En el año 2012, la Cerebral Palsy Alliance de Australia y la United Cerebral Palsy de Estados Unidos promovieron el Día Mundial de la Parálisis Cerebral. Actualmente, la fecha cuenta con el apoyo de más de 500 organizaciones en 65 países.

Este día tiene como objetivo reivindicar los derechos de las personas con parálisis cerebral y mostrar cómo son vulnerados cotidianamente, para sensibilizar a la sociedad sobre esta condición y su impacto en la calidad de vida de quienes viven con ella.

Para este año, la Confederación Española de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral (ASPACE), encargada de la campaña en ese país, difunde el lema “Yo decido”, para hacer hincapié en el derecho de estas personas a una vida independiente y a tomar sus propias decisiones.

¿Qué es la parálisis cerebral?

La Confederación ASPACE define a la parálisis cerebral como una discapacidad producida por una lesión en el cerebro, la cual afecta a la movilidad y la postura de la persona, limitando su actividad. La misma puede ir acompañada en mayor o menor grado de una discapacidad sensorial o intelectual. Por eso, se la refiere como una pluridiscapacidad.

Es la causa más frecuente de discapacidad en niños y niñas, ya que una de cada 500 personas tiene parálisis cerebral. Este trastorno neuromotor se debe a una lesión o una anomalía en el desarrollo del cerebro del feto, del recién nacido o el lactante. La mayoría de los casos se producen durante el embarazo por procesos vasculares, malformaciones cerebrales o falta de oxígeno en el momento del nacimiento.

Esta condición no tiene por qué suponer una afectación del nivel cognitivo de la persona. Aunque algunos tienen problemas de aprendizaje, esto no es siempre así. Sin embargo, la parálisis cerebral es permanente y no progresiva, ya que la lesión es irreversible y persiste tal cual a lo largo de toda la vida.

LC

Según algunos cálculos, hasta un 60% de las personas han sufrido alguna vez en su vida un extraño y angustioso episodio en el que, o bien justo al entrar en el sueño o bien al despertarse, han sentido que no podían mover ni los brazos ni el tronco ni el cuello ni las piernas, además de sentir una fuerte presión en el pecho. Por otro lado podían oír y ver, pero sin poder girar los ojos.

Es decir, es como si estuvieran muertos pero conscientes. De ahí que en algunos países de Latinoamérica se llame a este trastorno “la subida del muerto”, aunque técnicamente se lo denomine “parálisis del sueño”. Por otro lado, no pocos de los afectados por este trastorno tienen alucinaciones visuales o auditivas, muchas de ellas referente a la presencia de personas en su entorno, aunque no las puedan ver, o de objetos.

Incluso se tiene la sensación de que el colchón se hunde o bien que flotamos: de ahí la denominación de que “el muerto sube” y la vinculación de este trastorno tradicionalmente con la presencia de espíritus o viajes astrales. Los episodios duran entre unos pocos segundos y tres minutos, tras los que recuperamos el control de los movimientos y la consciencia. La mayoría de los afectados experimentan una profunda angustia y terror, en especial si es la primera vez que sufren el trastorno; para los que lo sufren de forma recurrente, no es nada agradable.

Cómo se produce la parálisis del sueño

La parálisis del sueño es un trastorno del sueño o parasomnia que de modo aislado puede afectar a más de la mitad de la población, pero salvo en algunos casos, no debe ser motivo de preocupación y en sí mismo no comporta ninguna gravedad. En realidad lo que se produce es un desfase temporal entre la entrada en la fase REM, de mayor actividad cerebral, y la fase de relajación muscular total, que la precede y que termina cuando nos despertamos.

De este modo, puede suceder que justo cuando estamos entrando en la fase REM, con todo el cuerpo relajado, suframos un pequeño despertar de la conciencia, pero nuestro cuerpo no responde igual, sino que sigue relajado y no nos permite movernos hasta pasado un tiempo. Las eventuales alucinaciones son debidas a que estamos entrando en la fase REM, en la que el cerebro gestiona la limpieza y procesamiento de toda la información recibida durante el día mediante los sueños. En consecuencia, las alucinaciones son en realidad pedazos de sueños.

Sin embargo, la parálisis del sueño también puede pasarnos al despertar, pero el fenómeno es el mismo: se desincroniza el final de la fase REM y la recuperación de la actividad muscular, de modo que nos despertamos pero no podemos movernos. También en estos casos pueden darse las alucinaciones, puesto que estamos terminando de salir de la fase de los sueños, con la consiguiente angustia y susto.

¿Cuáles son las causas?

Las causas de la parálisis del sueño pueden ser varias, desde congénitas a circunstanciales, es decir con una causa concreta y subsanable, hasta asociadas a otras enfermedades. Las congénitas responden a lo que se conoce como parálisis del sueño familiar, y es un fenómeno que se da en los individuos de una misma estirpe genética, por lo que se cree que está relacionado con algún gen. En estar personas la parálisis suele darse al final del sueño.

Las causas asociadas a hechos circunstanciales refieren a una mala gestión del sueño y los ritmos circadianos, por ejemplo, es un trastorno frecuente en personas que trabajan de noche o bien que viajan mucho en avión con cambios de horarios frecuentes y en consecuencia sufren jetlag. También se da más en gente que está muchas horas sin dormir, así como en la que suele dormir boca arriba. En la medida en que todas estas causas pueden ser corregidas, el trastorno desaparece. En estos casos se suele dar en general en la entrada del sueño.

