Cada 1 de diciembre, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de la lucha contra el Sida, una fecha cargada de simbolismo que, desde 1988, ha servido como un recordatorio de las acciones contra una de las epidemias más devastadoras de la historia moderna.

El Día Mundial de la lucha contra el Sida, fue el primer día internacional dedicado a la salud. Su instauración en diciembre no fue casual: la elección del primer día de este mes buscaba maximizar el impacto mediático de la campaña, sensibilizando al público en una época del año propicia para la reflexión y la solidaridad. Desde entonces, esta jornada se ha consolidado como una plataforma global para movilizar recursos, generar conciencia y fortalecer el apoyo hacia las personas que viven con VIH.

El impacto global del Sida

Desde que se identificó el virus del VIH en la década de 1980, la epidemia de SIDA ha cobrado la vida de más de 40 millones de personas. Actualmente, alrededor de 38 millones de personas viven con el VIH en todo el mundo.

El SIDA afecta de manera desproporcionada a las regiones más vulnerables del mundo, siendo el continente africano el más golpeado. En 2016, cerca de un millón de personas murieron debido a enfermedades relacionadas con el SIDA, y se registraron 1,8 millones de nuevas infecciones. Estas cifras subrayan la necesidad de redoblar los esfuerzos en educación, prevención y acceso a tratamientos.

La campaña del lazo rojo

Uno de los símbolos más reconocidos de las acciones contra el Sida es el lazo rojo, que representa la solidaridad y el apoyo a las personas afectadas por el VIH. Durante esta jornada, es común ver a personas luciendo este distintivo, mientras organizaciones, activistas y comunidades se movilizan en actos públicos, campañas informativas y eventos de recaudación de fondos para la investigación y el apoyo a quienes viven con esta enfermedad.

La importancia de las comunidades en esta lucha quedó evidenciada en la campaña de 2019 de ONUSIDA, bajo el lema “Las comunidades marcan la diferencia”. En un contexto de financiación limitada, las comunidades se destacaron como un pilar fundamental para garantizar el acceso a los servicios de prevención y tratamiento. Grupos de apoyo, trabajadores sociales y de salud, jóvenes, mujeres y colectivos afectados han demostrado ser clave para sostener los avances logrados y seguir enfrentando los desafíos de esta pandemia.

El VIH y el Sida: diferencias y mitos

Aunque los términos VIH y Sida suelen usarse indistintamente, tienen significados distintos. El VIH (Virus de la Inmunodeficiencia Humana) es el virus que, al atacar el sistema inmunológico, puede provocar el SIDA (Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida), que es la etapa más avanzada de la infección.

Es importante destacar que no todas las personas con VIH desarrollan SIDA. Con un diagnóstico temprano y tratamiento adecuado, muchas personas viven décadas sin que su sistema inmunológico se deteriore gravemente. Sin embargo, sin tratamiento, el VIH destruye progresivamente las células CD4, debilitando el sistema inmune y aumentando la susceptibilidad a infecciones graves y cánceres.

Cómo se transmite el VIH

El VIH se transmite principalmente a través de ciertos fluidos corporales como sangre, semen, fluidos vaginales y leche materna. Las vías más comunes de transmisión incluyen:

Contrario a los mitos populares, el VIH no se transmite por el contacto casual, abrazos, besos, compartir alimentos o utensilios, ni por las picaduras de insectos. Además, los avances en la seguridad de las transfusiones sanguíneas han reducido al mínimo el riesgo de transmisión por esta vía.

Prevención: la mejor herramienta contra el VIH

La prevención sigue siendo el pilar fundamental en la lucha contra el VIH. Entre las medidas más efectivas se encuentran:

DM

El 1 de diciembre se celebra el Día Mundial del SIDA. Fue el primer día dedicado a la salud en todo el mundo, y la razón de elegir esa fecha concreta fue por razones de impacto mediático, al ser el primer día del mes de diciembre.

En este día, se hacen muchos actos de concienciación; muchas personas salen a la calle con un lazo rojo, símbolo de la lucha contra el Síndrome de Inmunodeficiencia Humana (SIDA, por sus siglas en inglés); grupos de personas se movilizan para recaudar fondos para la investigación y para dar su apoyo y solidaridad a las personas con SIDA.

Origen del Día Mundial del SIDA

La primera vez que se celebro el Día Mundial de la Lucha contra el SIDA fue en 1988 y desde esa fecha, el virus ha matado a más de 25 millones de personas en todo el mundo, lo que supone una de las epidemias más destructivas de la Historia.

El Día Mundial de la Lucha contra el SIDA se ha convertido en uno de los días de la salud más reconocidos y supone una oportunidad para recordar a los que han fallecido, crear conciencia y celebrar victorias como el acceso a servicios de prevención y tratamientos antirretrovirales.

