Cómo la familia Miraglia llegó a sacar un préstamo de $4 millones para sobrellevar sus gastos, es una incógnita que dejó a Paula en estado de estupor. Un supuesto ajuste de cuentas en la macroeconomía con un poco de mala suerte y todo se desmorona. Pasás de comprar dólares a endeudarte para alimentar a tu hijo prematuro.

Valentín nació con 28 semanas de gestación y pertenece al grupo de prematuros extremos que precisan de mayor atención nutricional. Una costosa leche especialmente diseñada es el alimento ideal para evitar futuros inconvenientes motrices e intelectuales. Por su elevado precio –cada lata cuesta entre 70 y 80 mil pesos y dura una semana– Nación distribuía, a través del “Plan 1000 días”, leche de prematuros a hospitales que las entregaban a las familias.

Sin embargo, a partir del año pasado la cantidad fue disminuyendo hasta ahora que, según alertan en el Hospital Durand, el suministro se cortó definitivamente. “Es bastante atroz lo que están haciendo”, dice a elDiarioAR Adriana Laroti, jefa del área de neonatología de terapia intensiva del Durand, quien además se encargaba de almacenar y repartir la leche de prematuros que llegaba desde el Ministerio de Salud. 

“Todo el año pasado fue mermando la cantidad y ahora ya no recibimos ni vamos a recibir más”, avisa Laroti. “Los prematuros extremos, cuando se dan de alta, no pueden alimentarse sólo con leche común, necesitan una leche especial para que reciban los nutrientes y las calorías necesarias y puedan llegar al peso y la altura que corresponde”.

El Plan 1000 días es una ley sancionada en diciembre del 2020 que establece una serie de políticas coordinadas entre distintas áreas de Nación para la atención durante la gestación y primera infancia. Comenzó a implementarse en 2022, pero a mediados del año pasado organizaciones sociales y sindicatos empezaron a denunciar el vaciamiento del programa, por ejemplo con la suspensión de la entrega de kits de lactancia, junto con la capacitación y sensibilización para mujeres de sectores vulnerables. 

Otra de las políticas suspendidas es la entrega de leche maternizada y para prematuros, que en el artículo 20 de la ley 27.611 (Plan 1000 días) aseguraba que “el Estado nacional deberá implementar la provisión pública y gratuita de insumos fundamentales para las mujeres durante el embarazo y para los niños y niñas hasta los tres años, incluyéndose medicamentos esenciales, vacunas, leche y alimentos para el desarrollo”. Este medio intentó comunicarse con la cartera de Salud pero no obtuvo respuesta. 

“Estábamos acostumbrados a recibir dos o tres partidas con mucha cantidad de leche, no sobraba pero nos alcanzaba. Ahora no tenemos absolutamente nada y ya sabemos que no vamos a tener durante todo el año. Por ahí podemos conseguir una lata, pero a la semana siguiente naturalmente el niño necesita otra. Es muy triste”, dice a elDiarioAR la pediatra Laroti. 

“Nación no entrega desde el comienzo del nuevo gobierno”, asegura a elDiarioAR Sergio Auger, director General de Hospitales del Ministerio de Salud de CABA. “Se indicó que la compra la realice cada hospital de acuerdo a su necesidad. Desde abastecimiento de nivel Central de CABA se está gestionando la compra centralizada para todos los hospitales”.

En una mañana calurosa de febrero en Núñez, en la vereda apoyada sobre la pared del frente de su casa en cuyo interior está su cuñado y su pareja Enrique sosteniendo a Valentín, Paula Miraglia cuenta las últimas desgracias de la familia: tras un parto riesgoso que la dejó muy debilitada y que profundizó su viejo cuadro depresivo, la pareja perdió el trabajo sin recibir indemnización en el mismo momento que Valentín era dado de alta –luego de dos meses en la incubadora– y precisaba obtener los cuidados necesarios y su costosa alimentación. 

