Es solo un párrafo en un documento firmado entre el Ministerio de Sanidad y las comunidades autónomas (provincias), pero se ha convertido en una luz en la oscuridad para miles de personas en España. El covid persistente se ha reconocido oficialmente como una enfermedad crónica. Así lo recoge el Plan Operativo 2025-2028 de la Estrategia para el Abordaje de la Cronicidad, que el Consejo Inteterritorial de Salud acaba de aprobar y que mandata a “establecer circuitos asistenciales específicos y protocolos de seguimiento multidisciplinar para personas con síntomas prolongados tras el COVID-19, garantizando una respuesta adaptada, integral y basada en la evidencia”.

Carmen Parrilla toma el teléfono, fatigada, tras conocer la noticia. En su actual vida, que aún le cuesta reconocer, todavía hay margen para la alegría. Hace cuatro años y medio, en la Nochebuena de 2021, se contagió con la variante ómicron y desde entonces el camino tortuoso de pruebas médicas, tratamientos paliativos e incertidumbre no le habían dado un respiro. “Que se nos vea, que haya luz, que sea un primer paso”, dice esta mujer de 57 años que se siente “atrapada en un cuerpo de una anciana”. La lista inacabable de síntomas desembocó a finales de 2023 en una incapacidad permanente –sujeta a revisión– para trabajar. Le duelen tanto las articulaciones que necesita muchos días muletas para caminar y se agota con actividades tan cotidianas como tomar el transporte público. “Luego lo pago”, lamenta.

“Hemos colapsado durante estos años la salud porque no sabíamos lo que teníamos. Sufríamos problemas de salud importantísimos pero nadie nos hacía mucho caso”, resuelve José Méndez, presidente de la Asociación Madrileña de Covid Persisente (AMACOP). Su vida cambió de golpe en mayo de 2021, cuando ingresó en el hospital con una neumonía bilateral causada por el virus.

Nunca nada volvió a ser como antes. Lo despidieron de su trabajo como director financiero en una gran empresa y ahora, con una buena carga de deudas económicas con familiares y amigos a la espalda, tiene un puesto es un centro de trabajo especial para personas con discapacidad. Intentó que fuera una jornada completa pero el cuerpo no le aguanta.“Cuando llego a casa a mediodía, como y me quedo toda la tarde acostado”, explica a elDiario.es. Ha recurrido a la negación de la incapacidad permanente para trabajar y está a la espera de juicio.

Esta situación se repite en muchos enfermos, según las asociaciones de pacientes. No solo es el malestar diario, el haber perdido la salud, sino las estrecheces económicas derivadas de tener limitaciones para seguir trabajando. O directamente no poder. No hay cura para lo que les pasa –que puede diferir, además, entre unos enfermos y otros– sino tratamientos para reducir los síntomas uno a uno.

Muchas preguntas sin responder

El covid persistente sigue despertando una maraña de preguntas sin respuesta que tiene perdidos a los investigadores y a los médicos. Todavía no se ha medido su prevalencia en España –no se sabe cuántas personas siguen sufriendo estos síntomas de manera crónica– y tampoco se tiene claro qué lo desencadena. El primer paso es definir lo que es, algo que aún no ha sucedido oficialmente.

La Organización Mundial de la Salud ofreció en 2023 la siguiente descripción: “La afección posterior al COVID-19, también conocida como ”COVID de larga duración“, hace referencia a una variedad de síntomas prolongados que algunas personas presentan después de haber padecido la enfermedad. Esos síntomas pueden persistir desde la enfermedad inicial o presentarse después de la recuperación. Pueden aparecer y desaparecer, o reaparecer con el tiempo”. Los síntomas asociados por el organismo de Naciones Unidas a esta dolencia son la fatiga, la disnea y la disfunción cognitiva – confusión, pérdida de memoria o falta de concentración y claridad mental– que “pueden menoscabar la capacidad para realizar actividades cotidianas como trabajar o realizar labores domésticas”. Y deben persistir al menos durante dos meses.

La Red Española de Investigación en Covid Persistente (REiCOP) da estas coordenadas para encuadrar la enfermedad: personas que tienen síntomas persistentes después de 12 semanas tras la infección, que se mantienen al menos durante dos meses y que no se explican por ninguna otra patología. Este último detalle es clave y explica por qué la mayoría de los pacientes han llegado al diagnóstico por descarte.