En 2011 ONUSIDA decidió cambiar el nombre Día Internacional de la Lucha contra el Sida por el de Día Internacional de la Acción contra el Sida, por considerar que la palabra “lucha” tiene una connotación belicista.

A partir de 2021, ONUSIDA lo denomina Día Mundial del SIDA.

ONUSIDA y las campañas contra el SIDA

Desde entonces se han propuesto temas para el Día Mundial de la Lucha contra el SIDA. Estos temas tienen una duración de uno a dos años y no solo se usan para el día mundial sino para trabajar por la lucha contra el SIDA en general.

La campaña del Día Mundial del Sida de 2019 tuvo como lema “Las comunidades marcan la diferencia”. Y se centró en el esfuerzo de las comunidades para la lucha contra el SIDA en un momento donde la falta de financiación hizo peligrar la sostenibilidad de los servicios.

Las comunidades tienen el poder de seguir liderando la lucha contra el SIDA: trabajadores sociales y sanitarios, asociaciones de personas que viven con el VIH, las mujeres, los jóvenes, colectivos afectados, todos ellos tienen la llave para seguir luchando contra esta enfermedad.

El SIDA en el mundo

ONUSIDA ha presentado un nuevo informe que muestra que el acceso al tratamiento ha aumentado significativamente. En 2000, solo 685.000 personas que vivían con el VIH tenían acceso al tratamiento antirretrovírico. En junio de 2017, alrededor de 20,9 millones de personas tenían acceso a esos medicamentos vitales.

Son interesantes estas estadísticas mundiales sobre el SIDA:

¿Qué es el SIDA?

El SIDA es una enfermedad causada por el VIH, un virus que ataca de manera directa el sistema inmunológico, provocando, a la larga, que las personas presenten serios problemas de salud como infecciones, así como enfermedades graves como el cáncer y que puede terminar con la vida de quien lo padece.

El SIDA se ha convertido en una verdadera pandemia mundial, que ha cobrado la vida de millones de personas, siendo el continente africano el que presenta mayor número de infectados.

¿Qué diferencia existe entre el VIH y el SIDA?

Por lo general, el VIH y el SIDA son dos términos que las personas tienden a comparar y pensar que tienen el mismo significado, cuando en realidad, es que no siempre los portadores de VIH terminan padeciendo de SIDA, ya que si el paciente es sometido a tiempo al debido tratamiento, esto puede coadyuvar a mantener el virus controlado y así evitar que se desencadene este último.

Muchos pacientes que han sido diagnosticados con VIH, no han llegado a contraer el SIDA. Estas personas son capaces de pasar años con el virus en su cuerpo, pero sin llegar a un deterioro grave del sistema inmune, que ponga en peligro su vida. De ahí la importancia de un diagnóstico oportuno, para luego ser sometido al debido tratamiento.

El VIH es el causante de que las células CD4 (glóbulos blancos) y encargadas de defender al cuerpo de las infecciones, vayan desapareciendo, lo cual termina por dañar de forma progresiva los sistemas y órganos, provocando cuadros graves e inclusive la muerte.

¿Cómo se contagia el VIH?

Hay distintas maneras de contraer el VIH. Las personas se contagian a través del contacto sexual por medio de las secreciones, ya sean vaginales, el semen, también cuando hay contacto con la sangre, y durante la lactancia materna.

Si el cuerpo presentara heridas o cortes, es bastante probable que el virus entre en la sangre; tener sexo vaginal o anal; o cuando las personas son adictas a estupefacientes y comparten agujas o jeringas. Por error humano, una persona puede contraer el virus, si es punzado con una aguja infectada.

El VIH también puede transmitirse al bebé cuando la mujer está embarazada y una vez que comienza el amamantamiento. Contrario a lo que se piensa, el virus no es transmisible por la saliva, ni mucho menos por usar utensilios de un enfermo, compartir alimentos o por darse un abrazo.

Otros de los mitos que hay es que el VIH se contagia cuando se reciben transfusiones sanguíneas. Quizás en el pasado hubo casos de este tipo, pero hoy resulta poco probable que esto pase, ya que en los centros asistenciales como hospitales, clínicas y laboratorios primero se someten a rigurosos análisis todas las donaciones de sangre para evitar futuros contagios.

Prevención, el mejor tratamiento contra la enfermedad

La manera más segura de prevenir el SIDA es evitar el contacto sexual con personas infectadas y en caso de que el acto llegue a consumarse, será necesario asegurarse de tomar las debidas medidas de protección.

La primera medida de seguridad a la hora de intimar, es el uso de preservativo durante todo el acto sexual. Aunque esto no garantice al cien por cien que la persona no contraerá el virus, hay menor riesgo de contagiarse.

Otra manera de que el VIH pueda ser transmitido es a través del uso de jeringas de personas adictas a las drogas y que también pueden tener el virus en su organismo y transmitirlo a través de la sangre a una persona que este sana.

