En el año 2010, los médicos presentaron al mundo el caso de Timothy Ray Brow, conocido desde entonces como el “paciente de Berlín”, la primera persona en el mundo que se consideraba curada del VIH. Tras recibir un trasplante de células madre de un donante que tenía la mutación CCR5-Δ32, que impide la entrada del VIH a las células, el virus desapareció de su organismo.  

Una década y media después, el equipo de Christian Gaebler, del Hospital Charité, informa de un nuevo caso de remisión del VIH-1 mediante este sistema al que los médicos llamaron “segundo paciente de Berlín”. Aunque se trata del séptimo paciente con una remisión de VIH reportado hasta la fecha, su caso es muy especial: mientras que los anteriores recibieron células homocigotas (con dos copias del gen que codifica CCR5), en este nuevo caso el donante era heterocigoto y solo una de las dos copias contenía la mutación.

Ampliación de alternativas

Según los autores, que ofrecen los detalles del caso en un artículo publicado este lunes en la revista Nature, el paciente es un hombre de 60 años de Berlín que fue diagnosticado con VIH en 2009 y desarrolló leucemia mieloide aguda en 2015. El paciente se sometió a un trasplante alogénico de células madre para tratar el cáncer, aunque no se pudo encontrar un donante homocigoto CCR5 Δ32. Sin embargo, tres años después del trasplante de un donante heterocigoto, el paciente suspendió la terapia antirretroviral y no se encontró evidencia de replicación del VIH-1 seis años después del trasplante.

Estos hallazgos aportan más evidencia de que la presencia de células sin expresión de CCR5 no es un requisito previo para lograr la remisión del VIH-1 tras un trasplante de células madre

Los investigadores creen que este resultado amplía las alternativas para este tipo muy particular de pacientes, portadores del VIH a los que el cáncer obliga a realizar un trasplante de médula. Estos hallazgos aportan más evidencia de que la presencia de células sin expresión de CCR5 no es un requisito previo para lograr la remisión del VIH-1 tras un trasplante de células madre. Recientemente, se reportó un caso (el llamado “paciente de Ginebra”) en el que se consiguió la remisión a partir de células madre de un donante sin la mutación CCR5Δ32, lo que sugiere que—aunque facilitadora— no sería imprescindible para lograr una remisión.  

Interesantes excepciones

Javier Martínez-Picado, profesor de investigación ICREA en el Instituto de Investigación del sida IrsiCaixa, advierte de que este tipo de intervención médica está reservada exclusivamente a personas con enfermedad hematológica grave, pero se trabaja en estrategias alternativas. Que haya heterocigosis en lugar de homocigosis, explica al SMC, “lo sitúa más próximo al caso de Ginebra que publicamos el año pasado dentro de la cohorte IciStem, en el que donantes y receptor carecían completamente de la mutación y que también está actualmente en remisión”.

Juliá Blanco, jefe del grupo Virología e Inmunología Celular en el Instituto de Investigación del sida IrsiCaixa, coincide en que se trata de un excelente trabajo. En su opinión, el estudio aporta dos informaciones importantes respecto a los otros casos previamente reportados. “En primer lugar, este caso confirma la no necesidad de un donante que carezca del correceptor del VIH CCR5”, comenta al SMC. “En segundo lugar, los autores sugieren un papel relevante a la presencia de anticuerpos protectores (neutralizantes y mediadores de ADCC) en el momento del trasplante. Esta es la primera vez que se describe este fenómeno”. 

Si bien estos pacientes son una prueba de concepto importante de que la infección por VIH es erradicable, son casos no generalizables

Josep Mallolas — Jefe de la unidad VIH-SIDA del Hospital Clínic-Barcelona

“Es un trabajo de muy buena calidad que tiene un impacto importante”, añade Josep Mallolas, jefe de la unidad VIH-SIDA del Hospital Clínic-Barcelona. “De los casos reportados, prácticamente todos excepto el paciente de Ginebra tenían la mutación Delta 32. Este y el heterocigoto que ahora se publica son la excepción, si bien lo importante es que abren la puerta a estos trasplantes sin que el donante sea homocigoto Delta 32”, asegura. 

Sin embargo, para Mallolas también hay limitaciones muy importantes. “Si bien estos pacientes son una prueba de concepto importante de que la infección por VIH es erradicable, son casos no generalizables”, asegura al SMC. “Todos ellos son pacientes con una neoplasia, habitualmente hematológica, sometidos a tratamientos muy agresivos cuyas complicaciones, en ocasiones, pueden ser mortales. No sería lógico ni ético someter a un paciente a estas terapias tan agresivas si no tuvieran una neoplasia grave de base”.

Un nuevo informe elaborado por la organización Physicians for Human Rights (PHR) alerta de que la congelación de los fondos para la asistencia humanitaria decretada por el Gobierno de Donald Trump puso en riesgo décadas de progreso en la lucha contra la epidemia de VIH y desencadenó una catástrofe sanitaria en la región de África oriental. El estudio documenta casos de mujeres seropositivas que decidieron abortar por miedo a trasmitir el virus a sus hijos, así como bebés que terminaron contagiados durante el embarazo ante la falta de acceso a medicamentos.

“Estamos creando una bomba letal para el futuro”, denuncia uno de los trabajadores entrevistados para el informe.

El Gobierno de Trump emitió el 20 de enero de 2025 una orden ejecutiva que congeló todos los nuevos fondos de asistencia humanitaria y ordenó una revisión de 90 días de los existentes. Apenas cuatro días después, el secretario de Estado, Marco Rubio, envió órdenes de paralización de todos los programas en curso, lo que supuso el freno inmediato de cientos de proyectos, incluido el PEPFAR, el plan estrella de Washington para combatir el VIH en países de bajos ingresos, sobre todo del África subsahariana.

La congelación de los fondos fue parte de la paralización general de la ayuda internacional de Estados Unidos. Aunque posteriormente se concedieron excepciones parciales, la primera semana tras las órdenes de suspensión fue especialmente crítica: clínicas de Uganda y Tanzania tuvieron prohibido dispensar medicamentos comprados con fondos estadounidenses y se interrumpieron por completo los servicios comunitarios de distribución de antirretrovirales.

En los testimonios recogidos por PHR, profesionales sanitarios describen que recibieron mensajes de WhatsApp y correos electrónicos que les ordenaban detener inmediatamente todas las actividades, dejando a pacientes y programas abandonados y sin alternativas. Uno de los trabajadores comunitarios en Tanzania relata: “Ese día ya teníamos organizadas las rondas para entregar la medicación en la comunidad, y de repente nos dijeron que parásemos todo. Muchos pacientes llevan meses llamando y no sabemos cómo ayudarles”.

No quería que me culparan de traer al mundo a un bebé enfermo, así que decidí abortar

El mismo informe recoge testimonios de mujeres que interrumpieron su embarazo por miedo a dar a luz a un niño con VIH: “No quería que me culparan de traer al mundo a un bebé enfermo, así que decidí abortar”, cuenta. Según los datos recogidos, en algunas de las regiones hasta un 25% de las mujeres embarazadas seropositivas trasmitieron el virus a sus hijos durante esos meses críticos. “Es realmente doloroso ver a alguien dar a luz a un bebé cuyo primer test de ADN es positivo en VIH, simplemente porque no tuvo acceso al tratamiento”, dice un trabajador sanitario ugandés.

Además, varios pacientes describieron la angustia de ver sus reservas de medicamentos agotarse y tener que saltarse la dosis. “Me dieron solo 14 pastillas, cuando antes recibía medicación para tres meses. Me entró miedo y ansiedad. Pensé: '¿y si mañana ya no hay más?'”, explica una joven ugandesa en el informe.

Aumento del estigma

La crisis tuvo un efecto colateral especialmente grave: la intensificación del estigma. El informe documenta un aumento de agresiones físicas y verbales contra personas con VIH y contra colectivos históricamente discriminados. Desde Tanzania, un médico alerta en el informe: “Si dejamos atrás a las poblaciones clave y vulnerables, estamos creando una bomba letal para el futuro”. PHR añade que la exclusión de estos grupos tras la suspensión de los fondos agravó aún más la discriminación.

Las interrupciones también supusieron la desaparición de los espacios comunitarios seguros que habían sido financiados con cargo al PEPFAR, lo que dejó a muchos sin un lugar donde recibir tratamiento o apoyo sin ser señalados. En Uganda, un trabajador comunitario explica en el informe que, tras la cancelación del programa, los locales que servían de puntos de distribución de medicinas fueron desalojados y alquilados a otros inquilinos, lo que impidió retomar el servicio incluso recibir la autorización parcial para reanudarlo.

El otro efecto

Más allá de las cifras, el informe subraya el golpe de esta decisión sobre la confianza de los pacientes a la estabilidad de su tratamiento. Muchos de los seropositivos entrevistados expresaron el temor a que los medicamentos se agoten de manera definitiva. El trabajo de PHR recoge el caso de un paciente que le dijo a su médico: “¿Ahora querés que me muera? Si no me das medicación para seis meses, temo no volver a recibirla nunca más”.

Los médicos entrevistados describen el efecto de la medida: “Lo que temíamos hace tiempo ya está pasando: la gente está tomando la medicación un día sí y otro no, y eso genera resistencia [viral]. Este recorte es una sentencia de muerte para muchos”, indicó a la organización un facultativo de Uganda.

“Lo que temíamos hace tiempo ya está pasando: la gente está tomando la medicación un día sí y otro no, y eso genera resistencia [viral]. Este recorte es una sentencia de muerte para muchos”

Aunque la interrupción fuese temporal, fue suficiente para destruir el delicado ecosistema de la lucha contra el VIH, en el que no basta con tener medicinas en la estantería de una farmacia, sino que también se necesitan sistemas sostenidos de acompañamiento para que las personas puedan mantener el tratamiento, según la ONG. Los programas comunitarios, los equipos de gestores de casos y las estrategias de entrega adaptada de medicinas se desmoronaron con el recorte.

La paralización de los fondos vino acompañada de una reforma administrativa que incluyó recortes en el programa de asistencia USAID y alteraciones en su estructura operativa. Ahora, y con el foco en la región de África oriental, está en riesgo el futuro de miles de pacientes en Tanzania y Uganda.

La Casa Blanca propuso en mayo un recorte del 66% de la financiación internacional destinada al VIH. En paralelo, la Oficina del Presupuesto (OMB) retuvo cerca de la mitad de los 6.000 millones de dólares ya aprobados por el Congreso para el PEPFAR, lo que dejó a países como Uganda y Tanzania en estado crítico. El informe de PHR documenta que un 25% de los fondos de atención y tratamiento para Uganda se cancelaron o están en riesgo de desaparecer, un 30% de los recursos de prevención ya están suspendidos y un 17% del presupuesto global quedó sin destino definitivo.

Frente a este escenario, PHR llama al Congreso estadounidense a actuar de inmediato. Plantea restaurar en su totalidad la financiación del PEPFAR en el presupuesto para 2026, volver a autorizar el programa y asegurar una transición ordenada hacia los sistemas de salud locales.

El programa PreP (Profilaxis Preexposición al VIH) está a punto de cumplir seis años en la sanidad pública española y necesita, según el Ministerio de Sanidad de ese país, algunos cambios. El departamento que dirige Mónica García quiere sacar esta estrategia preventiva de los hospitales porque “no tiene sentido que gente joven y sana” tenga que acudir a estos centros.

Su argumento es que la dificultad de acceso en zonas donde no hay estas instalaciones cerca disuade y obstaculiza la normalización del programa, que todavía arrastra estigma, señala Julia del Amo, directora de la División para el control del VIH, ITS, Hepatitis Virales y Tuberculosis del Ministerio de Sanidad. La prevención, defiende, “debe estar fuera de los hospitales”.

El cambio empezó por pedir a la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps) una modificación en la autorización del fármaco para que pase de ser de “uso hospitalario” a “diagnóstico hospitalario”, como anticipó El País. Aunque, advierte del Amo, “si te quedas solo en eso nada cambia”. “Lo que planteamos es trasladar la Prep a la medicina comunitaria para que las personas hagan una primera consulta con el especialista pero después el seguimiento se lleve desde Atención Primaria o desde centros comunitarios”, explica. Ahora las personas dentro del programa tienen que acudir cada tres o seis meses a una consulta hospitalaria y con aún más frecuencia a la farmacia del centro para recoger los fármacos.

La PreP es una estrategia preventiva dirigida a pacientes VIH negativos que actúa como antirretroviral y protege a las personas que mantienen relaciones sexuales sin preservativo. Si se toma bajo supervisión médica y de forma diaria reduce el riesgo de transmisión de este virus, aunque no protege frente a otras infecciones.

Lo que planteamos es trasladar la Prep a la medicina comunitaria para que las personas hagan una primera consulta con el especialista pero después el seguimiento se lleve desde Atención Primaria o desde centros comunitarios

Julia del Amo, directora de la División para el Control el VIH del Ministerio de Sanidad

El hecho de que todo dependa del hospital ha provocado listas de espera en las unidades de VIH porque, según llevan años denunciando organizaciones como Cesida, “no se han reforzado los servicios, ni en medicina ni en enfermería, en la mayoría de comunidades”. Todas las provincias tienen hoy al menos un punto al que acudir para solicitar entrar en el programa preventivo. “Pero si hay de repente 30.000 personas más para atender y las unidades son las mismas donde se trata a personas con VIH se va a dar más prioridad a estas consultas que a una primera cita PreP”, argumenta Reyes Velayos, presidenta de Cesida, la Coordinadora Estatal de VIH y Sida.

La organización bendice el plan del Ministerio como una manera de “acercar lo máximo posible esta herramienta preventiva a toda la población que lo necesite”: “Es muy interesante porque normaliza la Prep y quita estigma”. Para Cesida, la mejor alternativa es mantener un modelo mixto que mantenga la dispensación hospitalaria para las situaciones más vulnerables y cuando haya menos adherencia al fármaco.

Las pastillas, en la tarjeta sanitaria

En el resto, el programa puede quedar en manos de la Atención Primaria. Las pastillas quedarían incluidas, como cualquier otro fármaco dispensable en farmacias, dentro de la tarjeta sanitaria de cada usuario. El Ministerio, a través de un convenio con Cesida, empezó ya a formar específicamente a los profesionales de Medicina de Familia y Comunitaria para que hagan un acompañamiento adecuado y sin estigmas, según del Amo. Eso sí, al dar el salto a las oficinas de farmacia, la PreP tendrá un “pequeño” copago, confirma. “Si acercamos la Prep y eliminamos listas de espera, el copago no nos parece tan importante porque a la persona que no pueda no se la va a dejar desamparada”, dimensiona, por su parte, Velayos.

El diagnóstico del Ministerio, pese a que consideran que la PreP tuvo una “buena aceptación”, es que todavía no está llegando a todo el mundo que la necesitaría. “Sobre todo a personas que han nacido fuera de España. De los nuevos diagnósticos hay una proporción elevada de hombres homosexuales y bisexuales que son VIH positivo y se han infectado aquí. No hemos llegado a tiempo para prevenir la infección de estas personas. Y eso pasa porque no conseguimos que perciban los riesgos de salud o porque sí lo hacen pero el sistema es hostil y no les permite el acceso con facilidad”, analiza la directora de la División para el Control del VIH, que asegura, además, que todavía hay muy pocas mujeres y personas transgénero dentro del programa. El objetivo último de la Prep es que se corte la circulación del virus. Anualmente hay unos 3.000 nuevos diagnósticos.

Del Amo reconoce que sigue habiendo una “homofobia estructural” que deja ver su cara con estos programas, aunque “el estigma está disminuyendo”. “Nadie dice que las conductas que no tienen un efecto positivo sobre la salud se tengan que promocionar, pero lo cierto es que tenemos mucha más tolerancia y aceptación a dar un hipertensivo a heterosexuales que comen mal y beben cerveza”, argumenta. “En todo caso –continúa– nos parece fenomenal que el colectivo de hombres que tienen sexo con hombres haya abrazado esta forma de prevención de manera tan proactiva. Son quienes han luchado por este derecho y los que tienen más interés en protegerse a ellos mismos y a su entorno”.

En un contexto de “retroceso de derechos”, el Ministerio quiere “seguir trabajando por las personas que son cabeza de turco en todas las crisis” mientras Cesida espera que este paso termine por extender a las farmacias también los antirretrovirales que toman las personas diagnosticadas para que el acceso sea “más cómodo” y “más normalizado”.

Qué es la PrEP y dónde se consigue en Argentina

La profilaxis Pre-exposición (PrEP, por siglas en inglés) es una de las estrategias de prevención del VIH en la cual las personas que no tienen VIH, pero que tienen prácticas que pueden exponerlos a la transmisión del virus, toman un medicamento antirretroviral y así reducen la posibilidad de adquirirlo. La PrEP está recomendada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) como parte del abordaje de la prevención combinada junto con el preservativo.

Si una persona está tomando PrEP y se expone al semen, líquido pre-seminal o fluidos vaginales de una persona con VIH, el medicamento antirretroviral ayuda a prevenir que el virus infecte las células del sistema inmunológico y así evita que se establezca la infección por VIH. La PrEP NO protege de otras infecciones de transmisión sexual. Tampoco previene embarazos ni es una cura para la infección por el VIH.

La PrEP que se utiliza actualmente consiste en la combinación de dos medicamentos en una sola pastilla. Esta combinación ya se ha aprobado en 17 países. Está disponible en Argentina de forma gratuita y es un derecho para todas las personas que las necesiten según la Ley 27.675. Con información de Fundación Huésped.

“No sé cómo está mi salud” es una frase que se repite en los testimonios de personas adultas y jóvenes que viven con Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH) en Tucumán. No saben si la medicación sigue funcionando, si sus defensas se mantienen altas o si el virus continúa indetectable. El temor a perder el control sobre su tratamiento es constante. Desde 2024, la falta de reactivos para estudios clave como la carga viral y el conteo de CD4 dejó en pausa los controles médicos regulares. El recorte en las políticas públicas destinadas al VIH generó un problema a nivel nacional, pero su impacto varía según los recursos de cada jurisdicción. Algunas provincias lograron reasignar rápidamente partidas presupuestarias; otras, como Tucumán, se vieron obligadas a priorizar algunos casos, mientras buscan ampliar su presupuesto. La estimación de la Unidad Coordinadora y Ejecutora Provincial VIH/SIDA e ITS (UCE) es que se requieren alrededor de 100 millones de pesos mensuales para garantizar reactivos suficientes para las más de 2.500 personas en tratamiento y los nuevos diagnósticos.

“¿Qué es una emergencia?”

Celeste, de 37 años, fue diagnosticada en mayo de 2020 durante su primer embarazo. “Lo más difícil fue el primer año, el vivir una pandemia dentro de otra pandemia mucho más grande que es la del VIH,” relata en su fanzine “Seropositivas”. Hoy forma parte de la Comunidad Internacional de Mujeres Viviendo con VIH (ICW), un espacio de contención y fuente de información sobre sus derechos. En ICW se vió empoderada para ser una referente visible y activa desde su cuenta de instagram @con.amor.niñita. 

En un pequeño departamento de la capital tucumana, ella abraza a su bebé de apenas unos meses junto a su pareja. Desde ese espacio íntimo trabaja, cría y crea, rodeada de sus fanzines, muchos de ellos dedicados a visibilizar el VIH y sus realidades. “Me tocaba hacerme la carga viral en marzo y me dijeron que espere hasta fin de año. El acceso a los controles está limitado” manifiesta Celeste.“Mi infectologa fue clara: salvo que quiera pagar un estudio privado de carga viral, en el hospital solo me lo harán si es una emergencia. ¿Qué es una emergencia para el Estado? ¿Esperar a estar grave?”, denuncia con preocupación por los intensos dolores óseos que comenzó a sentir tras el cambio de medicación.

“Las mujeres solemos recibir nuestro diagnóstico en el control del primer trimestre del embarazo. Es muy bajo el nivel de diagnósticos en testeos rápidos en mujeres. Antes al menos había folletería, preservativos. Ahora no hay nada”. A lo largo de su testimonio se desgrana una radiografía dolorosa: controles que se extienden a un año o más, materiales de prevención inexistentes, burocracia para obtener preservativos, y una política de salud sexual “reducida a embarazos y partos”, dice Celeste. 