“Los estudios estiman que en España hay 2,4 millones de personas en esta situación, que ahora pasan a ser considerados enfermos crónicos”, explica Pilar Rodríguez Ledo, presidenta de la ReiCOP. Como los diabéticos o los hipertensos. “Desconocer tantas cosas nos pone inquietos pero obviamente algo pasa”, zanja la médica que también está al frente de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG). El reconocimiento como enfermedad crónica, piensan en la REiCOP, “da carta de naturaleza a lo que pasa cuando estábamos mirando para otro lado”.

En el caso de Nelly Gran, una aragonesa de 44 años, el virus llegó para quedarse en su cuerpo al tercer contagio en marzo de 2022. Diez días después corrió al hospital por un trombo. Nunca había tenido ningún problema cardiovascular antes. “Me empiezan a pasar cosas raras. Mi cabeza no funciona, dejé de saber sumar y tengo que escribirlo todo en una libreta en papel porque en el celular no soy capaz. Me agobio mucho”, describe al otro lado del teléfono. También ha perdido visión de uno de los ojos.

Las ocho organizaciones que han negociado con el Ministerio de Salud esta nueva consideración consideran “crucial” que los médicos puedan codificar el covid persistente en las historias clínicas para “a nivel macro conocer la dimensión del problema, el número de afectados reales y poder dotar a las administraciones de los recursos para hacer frente a este problema de salud pública”. Otro de los pasos pendientes, advierten, es “trabajar con el INSST (Instituto Nacional de la Seguridad Social) el estudio y reconocimiento de las incapacidades laborales” para evitar la judicialización de los procesos a los que se ven abocados muchos enfermos.

Las cosas han cambiado, en todo caso, para bien, según los pacientes. Catalunya, Aragón, Euskadi, Castilla y León, Andalucía, Comunitat Valenciana, Murcia y Canarias tienen unidades de atención integral a pacientes con covid persistente. Galicia contaba con otra pero la cerró. “Cuando íbamos en 2020 a las consultas nos tomaban por locas. Imagínate, además siendo la mayoría mujeres”, recuerda Delphine Crespo, presidenta de la asociación Long Covid de Aragón y una de las personas que ha actuado de interlocutora con Salud. “Primero conseguimos la PNL, presentada por Sumar, en noviembre de 2024, y en paralelo pedimos que nos recibieran en Salud Pública y nos apoyaron”, cuenta.

Crespo también deposita muchas esperanzas en este avance. “Hasta ahora no tenemos ningún reconocimiento oficial a nivel del flujo asistencial. Todos los organismos por los que pasábamos eran un limbo, incluidos los tribunales del INSST. Dependíamos de lo que el profesional supiera de la enfermedad y de su voluntad al vernos. Ahora tendremos un marco que además será igual en todas las comunidades”, señala. “Es una enfermedad muy dura, invisible y que poca gente entiende. Esperamos que gracias a este reconocimiento se despierte más comprensión”, concluye.

MU

Uno de cada ocho pacientes adultos con Covid-19 desarrolla síntomas prolongados de la enfermedad, según las estimaciones de un estudio holandés que publicó este jueves la revista médica británica The Lancet.

Los investigadores, de la Universidad de Groningen, compararon la frecuencia de síntomas nuevos o de gravedad en una población no infectada con personas a las que se les había diagnosticado Covid-19, lo que permitió una estimación más fiable de la prevalencia de síntomas prolongados que en estudios anteriores.

Según la investigación, de los adultos que tenían coronavirus, el 21,4% experimentó al menos un síntoma nuevo o de gravedad tres a cinco meses después de la infección, que ha permitido establecer que uno de cada ocho pacientes experimentan síntomas a largo plazo.

El estudio también analizó los síntomas de las personas antes y después de la infección por SARS-CoV-2. Esto permitió identificar los síntomas centrales del Covid prolongado: dolor torácico, dificultad para respirar, dolor al respirar, dolor muscular, pérdida del gusto y el olfato, hormigueo en las extremidades, nudo en la garganta, sensación de calor y frío, pesadez en brazos y/o piernas, y cansancio general.

El estudio proporciona una de las primeras comparaciones de síntomas a largo plazo después de la infección por SARS-CoV-2 con síntomas en una población no infectada, además de medir los síntomas en individuos antes y después del Covid-19.

“Existe una necesidad urgente de datos que informen la escala y el alcance de los síntomas a largo plazo experimentados por algunos pacientes después de la enfermedad del Covid-19”, ha dicho Judith Rosmalen de la Universidad de Groningen, autora principal del estudio.

“Nuestro enfoque de estudio analiza los síntomas que se asocian con mayor frecuencia con el Covid prolongado, incluidos los problemas respiratorios, la fatiga y la pérdida del gusto y/u olfato, tanto antes de un diagnóstico como en personas que no han sido diagnosticadas”, agrega.