Actualmente se emplea el llamado PrEP (profilaxis pre-exposición), el cual consiste en la toma diaria de una píldora cuando el paciente de alto riesgo, esto debe hacerse de forma rigurosa, sin dejar de lado el debido control médico cada cierto tiempo para comprobar que la persona no tenga el virus ya alojado en su organismo.

En cuanto a mujeres embarazadas y que estén infectadas, lo ideal es que la madre sea sometida a una cesárea y después del alumbramiento, evitar la lactancia materna.

SIDA y COVID 19

Estos últimos años la humanidad ha vivido tiempos difíciles. La pandemia de COVID-19 nos hizo recordar otra pandemia que comenzó unas cuantas décadas atrás, como fue la aparición del SIDA, que se cobró la vida de millones personas en todo el planeta y que aún no se ha podido erradicar de forma definitiva.

Ante esta eventualidad, que marcó un antes y un después para todos los seres humanos sin excepción de raza, sexo o religión, se necesita, que de una vez por todas, las personas entiendan que es el momento de dejar a un lado la discriminación, los prejuicios y los estigmas no sólo ante los enfermos de SIDA, sino ante cualquier condición o padecimiento como el que hoy se vive a escala mundial.

Ante la emergencia sanitaria, sabemos que las personas que tienen el VIH, son pacientes de más alto riesgo, debido a que su sistema inmunológico es débil y se encuentran más vulnerables ante el COVID 19.

Por esta razón, es necesario tomar las precauciones necesarias como el correcto lavado de manos, evitar tocarse la nariz, boca y ojos, cubrir la cara con la mascarilla y si hay la necesidad de estornudar o toser, hágalo cubriendo su boca y nariz con el codo doblado.

ONUSIDA recomienda mayor atención para los pacientes con VIH, y que se redoblen esfuerzos para que puedan contar con los servicios asistenciales, las terapias, acceso a las pruebas, entrega de preservativos y medicamentos.

NB

Un trabajo extraordinario es un espacio para contar historias e ideas sobre maternidad y paternidad en Argentina. En 2022, hablamos de padres viudos, madres solteras, madres escritoras, padres adolescentes, madres que cuidan a sus bebés en neonatología, padres religiosos, entre muchas otras cuestiones. También, fui contando experiencias propias en esto de la maternidad, algo que me atraviesa hace casi cinco años, el último de ellos por dos. Acá nos quejamos, reflexionamos y contamos cómo hacemos para administrar la vida propia cuando hay otros y otras que dependen de nosotros –y a los que queremos mucho, hay que decirlo– en medio de obligaciones laborales, deseos de estar con nuestros hijos pero a la vez de tener alguna independencia, y apremios económicos. También hablamos de las limitaciones, de las concretas y de las abstractas, a la hora de vivir nuestras vidas como padres y madres. El envío de hoy, realizado con el impulso del Fondo de Población de las Naciones Unidas, tiene que ver con esto: no solamente con sacudir el tabú –y el prejuicio– que todavía pesa sobre las personas con discapacidad, sus deseos y derechos sexuales y reproductivos, sino también con cómo se construyen los vínculos familiares cuando la discapacidad es etiquetada por la mirada ajena como una limitación a la hora de ejercer la maternidad. 

Verónica tiene un anecdotario vinculado a las preguntas y conversaciones con sus tres hijos varones, dos gemelos de 11 años y uno de 6, sobre sus ojos.

Hace 44 años, el exceso de oxígeno en la incubadora cuando nació prematura le quemó la retina: desde los seis meses, sus padres la criaron como una persona ciega si bien hasta los 4 años tuvo un resto visual. Periodista especializada en discapacidad e integrante de REDI –la Red por los Derechos de las Personas con Discapacidad–, ubica en su adolescencia el momento de más frustración o enojo por no poder ver. También, los primeros flirteos con varones:

–Muchas veces sentía que había onda con alguien pero que mi ceguera era una barrera para la otra persona, no para mí. Quizás pensaban algo tipo “¡cómo voy a salir con una persona ciega!”. 

Tuvo su primer novio a los 19, un hombre que tenía tres hijos con los que Verónica desarrolló una relación cercana que incluía comprarles ropa, acompañarlos al médico y otras formas de cuidado y afecto. Se separaron cinco años después y ella lamentó, también, desvincularse de los chicos: siempre se sintió una persona maternal.

A su marido lo conoció en 2002. fueron novios, vivieron juntos, se casaron y empezaron a buscar un bebé. Pero llegaron dos. A la vez:

–La médica que me atendía el embarazo me dijo: ¿cómo vas a hacer? Creo que me lo dijo por las dos cosas: por mi ceguera y porque eran dos. Yo no era conciente de lo que implicaba. Tuve la suerte de tener un compañero de REDI que me dijo que tenía que pedir asistencia en la obra social porque no iba a poder: “la idea es que disfrutes de la maternidad, no que la padezcas”, me dijo. Yo le agradezco todo el tiempo porque una piensa que es la mujer maravilla y vas a poder todo y no. 

