Marisol y Santino se suben al micro en la estación Retiro para regresar a Sáenz Peña, la segunda ciudad más importante de la provincia de Chaco, a 1100 kilómetros de distancia. Es el cuarto viaje que hacen juntos después de la cirugía que atravesó Santino en octubre de 2024 en el Hospital de Pediatría Garrahan que lo dejó durante cinco meses y medio en silla de ruedas. Viajaron en ambulancia, en avión, en remis, pero esta es la primera vez que Santino sonríe y camina con muletas a una velocidad que solo un niño de once años puede tener. Dice que ya aprendió cómo caerse para no golpearse. A su lado, Marisol acompaña firme para amortiguar lo que suceda.

“Yo quiero que él cuando sea grande diga: ‘mi mamá hizo todo para que yo esté bien’”. La expresión de deseo podría repetirse en la voz de muchas madres, pero la densidad de la palabra “todo” cobra cuerpo cuando la dice Marisol. Hace dos años decidió viajar por su cuenta cansada de golpear puertas en su provincia para conseguir una derivación que le permitiera tratar la afección congénita con la que nació Santino, hemimelia peronea, que le incide en la longitud de la pierna y la forma del tobillo y el pié. “Un día dije: si yo no me muevo, ¿quién?”, recuerda.

Tuvo que llegar al Garrahan para tener por primera vez, y en un solo día, un diagnóstico preciso y un posible tratamiento que le mejore a Santino su calidad de vida a futuro. “Yo quiero que el día de mañana Santi esté bien, que se maneje solo, que sea un chico normal del todo”, cuenta después de atravesar lo más doloroso de esta primera etapa de recuperación y con la certeza que aún queda mucho por recorrer.

La vida en suspenso

Los huesos del cuerpo humano tienen la capacidad de regenerarse creando tejido nuevo cuando hay un quiebre, y en la infancia el mismo crecimiento empuja el proceso. La osteotomía de elongación que recibió Santino implicó cortar el hueso en varias partes y separarlo para que alcance la longitud necesaria. El proceso lento, paciente y doloroso lo obligó a tener un tutor de 2,5 kg. en su pierna izquierda y durante los dos primeros meses no pudieron volver a Chaco. Alrededor del 40 por ciento de las internaciones del Garrahan son de pacientes que no residen en la ciudad de Buenos Aires ni el conurbano y se trasladan desde las distintas provincias del país. Desplazarse implica una decisión compleja desde lo económico y lo emocional, especialmente si las tareas de cuidado recaen exclusivamente sobre la madre. “Teníamos un miedo… no conozco nada acá. La mayoría de los que estamos acá no conocemos nada”, recuerda.

La vida queda en suspenso para atender lo prioritario y todo lo demás se desequilibra. “Dejé de trabajar para venir para acá. No me iban a esperar. Vendimos pollo, empanada, cosa dulce, hicimos rifas para poder juntar plata para poder venir y tener para los gastos”. Marisol, sobre todo, tuvo que dejar a su hija menor al cuidado de un familiar y en el tiempo que se extendió el tratamiento se separó del padre de sus hijos. “Fue bastante fuerte estar lejos de toda la familia sin tener el apoyo de nadie. Nosotros dos la pasamos re mal (...) Yo ya no sabía ni cómo hablarle, ni cómo consolarlo, fue horrible. Mucho tiempo lejos de mi hija, que es chiquita, y no sabía si estaba bien o mal”.

La soledad, el desarraigo, la incertidumbre de afrontar un tratamiento lejos de casa se entrelaza con una red de profesionales de la salud que tejen compañía cuando todo parece ser angustia. La mirada interdisciplinaria e integral es uno de los distintivos del Hospital que además de atender la patología apuntala los aspectos sanos de los pacientes y acompaña a las familias para que sostengan una etapa que puede ser larga y compleja. Santino y Marisol se hospedaron desde el primer viaje en la Casa Garrahan, un espacio de la Fundación Garrahan que ofrece alojamiento, contención y alimentación a más de 1200 pacientes por año. La vida cotidiana se recrea en un ecosistema transitorio marcado por los tiempos de las consultas médicas que imponen el tono a los ánimos. Compartir el espacio con familias que atraviesan procesos similares es vital para sostenerse y acompañarse. “Si acá no me daban una mano no sé qué iba a pasar”, reflexiona Marisol. Nutricionistas, asistentes sociales, docentes hospitalarios, talleristas, entre otros, visitan regularmente la Casa para brindar herramientas, estimular y proponer espacios que abran otras ventanas para atravesar el trance. Cuidar, no es una tarea que pueda hacerse en soledad.