LC

Los médicos siguen observando atónitos las consecuencias que provoca en el cuerpo pasar la infección por SARS-CoV-2, incluso si es leve o asintomática. Aunque todavía hay mucho por conocer, los estudios científicos apuntan a que el llamada Covid persistente no es solo una prolongación de los síntomas de la infección (cefalea o mialgias), sino un abanico amplísimo de nuevas afecciones multisistémicas y multiorgánicas. Una especie de nueva enfermedad crónica después de la infección con afectaciones neurológicas, psicológicas, cardiovasculares, digestivas, oftamológicas... y así hasta 201 identificadas por la Sociedad Española de Médicos de Familia (SEMG).

“Encontramos síntomas, como las palpitaciones, que son frecuentes y no tienen que ver con la infección aguda. Esta ya la conocemos, sabemos cómo tratarla, incluso también las secuelas de el Covid-19 grave como las fibrosis. El problema de el Covid persistente es que todavía no tenemos claro cómo diagnosticarlo, ni cómo tratarla ni cuánto va a durar”, explica David López Calle, cardiólogo en el hospital universitario de Salamanca y responsable de una de las primeras consultas para tratar long covid de España. El diagnóstico, asegura, sigue haciéndose “por descarte”.

Las afectaciones que provoca el Covid persistente no se ven normalmente en las pruebas. Hay disnea o palpitaciones pero no se aprecia nada en el electrocardiograma que indique infarto o trombo. “Estamos ante una enfermedad que no podemos demostrar con pruebas convencionales porque se trata de una alteración no conocida que produce patología”, señala la doctora Pilar Rodríguez Ledo, vicepresidenta de la SEMG. “Las hacemos para descartar otras cosas, mandamos muchísimas y eso sobrecarga el sistema”, cuenta Ilduara Pintos, médica del servicio de Medicina Interna del hospital Puerta de Hierro, que subraya la “ansiedad” con la que llegan los pacientes a su consulta. No parece que tengan nada, pero no se encuentran bien.

"Independientemente de la infección en la fase aguda, se produce una persistencia de la alteración en el organismo, pero eso no quiere decir que sea la misma afectación

Pilar Rodríguez Ledo, vicepresidenta de SEMG

Aunque en algunas analíticas, prosigue Pintos, se puede ver que personas sin colesterol o tensión alta ahora la tienen. O aquellas que tenían el nivel controlado con un fármaco “ahora necesitan dos”. Desde el principio de la pandemia se confirmó que el SARS-CoV-2 podía dañar el corazón en los casos graves durante al infección con trombos, inflamación o insuficiencia. Ahora un macroestudio publicado por la revista Nature revela que también tras la infección hay más peligro cardiovascular.

Los datos se han extraído a través del seguimiento durante un año de 150.000 veteranos estadounidenses que habían pasado el Covid-19 junto a 11 millones más que no, como grupos de control, y han sorprendido por su contundencia a los cardiólogos. Por ejemplo, el riesgo de fallo cardiaco es un 72% mayor en los positivos frente a los que nunca estuvieron infectados. Crece en todos los grupos de edad y sexos. Independientemente de las patologías previas y también en casos en los que no se pasó la infección con gravedad, aunque aumenta en este perfil el peligro de afectación.

Hay que tener en cuenta que cuando se hizo el estudio la mayoría de personas no estaban vacunadas, pero en todo caso la investigación abre la puerta puerta a considerar el Covid-19 como un factor de riesgo en sí misma. “Es una clara evidencia del daño cardiovascular a largo plazo. Cosas similares podrían estar pasando en el cerebro y en otros órganos, lo que daría lugar a síntomas característicos de la long Covid, incluida la niebla mental”, aseguró a Science el autor principal Ziyad Al-Aly, epidemiólogo de la Universidad de Washington en St. Louis.

Para Rodríguez Ledo, todo forma parte de lo mismo: “el Covid persistente no es tanto de síntomas sino de la enfermedad porque en el organismo se producen una serie de respuestas a la infección aguda que se mantienen en el cuerpo y esa respuesta es la responsable de las complicaciones”. “Independientemente de la infección en la fase aguda, se produce una persistencia de la alteración en tu organismo, pero eso no quiere decir que sea la misma afectación”, añade.