“Me trataron mal por darle leche de fórmula a mi hijo. Tuve que blanquear mi diagnóstico ante médicos de la Maternidad (hospital reconocido por ser el de mayor complejidad en el área tocoginecológica y neonatal del noroeste de Argentina), cuando eso no es necesario. No hay formación, no hay empatía” reflexiona sobre esta violencia que es común con otras mujeres. “El tema de la lactancia en mujeres con VIH es un tabú, es algo de lo que no se habla y ahora menos, porque ‘no hay plata’ para capacitar y no hay ganas tampoco” reniega Celeste mientras se pregunta por aquellas que no pueden contestarle a médicos. Y agrega una verdad que duele: “cuando hay crisis, las mujeres somos las más golpeadas. Somos quienes hacemos las tareas de cuidado, quienes llegamos tarde a buscar medicación, quienes a veces dejamos de tomarla para seguir cuidando a otros”.

Entre mate, termo, mamadera, contando cada cucharadita de leche en polvo, Celeste recuerda que a mediados de 2024, desde ICW solicitaron información pública de la provincia. “El 18 de julio del año pasado pedimos conocer sobre la cantidad de insumos disponibles y cómo se planificaba afrontar el resto del año. Queríamos datos oficiales sobre la situación específica en Tucumán. Sin embargo, nunca obtuvimos respuesta ni se publicó información alguna. Esto evidencia un fuerte hermetismo por parte de las autoridades”, remarca Celeste.

Como una referente visible de personas que viven con VIH, recuerda que años atrás era mucho más sencillo acceder a preservativos gratuitos. Celeste cuenta que sólo bastaba con solicitarlos en UCE para poder repartirlos: “Yo lo hacía en recitales, ferias y eventos culturales, donde tenía mejor recepción de mujeres que de varones”. Según informó la Unidad Ejecutora a la organización Ciclo Positivo, el 15 de abril ya se habían iniciado dos expedientes para que la Provincia realice nuevas compras. Diciembre fue la última campaña de prevención y cuando hubo mayor disponibilidad de profilácticos.

El cuerpo como campo de batalla 

Exequiel tiene 25 años y vive en Yerba Buena, uno de los municipios que integran el Gran San Miguel de Tucumán. Hace tres meses que no accede a su medicación en la provincia. El sistema de salud lo dejó en un limbo tras un cambio laboral: renunció a un empleo extenuante en una panificadora, donde trabajaba entre 10 y 12 horas diarias por apenas 290 mil pesos mensuales, y consiguió ingresar a un comercio gastronómico donde su salario apenas supera los 500 mil pesos, pero no cuenta cobertura médica. La obra social que tenía dejó de cubrir su tratamiento, y el sistema público le niega atención porque aún figura como afiliado al régimen anterior.

Exequiel vive cerca del centro de salud Ramón Carrillo, pero allí no hay infectólogos. Debe viajar al Hospital Padilla para atenderse y al Hospital del Carmen, a 50 cuadras, para sus controles de carga viral. “Hace más de seis meses que no me hago la carga viral. Fui a pedir turno y me dijeron que no había reactivos. ¿Cómo voy a saber cómo estoy? ¿Si soy indetectable? ¿Si la medicación me sigue haciendo efecto?”, pregunta. La angustia, dice, lo consume. “Siento miedo. Miedo de estar empeorando sin saberlo” lo dice sentado en la galería de su casa a la que se mudó junto a su hermana hace más de un año cuando llegó desde Santiago del Estero. 

En los primeros meses del año, Exequiel tuvo que enfrentar un laberinto burocrático: llenar formularios en la Superintendencia de Salud (el organismo que regula las obras sociales), acudir a la Defensoría del Pueblo, y lidiar con trámites imposibles para acceder a su propia historia clínica. Pasó días enteros esperando en pasillos hospitalarios, sin soluciones. “Me vi obligado a volver a Santiago del Estero. En un solo día allá me resolvieron lo que en Tucumán no pudieron en dos meses. ¿Por qué tanta burocracia? ¿Por qué tanta desidia?”, reclama. Aunque reconoce que la situación en su provincia natal tampoco es ideal, lo dice con conocimiento de causa ya que allí participaba activamente de la Red Argentina de Jóvenes y Adolescentes Positivos (RAJAP).

Desinformación, estigma y silencio: los otros virus

Otra entrevistada a quién llamaremos Silvia, para respetar su derecho a la confidencialidad, cuenta que migró a Tucumán desde Jujuy tras recibir su diagnóstico en el año 2021. La noticia la recibió internada por meningitis. “No sabía nada. No conocía la diferencia entre VIH y sida. Nunca me hablaron del tema. Me cayó como una bomba. No creo que haya otra cosa que me haya dolido o me haya tomado tanto como eso.” En su pueblo, hablar del tema era imposible. “Decían comentarios que alguien tenía 'el bicho'. Se decía en voz baja. Con miedo.”

En su una vida laboral debe ocultar su estado es cuestión de supervivencia. “Trabajo con muchos hombres. Si se enteran, no sé qué pasaría. Son todos muy ignorantes. Nadie sabe que se puede vivir con VIH, que hay tratamiento. Muchos siguen pensando que es una sentencia de muerte.”

Silvia decidió hablar para este artículo ante los prejuicios que aún persisten. “Se sigue asociando el VIH solo a la homosexualidad, la prostitución o las drogas. Pueden pensar ‘¿Y ésta en qué anduvo?’”, señala. Esta mirada invisibiliza el riesgo de transmisión en las relaciones heterosexuales, en pareja y sin protección. “Hay mujeres que terminan con VIH por el mismo marido” 

“Todo eso pasa porque no hay información. Y lo que no se dice, se llena de prejuicios” asegura Silvia. Incluso cuando figuras públicas visibilizan su diagnóstico, el enfoque mediático suele estar teñido de morbo. “Cuando recién salió lo de El Villano’ (cantante de cumbia), hubo un montón de gente hablando de VIH. Eso estuvo bueno. Pero también se mostró como que todo era sexo y drogas, y eso refuerza estereotipos”. Hablar del virus y de la vida con el virus con información clara, libre de estigmas y con perspectiva de derechos es “una deuda persistente” de acuerdo a Silvia.

Su mayor temor hoy es la incertidumbre económica. “Con este gobierno tengo miedo. Si me quedo sin laburo, no sé si voy a poder seguir accediendo a la medicación. Y sin eso, es una condena”. Ella es jefa de hogar, como 8 de cada 10 argentinas que sostienen un hogar monoparental. Cuida sola a su hijo de 12 años, un perro y un pequeño gato. 

Tras su diagnóstico, esta joven trabajadora se enfrentó a obras sociales que le ponen obstáculos cada mes que debe solicitar su tratamiento. “Comenzaron diciéndome que no me darían la medicación para cubrir tres meses, que tendría que pedirla cada mes”. Silvia relata que su prestador de servicios de salud para evitar cubrir mis tratamientos, me deriva a prestadores intermedios sin capacidad real de atención, como 'Visitar', que solo da turnos con meses de demora. Mientras tanto, debo pagar de mi bolsillo por una simple receta“. 

A pesar del silencio oficial, las redes comunitarias de personas con VIH siguen activas y alertas. Acompañan en diagnósticos, trámites, comparten información y difunden conceptos clave como “supresión viral” o “indetectable = intransmisible”. En abril, organizaciones como Ciclo Positivo, ICW Argentina, Andhes, la Biblioteca Ayelén y colectivos de diversidad sexual y salud de Jujuy, Salta, Santiago del Estero y Tucumán se reunieron para expresar su profunda preocupación por el desmantelamiento de políticas públicas en el NOA. Denunciaron la falta de insumos básicos para prevenir y tratar el VIH, otras ITS, hepatitis y tuberculosis; la interrupción del acompañamiento a personas trans; la ausencia de hormonas; y la desaparición de campañas preventivas. En un pronunciamiento conjunto, advirtieron: “Nuestra salud, nuestros derechos y nuestras vidas no son negociables”, y llamaron a sostener la unidad frente al abandono del Estado.

El ajuste también enferma

Tucumán tiene una trayectoria histórica de trabajo articulado e interdisciplinario en la atención y gestión del VIH y otras ITS. Esto la diferenció durante años de otras provincias del NOA, donde en muchos casos la estructura sanitaria es mínima, e incluso puede haber un solo profesional como referente del programa. Sin embargo, esa capacidad también se está resintiendo frente al ajuste nacional impulsado por la nueva gestión, que ha recortado recursos clave y desarticulado políticas públicas en salud.

“Hasta el año pasado teníamos equipos destinados para procesar muestras provenientes de Santiago del Estero, Catamarca, La Rioja y nosotros, es decir, cuatro provincias”, explica la doctora Claudia Lucena, jefa de la Unidad VIH, ITS y Hepatitis Virales de Tucumán. “Actualmente, cada provincia se está haciendo cargo de su población con VIH, tanto en control como en diagnóstico. Algunas ya han adquirido los equipos, otras envían sus muestras a laboratorios privados”, detalla.

En ese nuevo esquema, Tucumán dejó de recibir muestras externas. “Sí podían seguir enviándonos, pero necesitábamos que cada provincia cubriera el costo del reactivo. No podíamos cubrir nosotros a otra provincia sus reactivos”, aclara Lucena.

Una gran alerta de la situación actual a nivel nacional ocurrió en marzo de este año, cuando renunciaron profesionales de la Dirección de Control de Enfermedades Inmunoprevenibles (DiCEI) como consecuencia del desmantelamiento de las coordinaciones de tuberculosis, lepra, hepatitis virales y todas las enfermedades prevalentes graves, a través del Decreto 1138/2024. “Las decisiones actuales priorizan el ajuste a corto plazo en detrimento de las políticas de prevención y control”, comunicaron estos funcionarios técnicos que dimitieron para hacer una advertencia urgente y como un acto de ética médica.

Para esta nota consultamos a profesionales de infectología que formaban parte del Ministerio de Salud de Nación, quienes aseguran que las compras de los reactivos para todo el país estuvieron condicionadas a un presupuesto ajustado. “Esa cifra no surgió de un análisis técnico ni de una estrategia programática. Fue al revés: se definió cuánta plata había disponible y, a partir de ahí, se calculó cuántas cargas virales se podían cubrir. No fue una planificación sanitaria, fue una cuenta a la inversa.” advierte una fuente off the record con conocimiento del presupuesto sanitario para la compra de estos insumos.

En una investigación sobre el desmantelamiento de las políticas públicas para VIH en Argentina, realizada por la revista sueca Ottar, se recoge el testimonio de una médica de una provincia vecina a Tucumán “No hay un papel que diga que no se hacen esos estudios. Si le preguntás a las autoridades, te van a decir que seguimos los protocolos que marca la ley. Pero muchos de mis pacientes con VIH no se hacen esos controles desde hace dos años. Trato de convencerlos de juntar plata para testearse de forma privada, pero para la mayoría es inalcanzable. No es correcto trabajar así, pero prefiero que tengan medicación. Con eso, todavía no tenemos problemas” agrega esta profesional de la salud.

“No se puede frenar una epidemia sin diagnóstico, insumos ni seguimiento. Cada demora implica más infecciones por VIH, infecciones oportunistas y mayores riesgos”, advierte un especialista que renunció al Ministerio de Salud. “Estamos en un contexto alarmante: casi 20 % más de casos, más sífilis y sin distribución de preservativos. Es una bomba sanitaria” alerta este profesional de infectología de la Ciudad de Buenos Aires. En Tucumán, más de la mitad de los diagnósticos se dan en etapas avanzadas, superior al promedio argentino. La provincia registra 36 % de enfermedad avanzada y una tasa de mortalidad de 1,9 más baja que la media nacional. 

De acuerdo a los testimonios, en Tucumán los testeos ya comenzaron a realizarse una vez al año o más a pacientes que viven con VIH que no presentan situaciones de emergencia. Mientras la guía práctica para la atención integral de personas adultas con VIH, marca que que la carga viral sea monitoreada cada 6 meses. Los insumos con los que se cuenta se utilizan preferentemente para la atención de nuevos diagnósticos, protocolos de abusos, personas con otras infecciones, etc.

Sin embargo, la responsable de la Unidad Coordinadora y Ejecutora Provincial VIH/SIDA e ITS (UCE), Claudia Lucena, asegura que no hay faltantes. “Lo que ocurrió con los reactivos fue un problema licitatorio que se arrastra desde antes del cambio de gobierno. Las licitaciones internacionales demoran hasta dos años, y con la suba de precios (de un 500%), los montos quedaron desactualizados. La última no salió, y como Provincia no teníamos previsto cubrir esa totalidad. Aun así, comenzamos a comprar con recursos propios, pero el costo es alto: unos 60.000 pesos por cada determinación (carga viral o diagnóstico). Por eso estamos escalando las compras mes a mes para asegurar los controles. Los prioritarios son a embarazadas, pacientes internados o niños expuestos. No hay problemas para los pacientes que lo necesiten”. Según informa Lucena, el compromiso del Ministerio de Salud de la Provincia es mantener el abastecimiento. “Tenemos que ser autosuficientes en contextos de crisis”, reflexiona la responsable de la UCE VIH/SIDA e ITS Tucumán.

Una epidemia que ya no tiene tapa 

Gracias a los avances médicos, el VIH dejó de ser una sentencia de muerte, pero sigue siendo una epidemia que exige control y prevención. En Argentina, sin Educación Sexual integral (ESI), campañas de prevención, ni recursos suficientes, la tasa es de 14,1 casos cada 100.000 habitantes. El 69 % son varones cis, el 30 % mujeres cis y el 1 % personas trans, según el Boletín N.º 41 (diciembre 2024). 

Aunque la Ley 27.675, sancionada en 2022, garantiza el acceso integral a la salud, los testimonios recogidos en esta nota muestran una realidad muy distinta. Tucumán adhirió a esta ley y en 2023 impulsó, en cumplimiento de la normativa, la creación del Observatorio sobre Estigma y Discriminación por VIH, Hepatitis Virales, ITS y Tuberculosis, en la órbita del Instituto Nacional contra la Discriminación, la Xenofobia y el Racismo (INADI). Este espacio, que involucraba a diversos actores sociales e institucionales, se vio interrumpido con el cierre del INADI bajo la nueva gestión nacional. 

Adrián Albano, exdelegado del INADI en Tucumán, lo explica con crudeza: “Este gobierno tiene una visión de la salud como un problema individual, no colectivo. Casi una meritocracia sanitaria. Si tenés VIH, sida o un hijo enfermo, es tu culpa. Lo dicen sin filtros”. Y agrega: “Antes se luchaba, se ganaban derechos. Hoy hay silencio, una cierta parálisis, como un pitido ensordecedor”.

CDLR / MA

En medio del ajuste impulsado por el gobierno de Javier Milei, las direcciones de Vacunas y de VIH enfrentan una incertidumbre que va mucho más allá de los contratos demorados. Estas áreas, clave para la salud pública argentina, están siendo arrastradas al limbo burocrático, mientras los trabajadores denuncian el riesgo de una desarticulación silenciosa. La pregunta no es solo qué pasará con sus funciones, sino cómo afectará esto a la vida de millones de personas que dependen de sus políticas y recursos.

En la administración pública los contratos habitualmente salen los primeros días de enero. Es normal que la gente, al comienzo del año, trabaje sin tener aún un contrato firmado. Y en general, o en su gran mayoría, la primera semana salen de vacaciones. Pero este año es distinto: una importante cantidad de empleados están trabajando en el Ministerio de Salud de la Nación, donde al día 16 del mes muchos de ellos no saben nada sobre su continuidad en áreas sensibles del Estado. En general, siempre se filtra y circula entre los empleados la lista de contratos a renovar. Resulta que este año, según pudo saber elDiarioAR, los únicos que no estaban en esa lista son los trabajadores de las direcciones nacionales de Vacunas y de VIH.

Previamente, las de Vacunas y VIH fueron las únicas dos direcciones a cuyos empleados les renovaron los contratos solamente por 15 días, hasta el 31 de enero, un dato que los empleados toman como indicador de que las autoridades ministeriales están preparando un recorte que podría incluir despidos..

Después de esa ausencia del personal de Vacunas y VIH en los listados de futuros contratados, los gremios mantuvieron una reunión con la viceministra, Maria Cecilia Loccisano. Los empleados recuerdan que la actual funcionaria libertaria fue echada de la gestión de Cambiemos del Ministerio de Salud como consecuencia, en aquel momento, del faltante de antirretrovirales, la medicación vital para que pacientes con VIH no desarrollen el sida y puedan llevar una vida normal.

Según reprodujeron en diálogo con elDiarioAR, la viceministra de Salud —de profesión abogada y cuyo cargo formal es secretaria de Gestión Administrativa— dijo que estaban “evaluando qué iban a hacer con las direcciones de VIH y Vacunas porque no estaba tan claro que continuaran como tales” y que ese era el motivo de la falta información sobre renovación de contratos de empleados de esas áreas.

“Es muy simbólico que las únicas dos direcciones donde no renovaron los contratos sean esas”, dijo un trabajador del Ministerio de Salud a este medio y expresó su preocupación por el achicamiento de personal: el miércoles, de hecho, la cartera que conduce Mario Lugones (fundador del Sanatorio Güemes, que pertenece al gremio de los gastronómicos, que lidera Luis Barrionuevo, de quien se afirma que son socios en negocios) anunció que decidió no renovar 1.400 contratos de empleados dependientes de esa cartera, debido a irregularidades que supuestamente la actual gestión detectó en la contratación de personal durante el gobierno anterior, el de Alberto Fernández cuyos ministros de Salud fueron, primero, Ginés González García (fallecido en octubre último) y después Carla Vizzoti, así como a duplicación de funciones de algunos trabajadores y al incumplimiento de tareas por parte de otros.

“El ajuste produce una desprofesionalización del Sistema Salud, precariza la gestión en Salud. Hay países sin política de Salud. El nuestro, hasta ahora, la tiene. En otros países como Guatemala, El Salvador, Nicaragua, la política de salud depende mucho de la OPS (Organización Panamericana de la Salud), de la OMS (Organización Mundial de la Salud), porque no tienen capacidad técnica. El nuestro sí la tiene. Por eso esta motosierra sin la debida evaluación del caso ataca el corazón de la tradición argentina de salud pública”, dijo el trabajador del Ministerio consultado por este medio.

Dos áreas clave

La Fundación Huésped se hizo eco de la situación de los trabajadores de la direcciones de VIH y Vacunas del Ministerio de Salud, que están trabajando sin contrato. La organización destacó que “la dirección de VIH compra test, reactivos y ARV (antirretrovirales) para miles de personas con VIH y Tuberculosis que se atienden en el sistema público”, y que “también asiste si hay problemas con obras sociales o prepagas, realiza campañas y analiza datos para determinar políticas”.

A su vez, remarcó que “la dirección de vacunas se encarga de comprar, distribuir, gestionar brotes, monitorear casos, entre otros” y destacó que “la Argentina cuenta con uno de los Calendarios de Vacunación más completos de la región y, gracias a eso, logramos erradicar varias enfermedades”.

“Entonces ¿podrían dejar de funcionar estas direcciones? No solo es poco ético, sería incumplir el derecho internacional y una acción anticonstitucional y anticonvencional, por el artículo 12 del Pacto Internacional de Derechos Económicos Sociales y Culturales. ¿Y si echan gente? Esto afecta directamente a la capacidad de las direcciones: menos campañas de prevención, menos vigilancia y control de casos, menos diagnóstico, más barreras de acceso a los tratamientos, menos investigación. Es decir, afecta a la salud de todas las personas. Nadie sabe qué va a pasar después del 31 de enero. Es decir, en menos de 15 días”, alertó Huésped.

Qué respondieron en el Gobierno

elDiarioAR se contactó con colaboradores del ministro Lugones, quienes aseguraron tajantemente: “No se van a cerrar las direcciones. De hecho el Ministerio de Salud confirmó su estructura con el decreto 1138/24 publicado en el BORA (Boletín Oficial) el 31/12/2024”. En el anexo 4 de dicha resolución se indica entre las acciones “fortalecer, desarrollar e implementar políticas de prevención primaria y secundaria del Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH), Infecciones de Transmisión Sexual (ITS), Hepatitis Virales y Tuberculosis”.