Así fue como Verónica consiguió que la obra social se hiciera cargo de una asistencia domiciliaria por dos años. Eso, aunque fue un gran apoyo, no la protegió de muestras diversas de los prejuicios que rodean el trato a las personas con discapacidad. Porque si la sensación de “no voy a poder” es una ráfaga con mayor o menor presencia en cualquier maternidad, cuando hay una discapacidad se convierte en una presunción del entorno que ataca como un rayo. Verónica lo ejemplifica con una anécdota.

–Una vez estaba cambiando a uno de mis hijos cuando era bebé en un cambiador que me llegaba por la cintura. Y viste que los bebés no se mueven hasta que se mueven. Se cayó y se golpeó la cabeza. Estaba llegando mi ahijada, ella se quedó con mi otro hijo y yo salí corriendo a la guardia. Al bebé le hicieron todo tipo de análisis que dieron bien y nos dejaron internados dos días. No me querían dar el alta. Un médico me dijo que yo no podía cuidar a dos bebés. Y yo le dije: bueno, ¿los vas a dar en adopción? En un momento vino el director médico y me preguntó si yo consideraba que me tenía que dar el alta. Yo le dije “yo no soy médica como para contestar esa pregunta. Pero vos decime ¿cuál es el sentido de tener al bebé internado si está bien y a mi otro hijo sin teta hace dos días?” Al final me dieron el alta.

Verónica, que trabaja en el equipo de comunicación y producción de materiales y el Grupo de Trabajo sobre Derechos sexuales y reproductivos de las personas con discapacidad de la Dirección de Salud Sexual y Reproductiva del Ministerio de Salud de la Nación, tuvo un tercer hijo junto a su marido hace seis años. Cree que, respecto de su capacidad de maternar, el sistema de salud fue más prejuicioso que su entorno cercano. 

–Me parece que lo más urgente es trabajar en la concientización en relación al ejercicio de derechos sexuales y reproductivos para las personas con discapacidad y a que hay prácticas en las que se restringen estos derechos que son delitos. O sea, hay legislación que avala que la decisión de qué método anticonceptivo usar, de si tener relaciones sexuales o no, de si maternar o no, las toma la persona. Falta trabajar en reducir esos prejuicios que tiene la sociedad toda, porque todavía la gente se sorprende cuando uno sí hace las cosas: sí tiene sus hijos, sí construye su familia. Hay personas que no quieren ser madres pero hay muchas personas que reciben el mensaje de que no pueden y de algún modo lo toman. El entorno nos condiciona mucho. Muchas veces las familias, otras los profesionales de salud. 

El otro desafío, dice, es trabajar sobre los apoyos que necesitan las personas con discapacidad a la hora de maternar. Así como existe la figura de la asistencia domiciliaria en las prestaciones de salud, la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad insta a que tengan la opción de vivir en forma independiente e inclusiva y acceso a servicios de apoyo. “Tendría que haber una ley más amplia y específica”, dice Verónica.

En el vínculo con sus hijos, la ceguera ocupa un lugar en lo pragmático y algunas veces en conversaciones profundas e íntimas. Es, también, un terreno fértil para los comentarios más ocurrentes. Cuando estaba embarazada de los gemelos, Verónica compró libros infantiles y los pasó en braille sobre acetato transparente para después pegarlo sobre las páginas, cosa de que sus hijos pudieran ver los dibujos mientras su mamá les leía. Tan habituados estaban a este mecanismo que una vez vino su abuela a contarles cuentos y ellos le corrigieron: estaba leyendo mal porque no pasaba el dedo por las hojas. Otra vez, cuando fue de visita a la sala de su hijo menor al jardín, escuchó una frase que todavía le hace sonreir: hablaban de ella como la mamá que tenía superpoderes porque podía leer con la luz apagada. 

Respecto de la movilidad, hoy sale con ellos de la mano –se pelean por quién va del lado del bastón–, pero en otro momento necesitó arneses ante algunas escapadas repentinas. En las plazas o en los salones, donde el espacio abierto y el sonido ambiente no permiten que agudice el oído como para seguirlos, solía ir acompañada cuando eran más chiquitos. 

–Pasé por distintos momentos: de sentirme mal por no poder a decir “bueno, hay cosas que puedo y hay cosas que no”. Yo diferencio entre necesitar la ayuda motriz porque yo no puedo hacer alguna cosa y tomar las decisiones: los que decidimos sobre nuestros hijos somos el papá y yo.