Sintomatología del COVID persistente

El tamaño de la esfera junto a cada síntoma es

proporcional a su porcentaje de prevalencia

100%

80%

60%

40%

20%

Generales

Psicológicos

Astenia

95,9%

86,2%

Bajo estado de ánimo

Malestar general

95,5%

75,5%

Ansiedad

Fiebre

75%

54%

Depresión

Escalofríos

65,2%

38,3%

Ataque de pánico

Anorexia

64,7%

Sudoración

Neurológicos

63%

Calores

62,8%

86,5%

Cefalea

Pinchazos

58,8%

78,2%

Falta de concentración

Adelgazamiento

56,6%

72,6%

Fallo memoria

Hipotermia

32,2%

69,4%

Mareos

Hormigueo

67,3%

Vértigo

55,8%

Oftalmológicos

Temblores

40,2%

Desorientación

40,1%

Picor de ojos

56,8%

Hipotermia

32,2%

Visión borrosa

44,2%

Fotofobia

39,2%

Respiratorios

Dolor ocular

38,9%

Diplopia

18,5%

Disnea

79,35%

Pérdida

13,9%

Presión en el pecho

76,8%

temporal de

Tos

74,3%

visión

Dolor torácico

70,1%

Ardor retroesternal

62,7%

Cardiacos

Expectoración

38%

Palpitaciones

69,9%

Broncoconstricción

33,4%

Taquicardia

62,3%

Desaturaciones bruscas

31,2%

Hipotensión

57,5%

Laringoespasmos

22,7%

ortostática

52,8%

Pinchazos corazón

42,4%

Hipotensión

Osteomusculares

29,9%

Hipertensión

82,8%

Dolor muscular

27,3%

Bradicardia

79,1%

Dolor articular

77,7%

Dolor de espalda

71,3%

Dolor de cuello

Digestivos

Contracturas

61%

Calambres

52,6%

Diarrea

70,8%

Dolor intercostal

50,6%

Gases

64,5%

Dolor unión costillas

50,3%

Dispepsia

59,5%

Epigastria

55,6%

Otros

Dolor abdominal

55,2%

Náuseas

55,2%

Boca seca

65,8%

Pirosis

48,3%

Odinofagia

59,7%

Vómitos

27,6%

Anosmia

58,4%

Caída de pelo

56,2%

Disgeusia

53,5%

Afonía

48,5%

Aftas

42,9%

FUENTE: SOCIEDAD GENERAL DE

MÉDICOS GENERALES Y DE FAMILIA

Acúfenos

41,6%

Sintomatología del COVID persistente

El tamaño de la esfera junto a cada síntoma es

proporcional a su porcentaje de prevalencia

100%

80%

60%

40%

20%

Generales

Psicológicos

Astenia

Bajo estado

95,9%

86,2%

de ánimo

Malestar

95,5%

general

Ansiedad

75,5%

75%

Fiebre

Depresión

54%

65,2%

Escalofríos

Ataques de

38,3%

pánico

64,7%

Anorexia

63%

Sudoración

62,8%

Calores

Pinchazos

58,8%

Adelgazam.

56,6%

Hipotermia

32,2%

Oftalmológicos

Neurológicos

Picor de ojos

Cefalea

56,8%

86,5%

Visión borrosa

Falta de

44,2%

78,2%

concentración

Fotofobia

39,2%

72,6%

Fallo memoria

Dolor ocular

38,9%

69,4%

Mareos

Diplopia

18,5%

67,3%

Hormigueo

Pérdida

13,9%

55,8%

temporal de

Vértigo

40,2%

visión

Temblores

40,1%

Desorientación

32,2%

Hipotermia

Cardiacos

Respiratorios

Disnea

Palpitaciones

69,9%

79,35%

Presión en el

Taquicardia

62,3%

76,8%

pecho

Hipotensión

57,5%

74,3%

Tos

ortostática

Dolor torácico

70,1%

52,8%

Pinchazos

corazón

62,7%

Ardor

retroesternal

Hipotensión

42,4%

Expectoración

Hipertensión

38%

29,9%

Broncoconstr.

Bradicardia

33,4%

27,3%

Desaturaciones

31,2%

bruscas

Laringoespasm.

22,7%

Osteomusculares

Digestivos

Dolor muscular

82,8%

Diarrea

70,8%

Dolor articular

79,1%

Gases

64,5%

Dolor espalda

77,7%

Dispepsia

59,5%

Dolor de cuello

71,3%

Epigastria

55,6%

Contracturas

61%

Dolor abdomen

55,2%

Calambres

52,6%

Náuseas

55,2%

Dolor

50,6%

Pirosis

48,3%

intercostal

Vómitos

27,6%

Dolor unión

50,3%

costillas

Otros

Boca seca

65,8%

Odinofagia

59,7%

Anosmia

58,4%

Caída de pelo

56,2%

Disgeusia

53,5%

Afonía

48,5%

Aftas

42,9%

Acúfenos

41,6%

FUENTE: SOCIEDAD GENERAL DE MÉDICOS GENERALES Y DE FAMILIA

De la lista de 201 síntomas que maneja la SEMG, los más frecuentes son la astenia (95,9%), la cefalea o dolor de cabeza (86,5%), las mialgias o dolores musculares (82,8%), la disnea (79,3%) y la diarrea (70,8%). También picor en los ojos (56,8%), caída de pelo (56,2%), la aparición de hematomas sin darnos golpes (38,4%). Hay uno muy destacado por su prevalencia que tiene poco que ver con el proceso agudo de infección: el bajo estado de ánimo se repite en el 86,2% de los casos.