Es el primer punto de una larga lista de acciones bienintencionadas pero sin especificidades. En cambio, en el anexo 5 de la resolución, en el capítulo “Derogaciones” no figura la Dirección de Respuesta al VIH, ITS, Hepatitis Virales y Tuberculosis III, lo que según fuentes del ministerio significa que esa área no se cierra, pero sí otras: la Dirección de Adolescencias y Juventudes; la de Articulación de Políticas Públicas en Territorio; la de Asistencia Directa por Situaciones Especiales; la de Estrategias de Integración del Sistema de Salud, la de Géneros y Diversidad; la de Investigación en Salud; la de Municipios y Comunidades Saludables, y la de Integración del Sistema de Salud, entre otras.

Respecto de la incertidumbre sobra la renovación de contratos justo en las direcciones de Vacunas y VIH, en el Ministerio de Salud dijeron a elDiarioAR: “Son demoras en los listados de renovaciones del personal. En un par de días deberia solucionarse”.

Que las direcciones de Vacunas y de VIH estén en vilo no es un problema administrativo sino una muestra más de lo que el ajuste de Milei significa para áreas esenciales del Estado. Los especialistas en Salud lo vienen advirtiendo: los recortes implican menos prevención (en consecuencia más costos a futuro para el sistema de salud, público y privado), menos acceso y más desigualdad. Lo que parece un trámite inconcluso podría convertirse en la señal más clara de un retroceso histórico.

JJD

La revista Science eligió como el avance científico más importante de 2024 el desarrollo del lenacapavir, un nuevo fármaco para prevenir el VIH que promete dar un paso de gigante en la lucha contra la epidemia. La publicación científica equipara este salto al que se dio en los años noventa con los antirretrovirales, los compuestos que permiten neutralizar la carga viral hasta hacerla indetectable y, por tanto, intrasmisible.

Es una revolución aún por venir. El lenacapavir ataca la proteína de la cápside viral y ya se utiliza en países desarrollados como un antirretroviral en cuadros resistentes al virus que no responden a otros tratamientos. En otras palabras, como una terapia de rescate. Sin embargo, el potencial realmente revolucionario se ha descubierto hace poco. Un ensayo publicado antes de verano en la revista NEJM reveló que su uso cada seis meses, a través de una inyección de acción prolongada, podía ir más allá: también es eficaz para proteger de las infecciones.

De las 2.134 mujeres jóvenes de Sudáfrica y Uganda que recibieron dos inyecciones anuales del medicamento, ninguna se infectó. Este uso –como profilaxis preexposición– no está aprobado en ningún lugar del mundo aunque se espera que pueda ser autorizado en 2025. “Se ha demostrado que previene completamente la enfermedad”, recuerda el editor jefe de Science, Holden Thorp, en un editorial en el que destaca la ventaja de que no deba tomarse todos los días. Es una mejor opción, sostiene la revista, porque empuja la adherencia y reduce el estigma.

El primero de una nueva familia

“El premio también reconoce el trabajo relacionado con la obtención de una nueva comprensión de la estructura y función de la proteína de la cápside del VIH. A pesar de décadas de avances, el VIH sigue infectando a más de un millón de personas al año, y la vacuna sigue siendo difícil de encontrar”, argumentan desde la publicación científica para explicar su elección.

Josep Mallolas, jefe de la unidad VIH-SIDA del hospital Clínic de Barcelona, está de acuerdo en que “merece ser considerado como el avance médico más importante de este año por el impacto que puede tener en el control de la pandemia por VIH”, según sus declaraciones a Science Media Centre España. El experto encuadra al lenacapavir como el “primero de una nueva familia de antirretrovirales que inhiben la formación de la cápside del VIH”. Esta cápside proteica, una especie de envoltura, protege el material genético del virus. ¿Cómo funciona? “Al rigidizar esta proteína, el fármaco bloquea etapas clave de la replicación vírica”, subrayan en Science. El mecanismo de ataque a la cápside “antes se consideraba impracticable”. Además, podría inspirar tratamientos para otras enfermedades víricas.

Hay consenso en que administrarlo solo dos veces al año facilita la adherencia al tratamiento, uno de los grandes caballos de troya en la lucha contra el virus en el mundo, especialmente en los países menos desarrollados. “Esta característica es muy atractiva como nueva opción de PreP”, apunta en sus recomendaciones el grupo Gesida de la Sociedad Española de Enfermedades Infecciosas y Microbiología Clínica (Seimc). La PreP, siglas de profilaxis preexposición, está disponible en España dentro de la cartera de la sanidad pública desde 2019 para evitar la infección por VIH en las personas con más riesgo.

1,5 millones de personas se infectaron por VIH en 2020 en todo el mundo. La meta, fijada en la estrategia mundial contra el VIH, es que los casos se reduzcan a 335.000 en 2030. Esto supone reducir un 80% las nuevas infecciones en apenas seis años, recuerdan desde la ONG Salud por Derecho en esta tribuna publicada por El País. Las estrategias de prevención del contagio son prioritarias para acercarse lo más posible a ese horizonte, coinciden los expertos.

El precio y la inequidad

La alegría del descubrimiento del lenacapavir, sin embargo, ha quedado empañada por un hecho: las dosis anuales cuestan 42.259 dólares. Detrás de su fabricación está la farmacéutica Gilead. Esta frustración fue muy patente en la última Conferencia Internacional sobre el Sida celebrada en junio en Múnich, donde grupos de diferentes ONG y activistas secundaron protestas para presionar a Gilead. En este foro se presentó un estudio que estima que el antirretroviral podría venderse a un precio mil veces inferior, por 40 dólares por paciente al año, y mantener un 30% de beneficios.

Esta problemática no está reflejada en el editorial, algo que no gustó a organizaciones como Salud por Derecho. “En un momento en el que existen tratamientos y herramientas de prevención como el lenacapavir que pueden ayudar a cumplir los objetivos de ONUSIDA, estas permanecen (y permanecerán si nada cambia) inaccesibles a millones de personas que lo necesitan”, subraya Adrián Alonso Ruiz, responsable de Investigación y Promoción de la ONG en declaraciones a SMC.

El temor fundado es que este coste frene su potencial para reducir significativamente el número de nuevos casos. Organizaciones como Salud por Derecho o Médicos Sin Fronteras llevan meses alertando de esta situación, que puede profundizar aún más la inequidad de acceso a medicamentos efices contra el VIH. “El despliegue mundial depende de la asequibilidad, los acuerdos de fabricación y la solidez de la infraestructura sanitaria, y se espera la aprobación reglamentaria para 2025”, dice la publicación científica.

No es la primera vez que la revista Science opta por un hito relacionado con este virus. Ya lo ha hecho otras dos veces antes, recuerda el editorial. La primera fue en 1996, con el desarrollo de los inhibidores de la proteasa del virus. Estos fármacos permitieron dejar atrás el VIH como “un asesino rápido” y transformarlo “en una enfermedad que podía tratarse durante muchos años”, subraya Holden Thorp en la publicación.

La segunda ocasión llegó en 2011, cuando un innovador ensayo (HPTM 052) “demostró que el tratamiento con un cóctel de estos compuestos no solo suprime totalmente el VIH en las personas infectadas, sino que también reduce sustancialmente el riesgo de que transmitan sexualmente el virus a otras personas”. Más de una década después, este nuevo avance sigue allanando el camino hacia la vacuna, el reto pendiente, y recuerda, concluye el editorial de Science, que “la lucha está lejos de haber terminado”.

Hace 30 años, el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) era prácticamente una condena. Hoy, gracias al tratamiento antirretroviral y la toma de conciencia impulsada por las organizaciones civiles, las personas pueden vivir una vida larga y saludable. Sin embargo, existen trabas; de hecho, se estima que el 27% de todos los afectados en América Latina no acceden a la combinación de fármacos que suprimen la replicación del virus. En la Argentina, en lo que va del 2024 se registraron faltantes de insumos, así como cambios y demoras en la entrega de medicamentos.

En este contexto, el Presupuesto 2025, el primero que elabora el gobierno de Javier Milei, proyecta que la cobertura alcanzará para cubrir 9.150 tratamientos menos de los que efectivamente se brindaron en el último año completo del que se tienen datos (a saber, el 2023), de acuerdo con la Fundación Huésped. También se prevé una menor compra de reactivos para carga viral, test rápidos de VIH y pruebas de sífilis. Para preservativos, se calcula la compra de 21 millones, mientras que en 2023 fue de 55.300 millones.

El Presupuesto 2025, el primero de Milei, también prevé una menor compra de reactivos para carga viral, test rápidos de VIH, pruebas de sífilis, y 21 millones de preservativos contra los 55.300 millones de 2023

“Se proyecta cubrir a 66.500 personas que se atienden en el sistema de salud público y para 2023 este número ya era mayor porque llegaba a 67.000. Además, se contemplaban 8.700 tratamientos para profilaxis preexposición —una estrategia costo efectiva muy buena para evitar la transmisión— y casi 5.000 para profilaxis postexposición —que se usa en situaciones como rotura de preservativos o relaciones no protegidas— que ni siquiera aparecen mencionados en el proyecto 2025. Estos números no alcanzan”, dice Leandro Cahn, director ejecutivo de Fundación Huésped.

En adición, “no se consideran los 5.300 nuevos casos por año y las personas que, a raíz de perder el empleo, podrían perder su cobertura del sistema de salud de las obras sociales para pasar al sistema público”, agrega.

Estas advertencias y la preocupación sobre el presupuesto para algo esencial y respecto de lo cual hay consenso en los países desarrollados y en la Argentina desde todos los gobiernos precedentes desde que surgió la epidemia del sida, en los 90, se vienen realizando desde hace semanas antes de este Día Mundial de la Lucha contra el Sida, que se conmemora cada año el 1 de diciembre.

En este día se busca crear conciencia sobre el VIH/sida, mostrar apoyo a las personas que viven con el virus y recordar a quienes han fallecido a causa de enfermedades relacionadas. Fue establecido en 1988 por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la Asamblea General de las Naciones Unidas.

Claudio Mariani es militante de los derechos de las personas con VIH desde el Frente Nacional VIH, Hepatitis y Tuberculosis. Y profundiza: “Uno de los lemas de este Gobierno es bajar los gastos del Estado. Pero si te pones a pensar, un preservativo que le das a una persona está previniendo infecciones de transmisión sexual, VIH y embarazos no deseados. Eso, a futuro, es un ahorro. Y todo está relacionado a lo económico porque, a una persona que tiene que ir de una punta a la otra de la ciudad de Buenos Aires a buscar su medicación y no tiene dinero para pagar el subte o el colectivo, le estás cortando la posibilidad de recibir su tratamiento”. 

En este sentido, desde la organización civil denuncian un “genocidio planificado” y un “recorte del 76%”. En un comunicado, aseguran que el presupuesto 2025 “no solo es un retroceso en la lucha por la salud pública y los derechos humanos, sino que también pone en riesgo la vida de miles de personas que dependen del sistema público de salud para continuar sus tratamientos, en cumplimiento de la Ley 27.675”. La norma de Respuesta Integral al VIH, Hepatitis Virales, otras infecciones garantiza el acceso universal al tratamiento y designa que los responsables de garantizarlo son el poder ejecutivo, el legislativo y, en caso de que eso no suceda, la justicia.

Una referente de identidad reservada de La Matanza en temas de VIH cuenta que “la realidad que se vive en los barrios es que no hay para comer, a veces hay remedios pero no comida”. Y enfatiza: “No estamos llegando a fin de mes y eso implica un perjuicio en nuestra calidad de vida desde lo más básico, que es la alimentación. Imaginate que nosotros tomamos muchas medicaciones y necesitamos nuestro hígado y todo el cuerpo funcionando bien con una dieta adecuada”.

Por su parte, Cahn insiste en que está estudiado y probado que cuanto más se promueva la prueba de VIH, cuanto más temprano sea el tratamiento y mejor sea el monitoreo de carga viral, la cantidad de nuevos casos baja. “Indetectable es igual a intransmisible, es decir, una persona con VIH que sabe que tiene el virus, que accede a los tratamientos y que tiene carga viral indetectable no transmite el virus por vía sexual. Si a eso le sumamos la estrategia, también probada, de profilaxis preexposición y la promoción de la prueba, el sistema en general va a gastar muchísimo menos dinero. Espero que la Cámara de Diputados pueda discutir un presupuesto que realmente refleje las necesidades de la respuesta al VIH y las infecciones de transmisión sexual en Argentina”. 

Faltantes

En caso de contraer VIH, hay dos estudios que las personas deben realizar de manera periódica: el CD4 mide la cantidad y calidad de los linfocitos que tiene el organismo para evitar infecciones; y el de carga viral mide la cantidad de virus en sangre. Ambos brindan información al médico para determinar si debe administrar antirretrovirales o no. Este tratamiento, aunque no cura el VIH, sí evita la replicación del virus en el organismo del paciente para que no desarrolle inmunodeficiencia adquirida (sida), la fase más avanzada de la infección.

“Indetectable es igual a intransmisible, es decir, una persona con VIH que sabe que tiene el virus, que accede a los tratamientos y que tiene carga viral indetectable no transmite el virus por vía sexual”

Leandro Cahn — director ejecutivo de la Fundación Huésped

Al igual que otras organizaciones civiles y militantes, Mariani denuncia faltantes de medicación durante 2024. Al respecto, aclara que cuando hay cambios de Gobierno suele haber faltantes o demoras en la logística de la medicación. “Una licitación, a lo mejor, queda en la mitad del proceso, por lo cual la medicación tarda en llegar o pasan otras cosas que pueden llegar a retrasar la entrega. Por ejemplo, conozco personas en Misiones a quienes en el hospital le dieron medicación vencida porque no tenían más que esa. A mí mismo se me entregó, por ejemplo, medicación que se vencía ese mismo mes”, comenta.

Otra persona afectada de identidad reservada denuncia que no hay preservativos en muchas de las provincias, lo que también es clave en términos de derechos sexuales y reproductivos de todas las personas, sobre todo aquellas con VIH. “En algunos hospitales no hay reactivos para carga viral CD4. Y con el presupuesto para 2025 lo que va a pasar es que no se va a llegar a cubrir la medicación de alrededor de 50.000 personas”, advierte.

No todas las personas con VIH tienen el mismo esquema de medicación, y si llega a faltar un fármaco en particular, se lo suele sustituir por otro. En estos casos, “el problema se soluciona a medias. En realidad, se está dando al paciente una nueva medicación que no sabemos si va a tener algún efecto secundario o si va a modificar la adherencia, que es lo que a largo plazo es clave para lograr que el virus sea indetectable en la persona. Llegar a ser indetectable es un logro, a comparación de los noventa, cuando caíamos como moscas”, suma Mariani.

Sobre eso, Cahn señala que las faltantes de medicamentos específicos obligaron en algunos casos a una decisión de cambio de tratamiento, “no por motivos médicos sino administrativos, lo cual nunca es una buena opción”. También, aclara, “hay faltante de pruebas reactivas de carga viral, con lo cual se está priorizando a embarazadas y nuevos diagnósticos, pero no a las personas en seguimiento. En preservativos también hubo faltantes”.

Finalmente, la referente barrial expresa: “No se está cumpliendo con la ley, es muy preocupante lo que está sucediendo todos los días, de la gente que se está muriendo porque no llega a fin de mes, de las personas en situación de calle. Es muy angustiante todo lo que sucede”.

EM/JJD

“Cuando empezamos a denunciar la reducción presupuestaria destinada a VIH en redes comenzó a haber mucha respuesta que repetía lo mismo: ‘¿Por qué hay que pagarle el tratamiento a ustedes que se infectaron porque quisieron?’. La idea de ese mensaje, que se repetía una y otra vez, no se escuchaba desde los 80 o principios de los 90”, cuenta a elDiarioAR José María Di Bello, Presidente de la Fundación Grupo Efecto Positivo.

Di Bello es militante y activista por los derechos de las disidencias y la diversidad sexual. Fue parte del movimiento que impulsó leyes como la de Identidad de Género y Matrimonio Igualitario, entre otras. Es psicólogo y un referente de la temática.

“El estigma y la discrimación estuvieron históricamente asociados al VIH, recordemos que comenzó llamándose ‘la peste rosa’ o sea que siempre estuvo relacionado con nuestras identidades sexogenéricas; pero lo que vemos es que hay discursos de odio se están multiplicando y reaparecen palabras que estaban desterradas como ‘sidoso’”, cuenta Bi Bello.

Lo que vemos es que hay discursos de odio se están multiplicando y reaparecen palabras que estaban desterradas como ‘sidoso’

José María Di Bello — Presidente de la Fundación Grupo Efecto Positivo

Horacio Barreda, miembro de la Red Argentina de Jóvenes y Adolescentes Positivos (RAJAP), también considera que existe un recrudecimiento del estigma y la discriminación: “Durante la campaña, el gobierno actual comenzó a promover discursos de odio que generó que la gente nos comience a acusar de un gasto innecesario. La realidad es que aún pensándolo en término económicos, todas las falencias en la salud pública respecto a la atención del VIH lo único que generan es que se aumenten los costos por la complicación de los efectos del virus en las personas y que se incrementen los nuevos diagnósticos”, asegura Barreda.

Números que no cierran (para las organizaciones)

El Presupuesto 2025 –que todavía no fue aprobado por el Congreso– asigna para al Programa 22 (VIH; Hepatitis Virales y Tuberculosis) un presupuesto de $23.052.000.000, lo que significa un recorte de 75,72% en términos de dólares estadounidenses respecto al Presupuesto de 2023. La cifra prevista para el año próximo también representa un 54,31% menos (siempre en dólares estadounidenses) que los $42.451.555.000 propuestos –aunque no aprobados– para 2024 para este programa.

“Es preocupante observar que el presupuesto para el Programa 22 en el Proyecto de Ley de Presupuesto que persigue aprobar el Poder Ejecutivo Nacional a cargo del Presidente Milei para 2025, ha crecido sólo un 8,51% en comparación con el último presupuesto aprobado (2023), mientras que la inflación interanual acumulada de septiembre 2023 a septiembre 2024 ha sido del 209%. Además, en el año 2023 el Programa 22 significaba el 4.8% del total del presupuesto para el Ministerio de Salud, mientras que para 2025 se prevé que el porcentaje de ese Programa descienda al 0.89% del total de los recursos asignados a la Salud Pública”, describe la Fundación Grupo Efecto Positivo en un comunicado.

Desde la Fundación Huésped también realizaron un análisis del presupuesto y manifestaron su preocupación: “Cuando analizamos las metas fijadas para el Programa observamos que se planea cubrir a 66.500 personas con tratamiento, mientras que para 2023 se había proyectado llegar a casi 67 mil, pero, además, tenía separado 8.700 tratamientos para profilaxis preexposición (PrEP) y casi 5.000 para profilaxis post exposición (PeP) que no aparecen mencionados en el proyecto 2025”, detalla por su parte Leandro Cahn, Director Ejecutivo de Huésped. 

“Entonces –continúa– si proyectamos que va a haber cerca de 10 mil personas en profilaxis preexposición, que es una estrategia muy costo efectiva para evitar la transmisión, y lo mismo con la profilaxis post exposición, que se usa en situaciones como rotura de preservativos o relaciones no protegidas, vemos que no alcanzaría con estos números, proyectados y que hay 9.150 tratamiento menos de los que efectivamente se brindaron en el último año que podemos ver completo que es 2023”.

Finalmente, esta proyección de tratamientos tampoco incluye los alrededor de 5.000 nuevos casos por año, muchos de los cuales serán tratados por el sistema público.

El otro tema que preocupa a las organizaciones y sociedades científicas que trabajan con VIH es la compra de reactivos para carga viral, test rápidos de VIH y pruebas de sífilis: el presupuesto prevé la entrega de 800 mil determinaciones de test rápidos y 100 mil reactivos de carga viral de VIH, 8 mil menos que lo establecido para 2023.

