganglionar importante empiezan a trabajar en la rehabilitación, para de a poco recuperar la movilidad del brazo, ganar elasticidad en los tejidos y devolver la funcionalidad a la zona de la axila. Hace cinco años que se dedica a esto. En su experiencia, ninguna de todas esas pacientes atendidas a tiempo desarrolló linfedemas. “Cuando las mujeres no son atendidas en círculos médicos que trabajan acompañados por la kinesiología, recién llegan a la consulta cuando el linfedema ya está instalado”.

El tratamiento que ella aplica se enmarca en lo que se conoce en medicina como terapia descongestiva compleja: incluye drenaje linfático, estrategias de compresión a través de vendas o mangas específicas de compresión y ejercicios. A esto se le pueden sumar sesiones de presoterapia. “El objetivo es disminuir el edema, en algunos casos recuperar el rango de movilidad y que las pacientes una vez que tengan el alta puedan cuidarse sin depender de la kinesio”.

Las pacientes y los pacientes

Victorino Mareque es sacerdote, Capellán de la Maternidad Sardá, tiene 61 años y sí, en 2017 le diagnosticaron cáncer de mama. Dice que en la cirugía le extrajeron cinco ganglios, que le habían dicho que cuidara ese brazo, pero que él no hizo mucho caso hasta que un día se despertó con los dedos de esa mano como salchichas, ni siquiera podía entrelazarlos con los de la otra para rezar. No se demoró en empezar el tratamiento y gracias a eso, con los meses, sus manos volvieron a parecerse bastante.

A Graciela Gómez la operaron en 2013 y convive con un linfedema que la angustia: su brazo derecho tiene un diámetro superior a diez centímetros respecto al izquierdo. Graciela tiene 61 años, vive en Santa Rosa, fue a diferentes masajistas y kinesiólogos y ahora ya no quiere que nadie la toque porque solo siente que la hinchazón empeora. A la amargura de no saber qué hacer se le suma la incomodidad de ese brazo duplicado en tamaño. Vive de mangas largas para que no se lo vean y le cuesta cada vez más comprarse ropa. La última vez que fue a una tienda, la camisa que se estaba probando le quedaba floja de una manga y de la otra estaba demasiado tirante, la vendedora le sugirió que le agregue un pedazo de tela. A ella el comentario le dolió, como si eso fuese fácil, como si hiciera más soportable lo que le estaba pasando.

El mal menor: parecería que, por no ser grave, casi que no importa. Carina Terzian  es cosmiatra esteticista, y cuando superó su propio tratamiento, quiso darle un giro a su profesión y fue becada por MACMA (Movimiento de Ayuda Cáncer de Mama) para viajar a España a especializarse. Al regresar fundó AADEO, la Asociación Argentina de Estética Oncológica. Allí descubrió que podía acompañar a otras mujeres no sólo asesorándolas en temas vinculados al cuidado de la piel, el uso de maquillaje, de turbantes o de lencería, sino a lidiar con esta problemática que es el linfedema. Y lo primero, dice, es apostar a la empatía. “Si alguien nos refiere la preocupación por ese brazo hinchado, no se le puede responder: ‘con esos ojos que tenés quién te va a mirar el brazo’, porque eso es también una manera de minimizar lo que sucede e incluso puede demorar una consulta”.  En AADEO, cuando reciben consultas de este tipo, derivan con los profesionales capacitados.

Es cansador. Varias veces sentí que el brazo izquierdo tenía vida propia: días en que amanecía más deforme y no tenía forma de explicar qué podía haberlo provocado. En algún momento lo dejé librado a su suerte. Eso siempre es un error. “El linfedema es una condición crónica, es difícil el tratamiento, tiende a ser paliativo. Una vez que se instala, si se trata correctamente, la progresión se frena, aunque no desaparece a cero. Y si no lo atendemos la posibilidad es una sola: va a ir empeorando progresivamente”.

Es cansador. Varias veces sentí que el brazo izquierdo tenía vida propia: días en que amanecía más deforme y no tenía forma de explicar qué podía haberlo provocado. En algún momento lo dejé librado a su suerte. Eso siempre es un error.

Sin dudas cada caso es único, cada cuerpo necesita atenciones diferentes y también reacciona distinto. Pero algo aprendí últimamente. Ahora voy al gimnasio tranquila con instrucciones precisas, siempre que hago actividad física uso mi manga de compresión, entendí que lo frío siempre es mejor que lo caliente para el brazo rebelde, descubrí que el drenaje linfático no se hace con fuerza sino con una suavidad insospechada, que hay formas de medición para controlar si mejora o empeora, que no hay que tener miedo de usar el brazo, al contrario, inutilizarlo es mucho más dañino. Y dejé de sentirme mal por no encontrar el camino para detener el linfedema, porque sí, también cargamos con eso. Muchas veces muchas no tenemos las herramientas o las posibilidades para llegar a tiempo a la consulta y sin embargo la clave es encontrar las manos indicadas para que nos cuiden bien. No sólo porque alguien que nos atienda sin estar especializado en esta patología nos puede hacer perder tiempo, sino que puede empeorar el edema.

Pienso en el dibujo de Analía Alaniz. Estoy convencida de que en este octubre rosa, la primavera también puede florecer con información precisa para que en los brazos gordos del cáncer de mama, el líquido linfático empiece a drenar un poco.

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