No obstante, la parálisis del sueño puede estar asociada en algunos casos a la narcolepsia, una enfermedad neurológica en la que la persona se duerme de día como respuesta a cambios emocionales. Se calcula que casi la mitad de los narcolépticos, que no llegan a ser el 0,50% de la población, padecen parálisis del sueño. No obstante, se calcula que este trastorno, en su forma más o menos recurrente, afecta a no menos del 0,3% de la población y no más del 4%.

Cómo disminuir los episodios de parálisis del sueño

Los expertos recomiendan las siguientes estrategias para minimizar los efectos de este trastorno:

J.S.

Dos brazos robóticos –en una mano, un tenedor; un cuchillo, en la otra– flanquean a un hombre sentado frente a una mesa, con un trozo de pastel en un plato. Una voz computerizada anuncia cada acción: “mover el tenedor hacia la comida” y “retirar el cuchillo”. El hombre, parcialmente paralizado de cintura para arriba, hace sutiles movimientos con sus puños derecho e izquierdo ante determinadas indicaciones, como “seleccionar lugar de corte”, para que la máquina corte un trozo del tamaño de un bocado. Ahora: “mover la comida a la boca” y otro sutil gesto para alinear el tenedor con su boca. En menos de 90 segundos, una persona con la movilidad de la parte superior del cuerpo muy limitada y que no ha podido utilizar los dedos en unos 30 años, se alimenta utilizando su mente y unas manos robóticas inteligentes.

Un equipo dirigido por investigadores del Laboratorio de Física Aplicada (APL) de la Universidad Johns Hopkins, en Laurel (Maryland), y del Departamento de Medicina Física y Rehabilitación (PMR) de la Facultad de Medicina de la misma institución, ha publicado el avance este martes en un artículo de la revista Frontiers in Neurorobotics. En él se describe esta última hazaña utilizando una interfaz cerebro-máquina (IMC) y un par de prótesis modulares, señalan los autores del experimento en un comunicado de prensa.

Los sistemas de interfaz cerebro-ordenador proporcionan un enlace de comunicación directa entre el cerebro y un ordenador, que descodifica las señales neuronales y las “traduce” para realizar diversas funciones externas, desde mover un cursor en una pantalla hasta disfrutar de un bocado de pastel. En este experimento concreto, las señales de movimiento muscular del cerebro ayudaron a controlar las prótesis robóticas.

Un nuevo enfoque

El estudio se basó en más de 15 años de investigación en ciencia neuronal, robótica y software, dirigida por el APL en colaboración con el Departamento de PMR, como parte del programa ‘Revolutionizing Prosthetics’, que fue patrocinado originalmente por la Agencia de Proyectos de Investigación Avanzada de Defensa de Estados Unidos (DARPA). El nuevo documento describe un innovador modelo de ‘control compartido’ que permite a un humano maniobrar un par de prótesis robóticas con una mínima intervención mental.

Este enfoque de ‘control compartido’ pretende aprovechar las capacidades intrínsecas de la interfaz cerebro-máquina y del sistema robótico, creando un entorno “lo mejor de ambos mundos” en el que el usuario puede personalizar el comportamiento de una prótesis inteligente“, afirma el Francesco Tenore, director de proyectos del Departamento de Investigación y Desarrollo Exploratorio del APL. Tenore, autor principal del artículo, se dedica a la investigación de la interfaz neural y la neurociencia aplicada.

“Aunque nuestros resultados son preliminares, nos entusiasma la idea de dar a los usuarios con capacidades limitadas una verdadera sensación de control sobre máquinas de asistencia cada vez más inteligentes”, añade.

Ayudar a las personas con discapacidad

Uno de los avances más importantes de la robótica que se demuestra en el artículo es la combinación de la autonomía del robot con una intervención humana limitada, en la que la máquina hace la mayor parte del trabajo al tiempo que permite al usuario personalizar el comportamiento del robot a su gusto, según el David Handelman, primer autor del artículo y robotista principal de la Rama de Sistemas Inteligentes del Departamento de Investigación y Desarrollo Exploratorio del APL.

“Para que los robots realicen tareas similares a las de los humanos con funcionalidad reducida, necesitarán una destreza similar a la de los humanos. La destreza humana requiere un control complejo de un esqueleto robótico complejo”, explicó. “Nuestro objetivo es facilitar al usuario el control de las pocas cosas que más importan para tareas específicas”.

Pablo Celnik, investigador principal del proyecto en el departamento de PMR, dijo: “La interacción hombre-máquina demostrada en este proyecto denota las capacidades potenciales que pueden desarrollarse para ayudar a las personas con discapacidad”.

Cerrando el círculo

Aunque el programa de DARPA finalizó oficialmente en agosto de 2020, el equipo del APL y de la Escuela de Medicina Johns Hopkins sigue colaborando con colegas de otras instituciones para demostrar y explorar el potencial de la tecnología.

El siguiente paso del sistema podría integrar investigaciones anteriores que descubrieron que proporcionar estimulación sensorial a los amputados les permitía no sólo percibir su miembro fantasma, sino utilizar las señales de movimiento muscular del cerebro para controlar una prótesis. La teoría es que la adición de la llamada ‘retroalimentación sensorial’ puede ayudar a una persona a realizar algunas tareas sin requerir la constante retroalimentación visual en el experimento actual.

“Esta investigación es un gran ejemplo de esta filosofía en la que sabíamos que teníamos todas las herramientas para demostrar esta compleja actividad cotidiana de las dos manos que las personas sin discapacidad dan por sentada”, dijo Tenore. “Todavía quedan muchos retos por delante, como la mejora de la ejecución de la tarea, tanto en términos de precisión como de tiempo, y el control sin la necesidad constante de retroalimentación visual”. Celnik añadió: “La investigación futura explorará los límites de estas interacciones, incluso más allá de las actividades básicas de la vida diaria”.