Respecto a la distribución de preservativos, el Presupuesto 2023 establecía la entrega de 54.720.000 en el Programa de VIH y 25.300.000 en el Programa de Desarrollo Sexual y Procreación responsable. Para 2025 el presupuesto prevé sólo 4 millones para el primero y 17 millones para el segundo.

En relación a la sífilis (que según el último boletín tiene una prevalencia de 57,7 casos cada 100 mil habitantes y preocupa su aumento) también se redujeron los reactivos: de 2.695.000 previstos en 2023, se pasa a 2.200.000 para 2025.

“Todo este análisis, que ya es preocupante, es si se aprueba el Presupuesto 2025. Ya sucedió el año pasado que no se aprobó así que puede pasar que no se apruebe tampoco éste. En este caso es mucho más discrecional qué presupuesto se entrega a cada sector, no sólo en el Programa de VIH sino para todo el Estado”, señala Cahn.

E indica que “según la Ley Nacional de Respuesta Integral al VIH, Hepatitis Virales, otras ITS y Tuberculosis, el acceso al tratamiento es universal y son responsables de garantizarlo el Poder Ejecutivo, el Legislativo y, en caso de que no suceda, eventualmente la Justicia deberá intervenir”.

El primer año de la era

Todas las fuentes consultadas afirman que durante 2024 hubo faltantes en tres pilares: tratamientos, pruebas y prevención.

“Durante 2024 el tratamiento de VIH estuvo encontrando sus primeros faltantes en algunas fórmulas que llevaron a muchos pacientes a recibir cambios de medicamento forzosos. Estos cambios no son gratuitos, ya que una vez que una droga se abandona por otra puede generar una resistencia en el virus y no poder volver más a usar el tratamiento anterior”, señala Horacio Barreda, miembro de la Red Argentina de Jóvenes y Adolescentes Positivos (RAJAP).

En su experiencia esta situación afectó particularmente a jóvenes con VIH que toman “biterapia”, un formato de tratamiento con dos drogas en lugar de tres para reducir la exposición a la toxicidad de los antirretrovirales. 

“Al faltar lamivudina los pasaron todos a triterapia de nuevo. También los faltantes en las fórmulas para mujeres embarazadas y pediátricas nos hacen retroceder en la erradicación de los nacimientos de bebés con VIH, cosa que se logró en otras partes del mundo pero que en Argentina estamos quedando atrás”, describe Barreda.

Katy Castillo, miembro de la Red Bonaerense de Personas Viviendo con VIH y es referenta nacional del movimiento Mujeres Positivas, también menciona que hubo dificultades en el acceso al tratamiento: “Las personas se enteraban que no estaba el medicamento cuando lo iban a retirar a la farmacia y el farmacéutico mismo les indicaba que hablen con el infectólogo para cambiar el esquema de tratamiento porque había faltantes. En la actualidad sabemos que se está tratando de normalizar”.

Las personas se enteraban que no estaba el medicamento cuando lo iban a retirar a la farmacia y el farmacéutico mismo les indicaba que hablen con el infectólogo para cambiar el esquema de tratamiento porque había faltantes

Katy Castillo — Red Bonaerense de Personas Viviendo con VIH

Respecto al tratamiento que se utiliza en personas gestantes, Castillo explica que se trata de zidovudina en ampolla, y que en las últimas semanas ingresó la compra que estaba pendiente por lo que ya se está distribuyendo por región sanitaria. 

“Esperamos que esté normalizado a la brevedad. Estamos contentas porque el impacto que puede tener suspender estos tratamientos de profilaxis para las compañeras viviendo con VIH que están embarazadas podría ser terrible”.

Respecto a las pruebas, en la actualidad hay faltante de pruebas de carga viral: “En este momento sólo se está haciendo prueba de carga viral (es decir, cantidad de virus), en personas recién diagnosticadas y embarazadas; es decir que no se está pudiendo hacer la prueba de control anual”, detalla por su parte Miguel Pedrola, Director Científico para Latinoamérica y Caribe en AIDS Healthcare Foundation (AHF).

Castillo agrega que no contar con estos reactivos para medir CD4 (defensas) y carga viral no es menor: “Estas pruebas anuales sirven para que las personas con VIH puedan saber si el tratamiento que están realizando es efectivo, más teniendo en cuenta el cambio de esquema que muchas personas tuvieron que hacer”, afirma.

En cuanto a la prevención, todas las personas entrevistadas son contundentes: no hay preservativos. “No se entregaron en todo el año, de hecho tuvimos que compartir de nuestro stock para ayudar a organizaciones aliadas”, cuenta Barreda, y lo mismo relatan desde Huésped y AHF.

Avanzar hacia el pasado

Entre el 10 y el 13 de noviembre pasado se realizó el HIV Drug Therapy Glasgow, un congreso internacional sobre tratamientos para VIH que se realiza cada dos años en la ciudad escocesa. En este encuentro, Argentina presentó un trabajo liderado por la Fundación Huésped en el que se demostró que es posible tratar con sólo dos drogas a personas que transitan un cuadro avanzado de infección por VIH, lo que marca un nuevo hito en los tratamientos ya que el actual consta de tres medicamentos.

Otros ejes del Congreso fueron los avances hacia la cura, los resultados de los tratamientos prolongados, las mejores estrategias en poblaciones específicas como personas mayores, gestantes, etc. 

La ciencia avanza y generó hace tiempos las condiciones biológicas para frenar la pandemia de VIH. En efecto, hace ya varios años que se comprobó que una persona en tratamiento con su carga viral indetectable no transmite el virus, lo que se conoce como I=I (indetectable=instransmisible). Esto implica que si la mayoría de las personas con VIH supiera que tiene el virus y se tratara adecuadamente el mundo podría experimentar un descenso drástico de nuevos casos.

¿Por qué no pasa? En una entrevista por el 40 aniversario del descubrimiento del virus, la infectóloga Isabel Cassetti y su par Pedro Cahn –referentes científicos– respondieron sin dudar: La pandemia de VIH no termina por las desigualdades sociales y el estigma.

Desde su juventud y activismo comunitario, Horacio Barreda coincide: “En una época donde deberíamos estar hablando de las innovaciones en tratamientos que ya están disponibles en muchos países como el auto test del VIH o el tratamiento inyectable cada tres meses, en Argentina se están volviendo a abrir debates ya saldados y estamos yendo marcha atrás de manera criminal a costas del sufrimiento de mucha gente”, concluye.

NC/MG

El estigma hacia el VIH comienza en el mismo lugar donde se diagnostica: las consultas médicas. Un informe realizado por Centro Europeo de Control de Enfermedades (ECDC, por sus siglas en inglés) y presentado la semana pasada en la Conferencia Internacional sobre el sida, celebrada en Múnich, revela cómo la falta de conocimientos básicos de los profesionales de la salud sobre el virus deriva en prácticas discriminatorias con las personas que viven con VIH. Un 25% de los 18.000 encuestados en 54 países se colocan doble guante para atender a estos pacientes y un 8% directamente evitan el contacto físico.

“En el día a día se siguen utilizando medidas excesivas”, reconoce Pablo Ryan, presidente de la Sociedad Española Interdisciplinaria del Sida (SEISIDA) y especialista en Medicina Interna del Hospital Universitario Infanta Leonor (Madrid). “Por ejemplo, cuando se hacen pruebas complementarias, como una endoscopia, se deja a la persona para el final del turno o se coloca en las alertas del historial, donde normalmente se ponen las alergias, la etiqueta de VIH”, continúa.

Se trata, advierte Ryan, de prácticas sin “ningún sentido porque el virus no se transmite por aerosoles, pero emergen del desconocimiento”. El estudio mide precisamente las nociones sobre el VIH a través de tres indicadores. Los resultados son “muy duros”, sostiene Julia del Amo, directora de la División para el control del VIH, ITS, hepatitis virales y tuberculosis del Ministerio de Sanidad (antiguo Plan Nacional contra el Sida) y una de las coautoras del trabajo europeo.

Son los siguientes: un 30% de los facultativos no sabe que cuando el virus es indetectable en sangre no se puede transmitir; un volumen parecido no tiene claro que tomar medicamentos contra el VIH tras una posible exposición evita que el virus se instale en el cuerpo (PEP) y aún menos, un 49%, conoce correctamente la PreP, la pastilla para prevenir la infección. Menos de un tercio de los profesionales que respondieron –también enfermeras, dentistas y trabajadores sociales– contaban con información adecuada sobre las tres cuestiones. Y un cuarto (25%) no tenía ni idea de ninguna de las tres.

El conocimiento es inversamente proporcional a la preocupación por prácticas como sacar sangre o curar heridas. Sin embargo, los que sienten inquietud –de algo a mucha– siguen siendo mayoría (53%), según los resultados de la encuesta, realizada en 54 países de Europa y Asia Central. Pasa especialmente en el Este europeo y en los países asiáticos.

El camino hacia la desestigmatización, aunque se avanza, está siendo arduo: hasta 2018 no se eliminó el VIH como un motivo de exclusión para acceder a un empleo público en las Fuerzas y Cuerpos de Seguridad del Estado en España. “Hay elementos estructurales de discriminación muy profundos”, confirma Del Amo.

El Centro Europeo de Prevención de Enfermedades (ECDC) puso en marcha este trabajo después de que España fijara como una prioridad política la eliminación del estigma y la discriminación durante sus meses de presidencia del Consejo de la UE.

“Para combatirlo necesitábamos tener datos. Pensamos que ya está todo hecho porque no se nos mueren las personas, pero esto nos recuerda que falta todavía”, sostiene la experta, que adelanta que el Ministerio va a analizar en los próximos meses los datos que se recabaron en hospitales, ambulatorios, centros comunitarios y dentistas del territorio nacional. España, recuerda, “sigue teniendo indicadores de VIH peores que en muchos países de la UE y hay que seguir trabajando”.

En la encuesta también se preguntó a los profesionales si preferían no atender a grupos específicos que son más vulnerables al VIH como los hombres que tienen sexo con hombres, trabajadores sexuales o personas que se inyectan drogas. Entre un 6 y un 12% dijo que sí. Cuando se les pidió una explicación, respondieron que tenían comportamientos inmorales o que les ponían en riesgo. Aproximadamente la mitad aseguró que no tenía formación para trabajar con estas personas.

“El trato a los pacientes es muy mejorable. Por motivos complicados de entender hay un porcentaje de profesionales que no están nada familiarizados con la infección por VIH y están anclados en algunas percepciones del pasado en relación a hipotéticos riesgos que no son tal”, reconoce Luis Buzón, que trabaja en el Hospital de Burgos y es portavoz de la Sociedad Española de Enfermedades Infecciosas (SEIMC).

Más allá de los derechos humanos, eliminar el estigma “es instrumental para acabar con las epidemias”, subraya del Amo. ¿Por qué? “Porque la discriminación aleja a las personas del sistema. No van a hacerse una prueba por evitación o no se reconocen en un estereotipo negativo asociado y por eso no se protegen”. Incluso puede empeorar la adherencia al tratamiento y “eso empeora su salud y su calidad de vida”, añade Ryan. Solo el 27% de los profesionales encuestados había recibido formación sobre estigma y discriminación.

Gráficos de Victòria Oliveres.

El resultado de los análisis dice positivo, pero parece algo negativo. La mujer recibe el diagnóstico impactada, los médicos le explican que estuvo expuesta al virus que provoca inmunodeficiencia humana y que a partir de entonces está infectada. Ahora es una mujer con VIH.

“No escuchás, todo te asusta, todo te da vergüenza. Después tenés que ir a googlear porque no entendiste nada. Te dicen: ‘Tomá una pastilla cada 8 horas’ y ni registras. Te vas del consultorio ignorante. Una va a la consulta, se supone que para saber, pero te sentís tan chiquita al lado del ‘ser superior’, del médico que te dice no podés hacer esto, no podes hacer lo otro, que te dice que se terminó acá, chorizo de análisis… y te vas, horrible.”

“Vas con miedo, con vergüenza, no lo querés contar a nadie. Claramente el médico es alguien poderoso, vos lo ves y es el que sabe. Vas con miedo y te dice: ‘son consecuencias de tus actos, si vos no te cuidabas… son consecuencias de tus actos’, y yo pienso, hice mal, aparte de sentirte culpable, con miedo, con miedo de salir a la calle, de contarle a los demás. En mi caso lo primero que me pasó fue miedo y vergüenza, mucho miedo, eso fue lo que pasó.”

La mujer puede tener cualquier edad, cualquier historia, cualquier vida, la mujer es genérica, es cualquiera de nosotras. Es tu amiga, es tu hija, tu hermana, tu maestra, es tu vecina, tu mamá, sos vos y también soy yo.

El virus y la culpa

La mayor parte de las transmisiones ocurren por vía sexual y generalmente cuando las mujeres se infectan, ya han sido afectadas por situaciones antecedentes de sometimiento, desigualdad, violencia de género y violencia sexual en la niñez o adolescencia. Las mujeres quedan en riesgo como objeto de prácticas sexuales y socioculturales funcionales al machismo, en un 90% reciben el virus a través de sus parejas “estables”, pero igualmente son señaladas, estigmatizadas, cargadas de castigos y culpas.

“Históricamente, como el HIV está relacionado con el placer, con el tabú, que la mujer sepa del clítoris… ya estás condenada por haber elegido abrir las gambas. Es como el aborto, te lo mereces. Si tu marido tiene sífilis, no pasa nada. Pero vos sí, te lo mereces”.

“Me pasó a mí, llevaba 7 años en pareja. En el embarazo de mi segunda hija, me enteré que tengo VIH. Si es hombre, es el machito, no se discrimina tanto. Si sos mujer, lo primero que se asocia es que sos una puta. Hay un estigma importante, una carencia de información grande.”

Cada mujer con VIH enfrenta en su vida conflictos, disciplinamientos, prohibiciones, juzgamientos, situaciones de discriminación, marginalización, estigmatización y violencia; debe tomar decisiones, superar tabúes, mandatos, miedos, imposiciones, vergüenzas y moralinas; enfrentar incógnitas, paradojas, contradicciones y controversias; sumadas a las incertidumbres propias de la vida, las inquietudes y agobios relacionados al virus y en particular a cómo éste afecta el ejercicio de la sexualidad, cuando son los propios fluidos corporales del placer los potenciales transmisores (no tanto del virus, pero del miedo). 

El virus a través del tiempo

Si bien las vivencias son tan diversas como mujeres con VIH existen, también hay patrones que se repiten de acuerdo a sus marcos de contexto. No se puede igualar la experiencia de las mujeres que han recibido sus diagnósticos en los años 80, o en los 90, que en el 2000, o el 2024; saberlo pronta o tardíamente; contar con apoyo y herramientas para su elaboración, o no. No es lo mismo llevar 10 años de tratamiento, que 35; o haber nacido con el virus por transmisión vertical, lo que configura otro tipo de vivencia. Tampoco es igual el abordaje de la sexualidad cuando una mujer tiene 15, 20, 40, 70, o más años de edad. 

En la actualidad el virus del VIH controlado, bajo tratamiento y con buena adherencia, se establece como una condición crónica e intransmisible, sin embargo, no siempre fue así. Más de 4 décadas pasaron desde la aparición del virus y desde entonces los derechos sexuales y reproductivos de las mujeres que viven con VIH (como de aquellas que ya han muerto), han sido y en muchos casos siguen siendo, vulnerados de diversas y particulares formas. En estos 42 años de existencia del virus, las realidades de las mujeres con VIH, con sus diversas problemáticas y sus posibles (o imposibles) soluciones, han ido cambiando. Muchos de estos cambios han sido sutiles y paulatinos, sin embargo han transformado de manera significativa la vida de estas mujeres. En el tiempo de vida del VIH, podemos reconocer tres etapas bien diferenciadas:

1) La etapa del desconocimiento y el terror 

La primera, entre principios de los años 80 y mediados de los 90. Como toda enfermedad nueva, para el VIH no había cura ni tratamiento efectivo, por lo que fácilmente desencadenaba en un SIDA mortal. Es una etapa principalmente significada por la muerte y el terror, marcada por el desconocimiento, la discriminación y el desamparo, con situaciones de persecución, amenazas, burlas, segregación y condena social, especialmente hacia mujeres y feminidades con VIH, que eran tratadas como una amenaza social. Estas formas de violencia eran socialmente aceptadas y pretendidamente justificadas en el miedo al “contagio”, incluso en los servicios de salud se abordaba de esa manera. 

“Cuando empecé con esto hace 18 años, para mí fue terrible. A mí me lo contagió mi marido. Me sentí muy sola, perdida, caí en un pozo depresivo. Tenía a mis hijos chicos, no había mucha información. Mi hermana no fue discriminativa, fue ignorante. No compartíamos la pinza de depilar. Yo me puse a llorar y ella también, no sabíamos de qué se trataba. Ojalá que a ninguna le pase lo que me paso a mí, de sentirme tan,pero tan sola en esto.”

Los tratamientos eran experimentales e inaccesibles. Las mujeres con VIH en aquel entonces recibían presión constante de abandonar la vida sexual y también el mandato estricto de no reproducirse. Eran reprochadas y adoctrinadas para un sexo mínimo y estrictamente profiláctico. Retadas como niñas, perseguidas como criminales, culpadas de antemano por cualquier mal que pudieran ocasionar. Presionadas, señaladas, humilladas, expuestas, prohibidas y obligadas a anunciar el diagnóstico a familiares y convivientes, a parejas, ex parejas, ocasionales y futuras parejas.

De una sexualidad prohibida, imposibilitada, reprimida, amenazada hasta la criminalización, se fue pasando a una sexualidad profiláctica aceptable, posible, limitada, controlada, confiable, monogámica, estable e hipócrita. El VIH alejó a las mujeres de la búsqueda y desarrollo de sus libertades sexuales y socialmente puso un freno, marcando un retroceso a las formas de relacionarse previas a la revolución sexual.  

2) La época de los cócteles 

A mediados de los 90 los avances de la ciencia alejaron la expectativa de muerte. Los primeros cócteles tripartitos de drogas empezaron a dar buenos resultados, llevando al virus a la indetectabilidad y a su condición crónica. 

Al extenderse la vida de las mujeres con VIH se empezó a abrir la posibilidad de una proyección a futuro donde antes no la había, vale decir que para las mujeres que estaban infectadas, empezó una etapa de sobrevida. Las mujeres con VIH volvieron a conectarse con la pulsión vital, el deseo y el sexo. Aún bajo mandato de profilaxis para todo tipo de práctica sexual y la recomendación sostenida de no tener hijos, igualmente se reprodujeron. Los partos se empezaron a realizar bajo protocolo de cuidado, mediante el procedimiento de cesárea seca. Las mujeres con VIH tenían prohibido amamantar a sus hijas e hijos.

La adherencia al tratamiento se volvió fundamental. Se empezó a abordar al VIH en términos saludables, inclusivos y de acompañamiento, sin embargo, muchos tratos discriminatorios y violencias naturalizadas, persistieron y se sostienen hasta la actualidad.  

“A las personas que no les vas a poder hacer entender, que te dicen ‘si vos sos una sidosa’. Esa palabra, para mí, es una palabra muy fea, ‘sidosa’. Soy de enfrentar, me enoja no poder hacerle entender a la otra persona, que el VIH es una enfermedad crónica.”

“A mí me parece que tenemos que laburar mucho con el famoso estigma, sobre las mujeres en sí, casi todo lo que nos pasa es culpa nuestra, desde Eva. Renovar los médicos, ESI para los médicos, ESI para las mamás, para todos. Hablemos de que hay que desestigmatizar el rol de la mujer. Si vas a pedir ayuda a un médico que te trata de atorranta, no vas más. Entonces te sentís abandonada por el sistema, ahí hay que laburar en ese estigma.”

3) Indetectable, es decir, intransmisible

La tercera etapa, es reciente y está marcada por los resultados de los estudios globales Partner, mediante los cuales se determinó que el virus cuando es indetectable, es intransmisible.

Por primera vez en casi cuatro décadas, se abrió para las mujeres con VIH la posibilidad de tener una sexualidad de piel a piel, sin barreras de látex, con intercambios de fluidos y placeres. Sin prohibición. Sin riesgo de transmitir el virus. Sin lugar para culpabilidades.