“No podemos achacar que el virus sea la causa, más bien que el estado de ánimo sea consecuencia de la no posibilidad de retornar a la normalidad. Esta es la hipótesis más razonable”, apunta Rodríguez Ledo. La doctora Pintos ve a muchos pacientes con afectaciones psicológicas y constata los pocos recursos para atenderlos. “Tenemos esperas de ocho meses, solo me cogen a los más graves, a los que tienen conductas autolíticas”, lamenta.

La etiología, la gran incógnita

El gran agujero de conocimiento está en la etiología, es decir, las causas. Cómo se puede explicar que el virus cause esta panoplia variadísima de síntomas, más allá de las secuelas físicas de las personas a las que las personas les ha derivado en enfermedad grave. “En la patogenia nos queda mucho por investigar. Hay un daño agudo durante la enfermedad que puede producir, por ejemplo, necrosis en los pulmones y eso deriva en una disnea con fibrosis. Hasta aquí tiene sentido, pero hay otros síntomas que no pueden explicarse de esta manera”, contaba el médico internista Miguel Marcos en este podcast de la Sociedad Española de Cardiología.

Hay tres hipótesis sobre la mesa. La primera es la persistencia del virus en el organismo, una hipótesis “atractiva”, según Marcos, porque si se demuestra replicación “permitiría un tratamiento”. Ya hay algunos estudios que han podido localizar virus “acantonado, entero o fraccionado” que sigue prolongando la infección, como en el tubo digestivo o el nervio olfatorio, aporta Rodríguez Ledo. O sea, remanentes de virus en diferentes tejidos del cuerpo.

La segunda teoría es el desencadenamiento de una “tormenta inflamatoria” debido a la infección, y una tercera, la existencia de autoanticuerpos, que “perturban la función inmune” de las proteínas a las que atacan “y deterioran el control” del virus. La médica Pinto lo explica así: “Si hay un tigre, nuestro cuerpo se activa: aumenta la frecuencia cardiaca y la respiratoria, los músculos se tensan... y el sistema lo apagamos cuando el peligro desaparece. El coronavirus puso en marcha esa activación pero el cuerpo sigue estando en alerta meses después. Eso hace que los pacientes sientan una activación excesiva, incluso sensación de ansiedad”.

Esta vía de la inmunidad, dice López Calle, explica que muchas mujeres jóvenes acaben con cuatros heterogéneos. “Respondieron bien ante el virus y eso fue beneficioso en algún momento, pero la activación duradera del sistema inmune provoca esos síntomas”. Todas las médicas consultadas coinciden en que el perfil más habitual son mujeres de entre 40 y 55 años que no precisaron ingreso cuando pasaron la infección. Por otro lado, hay algunas investigaciones que vinculan un mayor riesgo de Covid persistente con la composición de microbioma intestinal.

Los casos de la sexta ola en Europa, por llegar

Los estudiosos de esta nueva enfermedad crónica están expectantes sobre cómo repercutirá la sexta ola en la prevalencia de el Covid persistente. Hasta ahora afecta en torno al 10% de los infectados. “La mayor parte de pacientes son de la primera ola y han llegado a la consulta tras muchos meses de síntomas. Ahora tenemos menos nuevos, pero no sé si es que son menos realmente o ya lo puede manejar mejor Atención Primaria y se deriva en menor medida”, aduce Pintos, que asegura que tiene más pacientes con long Covid que “con secuelas” tras un Covid grave.

Los de la sexta ola en Europa, agrega Rodríguez Ledo, “todavía no han llegado porque se define como la incapacidad de volver a la normalidad tres meses después de la infección, pero va a ser definitivo para ver qué pasa y cómo puede comprometer el sistema”. Hay una esperanza de que las cargas virales vayan siendo más bajas y las respuestas inmunológicas menos alteradas, dice la médica, pero habrá que esperar. “Si la prevalencia es la misma con tantísimos contagios, vamos a vernos ante un problema”, zanja.

SFP