Siento que el brazo izquierdo no me pertenece. Es demasiado gordo en este cuerpo flaco. Lo aprieto con el dedo índice de la mano derecha y es como si lo hundiese en arena: queda la marca, un pocito que demora en irse. El brazo está hinchado. No me duele, la piel no está enrojecida, pero el edema crece con el paso de los meses. Me asusta no reconocerlo, verlo en un camino hacia la deformidad. Sé lo que pasa. En 2013 me diagnosticaron cáncer de mama, pasé por una mastectomía bilateral con vaciamiento ganglionar en la axila y radioterapia. Con los años apareció el linfedema. Y hasta hace poco me la pasé buscando respuestas confiables para saber qué hacer con eso.

Según la Federación Española de Cáncer de Mama, “tras un cáncer de mama tratado con cirugía en la axila para extirpar los ganglios o nódulos linfáticos, existe un riesgo de desarrollar linfedema de hasta un 10%. Si además de la cirugía, se recibe radioterapia en la axila el riesgo se incrementa hasta el 20-25”. Suele aparecer mucho tiempo después, pero cuando llega, se queda para siempre. 

En el momento difícil del diagnóstico, las mujeres nos concentramos en que se extirpe el tumor. Los médicos dan un paso más que por entonces no dimensionamos cuánto nos cuida: “Habitualmente, cuando se operan pacientes con cáncer de mama, la mayoría de los casos implica algún tipo de intervención en la axila, porque se quiere analizar si viajaron células de las mamas hasta allí para determinar en qué estadio se encuentra la enfermedad y para ver si existe riesgo de diseminación a otros órganos”, explica el mastólogo Jorge Piccolini, director de Cemasur en Bahía Blanca. También dice que, de acuerdo al caso, se toma la decisión de cuántos ganglios se sacarán. A veces es entre uno y tres; cuando la enfermedad ya avanzó y se determinó que los ganglios están comprometidos, se extirpan más. En mi caso fueron diecinueve.

“Los que quedan”, explica Piccolini, “con el tiempo se pueden fatigar o fallar en su función de eliminar el exceso de líquido linfático y éste se acumula aumentando el diámetro del brazo”.

Analía Alaniz tiene 45 años, es psicóloga y arte terapeuta. En 2018 le diagnosticaron cáncer de mama y  supo que, además del tratamiento, para sanar tenía que seguir haciendo lo que tanto le gustaba: dibujar. Este octubre, tan conocido por la lucha contra esa enfermedad, publicó en sus redes la ilustración de una mujer a la que, sobre el  pecho operado, le nacen flores. A ella le sacaron diecisiete ganglios. Cuando apareció el linfedema, dice, lo supo a tiempo no porque los médicos la hayan alertado de lo que podía pasar, sino gracias a que sigue en las redes a comunidades que comparten tips de cuidados y prevención como El hilo rosa o Wikicancer.

Sin dudas es un tema del que se habla poco. La madre y la hermana de Carolina Pérez Fanti tuvieron cáncer de mama. Con las dos sintió que no habían tenido acercamiento a ninguna medidas de cuidados post quirúrgicos. Tal vez, para que no les pase lo mismo a otras personas, Carolina, que es Licenciada Kinesióloga Fisiatra, se especializó en rehabilitación oncológica y trabaja a diario tratando de que los linfedemas retrocedan. 

El comienzo de algo nuevo

La primera señal la noté en mi mano izquierda, un día que dormí con el reloj puesto y al despertar me dolía la muñeca: al quitármelo lo que vi fue surrealista, el reloj se había grabado en mi piel, era como tenerlo no como extensión del cuerpo sino como parte de él. Ese no-reloj me indicó la hora de que algo nuevo comenzaba. 

Después de mi cirugía sí me quedó en claro que tenía que cuidar el brazo. Porque, como dice el Dr. Piccoloni: “Hay que tratar de limitar el trabajo de los ganglios que quedaron en la axila. Cuando entra algún germen al organismo los ganglios lo atrapan y las células del sistema inmune matan esas bacterias para que no produzca una infección. Entonces se deben evitar lesiones, quemaduras, si te están por sacar sangre que sea del otro brazo, no dejar que tomen la presión de ese lado, tampoco usar anillos muy ajustados o ropa que apriete”.

Por fuera de esas recomendaciones escuché a los médicos decirme cosas distintas respecto a dudas simples como si podía hacer natación o levantar cajas en una mudanza. El cirujano plástico que me hizo la reconstrucción mamaria opinaba una cosa, el oncólogo otra. Consulté terapistas ocupacionales y recibí sesiones de kinesiología. Mi madre, que también pasó por esto, insistía con cuestiones que para mí eran extremas: “No abras el horno con esa mano que te podés quemar”.  ¿Pero no me habían dicho también que hiciera vida normal? Aprendí algunas cosas, pero dudé de otras. Compré una manga de compresión sin tener en claro cuándo era más importante usarla, durante cuánto tiempo. Empecé a ir al gimnasio y sentí terror de que levantar una pesa de tres kilos pudiese enloquecer a mi brazo, pero bajaba del baúl las bolsas del supermercado sin preocuparme. 

Este año, gracias a la virtualidad, que se convirtió en una forma de estar en el mundo y que -para quienes vivimos en la periferia, en mi caso en un pueblo al sur de La Pampa- nos acercó a sitios impensados, llegué a la página de Carolina Pérez Fanti. Le hice la consulta a través de una videollamada y ella planeó para mí un tratamiento a la distancia, apoyándose en las manos de un colega pampeano que me atiende una vez por semana. En dos meses mi linfedema retrocedió más de lo que hubiese imaginado.