Los riesgos de transmisión vertical se volvieron prácticamente nulos. Los nacimientos siguieron ocurriendo mediante cesáreas y también se empezaron a aceptar los partos vaginales, mientras se abre a debate la posibilidad de la lactancia materna.

Increíblemente, información de esta relevancia, que podría acabar con tantos miedos y estigmas, no circula por fuera de las comunidades y redes de personas infectadas, no se sabe, la intransmisibilidad no se viraliza. 

Es mucho lo que se ha avanzado y es mucho lo que todavía falta, lo que se puede hacer.

Todo lo que falta 

“Asistencia alimenticia. A muchas se les dificulta conseguir trabajo. No poder llevar el alimento a su casa, eso genera angustia, depresión y hay fallas en la adherencia, si no te alimentas adecuadamente, la medicación termina cayendo mal y es un efecto en nuestra salud también.”

“Los médicos a veces indagan y hacen preguntas que no tienen que hacer, como cómo una contrajo el VIH. El otro día una compañera contaba que una ginecóloga no le quiso hacer el Papanicolaou por tener VIH, muy reciente, esa es una violencia y capaz no la detectamos muy fácil. Una ginecóloga me dijo que tendría que inseminarme para tener hijes… Eso me parece muy violento. Porque yo sé que no es así, pero ¿si se lo decía a una mujer sin información?”

Las mujeres con VIH se sostienen entre pares, pero por fuera no hay campañas educativas, ni de difusión o concientización sobre VIH, sexualidad e inclusión.

Los testimonios anónimos que aquí compartimos surgen del Estudio Sobre Violencias Hacia Mujeres con VIH, realizado por la Comunidad Argentina de Mujeres con VIH (ICW). Sus voces nos acercan vivencias y aportan información indispensable para el análisis y comprensión de las realidades que enfrentan las mujeres con VIH en sus vidas cotidianas y el impacto que tienen estas violencias sobre el desarrollo de sus sexualidades y sus vitalidades.

Como señala Mariana Iácono, coordinadora nacional de la Comunidad Argentina de Mujeres con VIH (ICW): “El estado tiene una deuda pendiente en términos de políticas públicas que aborden los derechos sexuales y la salud sexual de las mujeres con VIH en Argentina.”

El deseo y el sexo con VIH

Si el sexo femenino es tabú, el sexo femenino con VIH lo es aún más. La sexualidad de las mujeres con VIH dirime en su intimidad asuntos que son políticos, colectivos y públicos. 

Cuando desean, cuando gustan, se ilusionan y se calientan, cada vez que se enamoran, si van a tener sexo o empiezan a conocer una persona nueva, resurgen ciertas inquietudes, hay que volver a pensar, elaborar y decidir cada vez, qué hacer con el VIH. 

“Más allá de toda la información que una tenga, no hay como la contención del grupo de pares, que te puede escribir un domingo, que te dice conocí un pibe, cómo le cuento el diagnóstico.”

Decirlo es todo un tema, puede ser peligroso, puede resultar un alivio, ser humillante o empoderador, inclusivo o discriminatorio, de acuerdo a cómo se lo afronte. Lo que nunca se puede prever es la reacción. 

Muchas veces las mujeres con VIH terminan siendo educadoras en salud de sus compañeros sexuales, un rol alejado de la seducción capaz de deserotizar a cualquiera. 

El virus es importante y por momentos demasiado. Es permanente. Puede ser invasivo, pesado. Puede volverse determinante de las relaciones y los vínculos, es capaz de condicionarlos. Siempre el VIH aguafiestas en medio del juego de seducción. Es incómodo, molesto, corta mambo, antipático, anti libido, es algo traumático y desempoderante.

“Cuando recién me diagnosticaron, me puse en pareja muy rápido. Para mí estaba todo divino; apenas se lo conté, estuvo todo bien. Yo lo veía como un plus que quisiera estar conmigo a pesar del diagnóstico. Cuando cortamos la relación, me empezó a hostigar y amenazar con contarlo en redes y a amigos. Me escribía que el VIH era un castigo por mis conductas sexuales. Casi termino con una denuncia penal. Pude salir de eso con ayuda de mi familia, y ahí se cortó. Estuve 2 años con esa persona y no me di cuenta. Veo muy común eso que decimos, ‘le conté mi diagnóstico y no le jode, que buena persona que es’, y no vemos todo lo demás.”

Entonces, ¿tener o no tener sexo?, ¿de qué forma?, ¿cuál es el sexo posible con VIH?, ¿cómo cuidar, cómo cuidarse?, ¿usar condón, a veces, siempre, no usarlo? ¿con quién, con quiénes, cómo, cuándo, dónde y hasta dónde? ¿...y todo lo que no es penetración, el juego, la exploración?, ¿es posible recibir sexo oral? ¿Tiene algún sentido el campo de látex? Y en los dedos, ¿hay que ponerse guantes? ¿hasta donde se pueden controlar los intercambios de fluidos durante la actividad sexual? ¿y qué hay del sexo entre mujeres con VIH? ¿y del sexo menstruante?

¿Es posible ser mujeres con VIH deseantes y deseadas, merecedoras de gozos y de amores, dignas de ejercer una plenitud sexual? ¿Es posible elegir lo que se quiere? ¿Decidir si entablar relaciones múltiples, o establecer una pareja estable y monógama? ¿Ser buenas mujeres, pacientes todo el tiempo, obedecer las reglas? ¿Transgredir, hacer acuerdos? ¿Tomar riesgos, confiar en la experiencia? ¿Callar, omitir, disimular, ocultar el diagnóstico? ¿Confesar, compartir, hacerlo público, hacer activismo, militar el VIH, educar a todo el mundo?

Estos son algunos dilemas e inquietudes básicas que enfrentan en la intimidad las mujeres con VIH, muchas giran sobre las medidas de profilaxis, su inclusión e interferencia en las prácticas sexuales, mientras que otras son cuestiones de inclusión social. 

Es indispensable para las mujeres con VIH tener acceso a una buena calidad de vida, alimentos, techo, información, acompañamiento, acceso al tratamiento médico y poder de decisión. 

No existen derechos sexuales, reproductivos o contrareproductivos sin acceso universal a la salud pública, sin derecho a la ciencia, a la información, a la educación. Para lograr calidad de vida, para ejercer ciudadanía plena, hace falta un Estado que acompañe, garantice, promueva y respete los derechos y los deseos de las mujeres con VIH.

AUR/MA

Cuando en 1983 se producía la restauración democrática, hacía un año que habían aparecido los primeros casos de sida en Hospital Fernández de la Ciudad de Buenos Aires, donde los infectólogos nada podían hacer contra un nuevo y desconcertante mal que les arrebataba pacientes de las manos.

Cuatro décadas después, la infección con el Virus de la Inmnunodeficiencia Humana (VIH) ya no es sinónimo de sida, ni de muerte en Argentina -como en el mundo-, pero a lo largo de estos 40 años de democracia la respuesta local a esta pandemia no fue ajena a los vaivenes sufridos por la institucionalidad democrática y a las recurrentes crisis económicas.

“Hay un primer momento, desde 1983 al ’87, que ya teníamos identificado al agente causal del Sida, pero no había ningún tratamiento disponible. Como el VIH es un virus que ataca el sistema inmunológico y se reproduce todo el tiempo haciendo millones de copias de sí mismo, desde un inicio se busca un tratamiento capaz de evitar que se replique”, dijo a elDiarioAR Leandro Cahn, director ejecutivo de Fundación Huésped.

Una primera respuesta a esta búsqueda llegó en 1987, cuando la FDA estadounidense aprobó la Zidovudina (AZT), el primer antirretroviral disponible para tratar el VIH “que pronto empieza a mostrarse insuficiente como monoterapia”, en el marco de una etapa “en la que teníamos drogas, pero que no alcanzaban a ser lo suficientemente eficaces para evitar la progresión a enfermedad y muerte”.

Este segunda etapa contiene también la emergencia de un activismo en favor de las personas viviendo con VIH desde el seno de las organizaciones LGBT+, en virtud de identificarse por entonces a la pandemia con la población gay al punto de llamarla “peste rosa” o “de las cuatro H”, una de las cuales correspondía a “homosexuales”.

José María Di Bello, histórico activista y referente de Fundación Grupo Efecto Positivo, destaca en este sentido a la Comunidad Homosexual Argentina (CHA) y a la Asociación Nexo “que a principios de los ’90 arma la revista NX que en cada número traía un dossier referido al VIH”.

“Y menciono la CHA porque fue desde las organizaciones de diversidad donde empieza en Argentina a hacerse alguna acción de prevención que no se hacía desde el Estado, porque el VIH era el lugar de la exclusión, de la marginalización”, dijo.

Producto de estos grupos movilizados en torno a acciones de prevención pero también del reclamo, en 1990 Argentina sancionó la denominada “Ley Nacional de Sida” (23.798) pionera en la región junto a la de Brasil.

Y referente indiscutido de esta lucha fue Roberto Jáuregui, la primera persona que se hizo pública como seropositiva en Argentina, tras lo cual es convocado como coordinador general de la recientemente creada Fundación Huésped a instancias de su fundador, el reconocido infectólogo Pedro Cahn.

“Así llegamos a ese primer gran logro que tenemos,  que es la ley de lucha contra el SIDA”, dijo Di Bello

La norma en cuestión declaraba “de interés nacional a la lucha contra el sida, entendiéndose por tal a la detección e investigación de sus agentes causales, el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad, su prevención, asistencia y rehabilitación”. Además, establecía testeos obligatorios de la sangre para transfusiones.

“La vieja ley fue muy importante porque si bien en ese momento no contábamos con más tratamiento que el AZT, garantizaba el acceso y entonces cuando en 1996 aparece lo que se conoce como ‘terapia antirretroviral de gran actividad’ (TARGA), Argentina fue de los primeros países de la región que efectivamente empezó a brindarlo”, dijo Cahn.

Para este politólogo especializado en administración y políticas públicas, con la adopción de la también denominada “triterapia antirretroviral” como la principal arma terapéutica contra el VIH a mediados de los 90, “se inicia el periodo que cambia la historia natural de la infección” porque ahora sí se logra “evitar que el virus siga haciendo copias de sí mismo” con lo cual “baja la carga en sangre, el sistema inmunológico comienza a recuperarse” pudiendo la infección devenir con el tiempo en una “condición crónica”.

Indetectable igual intransmisible

Sólo entre 1990 y 1997 –cuando comienza la disponibilidad y provisión gratuita de los TARGA - habían muerto en Argentina unas 9.229 personas, entre ellos los hermanos militantes de la diversidad Carlos y Roberto Jáuregui. En 1989 había fallecido por la misma causa los músicos Federico Moura y Miguel Abuelo. Desde entonces, la tasa de mortalidad registra un descenso sostenido y hoy se ubica en 2.5 cada 100 mil habitantes.

“Luego para 2010 empieza a haber datos fuertes sobre esto, que indetectables es igual en transmisibles (I=I) es decir que una persona con VIH en tratamiento y carga viral indetectable, no transmite el virus por vía sexual”, dijo Cahn.

Este postulado se convierte luego en eje de una campaña global impulsada por organizaciones de la sociedad civil y por entidades científicas internacionales como la OMS, a la que Argentina adhiere.

En paralelo, ONUSida anuncia su estrategia 90-90-90, que se propone para 2020 que el 90% de las personas con VIH estén diagnosticadas, que el 90% de las diagnosticadas estén en tratamiento y que el 90% de los que estén en tratamiento tengan la carga viral indetectable.

“El siguiente corte temporal lo haría en nuestros días a partir del desarrollo de nuevas drogas que ya no son una toma diaria de una pastilla, sino que son inyecciones que se colocan cada dos meses o seis meses”, agregó

Di Bello recordó que “los primeros años” de la pandemia “estuvieron muy marcados por la discriminación, de la exclusión y el estigma” de las personas viviendo con VIH.

“La Comisión de la Memoria de la Provincia de Buenos Aires demostró que hasta 1997 las personas con VIH eran fichadas (como tales) en los archivos de la inteligencia policial, que utilizaba términos como ‘amorales sexuales’ o ‘portadores del mal’ para identificarnos y dedicarnos un seguimiento especial”, dijo.

En ese sentido, destacó que “no se puede deslindar todo lo que es la evolución y la historia el VIH con lo que pasó también en el regreso a la democracia con la diversidad sexual y el movimiento LGBT”, porque hasta bien avanzados los ’90 “existían los edictos policiales por los cuales nos llevaban demorados y detenidas”, es decir que “nosotros seguíamos siendo perseguidos”, lo que dificultaba la respuesta estatal frente al VIH, “y por eso vos veías a la CHA haciendo campañas en los boliches o creando espacios de contención y acompañamiento en el Hospital Muñiz”.

Justamente atendiendo a la necesidad de dar “una respuesta social” a las personas viviendo con VIH que complemente “la biomédica y sanitaria” consagrada en la ley de 1990, es que en 2022 se sancionó la nueva ley –la 27.675- que no está referida sólo al VIH sino que incorpora en una misma normativa a las hepatitis virales, otras infecciones de transmisión sexual (ITS) y la tuberculosis.

El nuevo texto apunta a la erradicación de las prácticas discriminatorias; la prohibición definitiva de la prueba del VIH dentro de los preocupacionales; el impulso a la producción pública de medicamentos e insumos y la participación activa de las personas con diagnóstico positivo en el diseño de políticas.

Por otro lado, consagra la posibilidad de jubilarse anticipadamente o de acceder a una pensión no contributiva de carácter vitalicio en caso de situación de vulnerabilidad social.

Un año y medio después de su sanción, se han otorgado 1200 pensiones –y hay otras 4 mil en trámite- y 500 jubilaciones –con 1100 más en trámite-, según datos de la Comisión Nacional de VIH, hepatitis virales, otras ITS y TBC conformada este año en virtud de la misma ley.

“Tanto las pensiones como la jubilaciones anticipadas se apoyan por un lado en esta cuestión de lo excluido que estamos del sistema laboral, pero también en lo que se denomina ‘inmunosenescencia’, que es el envejecimiento prematuro de nuestro sistema inmunológico, y por ende, también de nuestro organismo”, dijo Di Bello.

Además, por primera vez la norma dedica todo un capítulo a las “mujeres y personas con capacidad de gestar”, un sector históricamente invisibilizado.

“Nosotras empezamos a organizarnos después de los 2000 porque el estigma y la discriminación era tan grave que nos era imposible a las mujeres heterosexuales salir a decir ‘yo también vivo con VIH’, era algo que supuestamente no nos pasaba a nosotras sino a los gays y por eso era una vergüenza a ser vivida puertas adentro”, contó Andrea Rotela de la Comunidad Internacional de Mujeres Viviendo con VIH/Sida (ICW Argentina)

Después de un primer recorrido nada fácil para demostrar la necesidad de políticas diferenciales, “a partir de 2009/2010 nuestro activismo encontró eco en el Estado y también en el movimiento feminista”, lo que potenció el crecimiento de la vertiente nacional un sector que cuenta hoy con dos grandes redes a nivel mundial.

 “Los mayores problemas (para las mujeres viviendo con VIH) son las violencias que se generan a nivel institucional cuando decidimos ser madres, y entonces la falta de capacitación produce recomendaciones propias de la época en que las mujeres no podíamos tener hijos o era preferible que no los tuviéramos; o, si los teníamos, tenían que nacer solamente por cesárea. Hoy nosotros estamos dando la lucha para poder amamantar en Argentina”, contó.

En estas cuatro décadas, Argentina ha tenido por lo menos dos científicos expertos en VIH con proyección internacional: Julio Montaner –“el primero que plantea que si logramos bajarle la carga viral a las personas, esa gente no iba a transmitir el virus” - y el fundador de Fundación Huésped Pedro Cahn – “el primero que demuestra la no inferioridad de un tratamiento de dos drogas en lugar de tres drogas, la biterapia” -, explicó Leandro Cahn. Ambos fueron además los únicos argentinos en presidir la Sociedad Internacional de Sida.

Por otro lado, dentro de los 6 casos conocidos de personas que lograron la “curación” o remisión a largo plazo de la infección, hay dos argentinas – “Esperanza” y “la paciente de Buenos Aires”, dos casos de “controladoras post tratamiento”, es decir, de indetectabilidad del virus después de meses de haber suspendido la medicación, cuyo estudio puede aportar valiosas claves de cara al desarrollo de la vacuna o de mejores tratamientos.

En cuando a los momentos en que la respuesta al VIH se vió más comprometida por las crisis económicas o políticas que atravesó el país en estos 40 años, todos señalan el 2001 y al período 2016-2019.

“Para mí el momento más fuerte fue durante el gobierno macrista, cuando era ir a un hospital para ver un cartel que decía ‘no hay medicación’ o ir al Ministerio de Salud para enterarte que ahora era una secretaría con los consecuentes desfinanciamientos que se traducían en estas faltas de medicación”, dijo el periodista y activista seropositivo Lucas Fauno Gutiérrez

Y ante las protestas y cortes de calle, “la respuesta era siempre la misma: mandarnos a la policía a cagarnos a palos entonces”, con lo cual el problema “no eran  solo los faltantes, era toda una un conglomerado de situaciones” sostuvo Gutiérrez que ahora teme se reediten bajo la gestión de Javier Milei.

“Más allá de las lecturas autocríticas, repensamientos y diálogos que debemos tener como activismos sobre la llegada de Milei al poder, ya aparecieron cuentas que compilan los mensajes de votantes arrepentidos y ni siquiera asumió. Entonces hay que trazar una comunicación horizontal y estrategias de resistencia que no significa impedir la gobernabilidad, sino que nos vuelvan a cagar a palos cuando reclamemos porque nos vuelven a dejar sin medicación y sin derechos”, dijo.

Según el último Boletín de Respuesta al VIH y las ITS del Ministerio de Salud, en Argentina hay 140.800 personas viviendo con VIH pero el 13% de ellas desconocen el diagnóstico y, en promedio, se notifican 5.300 nuevos casos por año.

Por otra parte, tres de cada 10 nuevos casos llega tardíamente al diagnóstico y el 65% de las personas en tratamiento se atienden en el sistema público.

En cuanto a los principales desafíos, los consultados coinciden que pasan hoy por reducir al máximo posible los diagnósticos tardíos y la transmisión perinatal, aumentar la adherencia a los tratamientos, el desarrollo de tratamientos más simples y terminar con el estigma y la discriminación.

MAA/MG

El paciente de Berlín, el de Londres, el de Düsseldorf y, ahora, la de Nueva York. La revista Cell publicó este jueves el caso de la cuarta persona con VIH que se cura de la infección tras un trasplante de médula ósea. El avance, pese a parecer similar, guarda algunas diferencias con los anteriores: es la primera mujer, identificada como racialmente mixta, y el primer caso en el que la donación se realizó a partir de células de cordón umbilical y no de un donante adulto. Aunque esto no supone ningún avance terapéutico en personas seropositivas, sí abre la puerta a nuevas estrategias para aquellas que necesiten ser trasplantadas como parte de sus tratamientos contra el cáncer.

La paciente de Nueva York recibió el trasplante de médula ósea en 2017. La intervención hizo remitir tanto la leucemia que padecía como el VIH, lo que le permitió dejar de tomar la medicación. Aunque el estudio se realizó 18 meses después, y fue presentado en una conferencia en febrero de 2022, los médicos que realizan su seguimiento señalaron que 30 meses después de abandonar los antivirales, continúa siendo seronegativa.

“El estudio es robusto y las conclusiones están soportadas por los datos”, indica el virólogo y director de la Unidad de Inmunopatología del Sida del Instituto de Salud Carlos III, Jose Alcamí. El experto señala en declaraciones al Science Media Center que, aunque “debemos dejar transcurrir más tiempo para asegurar la curación, la experiencia previa con los pacientes denominados de Berlín y Londres, tres años es un tiempo razonable para afirmar (con cautela) que la paciente está curada”.

La principal diferencia con los casos anteriores, el tercero de ellos publicado hace apenas dos semanas en la revista 'Nature Medicine', es que el trasplante se ha realizado a partir de células de cordón umbilical, que requiere menos compatibilidad que las extraídas de un donante adulto.