Se escuchan ruidos de pajaritos, y los árboles funcionan como el colador de un sol abrasivo. Hay grupos de personas que charlan a la sombra y unos cuantos vestidos de blanco, con un uniforme y cofia que recuerda a los panaderos. En esta granja se trabaja, entre otras cosas, en la producción de alimentos. Se trata de la Asociación Civil Andar, en Moreno, donde concurren personas con distintas discapacidades para hacer talleres, deportes, capacitaciones y también trabajar en las distintas actividades de la cadena productiva.

A eso se dedica Emilia. Tiene 38 años, es ciega y hace más de diez años que asiste todos los días a las 7 de la mañana para trabajar en Andar. Vive con su hijo de 11 años, de quien habla permanentemente con sus compañeros y especialmente compañeras, y que mientras ella trabaja acá está en la escuela, adonde lo llevan o traen su tío o su abuela, con quienes también vive.  

Cuando nació Emilia, sus papás notaron que no seguía los objetos con la mirada como sus otros tres hijos. La llevaron al hospital, le empezaron a hacer estudios y le dijeron que tenía una presión ocular muy alta. Antes del año ya la habían operado siete veces, sin saber que lo que en realidad tenía era glaucoma. Esas operaciones realizadas sin el diagnóstico correcto, cuenta Emilia, son las que le arruinaron la vista y le impidieron acceder a un tratamiento que podría haberle deparado un mejor pronóstico para su visión. 

–Tal vez si hubiese nacido cinco años más tarde la ciencia hubiese estado más avanzada y podría haber hecho más cosas.

Emilia nunca pudo ver, pero no hace un relato de su vida desde esa falta. De chica asistió a una escuela integrada –donde su mamá era auxiliar– y también a una escuela para ciegos, en Moreno y en Merlo, en donde les enseñaban cuestiones más específicas como braille, movilidad y orientación cotidiana o deporte. Criarse con sus hermanos como una más le aportó bastante seguridad, y hoy se ríe cuando le viene a la mente la vez que iba andando en una bicicleta atada a la de ellos lo más bien hasta que se olvidaron de avisarle que doblara y ella se cayó. Pero también, la hizo asumir responsabilidades tempranamente, como les pasa a muchas mujeres: en su caso, cuidó de su sobrino y de su hermano menor cuando era bebé, les cambió los pañales y les calmó el llanto a upa. Tal vez por eso, nunca se le cruzó por la cabeza que había barreras externas por las cuales ella “no podía”.

Después de terminar el secundario, Emilia hizo cursos de computación e inglés y practicó goalball. Fue ahí que conoció a su primer –y por ahora– único novio: deportista, disminuido visual –es decir con una visión parcial– y prácticamente de su edad. Emilia es reservada, no da demasiados detalles de la relación, pero sí menciona que para ir a encontrarse con él pedía autorización a sus padres, si bien ya era mayor de edad.

–Tengo la sensación de que ahora los jóvenes son más sueltos con eso de “tengo novio”, “cambié de novio”. A mí me costaba, antes no era tan así, estaba más tapado en las familias. El tema de que alguien con discapacidad tenga novio estaba más tapado, ahora están más sueltos. 

Desde la Asociación Civil Andar dan cuenta también de este cambio: si bien Emilia menciona haber tenido educación sexual, la exploración del deseo de las personas con discapacidad es un abordaje que está dejando de ser tabú muy de a poco, y en la misma Asociación hacen charlas y talleres al respecto.

Emilia quedó embarazada sin buscarlo, pero se puso contenta por la noticia. A diferencia de sus padres: la noticia los sorprendió y disgustó.

– Les preocupaba qué iba a hacer yo, dónde iba a vivir, si iba a poder seguir trabajando…

Se tuvieron que hacer a la idea. Tuvo un embarazo tranquilo, acompañada de su familia y su novio, con quien no convivía, aunque hubo planes efímeros de construir una casa en el fondo. Su bebé nació por cesárea porque se había desacomodado a último momento. La enternece recordar los primeros días cuando hace el gesto de llevarse el recién nacido al pecho: una huella táctil imborrable once años después. Estudios mediante, descartaron que el bebé hubiera heredado algún problema en la vista y eso también la tranquilizó. Apenas tuvo el alta, una vez vuelta a la casa, todos tenían que volver a trabajar: el bebé no tenía cinco días cuando ella se quedó por primera vez sola con su hijo. Si bien no podía verlo, escuchaba hasta el más mínimo ronroneo.

La maternidad, dice, la vivió sin sobresaltos y con la constante participación de su mamá y su hermano. Una “crianza repartida”, dice: 

–Es el mimado de la casa, pero ellos también pueden ponerle límites. 

En cambio, es cortante al hablar del padre de su hijo: antes del año se separaron, y en la pandemia empezó a alejarse de la crianza de su hijo hasta estar ausente.      