En su consultorio en CABA, Pérez Fanti recibe pacientes que a los veinte días de enfrentar una mastectomía con vaciamiento ganglionar importante empiezan a trabajar en la rehabilitación, para de a poco recuperar la movilidad del brazo, ganar elasticidad en los tejidos y devolver la funcionalidad a la zona de la axila. Hace cinco años que se dedica a esto. En su experiencia, ninguna de todas esas pacientes atendidas a tiempo desarrolló linfedemas. “Cuando las mujeres no son atendidas en círculos médicos que trabajan acompañados por la kinesiología, recién llegan a la consulta cuando el linfedema ya está instalado”.

El tratamiento que ella aplica se enmarca en lo que se conoce en medicina como terapia descongestiva compleja: incluye drenaje linfático, estrategias de compresión a través de vendas o mangas específicas de compresión y ejercicios. A esto se le pueden sumar sesiones de presoterapia. “El objetivo es disminuir el edema, en algunos casos recuperar el rango de movilidad y que las pacientes una vez que tengan el alta puedan cuidarse sin depender de la kinesio”.

Las pacientes y los pacientes

Victorino Mareque es sacerdote, Capellán de la Maternidad Sardá, tiene 61 años y sí, en 2017 le diagnosticaron cáncer de mama. Dice que en la cirugía le extrajeron cinco ganglios, que le habían dicho que cuidara ese brazo, pero que él no hizo mucho caso hasta que un día se despertó con los dedos de esa mano como salchichas, ni siquiera podía entrelazarlos con los de la otra para rezar. No se demoró en empezar el tratamiento y gracias a eso, con los meses, sus manos volvieron a parecerse bastante.

A Graciela Gómez la operaron en 2013 y convive con un linfedema que la angustia: su brazo derecho tiene un diámetro superior a diez centímetros respecto al izquierdo. Graciela tiene 61 años, vive en Santa Rosa, fue a diferentes masajistas y kinesiólogos y ahora ya no quiere que nadie la toque porque solo siente que la hinchazón empeora. A la amargura de no saber qué hacer se le suma la incomodidad de ese brazo duplicado en tamaño. Vive de mangas largas para que no se lo vean y le cuesta cada vez más comprarse ropa. La última vez que fue a una tienda, la camisa que se estaba probando le quedaba floja de una manga y de la otra estaba demasiado tirante, la vendedora le sugirió que le agregue un pedazo de tela. A ella el comentario le dolió, como si eso fuese fácil, como si hiciera más soportable lo que le estaba pasando.

El mal menor: parecería que, por no ser grave, casi que no importa. Carina Terzian  es cosmiatra esteticista, y cuando superó su propio tratamiento, quiso darle un giro a su profesión y fue becada por MACMA (Movimiento de Ayuda Cáncer de Mama) para viajar a España a especializarse. Al regresar fundó AADEO, la Asociación Argentina de Estética Oncológica. Allí descubrió que podía acompañar a otras mujeres no sólo asesorándolas en temas vinculados al cuidado de la piel, el uso de maquillaje, de turbantes o de lencería, sino a lidiar con esta problemática que es el linfedema. Y lo primero, dice, es apostar a la empatía. “Si alguien nos refiere la preocupación por ese brazo hinchado, no se le puede responder: ‘con esos ojos que tenés quién te va a mirar el brazo’, porque eso es también una manera de minimizar lo que sucede e incluso puede demorar una consulta”.  En AADEO, cuando reciben consultas de este tipo, derivan con los profesionales capacitados.

Es cansador. Varias veces sentí que el brazo izquierdo tenía vida propia: días en que amanecía más deforme y no tenía forma de explicar qué podía haberlo provocado. En algún momento lo dejé librado a su suerte. Eso siempre es un error. “El linfedema es una condición crónica, es difícil el tratamiento, tiende a ser paliativo. Una vez que se instala, si se trata correctamente, la progresión se frena, aunque no desaparece a cero. Y si no lo atendemos la posibilidad es una sola: va a ir empeorando progresivamente”.

Es cansador. Varias veces sentí que el brazo izquierdo tenía vida propia: días en que amanecía más deforme y no tenía forma de explicar qué podía haberlo provocado. En algún momento lo dejé librado a su suerte. Eso siempre es un error.

Sin dudas cada caso es único, cada cuerpo necesita atenciones diferentes y también reacciona distinto. Pero algo aprendí últimamente. Ahora voy al gimnasio tranquila con instrucciones precisas, siempre que hago actividad física uso mi manga de compresión, entendí que lo frío siempre es mejor que lo caliente para el brazo rebelde, descubrí que el drenaje linfático no se hace con fuerza sino con una suavidad insospechada, que hay formas de medición para controlar si mejora o empeora, que no hay que tener miedo de usar el brazo, al contrario, inutilizarlo es mucho más dañino. Y dejé de sentirme mal por no encontrar el camino para detener el linfedema, porque sí, también cargamos con eso. Muchas veces muchas no tenemos las herramientas o las posibilidades para llegar a tiempo a la consulta y sin embargo la clave es encontrar las manos indicadas para que nos cuiden bien. No sólo porque alguien que nos atienda sin estar especializado en esta patología nos puede hacer perder tiempo, sino que puede empeorar el edema.

Pienso en el dibujo de Analía Alaniz. Estoy convencida de que en este octubre rosa, la primavera también puede florecer con información precisa para que en los brazos gordos del cáncer de mama, el líquido linfático empiece a drenar un poco.

AA