“Cuando nacemos, las células progenitoras son más 'adaptables' a distintos contextos genéticos. Un trasplante de médula de células madre de adulto requiere una identidad genética completa, del 100% en una serie de genes que son como un DNI genético para el trasplante. Sin embargo, las células del cordón no requieren un 100% de identidad, sino que un 50% es suficiente”, explica Alcamí, que considera que “esta estrategia se ha revelado eficaz en la paciente y abre una vía para encontrar un mayor número de donantes por paciente candidato”.

¿Por qué se utilizó esta estrategia? Para una potencial cura de VIH en un paciente que necesite un trasplante de médula ósea, el material que reciba debe ser portador de la mutación delta 32, relacionada con la resistencia a la infección. Solo en alrededor del 1% de la población caucásica existe esta delación genética, que es mucho más rara en otras razas. “La epidemia de VIH es racialmente diversa y es extremadamente raro que las personas racializadas encuentren un donante adulto no emparentado suficientemente compatible”, indica la codirectora del estudio, la experta en enfermedades infecciosas de la facultad de Medicina de la Universidad John Hopkins, Deborah Persuad.

Ante la dificultad para encontrar a un donante adulto compatible con la mutación, el equipo de especialistas del Weill Cornell Medicine de Nueva York y de la Red Internacional de Ensayos Clínicos sobre el SIDA en Madres y Adolescentes (Impaact) optó por recurrir a células madre de sangre de cordón umbilical almacenada portadora de la mutación. El éxito de la intervención “amplía las oportunidades para personas de diversa ascendencia que viven con el VIH y necesitan un trasplante para curar otras enfermedades”, explica Persuad.

La experta insiste en la necesidad de priorizar la búsqueda de células con la mutación Delta 32 para los trasplantes de estos pacientes. “Hasta ahora, las curas exitosas han sido con esta población de células mutadas, mientras que los estudios que utilizaron células madre sin esa mutación no han podido curar el VIH”, señala.

Lo excepcional de este caso no puede extrapolarse a lo general. “No debemos dar falsas esperanzas: este tratamiento no es posible, viable ni deseable para la inmensa mayoría de pacientes que viven con VIH”, explica el director de la Unidad de Inmunopatología del SIDA, que recuerda que un trasplante de médula es una intervención arriesgada y que solo está indicada para pacientes con cáncer hematológico que agotaron otras vías terapéuticas. Además, los avances científicos permitieron que las personas seropositivas que tienen acceso al tratamiento puedan tener una vida normal, más allá de la pastilla diaria o las inyecciones. La medicación consigue reducir la carga viral hasta hacerla indetectable, lo que evita la transmisión del virus, y desde hace años los nuevos diagnósticos pueden disfrutar de una esperanza de vida similar a la de cualquier persona sin VIH.

En los últimos tiempos, los esfuerzos por encontrar un remedio contra el VIH que beneficie a los 38,4 millones de pacientes en todo el mundo, se enfocaron en lograr una cura funcional. A finales de febrero, la empresa biotecnológica AELIX Therapeutics presentó los resultados de un ensayo clínico en fase II de una vacuna terapéutica que permitiría permanecer un tiempo más prolongado sin tratamiento antirretroviral. En concreto, las personas que recibieron el fármaco alcanzaron dos años sin replicar el virus; mientras los que tenían placebo tuvieron que retomar la medicación a las 12 semanas.

“Lo que queremos es mejorar la respuesta inmune de las personas que ya tienen la infección y ver si, gracias a ello, son capaces de controlar la multiplicación del virus. Normalmente, a una persona con VIH le damos tratamiento antirretroviral y dejamos el virus congelado. Los pacientes son indetectables y no transmiten la infección, pero si dejan de tomar la medicación, en más del 90% de los casos, el virus reaparece en unas semanas y volvemos a la casilla de salida. Algunos pacientes son capaces de controlar el virus sin tener que tomar la medicación. Es lo que llamamos los ‘controladores de élite’, pero son en torno al 1%. Con esta inmunoterapia lo que intentamos es transformar la respuesta normal del 99% para que se parezca más a ese 1% y que, si paran de tomar la medicación, el virus no rebote. Es un campo muy prometedor de investigación para los próximos años”, explicaba en esta entrevista el investigador José Moltó.

DN

El primero de marzo se celebra el Día de la Cero Discriminación, proclamada por las Naciones Unidas y ONUSIDA. La efeméride tiene como objetivo frenar la discriminación, así como celebramos el derecho de todas las personas a vivir una vida plena y productiva con dignidad. 

En este día, el Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/SIDA pone de manifiesto cómo la despenalización de los grupos de población clave y de las personas que viven con la enfermedad salva vidas y contribuye a avanzar hacia el fin de la pandemia de SIDA.

Según la Declaración Universal de los Derechos Humanos, nadie tiene la potestad de arrebatarle esos derechos a otros individuos, mucho menos por su raza, género, preferencia sexual, creencias religiosas o limitación cognitiva, solo por nombrar algunas de las razones que se utilizan injustamente al momento de discriminar a otro individuo.

Según la ONU, la desigualdad está en aumento para más del 70% de la población mundial, lo que agrava el riesgo de división y obstaculiza el desarrollo económico y social.

Lema 2023: “Despenalizar salva vidas”

La fecha establecida en 2013 por la Asamblea General de las Naciones Unidas tiene un tema o lema propio para cada año. Para el 2023, ONUSIDA estableció el siguiente: “Despenalizar salva vidas”. Con ello, se lucha contra las leyes injustas dirigidas hacia un grupo determinado, entre ellas las personas que viven con el VIH.

Estas leyes penales discriminatorias violan sus derechos humanos, acentúan el estigma social y les impiden acceder en igualdad de condiciones a los servicios que necesitan para cuidar su salud, así como incrementan su vulnerabilidad ante esta condición.

Aunque se hicieron varios avances en materia de despenalización, aún queda mucho por hacer. Los datos son estremecedores:

La discriminación pone en peligro la vida de las personas

El principal objetivo de este día es frenar los actos de discriminación que se pueden estar presentando en colegios, lugares de trabajo, centros de salud, comunidades y otras instituciones. Cada vez que se discrimina a alguien, se debilita la cohesión social, se retrasa el desarrollo de las comunidades y se puede estar atentando contra la vida de todos.

La celebración, promovida e impulsada por ONUSIDA, hace hincapié en que las personas con VIH, por miedo a la discriminación, hace que prefieran no tratar la enfermedad para pasar desapercibidas, lo que les conducen inevitablemente a la muerte temprana y a la propagación de esa epidemia.

En este día, se destaca la importancia de que gobiernos, actores públicos, académicos y académicas e integrantes de organizaciones sociales y la sociedad en su conjunto sean protagonistas de la transformación hacia un mundo con mayor igualdad, equidad, inclusión y desarrollo para todas las personas.

LC

Un trabajo extraordinario es un espacio para contar historias e ideas sobre maternidad y paternidad en Argentina. En 2022, hablamos de padres viudos, madres solteras, madres escritoras, padres adolescentes, madres que cuidan a sus bebés en neonatología, padres religiosos, entre muchas otras cuestiones. También, fui contando experiencias propias en esto de la maternidad, algo que me atraviesa hace casi cinco años, el último de ellos por dos. Acá nos quejamos, reflexionamos y contamos cómo hacemos para administrar la vida propia cuando hay otros y otras que dependen de nosotros –y a los que queremos mucho, hay que decirlo– en medio de obligaciones laborales, deseos de estar con nuestros hijos pero a la vez de tener alguna independencia, y apremios económicos. También hablamos de las limitaciones, de las concretas y de las abstractas, a la hora de vivir nuestras vidas como padres y madres. El envío de hoy, realizado con el impulso del Fondo de Población de las Naciones Unidas, tiene que ver con esto: no solamente con sacudir el tabú –y el prejuicio– que todavía pesa sobre las personas con discapacidad, sus deseos y derechos sexuales y reproductivos, sino también con cómo se construyen los vínculos familiares cuando la discapacidad es etiquetada por la mirada ajena como una limitación a la hora de ejercer la maternidad. 

Verónica tiene un anecdotario vinculado a las preguntas y conversaciones con sus tres hijos varones, dos gemelos de 11 años y uno de 6, sobre sus ojos.

Hace 44 años, el exceso de oxígeno en la incubadora cuando nació prematura le quemó la retina: desde los seis meses, sus padres la criaron como una persona ciega si bien hasta los 4 años tuvo un resto visual. Periodista especializada en discapacidad e integrante de REDI –la Red por los Derechos de las Personas con Discapacidad–, ubica en su adolescencia el momento de más frustración o enojo por no poder ver. También, los primeros flirteos con varones:

–Muchas veces sentía que había onda con alguien pero que mi ceguera era una barrera para la otra persona, no para mí. Quizás pensaban algo tipo “¡cómo voy a salir con una persona ciega!”. 

Tuvo su primer novio a los 19, un hombre que tenía tres hijos con los que Verónica desarrolló una relación cercana que incluía comprarles ropa, acompañarlos al médico y otras formas de cuidado y afecto. Se separaron cinco años después y ella lamentó, también, desvincularse de los chicos: siempre se sintió una persona maternal.

A su marido lo conoció en 2002. fueron novios, vivieron juntos, se casaron y empezaron a buscar un bebé. Pero llegaron dos. A la vez:

–La médica que me atendía el embarazo me dijo: ¿cómo vas a hacer? Creo que me lo dijo por las dos cosas: por mi ceguera y porque eran dos. Yo no era conciente de lo que implicaba. Tuve la suerte de tener un compañero de REDI que me dijo que tenía que pedir asistencia en la obra social porque no iba a poder: “la idea es que disfrutes de la maternidad, no que la padezcas”, me dijo. Yo le agradezco todo el tiempo porque una piensa que es la mujer maravilla y vas a poder todo y no. 

Así fue como Verónica consiguió que la obra social se hiciera cargo de una asistencia domiciliaria por dos años. Eso, aunque fue un gran apoyo, no la protegió de muestras diversas de los prejuicios que rodean el trato a las personas con discapacidad. Porque si la sensación de “no voy a poder” es una ráfaga con mayor o menor presencia en cualquier maternidad, cuando hay una discapacidad se convierte en una presunción del entorno que ataca como un rayo. Verónica lo ejemplifica con una anécdota.

–Una vez estaba cambiando a uno de mis hijos cuando era bebé en un cambiador que me llegaba por la cintura. Y viste que los bebés no se mueven hasta que se mueven. Se cayó y se golpeó la cabeza. Estaba llegando mi ahijada, ella se quedó con mi otro hijo y yo salí corriendo a la guardia. Al bebé le hicieron todo tipo de análisis que dieron bien y nos dejaron internados dos días. No me querían dar el alta. Un médico me dijo que yo no podía cuidar a dos bebés. Y yo le dije: bueno, ¿los vas a dar en adopción? En un momento vino el director médico y me preguntó si yo consideraba que me tenía que dar el alta. Yo le dije “yo no soy médica como para contestar esa pregunta. Pero vos decime ¿cuál es el sentido de tener al bebé internado si está bien y a mi otro hijo sin teta hace dos días?” Al final me dieron el alta.

Verónica, que trabaja en el equipo de comunicación y producción de materiales y el Grupo de Trabajo sobre Derechos sexuales y reproductivos de las personas con discapacidad de la Dirección de Salud Sexual y Reproductiva del Ministerio de Salud de la Nación, tuvo un tercer hijo junto a su marido hace seis años. Cree que, respecto de su capacidad de maternar, el sistema de salud fue más prejuicioso que su entorno cercano. 

–Me parece que lo más urgente es trabajar en la concientización en relación al ejercicio de derechos sexuales y reproductivos para las personas con discapacidad y a que hay prácticas en las que se restringen estos derechos que son delitos. O sea, hay legislación que avala que la decisión de qué método anticonceptivo usar, de si tener relaciones sexuales o no, de si maternar o no, las toma la persona. Falta trabajar en reducir esos prejuicios que tiene la sociedad toda, porque todavía la gente se sorprende cuando uno sí hace las cosas: sí tiene sus hijos, sí construye su familia. Hay personas que no quieren ser madres pero hay muchas personas que reciben el mensaje de que no pueden y de algún modo lo toman. El entorno nos condiciona mucho. Muchas veces las familias, otras los profesionales de salud. 

El otro desafío, dice, es trabajar sobre los apoyos que necesitan las personas con discapacidad a la hora de maternar. Así como existe la figura de la asistencia domiciliaria en las prestaciones de salud, la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad insta a que tengan la opción de vivir en forma independiente e inclusiva y acceso a servicios de apoyo. “Tendría que haber una ley más amplia y específica”, dice Verónica.

En el vínculo con sus hijos, la ceguera ocupa un lugar en lo pragmático y algunas veces en conversaciones profundas e íntimas. Es, también, un terreno fértil para los comentarios más ocurrentes. Cuando estaba embarazada de los gemelos, Verónica compró libros infantiles y los pasó en braille sobre acetato transparente para después pegarlo sobre las páginas, cosa de que sus hijos pudieran ver los dibujos mientras su mamá les leía. Tan habituados estaban a este mecanismo que una vez vino su abuela a contarles cuentos y ellos le corrigieron: estaba leyendo mal porque no pasaba el dedo por las hojas. Otra vez, cuando fue de visita a la sala de su hijo menor al jardín, escuchó una frase que todavía le hace sonreir: hablaban de ella como la mamá que tenía superpoderes porque podía leer con la luz apagada. 

Respecto de la movilidad, hoy sale con ellos de la mano –se pelean por quién va del lado del bastón–, pero en otro momento necesitó arneses ante algunas escapadas repentinas. En las plazas o en los salones, donde el espacio abierto y el sonido ambiente no permiten que agudice el oído como para seguirlos, solía ir acompañada cuando eran más chiquitos. 

–Pasé por distintos momentos: de sentirme mal por no poder a decir “bueno, hay cosas que puedo y hay cosas que no”. Yo diferencio entre necesitar la ayuda motriz porque yo no puedo hacer alguna cosa y tomar las decisiones: los que decidimos sobre nuestros hijos somos el papá y yo.

Se escuchan ruidos de pajaritos, y los árboles funcionan como el colador de un sol abrasivo. Hay grupos de personas que charlan a la sombra y unos cuantos vestidos de blanco, con un uniforme y cofia que recuerda a los panaderos. En esta granja se trabaja, entre otras cosas, en la producción de alimentos. Se trata de la Asociación Civil Andar, en Moreno, donde concurren personas con distintas discapacidades para hacer talleres, deportes, capacitaciones y también trabajar en las distintas actividades de la cadena productiva.

A eso se dedica Emilia. Tiene 38 años, es ciega y hace más de diez años que asiste todos los días a las 7 de la mañana para trabajar en Andar. Vive con su hijo de 11 años, de quien habla permanentemente con sus compañeros y especialmente compañeras, y que mientras ella trabaja acá está en la escuela, adonde lo llevan o traen su tío o su abuela, con quienes también vive.  

Cuando nació Emilia, sus papás notaron que no seguía los objetos con la mirada como sus otros tres hijos. La llevaron al hospital, le empezaron a hacer estudios y le dijeron que tenía una presión ocular muy alta. Antes del año ya la habían operado siete veces, sin saber que lo que en realidad tenía era glaucoma. Esas operaciones realizadas sin el diagnóstico correcto, cuenta Emilia, son las que le arruinaron la vista y le impidieron acceder a un tratamiento que podría haberle deparado un mejor pronóstico para su visión. 

–Tal vez si hubiese nacido cinco años más tarde la ciencia hubiese estado más avanzada y podría haber hecho más cosas.

Emilia nunca pudo ver, pero no hace un relato de su vida desde esa falta. De chica asistió a una escuela integrada –donde su mamá era auxiliar– y también a una escuela para ciegos, en Moreno y en Merlo, en donde les enseñaban cuestiones más específicas como braille, movilidad y orientación cotidiana o deporte. Criarse con sus hermanos como una más le aportó bastante seguridad, y hoy se ríe cuando le viene a la mente la vez que iba andando en una bicicleta atada a la de ellos lo más bien hasta que se olvidaron de avisarle que doblara y ella se cayó. Pero también, la hizo asumir responsabilidades tempranamente, como les pasa a muchas mujeres: en su caso, cuidó de su sobrino y de su hermano menor cuando era bebé, les cambió los pañales y les calmó el llanto a upa. Tal vez por eso, nunca se le cruzó por la cabeza que había barreras externas por las cuales ella “no podía”.

Después de terminar el secundario, Emilia hizo cursos de computación e inglés y practicó goalball. Fue ahí que conoció a su primer –y por ahora– único novio: deportista, disminuido visual –es decir con una visión parcial– y prácticamente de su edad. Emilia es reservada, no da demasiados detalles de la relación, pero sí menciona que para ir a encontrarse con él pedía autorización a sus padres, si bien ya era mayor de edad.

–Tengo la sensación de que ahora los jóvenes son más sueltos con eso de “tengo novio”, “cambié de novio”. A mí me costaba, antes no era tan así, estaba más tapado en las familias. El tema de que alguien con discapacidad tenga novio estaba más tapado, ahora están más sueltos. 

Desde la Asociación Civil Andar dan cuenta también de este cambio: si bien Emilia menciona haber tenido educación sexual, la exploración del deseo de las personas con discapacidad es un abordaje que está dejando de ser tabú muy de a poco, y en la misma Asociación hacen charlas y talleres al respecto.

Emilia quedó embarazada sin buscarlo, pero se puso contenta por la noticia. A diferencia de sus padres: la noticia los sorprendió y disgustó.

– Les preocupaba qué iba a hacer yo, dónde iba a vivir, si iba a poder seguir trabajando…

Se tuvieron que hacer a la idea. Tuvo un embarazo tranquilo, acompañada de su familia y su novio, con quien no convivía, aunque hubo planes efímeros de construir una casa en el fondo. Su bebé nació por cesárea porque se había desacomodado a último momento. La enternece recordar los primeros días cuando hace el gesto de llevarse el recién nacido al pecho: una huella táctil imborrable once años después. Estudios mediante, descartaron que el bebé hubiera heredado algún problema en la vista y eso también la tranquilizó. Apenas tuvo el alta, una vez vuelta a la casa, todos tenían que volver a trabajar: el bebé no tenía cinco días cuando ella se quedó por primera vez sola con su hijo. Si bien no podía verlo, escuchaba hasta el más mínimo ronroneo.

La maternidad, dice, la vivió sin sobresaltos y con la constante participación de su mamá y su hermano. Una “crianza repartida”, dice: 

–Es el mimado de la casa, pero ellos también pueden ponerle límites. 

En cambio, es cortante al hablar del padre de su hijo: antes del año se separaron, y en la pandemia empezó a alejarse de la crianza de su hijo hasta estar ausente.      

Habla a menudo de este tema con compañeras que se hizo en la Asociación. Por ejemplo con una amiga que pasó unos años trabajando con ella pero que tuvo que dejar de ir para hacerse cargo de su hijo: madre soltera, con un retraso madurativo que le impidió aprender a leer, ocuparse de su hijo de 7 años le está costando mucho por la falta de red en la crianza. Emilia es una oreja de gran ayuda para ella. 

–Lo que más me gusta de ser mamá es tener con quien estar, tener una responsabilidad extra. Saber que tengo que llegar a mi casa porque me están esperando. Lo que menos me gusta es cuando no me alcanza la plata y no puedo darle lo que me pide. Todos me preguntan cómo es no poder ver a tu hijo, pero yo no sé lo que es ver.

Su hijo ya es grande y varias veces han conversado sobre la ceguera. Alguna vez los compañeros de la escuela lo burlaron porque su mamá no veía.

–Él me ha preguntado por qué no veía, qué me pasó. Me gusta hablar con él de eso, él tiene que saber. En un grado más alto que él hay un nene ciego, entonces él lo veía y lo quería ayudar. Para él era algo normal. A veces me dice “a mí me gustaría que vos veas, para que seas igual a todos”.

*El contenido publicado es de exclusiva responsabilidad de sus autores y DiarioAR y no reflejan necesariamente las opiniones de UNFPA Argentina.