Habla a menudo de este tema con compañeras que se hizo en la Asociación. Por ejemplo con una amiga que pasó unos años trabajando con ella pero que tuvo que dejar de ir para hacerse cargo de su hijo: madre soltera, con un retraso madurativo que le impidió aprender a leer, ocuparse de su hijo de 7 años le está costando mucho por la falta de red en la crianza. Emilia es una oreja de gran ayuda para ella. 

–Lo que más me gusta de ser mamá es tener con quien estar, tener una responsabilidad extra. Saber que tengo que llegar a mi casa porque me están esperando. Lo que menos me gusta es cuando no me alcanza la plata y no puedo darle lo que me pide. Todos me preguntan cómo es no poder ver a tu hijo, pero yo no sé lo que es ver.

Su hijo ya es grande y varias veces han conversado sobre la ceguera. Alguna vez los compañeros de la escuela lo burlaron porque su mamá no veía.

–Él me ha preguntado por qué no veía, qué me pasó. Me gusta hablar con él de eso, él tiene que saber. En un grado más alto que él hay un nene ciego, entonces él lo veía y lo quería ayudar. Para él era algo normal. A veces me dice “a mí me gustaría que vos veas, para que seas igual a todos”.

*El contenido publicado es de exclusiva responsabilidad de sus autores y DiarioAR y no reflejan necesariamente las opiniones de UNFPA Argentina.

Roxana tiene 45 años. Nació en el Chaco, pero cuando su mamá biológica se juntó con su nueva pareja, dio en adopción a sus hijas por presión de este hombre y según la historia que ella me cuenta. Una señora viuda, miembro de Cáritas y de la Red Solidaria, de buena posición económica, las adoptó a ella y a su hermana cuando tenía 4 años y a partir de ese momento fue su mamá. Creció en Vicente López, asistió a colegios privados católicos de la zona y soñaba con entrar al Ejército cuando terminó la secundaria. No puede explicar muy bien por qué. Tal vez la ilusión del uniforme o un recuerdo entre épico y solidario de Malvinas: en un local de su mamá, ellas les daban a los conscriptos que venían de diferentes provincias comida y techo la última noche antes de embarcarse a la guerra. 

Pero Roxana no pudo entrar al Ejército: un soplo en el corazón en el examen médico pulverizó sus expectativas, aunque después supo que ese soplo no existía: había sido obra de las influencias de su madre en las Fuerzas, quien se oponía a ese destino para su hija.

A los 19, empezó a salir con un hombre de su edad y quedó embarazada de manera accidental. El hombre no quería tenerlo y le ofreció plata “para sacármelo”, pero ella quería seguir. La mamá la echó de su casa –era una vergüenza en el barrio– y le alquiló un departamento en Recoleta para que estuviera cerca del Hospital Fernández, donde nació su hijo mayor. 

Por la época en que tuvo a su bebé, ella ya estaba de novia con quien sería el gran amor de su vida. Se mudaron los tres a una pieza en Merlo atrás de donde vivía la familia de él y a pesar de que su mamá se oponía a que se fueran para esa zona. Quedó embarazada de su segundo hijo, y lo que empezó ahí fue el capítulo más dramático de su vida, el que, más de veinte años después, relata con lágrimas en los ojos. El bebé nacido de la pareja empezó a tener neumonías a los 9 meses. Había pasado de ser un bebé “hermoso, todo gordo y rosado” a uno al que le costaba comer y crecer. En el hospital la retaban: “mami, tenés que darle de comer”. Hasta que le hicieron todo tipo de estudios y la médica le comunicó a Roxana los resultados:

–Me dijo que mi hijo era VIH positivo delante de todas las otras mamás en el pasillo de la terapia intensiva de pediatría.

A Roxana nadie le había hecho un test durante su embarazo. Supo que ella y su marido eran también positivos con el diagnóstico de su bebé pero no se puso a pensar en ella: todas sus energías estaban puestas en verlo mejor a su hijo. Con la noticia llegó otro golpe: el del estigma y la discriminación en el sistema médico. Las enfermeras les dijeron a las otras mamás de la terapia que tuvieran cuidado con ella, que no compartieran cosas. 

–Las madres me miraban raro. Nosotros dos, cuando nos dieron la noticia, sólo pensábamos en que nuestro hijo saliera de terapia.

A pesar del tratamiento, el bebé se hizo oxígeno dependiente y sus pulmones no aguantaron más: después de entradas y salidas en terapia intensiva durante dos años, falleció antes de cumplir los tres. Roxana no puede evitar pensar cuán diferente habría sido todo si tan solo le hubieran hecho un test de VIH en el embarazo. 