“Tuvimos que sacar un préstamo del banco para comprar la leche. Nunca nos pasó esto, somos trabajadores desde siempre. Antes incluso llegábamos a comprar dólares. Y ahora tenemos que endeudarnos también para que yo me pueda alimentar, porque tengo que estar bien para el nene, todavía estoy muy debilitada tras la internación. Soy asmática y tengo EPOC, viste…”, dice Paula. Entre leche, pañales y remedios gastan más de 500 mil pesos al mes. Enrique había empezado a trabajar de cadete con su moto, pero lo asaltaron. Le dijeron que la licencia para conducir tardará un mes, de manera que por el momento tampoco puede realizar pedidos. 

Con los gestos rápidos y acelerados que adoptan las personas que carecen de tiempo, Adriana Laroti comienza el día temprano y finaliza entrada la noche cumpliendo tareas ad honorem. “Creo en la salud pública, para eso me formé”, dirá con voz calma en un audio de WhatsApp al terminar su jornada. Pero ahora, en la tarde de un jueves en el hospital Durand, Adriana escribe: “Apurate”. E insiste: “Dale, ya!”. elDiarioAR sube al primer piso e ingresa a su consultorio, una pequeña sala con tres sillas, una camilla, un pizarrón y una balanza 

“A ver cuánto pesa, ¿cómo viene con el hierro?, hay que darle estimulación pero no pasarse, ¿toma bien la leche?, recordá que tiene inmadurez del músculo, si se lo exige mucho el cerebro se enloquece y se desestabiliza la cadera, tiene que ir por el caminito correcto, ¿vos cómo te sentís? Éstas vacunas faltan ponerle”. La vorágine se siente ahí dentro, mientras otra familia espera con su carrito en la puerta.

Paula escucha con atención a Adriana y al día siguiente, en esa calurosa mañana en Núñez, mostrará los suplementos de hierro y vitaminas, tan necesarios como la leche de prematuros, que “por ahora” le sigue entregando el hospital (“siempre es una lucha esto de conseguir los suplementos vitamínicos A, D y C y el hierro”, dirá Adriana).

Algunos vecinos pasan el rato caminando, se detienen y avanzan con sus mascotas y llevan ropa suelta y auriculares. Enfrente una señora de vestido floreado levanta la cabeza y se deja alcanzar por la luz entrecortada que se filtra por las ramas de un árbol. Con la mirada en las baldosas, Paula hace una pausa y retoma:

–No entiendo cómo nadie hace nada. Está todo muy difícil. Quería empezar a ir a manifestaciones pero me dijeron que me tengo que cuidar y no estresarme más… 

Su familia participa de esa red solidaria, espontánea e invisible conformada por individuos que regalan leche si sobra, juntan y transportan ropa usada o entregan zapatillas para que otro tenga salud en los pies pero también en el espíritu, “porque viste que lo primero que se mira son los pies”. Ahora ellos están en la mala y algunos vecinos reunieron 100 mil pesos que sirvió para los gastos de Valentín de la última semana.

“Es muy caro tener un hijo prematuro, y es necesario para evitarle problemas pulmonares, dentales, de visión, audición, en el crecimiento y aprendizaje”, dice la pediatra Adriana Laroti a elDiarioAR. “¿Qué familia está en condiciones de gastar 200 lucas solo en leche? Siempre y cuando sea uno porque recién vengo de atender a dos gemelas. También están los remedios y los cuidados con los médicos que implican tener más tiempo y más dinero para el transporte. Imagínate que nosotros tenemos pacientes de Alejandro Korn, de Campana, de Merlo, de Morón”.

“Cuando estaba embarazada estudiaba docencia –cuenta Paula– pero tuve que dejar porque me sentía muy mal. Ahora empecé a hacer sorteos de cosas que realizaba cuando iba a arte, para recaudar plata para mí bebé”. Paula mira la hora, tiene que volver a hacer trámites, últimamente pasa sus días entre abogados por la situación laboral y médicos por su salud y la del niño.

“El Plan 1000 días se ocupaba de garantizar un aporte nutricional para que el niño pase los 3 años y pueda tener un desarrollo neurológico y físico. Tenemos niños de 460 gramos al nacer, imaginate. Es desesperante. Ese Plan, que depende de Nación, ya no se está cumpliendo. Y es una emergencia nutricional gravísima que estamos viviendo”, alerta la médica Loreti.

“Más adelante se verán las consecuencias. Esto es algo de mediano y largo plazo, y lo peor de todo es que no se soluciona. Lo primero que se ve es la desnutrición. Y el impacto en el rendimiento escolar se verá de acá a 5 o 10 años”, concluye. 