El diagnóstico de sida para Quique en 1986 fue una sentencia de muerte. Le dieron seis meses, recuerda 36 años después. En 1991, Carmen tuvo que aprender a morir. Con la mejora en los tratamientos, desaprendió ese camino para vivir y dar vida. En 2005 fue madre de un bebé seronegativo. Siete años después, Jordi recibió la noticia de que había contraído el virus. Para entonces ya había evidencia de que una persona en tratamiento podía tener una carga viral indetectable y hacer una vida normal, más allá de la pastilla diaria. Pese a todo, el miedo a un virus desconocido y estigmatizado por la población seguía ahí.

Los suyos son tres testimonios de una cronología que los expertos definen como un éxito médico pero que vive lastrado por el estigma social. Pese a que un paciente en tratamiento puede tener una vida normal, no transmitir el virus y disfrutar de una esperanza de vida similar a la de cualquier persona sin VIH, un 8% de la población desearía segregar a las 150.000 personas diagnosticadas en España; el 11,3% desaprueba que trabajen en una oficina; y el 49% no se sentiría cómodo si un compañero de colegio de su hijo o hija fuera seropositivo, según los datos del pacto social para el VIH.

5 de junio de 1981. Es la fecha que inicia el camino de una epidemia que se ha llevado por delante la vida de más de 40 millones de personas en todo el mundo. Ese día, el Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades de Estados Unidos (CDC) notificó cinco casos de una extraña neumonía en hombres homosexuales. Un mes después, The New York Times titulaba uno de sus artículos: “Un raro caso de cáncer visto en 41 homosexuales”. Así comenzó el estigma de un virus al que medios de comunicación comenzaron a llamar “cáncer gay” o “cáncer rosa”.

En diciembre de 1981, se diagnosticó el primer caso de sida en España. Fue en el Hospital Vall d'Hebrón de Barcelona, donde la doctora Inmaculada Ocaña realizaba la especialidad de infecciosas, a la que ha consagrado toda su vida laboral. “En aquel momento se desconocía lo que era esta enfermedad”, explica a elDiario.es quien sería desde 1994 jefa de esta unidad.

“Los primeros años fueron devastadores”

“Los primeros años fueron devastadores, porque la mayoría de estas infecciones oportunistas no tenían tratamiento. En este sentido, los pacientes tuvieron una morbimortalidad enorme y fallecieron muchísimos. Al cabo de unos cinco o seis años, empezaron a salir los primeros antirretrovirales, que eran monoterapias y que les provocaban muy pocos efectos beneficiosos”, señala Ocaña.

El año en que se realizó la primera operación con un corazón artificial, a Quique Poveda le dieron seis meses de vida. Era 1986 y tenía 26 años. Entró en el Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia y salió con el peor pronóstico. “Ese tiempo fue pasando y no me moría, así hasta hoy”, bromea 36 años después. “Yo tenía tres estigmas: uno por ser gay, otro por ser yonqui y otro por tener sida”, explica. Una triple discriminación que supuso una condena de soledad durante una década. “Tuve un duelo de diez años yendo al psicólogo y el psicólogo enseñándome a morir”, cuenta.

Carmen Martín recibió el diagnóstico en 1991. “Era una sentencia de muerte”, coincide. “Supuso pensar que no iba a tener futuro, que no iba a tener una familia, que no iba a tener una pareja, que iba a ser muy difícil encontrar un trabajo”, explica. “Lo difícil ha sido que primero tuve que aprender a morir y luego tuve que aprender a vivir con VIH”, cuenta desde Cantabria, donde dirige la Asociación Anti Sida (ACCAS).

En aquellos años, los únicos tratamientos disponibles eran muy tóxicos. “Los efectos secundarios eran incapacitantes, tanto el dolor de estómago como las diarreas, la fiebre, la anemia y la falta de fuerzas”, recuerda Carmen. Pero todo cambió en 1996. “Hubo dos grandes avances”, indica Ocaña. Por un lado, se descubrió cómo detectar la carga viral, y por otro, se empezó a hablar de las combinaciones de tratamientos. “En cuanto pudimos dar estos 'combos' empezamos a ver un declive importantísimo de la morbimortalidad de los pacientes y un aumento de los linfocitos CD4. Se quedaban indetectables de la carga viral”, explica.

Aunque también tenían efectos secundarios, la mejora en la vida de los pacientes fue notable. “Era un cóctel explosivo, unas 14 pastillas diarias solamente para el VIH. Eso todos los días es complicado, además eran pastillas extremadamente grandes y que provocaban efectos no deseados, no solamente en el cambio de mi cuerpo, sino también problemas de sueño, de digestión y estomacales en general”, cuenta Carmen.

A lo largo de los 2000 los tratamientos siguieron mejorando hasta reducirlos a una única pastilla al día, que además evitaba los efectos secundarios que se experimentaban en años anteriores. Además, en las unidades de enfermedades infecciosas de los hospitales empezó a constatarse un hecho que se comprobó científicamente unos años después: que las personas en tratamiento con carga viral indetectable no podían transmitir el virus. “Yo estaba casi plenamente convencida de que gracias a los avances científicos podía tener un bebé sin transmitirle mi infección”, cuenta Carmen, que tuvo un niño en 2005, entre el juicio de quienes no entendías su deseo de ser madre.

“Como mujer resulta extremadamente complicado. Es complejo vivir con VIH por el peso del estigma y el juicio social, por todas las violencias y sobre todo por la violencia de género, que también nos atraviesa, y el juicio de la sociedad”, lamenta. Cuando su hijo nació, los médicos tuvieron que hacerle un seguimiento durante los primeros 18 meses de vida. Ese tiempo, recuerda Carmen, fue el que se sintió más juzgada. “Esta mujer está loca porque ha querido tener un hijo estando enferma”, recuerda.

“Estaba lleno de prejuicios”

“Nosotros siempre decimos que estos 40 años de trabajo contra el VIH son un éxito clínico, pero un fracaso social, que es la asignatura pendiente”, señala la presidenta de la Coordinadora Estatal de VIH y Sida (Cesida), Reyes Velayos. “Esto ha llevado a que las personas tengan miedo de hacerse la prueba por el miedo a un resultado positivo que implique que lo tienen que contar, aunque sea en un entorno controlado, por la discriminación que sigue habiendo”, señala.

“La primera reacción al recibir el diagnostico es de mucho miedo y mucho enfado. Por un lado por pensar que el VIH era algo que no me afectaría nunca. Reconozco que estaba lleno de prejuicios en aquel momento y lo veía como algo distante, algo que no me afectaría. Y por otro lado, con miedo a las cosas más comunes, a qué pasará con mi familia, con mis amigos, al sexo y a enamorarme”, admite Jordi San José.

Cuando recibió el diagnóstico en 2012, con 26 años, “ni siquiera sabía la diferencia entre VIH y sida”, de la que ahora habla con soltura. “El tratamiento es muy sencillo. Lo importante es adherirse a él, porque es algo que tienes que hacer durante el resto de tu vida. Una vez que tomas la pastilla cada día, al cabo de unos tres meses ya te has convertido en indetectable”, explica.

Pero el camino hasta aquí tampoco ha sido fácil. “Decido no contárselo a nadie. Esto es el momento más duro del proceso, porque siempre he tenido una relación muy estrecha con mi familia y con mis amigos. Mi hermana estaba embarazada de su primera hija y yo tenía muchísimo miedo de si me dejarían acariciar a esta criatura”, relata. “Vivir algo así en silencio era muy complicado”, continúa.

Vicente Estrada es el jefe de infecciosas del Hospital Clínico San Carlos y lleva atendiendo a pacientes con VIH desde hace más de dos décadas. “El [avance en tratamiento] más importante y el que aún estamos viviendo ahora es el de los inhibidores de la integrasa, que es una enzima que tiene el virus y que se puede bloquear con estos fármacos, mucho más potentes y más seguros que los anteriores”, explica.

Además, prevé la próxima revolución, que ya está en marcha: la de los fármacos inyectables, que ya se están utilizando. “Probablemente, en un futuro se puedan administrar incluso por vía subcutánea y tengan una acción prolongada, de forma que el paciente no necesite tomar una pastilla todos los días, sino que se ponga una inyección cada dos meses”, desarrolla el experto.

El Clínico participó activamente en el estudio Partner 1, que se presentó en 2014 y probó esa intransmisibilidad del virus entre parejas serodiscordantes que ya se veía en las consultas. “Sabemos con total certeza que indetectable es igual a intransmisible”, incide Estrada. Esta, explica el doctor, es la primera prevención para la transmisión del virus. Por eso, los expertos se afanan en repetir la importancia de hacerse las pruebas y que la población conozca su estado serológico. “De los retos que tenemos pendientes para acabar con el VIH para 2030 sigue estando el diagnóstico precoz”, señala Velayos, que reclama también la especialidad de infecciosas en España: “Para cuando se jubilen los médicos que están ahora trabajando en las unidades no va a haber una especialidad específica y se va a dejar a las personas un poco desamparadas médicamente”.

Pero en los últimos años los avances científicos han ido también en la línea de evitar prevenir nuevos diagnósticos entre grupos más susceptibles de contraer la infección. En España, desde noviembre de 2019, la Prep se ha incluido en la cartera básica del Sistema Nacional de Salud.

“Consiste en que personas que tienen un riesgo de adquirir el VIH se tomen una pastilla de manera preventiva para no cogerlo”, explica Estrada. “La Prep surge internacionalmente hacia el año 2011, cuando se aprueba por la FDA en Estados Unidos y a partir de ahí comienza a introducirse progresivamente y de forma muy lenta en Europa, siendo España uno de los países que más tarde la adoptan, a pesar de tener el mayor número de infecciones anuales del propio continente”, señala el presidente de Apoyo Positivo, Jorge Garrido, que lamenta que “sigue habiendo un problema de acceso”.

El otro eje de investigación en torno a la prevención es el desarrollo de una vacuna, que permita inmunizar también a poblaciones donde el acceso al tratamiento una vez contraído el virus es más difícil, como el África subsahariana y algunas zonas de Asia. “El gran problema del VIH es que es un virus con una tasa de mutación muy alta, por eso para otras enfermedades se puede desarrollar una vacuna en cuestión de dos años o menos, como la COVID-19, y nosotros llevamos 40 años trabajando y no la hemos encontrado”, explica Estrada.

“Los ensayos que se han hecho hasta ahora, desgraciadamente, no han funcionado. Ahora estamos participando en el ensayo Mosaico, que es un ensayo mundial y en el que tenemos esperanzas”, se muestra optimista el experto, que no descarta tampoco avanzar hacia la cura definitiva: “Es un objetivo de la comunidad científica y, de momento, se ha avanzado en parte, pero yo creo que dentro de unos años tendremos información”.

Vídeo: Nando Ochando, Clara Rodríguez, Xabi González, Carmen Molina

Roxana tiene 45 años. Nació en el Chaco, pero cuando su mamá biológica se juntó con su nueva pareja, dio en adopción a sus hijas por presión de este hombre y según la historia que ella me cuenta. Una señora viuda, miembro de Cáritas y de la Red Solidaria, de buena posición económica, las adoptó a ella y a su hermana cuando tenía 4 años y a partir de ese momento fue su mamá. Creció en Vicente López, asistió a colegios privados católicos de la zona y soñaba con entrar al Ejército cuando terminó la secundaria. No puede explicar muy bien por qué. Tal vez la ilusión del uniforme o un recuerdo entre épico y solidario de Malvinas: en un local de su mamá, ellas les daban a los conscriptos que venían de diferentes provincias comida y techo la última noche antes de embarcarse a la guerra. 

Pero Roxana no pudo entrar al Ejército: un soplo en el corazón en el examen médico pulverizó sus expectativas, aunque después supo que ese soplo no existía: había sido obra de las influencias de su madre en las Fuerzas, quien se oponía a ese destino para su hija.

A los 19, empezó a salir con un hombre de su edad y quedó embarazada de manera accidental. El hombre no quería tenerlo y le ofreció plata “para sacármelo”, pero ella quería seguir. La mamá la echó de su casa –era una vergüenza en el barrio– y le alquiló un departamento en Recoleta para que estuviera cerca del Hospital Fernández, donde nació su hijo mayor. 

Por la época en que tuvo a su bebé, ella ya estaba de novia con quien sería el gran amor de su vida. Se mudaron los tres a una pieza en Merlo atrás de donde vivía la familia de él y a pesar de que su mamá se oponía a que se fueran para esa zona. Quedó embarazada de su segundo hijo, y lo que empezó ahí fue el capítulo más dramático de su vida, el que, más de veinte años después, relata con lágrimas en los ojos. El bebé nacido de la pareja empezó a tener neumonías a los 9 meses. Había pasado de ser un bebé “hermoso, todo gordo y rosado” a uno al que le costaba comer y crecer. En el hospital la retaban: “mami, tenés que darle de comer”. Hasta que le hicieron todo tipo de estudios y la médica le comunicó a Roxana los resultados:

–Me dijo que mi hijo era VIH positivo delante de todas las otras mamás en el pasillo de la terapia intensiva de pediatría.

A Roxana nadie le había hecho un test durante su embarazo. Supo que ella y su marido eran también positivos con el diagnóstico de su bebé pero no se puso a pensar en ella: todas sus energías estaban puestas en verlo mejor a su hijo. Con la noticia llegó otro golpe: el del estigma y la discriminación en el sistema médico. Las enfermeras les dijeron a las otras mamás de la terapia que tuvieran cuidado con ella, que no compartieran cosas. 

–Las madres me miraban raro. Nosotros dos, cuando nos dieron la noticia, sólo pensábamos en que nuestro hijo saliera de terapia.

A pesar del tratamiento, el bebé se hizo oxígeno dependiente y sus pulmones no aguantaron más: después de entradas y salidas en terapia intensiva durante dos años, falleció antes de cumplir los tres. Roxana no puede evitar pensar cuán diferente habría sido todo si tan solo le hubieran hecho un test de VIH en el embarazo. 

En el año 2002, se promulgó la ley 25.543 estableció la obligatoriedad de ofrecer el test diagnóstico del virus de inmunodeficiencia humana a toda mujer embarazada, quien debe dar su consentimiento expreso. En 2017, una resolución agregó la obligatoriedad de ofrecer el test también a la pareja de la mujer embarazada. El último Boletín de la Dirección de Respuesta al VIH, ITS, Hepatitis virales y Tuberculosis del Ministerio de Salud de la Nación, publicado en diciembre del 2021, estima que hay 140.000 personas con VIH en Argentina, aunque el 17% no lo sabe. Según datos del mismo Boletín de 2018, 4 de cada 100 bebés que nacen de madres positivas son también diagnosticados con VIH. La meta, explica el médico Diego Salusso, infectólogo e investigador de la Fundación Huésped, es reducir la tasa de transmisión vertical a 2% o menos. “El principal desafío es acercar las pruebas diagnósticas a la población objetivo, en este caso las personas embarazadas, y asegurar que aquellas que resulten negativas puedan continuar con un testeo regular a lo largo de la gestación y aquellas que resulten positivas puedan ser derivadas en tiempo y forma a un sistema que pueda brindarles el tratamiento antirretroviral necesario”.  

Rocio Gallovich es licenciada obstétrica en hospitales públicos de La Matanza y Ciudad de Buenos Aires. Cuando llega una mujer con contracciones, incluso si no tiene ningún control médico hecho durante el embarazo, lo primero que hacen es hacerle un test rápido de VIH. A partir de un resultado positivo, el protocolo define la forma de nacimiento de ese bebé y la inhibición de la lactancia materna. Según los antecedentes obstétricos, la edad gestacional, la carga viral y la adherencia al tratamiento antirretroviral realizado durante el embarazo –y según los protocolos vigentes– se puede intentar un parto por vía vaginal en caso de que la madre así lo desee. Si la carga viral es alta o la gestante no realizó un adecuado tratamiento, se realizará una cesárea. “Cuando se conoce la adherencia del tratamiento de antirretrovirales y la carga viral de la mamá, se toman decisiones de cómo va a nacer ese bebé para que sea de la forma más segura posible”, explica Gallovich. Cuando no se conoce la carga viral, en cambio, se realizará una cesárea, que sigue siendo el tipo de parto más común entre personas gestantes con VIH. “Hay muchas cosas que fueron cambiando en función de la evidencia: antes, por ejemplo, se hacía siempre una cesárea. Ahora se sabe que en determinadas circunstancias, también se puede intentar un parto vaginal”. Las mujeres con VIH embarazadas siguen un tratamiento con medicación antirretroviral y a los bebés recién nacidos se les suministran antirretrovirales según el riesgo de exposición durante su primer mes de vida (de 4 a 6 semanas). En todos los casos, el Ministerio de Salud y otras sociedades científicas internacionales desaconsejan la lactancia materna ya que la leche puede transmitir el VIH, si bien es un debate que espera mayor evidencia específica sobre qué sucede con la leche materna en los casos de carga viral indetectable

Roxana no pensaba tener más hijos, pero quedó nuevamente embarazada en 2001. Durante ese embarazo le hicieron el primer test de VIH de su vida –aunque ella sabía que lo tenía desde antes– y empezó el tratamiento con los antirretrovirales 3TC y AZT. El bebé nació por cesárea –en ese momento todavía se practicaba en todos los casos– pasándole medicinas a ella y a su bebé recién nacido, que nació sin VIH y obtuvo el alta del seguimiento médico preventivo al año y medio. Después de todo lo que habían vivido, estaba muy temerosa: 

–Yo no podía creer que hubiera nacido sin el virus. sabía que todos los estudios le daban bien, que estaba sano, pero el primer año tenía mucho miedo y lo sobreprotegía. De a poco me fui relajando. 

Fue durante ese embarazo, cuando acababa de recibir el diagnóstico oficial, que los derivaron a ella y al marido a un grupo de ayuda. Era la Red Bonaerense de Personas viviendo con VIH, una organización civil que, si bien se reunía desde finales de los 90, se conformó en el año 2000 y se juntaba en la parte de atrás del hospital Eva Perón. 

–Ellos nos re ayudaron. Nos dijeron cómo era el virus, cómo teníamos que manejarnos con el bebé. Nos reuníamos todos los viernes. Le salvaron la vida a mi marido, que estaba con una depresión terrible por todo lo que había pasado.

Sentirse parte de un grupo, entrar en contacto con personas que estaban en la misma, fue un renacimiento para ellos, de la mano de su bebé también. Llegó después otra hija, que también nació sin VIH. 

–Mis hijos se criaron yendo a reuniones de la Red, a upa de personas de distintas orientaciones sexuales, gente que vivía con el virus. Yo siempre tenía preservativos, les hacía globos con preservativos para los cumpleaños, de todos colores. Siempre tuvieron una educación muy abierta y siempre los crié para que no discriminaran a nadie.

El miedo a atravesar algo similar a lo que habían pasado iba quedando atrás, aunque el peso de la mirada ajena no. Cada vez que acudía al hospital con un nuevo embarazo –su hija más chica nació hace 12 años– se topaba con comentarios prejuiciosos y discriminatorios por parte de las enfermeras. 

–Me decían “¿Por qué seguís teniendo hijos si ya tuviste tantos hijos y podés contagiarlos?”. Encima no se dice “contagiarlos”... Ahí fue cuando me dijeron “¿Por qué no te ligás las trompas directamente?”. Yo igual iba con la idea de unirme las trompas, pero me dijeron “ahora que ya tuviste tantos hijos y no podés seguir teniendo cesáreas para qué vas a tener más hijos”. Yo tampoco quería tener más hijos, pero es decisión mía. 

