El 10 de mayo se celebra el Día Mundial del Lupus, una fecha para crear conciencia sobre la existencia de una enfermedad crónica y grave que afecta a muchas personas en el mundo y de la importancia de su atención para brindarles una mejor calidad de vida.

¿Qué es el lupus?

El lupus es una patología crónica que afecta al sistema inmunitario de las personas que lo padecen. Es una enfermedad autoinmune muy grave, que va deteriorando de manera progresiva los tejidos del cuerpo y que puede ocasionar la muerte.

Es un padecimiento que puede aparecer tanto en personas jóvenes como adultas, siendo la edad promedio entre los 15 y los 45 años aproximadamente y su detención resulta bastante complicada en sus primeras etapas debido a que los síntomas aparecen y desaparecen o pueden ser confundidos con otras patologías.

La vida de los pacientes con lupus

El lupus es un trastorno que varía de una persona a otra ya que los síntomas no siempre son los mismos. Por otra parte, cuando se desencadenan los cuadros o brotes de la enfermedad, por lo general, los pacientes se encuentran en presencia de mucho estrés o por estar mucho tiempo expuestos al calor excesivo.

Otros posibles desencadenantes pueden ser las infecciones o la administración de algún medicamento como la penicilina. De acuerdo a ciertas investigaciones, se sabe que el embarazo y el parto pueden causar el brote de la enfermedad en algunas mujeres.

Personajes famosos que padecen de lupus

Ninguna persona está exenta de padecer la enfermedad conocida como lupus, como es el caso de algunas actrices, actores y cantantes reconocidos a nivel mundial y que en la actualidad se encuentran batallando contra esta grave enfermedad. Algunos de ellos son:

Factores que contribuyen a su aparición

Las causas son desconocidas. Pero se sabe que tiene que ver con cuestiones hormonales, genéticas y medioambientales. Es una enfermedad epigenética, lo cuál significa que tener genes de antepasados compatibles con el lupus no necesariamente hará que la enfermedad despierte, ya que dependerá de otros factores que pueden “activar” a esos genes.

Y uno de estos factores son las condiciones medioambientales de la persona. El entorno en el que una persona vive influye en gran medida al desarrollo de esta patología. Algunos de estos pueden ser:

El lupus presenta una serie de síntomas, que van y vienen sin previo aviso, pudiendo variar de una persona a otra.

Síntomas

Entre los más comunes se incluyen:

Otros datos importantes respecto al lupus

Según una encuesta global reciente de la World Lupus Federation (WLF), el 51% de los encuestados desconocía que el lupus es una enfermedad, desconociendo asimismo sobre las consecuencias devastadoras que puede provocar en la salud de las personas. Esto conlleva a ideas erróneas y contribuye a la estigmatización de las personas afectadas.

Mitos desmentidos al respecto

El lupus no es una enfermedad contagiosa, ni tampoco tiene relación con el cáncer ni con el VIH (SIDA). Dada su baja relevancia en la población (existen 1 caso cada 2000 habitantes), el lupus integra el colectivo de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF). Estas enfermedades (que son alrededor de 8.000) son “invisibles” también para muchos médicos, funcionarios, algunos sectores de la industria farmacéutica y, como lo indicó la encuesta, para el público en general.

NB

El 10 de mayo se celebra el Día Mundial del Lupus, una fecha para crear conciencia sobre la existencia de una enfermedad crónica y grave que afecta a muchas personas en el mundo y de la importancia de su atención para brindarles una mejor calidad de vida.

¿Qué es el lupus?

El lupus es una patología crónica que afecta al sistema inmunitario de las personas que lo padecen. Es una enfermedad autoinmune muy grave, que va deteriorando de manera progresiva los tejidos del cuerpo y que puede ocasionar la muerte.

Es un padecimiento que puede aparecer tanto en personas jóvenes como adultas, siendo la edad promedio entre los 15 y los 45 años aproximadamente y su detención resulta bastante complicada en sus primeras etapas debido a que los síntomas aparecen y desaparecen o pueden ser confundidos con otras patologías.