LN/MG

Cada 17 de noviembre, desde 2009, se conmemora el Día Mundial del Niño y la Niña Prematuro. La efeméride es una iniciativa por la Fundación Europea para el Cuidado de Prematuros (EFCNI) junto a LittleBigSouls (África), March of Dimes (Estados Unidos) y National Premmie Foundation (Australia).

En esta fecha, se busca informar sobre el alto riesgo de mortalidad que trae aparejada la prematuridad. Este tipo de nacimientos pueden darse por múltiples motivos, pero destaca el estilo de vida de la madre durante la gestación. Sin embargo, en el caso de las personas de menores ingresos, puede explicarse por condiciones preexistentes como desnutrición o anemia.

Posibles causas de nacimientos prematuros

Además de las anteriormente mencionadas, existen otras causas vinculadas a la madre y a la situación del bebé durante el embarazo:

Cómo identificar a un niño prematuro

Se consideran prematuros todos los niños que nacen antes de completar la semana 37 de gestación, siendo que un embarazo llega a término a las 40 semanas. De todos modos, pueden distinguirse tres tipos de bebés prematuros:

ACM

Cada año cerca miles de familias se enfrentan al drama de un nacimiento prematuro extremo. Es aquel que se produce a los seis meses o menos de gestación, en los que los recién nacidos se encuentran en un ambiente hostil que hace muy difícil su supervivencia y una vida sin secuelas neurológicas.

Si los avances médicos consiguieron que el pronóstico para aquellos bebés que nacen a partir de la semana 27 sean mucho mejores, para quienes lo hacen entre las 23 y 26 semanas la situación apenas varió en las últimas décadas. Por eso, los investigadores tratan de inventar formas disruptivas para abordar la cuestión. El proyecto español CaixaResearch Placenta Artificial busca precisamente eso: crear una placenta fuera del útero materno para “mover el punto teórico del nacimiento”.

Liderado por el BCNatal y con la participación del Hospital Clinic y Sant Joan de Déu y con la financiación de la Fundación 'La Caixa', el proyecto acaba de presentar los resultados de su primera fase, en la que consiguió alargar la supervivencia en estas placentas artificiales hasta 12 días en ensayos con ovejas. “En estos momentos creemos que tenemos todas las herramientas para conseguir más días”, explicó su director, Eduard Gratacós, que insistió en la importancia de avanzar “poco a poco para que cada paso que das te permita hacerlo con seguridad”.

En esta primera fase del proyecto, que comenzó hace dos años y medio, un grupo de 25 profesionales a tiempo completo y más de 30 colaboradores de distintas ramas desarrollaron un prototipo y comenzaron a trabajar los aspectos bioéticos y de preparación para su utilización con humanos, “si todo va bien, en un horizonte de entre tres y cinco años”, planteó Gratacós. La idea de esta aventura científica que encara ahora su segunda fase, en la que se plantea el objetivo de alargar la supervivencia en ese entorno artificial hasta las tres o cuatro semanas, es totalmente innovadora porque “mantener un feto con vida fuera del útero es algo que no se ha hecho nunca”.

Los bebés prematuros extremos, con menos de un kilo de peso, deben sobrevivir en un entorno antinatural para ellos. En realidad, en un embarazo que se desarrolla con normalidad, en esas semanas de gestación se seguiría hablando de fetos. A los seis meses, los pulmones, los intestinos y el cerebro están poco desarrollados, por lo que necesitan ayuda para controlar la temperatura, respiración mecánica y alimentación por sonda, que somete a los pequeños a un gran estrés, que puede ocasionarles graves secuelas. “Hablamos de una inmadurez tan extrema que constituye una barrera biológica, por lo que, a pesar de la alta tecnología, no conseguimos los resultados que conseguimos con otros prematuros, que son muy buenos”, expresó Gratacós.

La idea que están desarrollando es la creación de una placenta artificial, en la que el feto se encuentre en su entorno natural, pero fuera del útero, sumergido en un líquido con las mismas características que el amniótico y conectado a un sistema extracorpóreo que le permita sobrevivir y desarrollarse como lo haría dentro de su madre.