En el año 2002, se promulgó la ley 25.543 estableció la obligatoriedad de ofrecer el test diagnóstico del virus de inmunodeficiencia humana a toda mujer embarazada, quien debe dar su consentimiento expreso. En 2017, una resolución agregó la obligatoriedad de ofrecer el test también a la pareja de la mujer embarazada. El último Boletín de la Dirección de Respuesta al VIH, ITS, Hepatitis virales y Tuberculosis del Ministerio de Salud de la Nación, publicado en diciembre del 2021, estima que hay 140.000 personas con VIH en Argentina, aunque el 17% no lo sabe. Según datos del mismo Boletín de 2018, 4 de cada 100 bebés que nacen de madres positivas son también diagnosticados con VIH. La meta, explica el médico Diego Salusso, infectólogo e investigador de la Fundación Huésped, es reducir la tasa de transmisión vertical a 2% o menos. “El principal desafío es acercar las pruebas diagnósticas a la población objetivo, en este caso las personas embarazadas, y asegurar que aquellas que resulten negativas puedan continuar con un testeo regular a lo largo de la gestación y aquellas que resulten positivas puedan ser derivadas en tiempo y forma a un sistema que pueda brindarles el tratamiento antirretroviral necesario”.  

Rocio Gallovich es licenciada obstétrica en hospitales públicos de La Matanza y Ciudad de Buenos Aires. Cuando llega una mujer con contracciones, incluso si no tiene ningún control médico hecho durante el embarazo, lo primero que hacen es hacerle un test rápido de VIH. A partir de un resultado positivo, el protocolo define la forma de nacimiento de ese bebé y la inhibición de la lactancia materna. Según los antecedentes obstétricos, la edad gestacional, la carga viral y la adherencia al tratamiento antirretroviral realizado durante el embarazo –y según los protocolos vigentes– se puede intentar un parto por vía vaginal en caso de que la madre así lo desee. Si la carga viral es alta o la gestante no realizó un adecuado tratamiento, se realizará una cesárea. “Cuando se conoce la adherencia del tratamiento de antirretrovirales y la carga viral de la mamá, se toman decisiones de cómo va a nacer ese bebé para que sea de la forma más segura posible”, explica Gallovich. Cuando no se conoce la carga viral, en cambio, se realizará una cesárea, que sigue siendo el tipo de parto más común entre personas gestantes con VIH. “Hay muchas cosas que fueron cambiando en función de la evidencia: antes, por ejemplo, se hacía siempre una cesárea. Ahora se sabe que en determinadas circunstancias, también se puede intentar un parto vaginal”. Las mujeres con VIH embarazadas siguen un tratamiento con medicación antirretroviral y a los bebés recién nacidos se les suministran antirretrovirales según el riesgo de exposición durante su primer mes de vida (de 4 a 6 semanas). En todos los casos, el Ministerio de Salud y otras sociedades científicas internacionales desaconsejan la lactancia materna ya que la leche puede transmitir el VIH, si bien es un debate que espera mayor evidencia específica sobre qué sucede con la leche materna en los casos de carga viral indetectable

Roxana no pensaba tener más hijos, pero quedó nuevamente embarazada en 2001. Durante ese embarazo le hicieron el primer test de VIH de su vida –aunque ella sabía que lo tenía desde antes– y empezó el tratamiento con los antirretrovirales 3TC y AZT. El bebé nació por cesárea –en ese momento todavía se practicaba en todos los casos– pasándole medicinas a ella y a su bebé recién nacido, que nació sin VIH y obtuvo el alta del seguimiento médico preventivo al año y medio. Después de todo lo que habían vivido, estaba muy temerosa: 

–Yo no podía creer que hubiera nacido sin el virus. sabía que todos los estudios le daban bien, que estaba sano, pero el primer año tenía mucho miedo y lo sobreprotegía. De a poco me fui relajando. 

Fue durante ese embarazo, cuando acababa de recibir el diagnóstico oficial, que los derivaron a ella y al marido a un grupo de ayuda. Era la Red Bonaerense de Personas viviendo con VIH, una organización civil que, si bien se reunía desde finales de los 90, se conformó en el año 2000 y se juntaba en la parte de atrás del hospital Eva Perón. 

–Ellos nos re ayudaron. Nos dijeron cómo era el virus, cómo teníamos que manejarnos con el bebé. Nos reuníamos todos los viernes. Le salvaron la vida a mi marido, que estaba con una depresión terrible por todo lo que había pasado.

Sentirse parte de un grupo, entrar en contacto con personas que estaban en la misma, fue un renacimiento para ellos, de la mano de su bebé también. Llegó después otra hija, que también nació sin VIH. 

–Mis hijos se criaron yendo a reuniones de la Red, a upa de personas de distintas orientaciones sexuales, gente que vivía con el virus. Yo siempre tenía preservativos, les hacía globos con preservativos para los cumpleaños, de todos colores. Siempre tuvieron una educación muy abierta y siempre los crié para que no discriminaran a nadie.