La vida de los pacientes con lupus

El lupus es un trastorno que varía de una persona a otra ya que los síntomas no siempre son los mismos. Por otra parte, cuando se desencadenan los cuadros o brotes de la enfermedad, por lo general, los pacientes se encuentran en presencia de mucho estrés o por estar mucho tiempo expuestos al calor excesivo.

Otros posibles desencadenantes pueden ser las infecciones o la administración de algún medicamento como la penicilina. De acuerdo a ciertas investigaciones, se sabe que el embarazo y el parto pueden causar el brote de la enfermedad en algunas mujeres.

Personajes famosos que padecen de lupus

Ninguna persona está exenta de padecer la enfermedad conocida como lupus, como es el caso de algunas actrices, actores y cantantes reconocidos a nivel mundial y que en la actualidad se encuentran batallando contra esta grave enfermedad. Algunos de ellos son:

Factores que contribuyen a su aparición

Las causas son desconocidas. Pero se sabe que tiene que ver con cuestiones hormonales, genéticas y medioambientales. Es una enfermedad epigenética, lo cuál significa que tener genes de antepasados compatibles con el lupus no necesariamente hará que la enfermedad despierte, ya que dependerá de otros factores que pueden “activar” a esos genes.

Y uno de estos factores son las condiciones medioambientales de la persona. El entorno en el que una persona vive influye en gran medida al desarrollo de esta patología. Algunos de estos pueden ser:

El lupus presenta una serie de síntomas, que van y vienen sin previo aviso, pudiendo variar de una persona a otra.

Síntomas

Entre los más comunes se incluyen:

Otros datos importantes respecto al lupus

Según una encuesta global reciente de la World Lupus Federation (WLF), el 51% de los encuestados desconocía que el lupus es una enfermedad, desconociendo asimismo sobre las consecuencias devastadoras que puede provocar en la salud de las personas. Esto conlleva a ideas erróneas y contribuye a la estigmatización de las personas afectadas.

Mitos desmentidos al respecto

El lupus no es una enfermedad contagiosa, ni tampoco tiene relación con el cáncer ni con el VIH (SIDA). Dada su baja relevancia en la población (existen 1 caso cada 2000 habitantes), el lupus integra el colectivo de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF). Estas enfermedades (que son alrededor de 8.000) son “invisibles” también para muchos médicos, funcionarios, algunos sectores de la industria farmacéutica y, como lo indicó la encuesta, para el público en general.

NB

El 10 de mayo de 2004 en Nueva York se estableció el Día Mundial del Lupus (en inglés, World Lupus Day), en el VII Congreso Internacional de Lupus Eritematoso Sistémico y otras Enfermedades Relacionadas. Desde entonces, se conmemora todos los años a nivel mundial.

La fecha tiene como objetivo concientizar sobre la existencia de esta grave enfermedad crónica, así como de la importancia en su atención para una buena calidad de vida. Se centra en la mejora de los servicios de salud ofrecidos a los pacientes y en más y mayores investigaciones sobre las causas para mejorar el diagnóstico, tratamiento y llegar a una cura.

Más de cinco millones de personas a nivel mundial, mayoritariamente mujeres, luchan todos los días contra las consecuencias que el Lupus provoca sobre su salud. Esto es porque la condición ocasiona que el sistema inmunitario ataque a los tejidos del propio organismo, poniendo en riesgo la vida del paciente.

¿Qué es el lupus?

El lupus es una patología crónica que afecta al sistema inmunitario de las personas que lo padecen. Es una enfermedad autoinmune muy grave, que deteriora progresivamente los tejidos del cuerpo, y en los peores casos puede provocar la muerte.

Es un trastorno que varía de una persona a otra, ya que los síntomas no son siempre iguales. Por lo general, cuando se desencadenan los cuadros o brotes de la enfermedad, los pacientes se encuentran en presencia de mucho estrés o por estar mucho tiempo expuestos al calor excesivo.