El asunto de la ligadura de trompas –un método anticonceptivo permanente– en mujeres con VIH adquirió resonancia pública recientemente en Chile gracias al caso “Francisca”: la mujer había quedado embarazada de su primer hijo a los 20 años y en los controles prenatales de rutina le salió positivo para VIH. Estremecida, lo mantuvo en secreto sólo compartido con su marido y cuando fue a parir, sola, la anestesiaron y además de practicarle una cesárea la esterilizaron sin informarla ni mucho menos pedirle su consentimiento. Francisca demandó primero al hospital y, ante la derrota en los tribunales locales, presentó –junto con el Centro para Derechos Reproductivos y Vive Positivo– una demanda contra el Estado de Chile en la Comisión Interamericana de Derechos Humanos que terminó en un Acuerdo de Solución Amistosa con reparación a la víctima, implementación de medidas y una disculpa pública del presidente. Chile no fue el único país en el que hubo denuncias de esterilizaciones forzadas a mujeres con VIH. Cuenta Mariana Iacono, Coordinadora Nacional de la Comunidad Argentina de Mujeres con VIH y también mamá, que están ahora acompañando otro caso en Honduras: “Muchas veces no hay denuncias pero hay esterilizaciones forzadas con un montón de formatos: cuando a vos te convencen de que es lo mejor que podés hacer, que entonces no hay riesgos de tener hijos con VIH, y te van llevando a que des tu consentimiento... Hay muchos modus operandi para que termines en una esterilización que no estabas buscando”. Un estudio reciente de la Iniciativa Spotlight e ICW sobre violencia realizado por y para mujeres con VIH reveló que 6 de cada 10 mujeres que participaron del estudio reportaron haber experimentado situaciones de violencia y discriminación en la familia, comunidad, servicios de salud y centros educativos. Además, 3 de cada 10 mujeres declararon que alguna vez un personal de salud les aconsejó no tener hijos.

En 2008, Roxana vivió otra pérdida dramática en su vida: su marido falleció repentinamente cuando estaban por darle el alta después de una infección en el oído. 

Roxana vive con su actual pareja y tres de sus hijos. El cuarto está a pocas cuadras de su casa. No se acuerda exactamente cómo les fue contando acerca del VIH, pero cree que vino de la mano de que ellos, de niños, la vieran tomar sus medicaciones.

–No hice un gran tema. Ellos me veían tomar pastillas y yo les expliqué que tenía un virus en la sangre y tenía que tomar pastillas para estar bien y que no me pase lo mismo que a su papá. 

En su casa hay ruido de animales –gallinas que se cruzan abajo de la mesa, perros y hasta una cabra– y movimiento constante de sus hijos y amigos que entran y salen. No tiene demasiadas fotos: hace unos años un incendio feroz destruyó buena parte de la vivienda, y de a poco están reconstruyéndola. 

Interrumpe su conversación conmigo para resolver algún tema familiar o saludar a alguna de las amigas de la hija. 

El relato de su vida es una sucesión de golpes y renacimientos pero también una síntesis de cómo fue variando la situación de las mujeres madres con VIH. Cree, en algún punto, que de a poco la información menguó el pánico inicial, aunque colecciona acciones ajenas dolorosas ya no solo del sistema médico sino también de familiares cercanos y de religiosas de la iglesia evangélica a la que iban cuando su marido vivía. Hubo, también, actos de solidaridad de sus vecinos cuando su marido estaba mal y gente que nunca los soltó. 

La maternidad para Roxana no presentó barreras particulares: cuando eran más chicos prestaba atención cuando se lastimaban o cortaban, pero no mucho más.

–Tranqui. No estoy pensando en eso todo el tiempo. Es una forma de vida. No se lo estoy contando a todo el mundo ni tampoco es un secreto: yo no soy solamente eso.

Toca el timbre su sobrina. Una de sus hijas cumple años y se preparan para recibir a algunas otras amigas. El calor empieza a irradiar desde el suelo. Los animales se ponen inquietos pero el ruido del agua que viene del jardín, en donde su hija menor y su amiga dan los primeros chapoteos de la temporada en la pileta de la casa, copa todo el espacio. 

*El contenido publicado es de exclusiva responsabilidad de sus autores y DiarioAR y no reflejan necesariamente las opiniones de UNFPA Argentina.

El HIV es una de las enfermedades más mortales que existen en el mundo. Según los datos de las Naciones Unidas, ha afectado a más de 84 millones de personas desde que se diagnosticara por primera vez, en el año 1981. Precisamente, este período tiene una gran importancia, ya que está directamente relacionado con lo que se conoce como el “Día Mundial de la lucha contra el SIDA”.

Esta fecha se produce cada 1° de diciembre en todo el mundo, y tiene varios objetivos. La concienciación o la investigación de esta enfermedad están incluidos, pero una de las principales metas es acabar con el estigma de las personas afectadas, y descriminalizarlas. Por lo tanto, conseguir la igualdad es un concepto prioritario para todas las organizaciones que abordan este tema.

El VIH (virus de la inmunodeficiencia humana) es un virus que ataca el sistema inmunitario del cuerpo. Si el VIH no se trata puede causar SIDA (síndrome de inmunodeficiencia adquirida). No hay en la actualidad una cura eficaz. Una vez que se contrae el VIH, se lo tiene de por vida.

El primer diagnóstico, el 1° de diciembre de 1981

En primer lugar, cabe mencionar el motivo por el cual el uno de diciembre es la jornada elegida para conmemorar el “Día Mundial de lucha contra el SIDA”. ONUSIDA, la plataforma de Naciones Unidas, señala directamente el motivo de este acontecimiento. Para ello, hay que remontarse hasta el año 1981, en los últimos tiempos del siglo XX.

Es en este período, el uno de diciembre de 1981, cuando se realizó el primer diagnóstico de la enfermedad conocida con el nombre de ‘SIDA’. La organización es muy clara sobre esta afección, ya que consideran que la evolución contra el VIH ha decaído en los años de aparición de la pandemia de la COVID-19, que ha paralizado durante algunos meses a todo el planeta.

Concienciación, igualdad e investigación, los grandes objetivos

Por otro lado, hay que destacar los objetivos que tiene esta jornada. Se intenta favorecer la concienciación y la investigación para combatir esta enfermedad. Además, también se persigue conseguir la igualdad para las personas afectadas. Según apunta ONUSIDA, la organización de Naciones Unidas, se deben abordar las desigualdades que existen.

Desde la organización, se apunta a que “debemos acabar con el estigma hacia las personas que viven con el VIH y las comunidades marginadas. Y para ello necesitamos la colaboración de todos y cada uno de los líderes: líderes políticos, líderes confesionales, líderes tradicionales y líderes culturales. Unámonos todos. Démonos más. Trabajemos por la igualdad”.

El Covid-19 agrava los cuadros

Otro de los aspectos más destacados que se deben tener en cuenta es la relación que tienen el VIH y el COVID-19, dos de las enfermedades más mortales de la historia. Según ONUSIDA, las personas afectadas por estas afecciones cuentan con cuadros “más graves y tienen mayores comorbilidades”.

Por otro lado, también cabe destacar que las personas afectadas por el SIDA no tienen acceso a las vacunas que protegen contra el coronavirus, lo cual genera un problema muy importante para todos aquellos que padecen esta dura enfermedad.

Las estadísticas

Las estadísticas de las Naciones Unidas sobre esta afección no dejan lugar a dudas. De acuerdo con la institución, durante el 2021 650.000 personas fallecieron a consecuencia de enfermedades que tenían relación con el SIDA. La tasa de ciudadanos que convivían con este elemento era de 38,4 millones durante el 2021, y desde que comenzara la epidemia, han sido 84,2.

Uno de los datos más relevantes sobre el SIDA tiene que ver con el porcentaje de personas afectadas por esta enfermedad. En este caso, el 54% corresponden a mujeres y niñas, de acuerdo con los datos de Naciones Unidas. 1,7 millones de niños hasta 14 años en todo el mundo son afectados por esta afección.

NB

El infectólogo Pedro Cahn reveló la encuesta en la apertura del XIX Simposio Científico de la Fundación Huésped. La misma demuestra que el 70% de las personas mayores que participaron de ella nunca se hizo un test de VIH. Esto da cuenta de la poca percepción del riesgo de contraer enfermedades de transmisión sexual, tanto de ellas como de los profesionales de la salud que las tratan.

Al ser consultados sobre por qué nunca se testearon, el 30% respondió que tenía pareja estable, el 25,7% que no se consideraba en riesgo, el 24,3% que nunca recibió el ofrecimiento por parte de personal de la salud y el 20% que “no se les presentó la oportunidad”.

Los datos cobran especial importancia si se tiene en cuenta que más el 55% de las personas mayores a 60 años llegan al diagnóstico de VIH en forma tardía. Por otra parte, solo el 20% de la población adolescente llega al diagnóstico tardío.

Cahn, presidente de Huésped, remarcó que “si bien para todas las personas es importante hacer diagnóstico temprano y tratamiento oportuno, en las personas mayores esto es más relevante aún”. Indicó que “cuando atendemos personas mayores, dentro de los estudios tenemos que pedirle debemos incluir el VIH y no lo hacemos porque consideramos que las personas mayores no tienen actividad sexual”.

Su exposición “Las terapias antirretrovirales a lo largo de la vida” fue una de las tres del panel que inauguró el Simposio. El primer orador fue Jorge Pinto, jefe del Grupo de VIH/SIDA Pediátrico, Adolescente y Materno de la Universidad Federal de Minas Gerais, Brasil. Por su parte, señaló que “hubo una declinación mínima de casos pediátricos de VIH respecto a 2015, en particular de neonatos”.

Pinto dijo que el dolutegravir es el medicamento de preferencia para población infantil y adolescente, pero reclamó la investigación urgente en “nuevas formas de administración, mejores medicamentos y regímenes más resilientes, seguros y eficaces a largo plazo”, ya que “hay un reducido número de tratamientos antirretrovirales para población pediátrica, en especial para recién nacidos”.

En este panel también expuso Sharon Walmsley, directora de la Clínica de Inmunodeficiencias del Hospital de Toronto, sobre las mujeres en edad gestante. Mencionó la poca investigación específica en drogas para esta población: “En 40 años hubo sólo un estudio específico para evaluar una droga en mujeres; todas tienen niveles de eficacia similares a la de los hombres, pero falta saber cuáles son las más seguras”.

La investigadora indicó que es importante determinar las mejores drogas en relación a la osteoporosis, un problema presente en muchas mujeres, sobre todo a partir de la menopausia. Dijo que “también hay que estudiar el tema del aumento de peso o la aparición del síndrome metabólico a partir de los antirretrovirales, saber si esto sucede realmente, si es más frecuente en mujeres y alertarlo”.

En cuanto a la etapa en la que una mujer puede quedar embarazada, en caso de que no quiera llevarlo a cabo “tenemos que conocer la interacción de anticonceptivos con los antirretrovirales o bien sugerir otros métodos como los dispositivos intreauterinos”. Sin embargo, “tampoco sabemos si las terapias antirretrovirales tienen impacto en el futuro de los bebés recién nacidos”.

Walmsley añadió que “en el caso de que quieran quedar embarazadas, es importante que se llegue al embarazo con carga viral indetectable, pero faltan estudios de seguridad para saber qué tratamiento es el mejor durante el primer trimestre”.

La especialista señaló que “hay que mejorar las formas de administración de las terapias, por ejemplo, con inyectables ya que durante etapas como el posparto, las mujeres que venían cumpliendo con la toma de la medicación muchas veces están desbordadas y no pueden lograr una buena adherencia”.

El Simposio de la Fundación Huésped se extenderá hasta el viernes 9; es un encuentro en el que investigadores, referentes y profesionales de la salud nacionales e internacionales presentan novedades en VIH, Covid-19, enfermedades transmisibles y de salud sexual y reproductiva. En cuanto a las novedades sobre VIH, está la presentación de Cahn sobre “Envejecimiento y VIH” y la disertación sobre datos clínicos que fundamentan las guías de tratamiento con antirretrovirales de Claudia Cortés, de Chile.

Las sesiones destacadas incluyen a la de Diego Golombek de la UdeSA y el Conicet sobre “La ciencia en la vida cotidiana”; Jürgen Rockstroh de Alemania con “Covid-19 y VIH: La sinergia de dos pandemias” y Tomás Orduna del Hospital Muñiz con “El nuevo desafío: las zoonosis del siglo XXI, a propósito de la viruela símica”.

Desde la fundación, destacaron las mesas de Omar Sued de la Organización Panamericana de la Salud sobre “Prevención combinada: qué tan lejos estamos del ideal”, “Nuevas vías de administración ART: long acting”, de Laura Waters del Reino Unido y “Estrategias de Cura frente al VIH”, de Natalia Laufer del INBIRS.

Finalmente, habrán discusiones sobre la investigación del impacto del Covid-19 en la comunidad, el abordaje del fenómeno del ChemSex, el décimo aniversario de la ley de identidad de género y los desafíos actuales de la Educación Sexual Integral.

LC con información de agencia Télam

La pandemia de COVID-19 permitió a la pandemia de VIH contraatacar. La reducción de nuevas infecciones con el virus de la inmunodeficiencia humana entre 2020 y 2021 fue la menor de los últimos cinco años, según el último informe de la ONU presentado este miércoles en la previa de la Conferencia internacional del sida que se celebrará en Canadá.

“El progreso en la prevención y el tratamiento se tambalea en todo el mundo y pone en riesgo la vida de millones de personas”, dice el análisis de ONU-sida. Solo el año pasado, unas 650.000 personas fallecieron por enfermedades relacionadas con el sida. “Una vida cada minuto”, subraya el trabajo. Y 1,5 millones contrajeron el VIH. Eso es un millón por encima de las compromisos contraídos por los estados para ese curso.

La peor situación la presentan Europa oriental y Asia central, Oriente Medio, el norte de África y América Latina donde llevan “varios años experimentado un aumento de casos anuales”.

En el caso de la pandemia de VIH, no avanzar significa retroceder: “Estos datos muestran que la respuesta mundial al sida peligra seriamente. El hecho de no estar progresando rápidamente significa que estamos perdiendo terreno”, analiza la directora de ONU-sida, Winnie Byanyima.

La cuestión es que, a diciembre de 2021, el mundo no estaba en el camino para alcanzar los objetivos de prevención marcados para 2025: los 1,5 millones de nuevos infectados en 2021 implican 4.000 al día. Un ritmo que, según la ONU, hace imposible que los contagios en 2025 se hayan dejado en 370.000 al año. Las proyecciones indican que, para ese horizonte, los nuevos infectados serán 1,2 millones ese año. Muy lejos.

Desigualdades

Las curvas de contagio reflejan la desigualdad mundial. En primer lugar entre regiones y países. Pero, además, los nuevos casos se cebaron especialmente entre las mujeres adolescentes y jóvenes. “En este grupo se produjo una nueva infección cada dos minutos durante el año pasado”. En el África subsahariana, estas chicas tienen tres veces más posibilidades de infectarse que los chicos.

En Asia y el Pacífico, la región más poblada del mundo, los datos recopilados por ONU-sida muestran que hay un aumento de casos en zonas donde se había conseguido doblegar la curva epidémica y rebajar las nuevas infecciones. “El incremento en el número de nuevas infecciones en estas zonas es, sin duda, alarmante”, sentencia el informe. En África oriental y meridional, los rápidos avances de años anteriores se ralentizaron significativamente en 2021, avisa.

Acceso a los tratamientos.

El VIH –y el sida– dejan muy patentes las inequidades a la hora de acceder a tratamientos que han conseguido parar el flujo de muertes que trajo la pandemia. El pico de fallecimientos asociados al sida se marcó en 2004 con tres millones.

“Se están debilitando los esfuerzos para garantizar que todas las personas que viven con el VIH accedan al tratamiento antirretroviral que salva vidas” afirma ONU-sida. El número de personas en terapia tuvo el crecimiento más lento en una década. El 25% de los que conviven con el VIH no tienen tratamiento. Hay 10 millones de personas que no disponen de ellos. Y la mitad de los niños infectados se queda fuera.

“Estas cifras revelan una voluntad política. ¿Nos preocupa capacitar y proteger a nuestras niñas? ¿Queremos detener las muertes por sida entre los niños?”, ha preguntado Byanyima al conocer los datos.  

El sida es la forma más grave de la infección provocada por el VIH. Gracias a los avances en su tratamiento, hoy se ha logrado cronificar la enfermedad y mejorar la calidad de vida de las personas infectadas. Sin embargo, aunque el tratamiento antirretroviral es efectivo para suprimir la replicación, el virus persiste en los reservorios y se recupera después de suspender la terapia.

No obstante, existen los llamados controladores postratamiento, que mantienen cargas virales indetectables sin tomar medicación, siendo un modelo realista para el cuidado funcional del VIH. Otros casos de curación están relacionados con el trasplante de médula ósea o en pacientes excepcionales que tienen virus defectuosos o factores genéticos asociados con una potente respuesta inmunitaria al VIH de un tipo de linfocito, las células T CD8+, en los llamados controladores de élite.

Ahora, investigadores del Hospital Clínic-IDIBAPS han presentado durante la Conferencia Mundial AIDS 2022 un caso excepcional de curación funcional del sida, en la que, aunque el virus no esté totalmente eliminado del organismo, el sistema inmunitario del huésped es capaz de controlarlo sin necesidad de fármacos. 

Se trata de una paciente que, después de la supresión del tratamiento antirretroviral, tiene un control absoluto de la replicación del VIH, mantenido durante más de 15 años, con carga viral indetectable sin medicación. En el trabajo han participado, además, investigadores de la Universidad de Barcelona, el CIBER de Enfermedades Infecciosas (CIBERINFEC) y el Instituto de Salud Carlos III.

“El caso es excepcional, no solo porque hay muy pocas personas con control postratamiento a largo plazo, sino también por el mecanismo de control del virus, que es diferente al descrito en pacientes controladores de élite y a otros casos documentados hasta ahora”, explica Josep Mallolas, jefe de grupo en el IDIBAPS y director de la Unidad de VIH del Clínic.

Para los especialistas, este episodio aporta nueva luz sobre los mecanismos por los que determinadas personas pueden controlar el virus después de tomar terapia antirretroviral.

Además, abre la puerta al desarrollo de nuevas estrategias potenciales de tratamiento para aumentar la actividad de las células implicadas en la respuesta innata frente al virus.

Un caso único: 15 años de control

El estudio describe los mecanismos inmunológicos de la paciente, controladora postratamiento, que le han permitido mantener un dominio absoluto de la replicación del virus durante más de 15 años. La mujer fue diagnosticada en el estadio de infección aguda por VIH y fue incluida en un ensayo clínico que prescribía dos tipos de intervenciones: un tratamiento antirretroviral durante 9 meses y diversas administraciones del inmunosupresor ciclosporina A (para mejorar la respuesta inmunitaria).

“La paciente no tenía los factores genéticos clásicos asociados con el control del VIH y no era una controladora de élite de la enfermedad”, señala Josep M. Miró, jefe de grupo en el IDIBAPS y especialista en enfermedades infecciosas del Hospital Clínic.

“A lo largo de estos años hemos encontrado una caída pronunciada y progresiva del número de virus en su reservorio, lo que sugiere un control por parte de la respuesta inmunitaria”, explica Sonsoles Sanchez-Palomino, investigadora del IDIBAPS. Por otro lado, el virus pudo ser aislado y cultivado en el laboratorio, lo cual indica que no era ‘defectuoso’.

Los investigadores vieron que en cultivos in vitro sus células sanguíneas eran altamente resistentes a ser infectadas por el VIH, pero que sus linfocitos T CD4+ purificados eran susceptibles a la infección. Esto sugiere que otras poblaciones celulares de la sangre bloqueaban la infección y podrían contribuir al control del virus.

Mediante un ensayo de inhibición viral, el estudio ha demostrado que existe una fuerte represión del VIH promovida por dos tipos de linfocitos: las células ‘natural killer’ (asesinas naturales) y los linfocitos T CD8+. Las primeras forman parte del sistema inmunitario innato y constituyen la primera línea de defensa frente a diferentes patógenos; los linfocitos T CD8+ poseen un papel clave en la defensa de las células frente a virus y bacterias.

“La paciente tiene niveles muy altos de las dos células que podrían bloquear el VIH o destruir las células infectadas consiguiendo así el cuidado funcional”, apunta Núria Climent, investigadora del IDIBAPS. “La gran novedad de este trabajo es que hemos caracterizado a las células que consiguen controlar el virus”, añade.

“La curación funcional del VIH es un objetivo mucho más realista a mayor escala que la curación esterilizante –es decir, la eliminación completa de todos los virus con replicación competente en pacientes infectados–, por eso es tan importante entender los mecanismos subyacentes”, concluye Juan Ambrosioni, médico en el Clínic e investigador en el IDIBAPS.