El miedo a atravesar algo similar a lo que habían pasado iba quedando atrás, aunque el peso de la mirada ajena no. Cada vez que acudía al hospital con un nuevo embarazo –su hija más chica nació hace 12 años– se topaba con comentarios prejuiciosos y discriminatorios por parte de las enfermeras. 

–Me decían “¿Por qué seguís teniendo hijos si ya tuviste tantos hijos y podés contagiarlos?”. Encima no se dice “contagiarlos”... Ahí fue cuando me dijeron “¿Por qué no te ligás las trompas directamente?”. Yo igual iba con la idea de unirme las trompas, pero me dijeron “ahora que ya tuviste tantos hijos y no podés seguir teniendo cesáreas para qué vas a tener más hijos”. Yo tampoco quería tener más hijos, pero es decisión mía. 

El asunto de la ligadura de trompas –un método anticonceptivo permanente– en mujeres con VIH adquirió resonancia pública recientemente en Chile gracias al caso “Francisca”: la mujer había quedado embarazada de su primer hijo a los 20 años y en los controles prenatales de rutina le salió positivo para VIH. Estremecida, lo mantuvo en secreto sólo compartido con su marido y cuando fue a parir, sola, la anestesiaron y además de practicarle una cesárea la esterilizaron sin informarla ni mucho menos pedirle su consentimiento. Francisca demandó primero al hospital y, ante la derrota en los tribunales locales, presentó –junto con el Centro para Derechos Reproductivos y Vive Positivo– una demanda contra el Estado de Chile en la Comisión Interamericana de Derechos Humanos que terminó en un Acuerdo de Solución Amistosa con reparación a la víctima, implementación de medidas y una disculpa pública del presidente. Chile no fue el único país en el que hubo denuncias de esterilizaciones forzadas a mujeres con VIH. Cuenta Mariana Iacono, Coordinadora Nacional de la Comunidad Argentina de Mujeres con VIH y también mamá, que están ahora acompañando otro caso en Honduras: “Muchas veces no hay denuncias pero hay esterilizaciones forzadas con un montón de formatos: cuando a vos te convencen de que es lo mejor que podés hacer, que entonces no hay riesgos de tener hijos con VIH, y te van llevando a que des tu consentimiento... Hay muchos modus operandi para que termines en una esterilización que no estabas buscando”. Un estudio reciente de la Iniciativa Spotlight e ICW sobre violencia realizado por y para mujeres con VIH reveló que 6 de cada 10 mujeres que participaron del estudio reportaron haber experimentado situaciones de violencia y discriminación en la familia, comunidad, servicios de salud y centros educativos. Además, 3 de cada 10 mujeres declararon que alguna vez un personal de salud les aconsejó no tener hijos.

En 2008, Roxana vivió otra pérdida dramática en su vida: su marido falleció repentinamente cuando estaban por darle el alta después de una infección en el oído. 

Roxana vive con su actual pareja y tres de sus hijos. El cuarto está a pocas cuadras de su casa. No se acuerda exactamente cómo les fue contando acerca del VIH, pero cree que vino de la mano de que ellos, de niños, la vieran tomar sus medicaciones.

–No hice un gran tema. Ellos me veían tomar pastillas y yo les expliqué que tenía un virus en la sangre y tenía que tomar pastillas para estar bien y que no me pase lo mismo que a su papá. 

En su casa hay ruido de animales –gallinas que se cruzan abajo de la mesa, perros y hasta una cabra– y movimiento constante de sus hijos y amigos que entran y salen. No tiene demasiadas fotos: hace unos años un incendio feroz destruyó buena parte de la vivienda, y de a poco están reconstruyéndola. 

Interrumpe su conversación conmigo para resolver algún tema familiar o saludar a alguna de las amigas de la hija. 

El relato de su vida es una sucesión de golpes y renacimientos pero también una síntesis de cómo fue variando la situación de las mujeres madres con VIH. Cree, en algún punto, que de a poco la información menguó el pánico inicial, aunque colecciona acciones ajenas dolorosas ya no solo del sistema médico sino también de familiares cercanos y de religiosas de la iglesia evangélica a la que iban cuando su marido vivía. Hubo, también, actos de solidaridad de sus vecinos cuando su marido estaba mal y gente que nunca los soltó. 

La maternidad para Roxana no presentó barreras particulares: cuando eran más chicos prestaba atención cuando se lastimaban o cortaban, pero no mucho más.

–Tranqui. No estoy pensando en eso todo el tiempo. Es una forma de vida. No se lo estoy contando a todo el mundo ni tampoco es un secreto: yo no soy solamente eso.

Toca el timbre su sobrina. Una de sus hijas cumple años y se preparan para recibir a algunas otras amigas. El calor empieza a irradiar desde el suelo. Los animales se ponen inquietos pero el ruido del agua que viene del jardín, en donde su hija menor y su amiga dan los primeros chapoteos de la temporada en la pileta de la casa, copa todo el espacio. 

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