Un hospital que es red

La fortaleza de esa red que tiene al Hospital como centro y fue construida durante casi cuatro décadas de historia puede resquebrajarse cuando el valor de lo público y las tareas de cuidado se ponen en cuestión desde discursos oficiales. Las noticias de las últimas semanas ubicaron al Hospital Pediátrico público, gratuito y de alta complejidad más importante del país y de la región en el centro de la escena. Los y las trabajadores de la salud repiten movilizaciones y paros para alzar la voz ante una política de desfinanciamiento, precarización y maltrato del gobierno nacional que deja a la institución en una crisis “grave, persistente y cada vez más profunda”, como señalan en uno de sus comunicados.

Cada año el Hospital realiza 630 mil consultas, 10 mil cirugías y egresan más de 25 mil pacientes. La relevancia federal y la centralidad estructural del Garrahan en el sistema de salud puso el tema en la agenda y las familias de los pacientes acompañan e incluso se organizan para realizar acciones desde el agradecimiento hacia los más de 4700 profesionales que defienden y nutren esa red cada día. “A nadie dejaron de atender por el paro, no nos cancelaron ningún turno. Ni palabras tengo…Acá te re entienden todo, se ponen en tu lugar”, afirma Marisol que su última visita coincidió con una semana de protestas y negociaciones. En el control médico, el traumatólogo les contó que el hueso ya se había fortalecido y autorizó a Santino a volver a apoyar la pierna y a ejercitarla para recuperar su funcionalidad. El tratamiento les demandará una nueva intervención en un horizonte cercano. “Lo vamos a lograr, vamos a tener que seguir poniéndole ganas, vamos a tener que sufrir los dos”. Pocas horas antes de tomar el micro para volver a Saenz Peña eligieron ir a dar esos primeros pasos junto a otras familias y rodear el Hospital en un abrazo simbólico. Un abrazo a esa red que permite imaginar ese futuro que desean.

VG / MA

“Tacitas no es un merendero”, dice Otilia Ledesma, de 48 años. No es un error: definir el espacio como un merendero es poco. Junto a otras cinco mujeres, todas migrantes, Otilia le da de comer a cientos de personas desde el 2018 como parte de su organización La Poderosa.  “Tacitas es un refugio”, afirma. 

Su jornada se reparte entre sus roles de madre, cocinera comunitaria y trabajadora. La trama de su día se enreda con tareas que expanden las horas para que alcancen: servir la leche o cocinar parece un fragmento pequeño en el relato completo. Para que la comida esté disponible en la olla, antes hubo que buscarla ida y vuelta con el carro desde el merendero en el barrio San Blas hasta el otro lado de la Villa 21-24 en la zona sur de la ciudad de Buenos Aires, conseguir donaciones para sostener el espacio, mantener su limpieza, arreglar la humedad de la última inundación, y además, garantizar la propia subsistencia y el cuidado de la familia. Algunas organizaciones describen ese día eterno como una triple jornada laboral. 

La fotógrafa Victoria Gesualdi se enfoca en estas mujeres que sostienen el entramado social de sus propios barrios con su trabajo y su tiempo. 

“Estamos hablando de hambre”

Tacitas brinda merienda de lunes a viernes y almuerzo dos veces por semana, pero las puertas están siempre abiertas: son la posibilidad de una escucha en un contexto en el que la violencia, el abuso y el consumo desbordan las calles del barrio. “La organización salva vidas”, asegura Otilia. Ella misma es un ejemplo: durante más de 23 años fue violentada por su ex pareja y esa misma contención que hoy da, fue la que le permitió a ella denunciar y comenzar el camino para ser una referente popular. 

El merendero no está reconocido oficialmente, ni recibe recursos directos del Estado Nacional. Los primeros meses de 2024 la necesidad hizo que aumentaran alrededor de 100 raciones de almuerzo y llegaron a repartir 265 viandas. “Las familias tienen que pensar si van a comer o comprar pañales o útiles para los hijos. Hay gente que nunca vino y ahora trae su taper”, cuenta Otilia. En el país hay alrededor de 44.000 comedores comunitarios que mantienen sus cocinas abiertas con el trabajo de más de 140.000 cocineras que no cobran un salario por sus tareas. “Siempre nos sentimos abandonadas en este barrio. Los gobiernos no responden con las cloacas, el riesgo eléctrico, el agua… Pero ahora estamos hablando de hambre. Es muy grave. Sin luz podemos estar, pero sin comida…”. 

En el campo de Concepción, Paraguay, de donde migró expulsada por el hambre en 2006, lo único que tenía era una planta de guayaba llena de frutas. “Siempre inventaba comida de eso, disimuladamente, para no decir que no había para comer”, recuerda. Casi 20 años después, la historia se repite en otra coordenada y Otilia, junto con sus compañeras del merendero, inventan comida para mantener la hornalla encendida.

VG/MA