El padecimiento puede aparecer tanto en personas jóvenes como adultas, siendo la edad promedio entre los 15 y los 45 años. El problema es que su detención resulta bastante complicada en sus primeras etapas, debido a que los síntomas aparecen y desaparecen fácilmente o pueden ser confundidos con otras patologías.

Se cree que algunos desencadenantes pueden ser las infecciones, como la administración de algún medicamento como la penicilina. Según algunas investigaciones, se sabe que el embarazo y el parto pueden causar el brote de la enfermedad en algunas mujeres.

Actualmente, el lupus no tiene cura y puede afectar a cualquier órgano del cuerpo: la piel, el corazón, los pulmones, los riñones y el cerebro. En los más de 40 años que se conoce la enfermedad, no aparecieron nuevos y muchos de los que se recetan provienen de investigaciones para otras enfermedades.

Lema 2023: “Demos visibilidad al lupus”

Para el 2022 y el 2023, las asociaciones y familias del entorno de esta enfermedad realizarán harán acciones para visibilizar el lupus y concientizar sobre esta dolencia, con el objetivo de poder luchar contra ella. Es por eso que el lema elegido para la campaña estos años es “Hagamos visible el lupus”.

LC

 El 10 de mayo de 2004 se presentó institucionalizó el Día Mundial del Lupus (World Lupus Day), durante una rueda de prensa en el VII Congreso Internacional de Lupus Eritematoso Sistémico y otras Enfermedades Relacionadas en la ciudad de Nueva York.

Desde entonces y anualmente se celebra este Día Mundial del Lupus el 10 de mayo a nivel internacional.

El Día Mundial del Lupus tiene como objetivo, concientizar sobre la enfermedad y se centra en la mejora de los servicios de salud ofrecidos a los pacientes, aumentar la investigación sobre las causas y una cura para el Lupus, mejorar el diagnóstico y el tratamiento, y mejores estudios epidemiológicos del impacto global del Lupus.

Más de cinco millones de personas en el Mundo, en su mayoría mujeres, se enfrentan a un futuro incierto, luchan cada día con las consecuencias que sobre su salud provoca el Lupus, una enfermedad autoinmune crónica que ocasiona que el sistema inmunitario ataque a los tejidos de su propio organismo y que puede poner en riesgo la vida del paciente.

El Lupus es una enfermedad que afecta sobre todo a personas entre los 15 y 45 años, y a menudo es de difícil diagnóstico ya que sus primeros síntomas -dolor articular, fatiga, manchas cutáneas y fiebre- se confunden frecuentemente con los de otras enfermedades comunes de las que estos pacientes son tratados aunque no les corresponda.

Actualmente, el Lupus no tiene cura y puede afectar a cualquier órgano del cuerpo, como la piel, el corazón, los pulmones, los riñones y el cerebro. No han aparecido medicamentos nuevos, en los más de 40 años que se conoce la enfermedad, y muchos de los que se prescriben provienen de investigaciones de otras enfermedades.

En Argentina existe “ALUA” (Asociación Lupus Argentina) que nació en 1993 a partir de un pequeño grupo de pacientes avalado por un equipo de profesionales médicos, que advierten la ignorancia existente acerca de esta enfermedad a nivel de la sociedad en general y de la comunidad médica en particular.

 ALUA es una Asociación Civil sin fines de lucro, integrada por pacientes, voluntarios y familiares / amigos y cuenta con el asesoramiento de un Comité Médico integrado por expertos en el campo del LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO (LES) y de otras enfermedades reumatológicas, inmunológicas, dermatológicas, nefrológicas y neurológicas.

La Asociación de Lupus Argentina cumple desde su inicio una labor ininterrumpida de orientación y apoyo al enfermo Lupus y sus familiares.

La detección precoz y su diagnóstico son la clave para aumentar la supervivencia y la calidad de vida del afectado.

LG con información de ALUA