Uno de los grandes retos es cómo ser capaces de trasladar ese feto en los casos en los que la mujer ya se ha puesto de parto o en los que su vida esté en peligro, pero antes de que el bebé nazca y respire por primera vez. Antes de ese punto de no retorno, los investigadores se esforzaron en descifrar cómo realizar las transiciones del entorno natural al artificial: cómo conectar el cordón umbilical, con unos vasos muy pequeños y reactivos que se cierran rápidamente con una bajada de dos grados de temperatura; cómo mantener la oxigenación; cómo darle los nutrientes necesarios y las hormonas que necesita; y cómo hacerlo mientras se monitoriza el proceso segundo a segundo.

Todas estas preguntas van encontrando respuestas en este trabajo. “Canulamos el cordón umbilical, que son unos vasos muy pequeños y reactivos que se cierran muy rápido”, explicó en conferencia de prensa la coordinadora senior del proyecto, Elisenda Eixarch, que indicó también que, una vez realizada esa transición de una a otra placenta, el feto permanece “aislado de los estímulos que no queremos que reciba pero accesible para ver cómo evoluciona” y poder “actuar ante cualquier circunstancia”. “Hemos implementado las mejoras de forma secuencial, con una progresión de la supervivencia hasta conseguir mantener un feto en la placenta artificial durante 12 días, lo que nos abre la puerta a mejorar la supervivencia”, indicó la experta sobre la experimentación con fetos ovinos, cuyo tamaño y características cardiovasculares se asemeja al modelo humano.

En concreto, realizaron unas cincuenta trasferencias y consiguieron esos 12 días en tres casos, que dan la confianza suficiente para pasar al siguiente nivel. Esas casi dos semanas ya suponen un salto importante cuando se habla de pasar de las 23 a las 25 o de las 25 a las 27 semanas de gestación, donde las tasas de supervivencia se multiplican. Por ejemplo, en el servicio de Neonatología del Hospital Sant Joan de Déu, la supervivencia se sitúa entre el 26% y el 70% si la edad gestacional del nacimiento es entre 23 y 26 semanas, pero pasa a entre el 90% y el 93% en las semanas 27 y 28.

Para la primera fase, cuyos resultados presentaron el lunes pasado, el proyecto contaba con una financiación de 3,3 millones de euros. “Esta primera fase ha vuelto a ser reevaluada por científicos de Israel, España, Portugal, Estados Unidos, Australia e Inglaterra con un resultado absolutamente extraordinario, de 7,9 sobre 8”, señaló el subdirector de la Fundación 'La Caixa', Antonio Vila. La entidad comprometió otros 4,3 millones para continuar con la iniciativa durante los próximos cuatro años, en los que los investigadores deberán mejorar el diseño y aumentar la supervivencia, sobre todo en lo referente a los componentes, muchos de los cuales no existían y deben ser fabricados expresamente para esta idea pionera.

“Después de tener resultados positivos en estudios con animales, la placenta artificial deberá someterse a rigurosas pruebas clínicas. Esto ayudará a determinar si es segura y eficaz en humanos. Podrían aparecer efectos secundarios no deseados. Los padres deben estar plenamente informados de los posibles beneficios y riesgos, muchos de los cuales aún se desconocen. Si se demuestra que la placenta artificial es mejor que los cuidados que ya se prestan en las unidades neonatales, se podría aprobar su uso más generalizado”, señaló la profesora adjunta de Pediatría de la División de Neonatología de la Universidad de Columbia, en Nueva York, Kelly Werner, al Science Media Center, donde indicó también que este “avance alentador no pretende sustituir a la placenta natural”, por lo que hay que “hacer todo lo posible por apoyar la salud materna y disminuir los factores de riesgo que conducen al parto prematuro”.

El elevado costo de estos proyectos hace que haya muy pocos en marcha en la misma línea. Uno de los más avanzados se encuentra en Filadelfia, Estados Unidos, donde lograron una supervivencia máxima de 28 días, con una media de entre 14 y 21. “Seremos entre los primeros y los segundos (en todo el mundo) y los primeros en Europa”, se mostró convencido el director del CaixaResearch Placenta Artificial, que también dirige el BCNatal, que asegura que “dentro de 50 años habrá placentas artificiales. Seguro”.

DN