El 4 de febrero se celebra el Día Mundial contra el Cáncer, promovido por la Organización Mundial de la Salud (OMS), el Centro Internacional de Investigaciones sobre el Cáncer y la Unión Internacional contra el Cáncer con el objetivo de aumentar la concientización y movilizar a la sociedad para avanzar en la prevención y control de esta enfermedad.

A diferencia de otros días internacionales, el Día Mundial contra el Cáncer tiene un tema de campaña plurianual, es decir, que se mantiene por más de un año. Para el periodo 2025-2027 el lema es “Unidos por lo único”.

La idea es colocar a las personas en el centro de atención. Se muestran sus historias únicas de dolor y tristeza, pero también de amor y resiliencia.

Panorama del cáncer en Argentina

El término “cáncer” abarca a más de 200 patologías con características diferentes, pero con un denominador común: la multiplicación rápida y anormal de células, que pueden afectar otros órganos en un proceso conocido como “metástasis”, de acuerdo al informe “Vivir con Cáncer en Argentina” que promueve un enfoque colaborativo que se construye a partir de las experiencias y perspectivas de pacientes, familiares, cuidadores, médicos oncólogos referentes de la Asociación Argentina de Oncología Clínica (AAOC), y psicooncólogos, junto con la contribución de las principales Asociaciones de Pacientes del país, personal de salud y otros expertos en la materia. 

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), en 2022, se detectaron 20 millones de nuevos casos y fue la principal causa de muerte a nivel global, ocasionando cerca de 10 millones de defunciones.

En Argentina, según cifras de GLOBOCAN, en 2022 se diagnosticaron 133.420 casos nuevos de cáncer y se registraron 70.251 decesos, colocándola en quinto lugar entre los países de América Latina con mayor incidencia de estas patologías.

Localmente, los tres tipos de tumores más frecuentes son el cáncer de mama, con un 16,2 % de los casos, seguido por el cáncer colorrectal, que representa un 11,9 %, y el de pulmón, con un 9,8 %. Éstos concentran casi el 40 % de los diagnósticos anuales en el país.

Acceso a los tratamientos y diagnóstico oportuno

En nuestro país existen disparidades en el acceso a los tratamientos, particularmente debido a la distribución de la cobertura sanitaria. De acuerdo con los datos disponibles del último Censo Nacional, aproximadamente el 60 % de la población cuenta con acceso a obras sociales o servicios prepagos, mientras que el 35,8 % depende exclusivamente del sistema público de salud. Un 3,3 % de la población se encuentra bajo programas provinciales de salud. Estas diferencias influyen significativamente en los tiempos de diagnóstico y en el acceso oportuno a tratamientos.

En términos de diagnóstico oportuno de la enfermedad, según un estudio realizado entre 2019 y 2020 por IPSOS Healthcare Cono Sur para All.Can Argentina, sólo 12 de cada 100 pacientes se enteraron de su enfermedad de forma temprana, antes de sus manifestaciones clínicas. En el caso del cáncer colorrectal, por ejemplo, 9 de cada 10 pacientes llegaron al diagnóstico cuando ya presentaban síntomas.

El retraso entre el inicio de los síntomas y el momento del diagnóstico, que fue de 6,2 meses en caso de pacientes sin cobertura privada, se redujo 2 meses en aquellos que sí cuentan con ella; evidenciando la brecha relativa a la pertenencia a distintos sectores socioeconómicos.

Las inequidades también presentan un fuerte componente geográfico: como puede observarse en el mapa, en las provincias con menos recursos, la tasa de mortalidad por cáncer de cuello uterino es ocho veces mayor que en las más desarrolladas. Además, el 65 % de la tecnología médica y los equipos de diagnóstico por imágenes están concentrados en un radio de 60 kilómetros alrededor de Buenos Aires, dejando a muchas regiones del interior con acceso limitado a estos servicios esenciales.

“En algunas provincias con un nivel socioeconómico menor, la incidencia y la mortalidad de ciertos tumores es mayor que en otras poblaciones como las de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires y otras grandes ciudades” destaca el Dr. Claudio Martín (MN 82.958), presidente de la Asociación Argentina de Oncología Clínica (AAOC) y jefe de Oncología Torácica del Instituto Alexander Fleming, Buenos Aires.

Si bien en los últimos años ha habido significativas mejoras en los ámbitos médico y farmacológico, el abordaje efectivo de esta enfermedad requiere de la integración de dimensiones humanas y sociales, garantizando una atención más sostenible, comprensiva y equitativa.

En este sentido Daniela Hacker, periodista especializada en acceso a la salud y escritora de los libros Desmitificar el Cáncer y 7 claves para atravesar el cáncer , afirma que “el acceso es desparejo según el código postal del paciente y su capacidad para atravesar la burocracia. Hay pacientes muy enfermos viajando por el país buscando atención médica porque los diferentes sistemas de cobertura no interactúan entre ellos, con los gastos económicos y emocionales que eso implica”.

Cada diagnóstico trasciende lo meramente biológico: detrás de cada uno de estos, hay historias de vida, familias, cuidadores, quienes atraviesan un período de fuerte incertidumbre, y comunidades que se movilizan para apoyar a los pacientes.

Según una encuesta realizada por la iniciativa All.Can a más de 300 pacientes quienes reciben un diagnóstico de cáncer, no sólo requieren de tratamientos médicos efectivos, sino también de un acompañamiento emocional integral, con apoyo psicosocial para abordar el estrés, la ansiedad y la depresión que frecuentemente afecta tanto a los pacientes como a sus familias.

Al respecto, la Dra. Adriana Romeo (MN 65266), especialista en Psicología Médica y Psiquiatría, jefa del Servicio de Psicopatología del Instituto de Oncología Ángel H. Roffo, explica: “El paciente y su familia sufren un shock con el diagnóstico y, en muchos casos, aparece la idea de la muerte, dolor, sufrimiento y deterioro. Hay quienes cuestionan por qué apareció la enfermedad, otros se culpan y muchos buscan un significado de lo que les pasa. Todas estas ideas llevan a la angustia, ansiedad e incluso depresión”.

Este panorama da cuenta de la necesidad imperiosa de que el cáncer sea tratado de forma integral.

¿Cómo es vivir con cáncer?

Para los pacientes, atravesar una enfermedad grave no es fácil; es un camino con muchos obstáculos, sentimientos y situaciones inesperadas. Aquí, las experiencias e historias de las personas que viven con cáncer son un valioso aporte para reconocer las vivencias, las barreras que deben enfrentar y las necesidades no cubiertas. Además de una estrategia para comprender su realidad, su mirada es un recurso para responder de manera efectiva a dichas necesidades.

“Los pacientes con cáncer atraviesan lo que se llama duelo oncológico. Seguramente todos pasamos por un duelo alguna vez, por una pérdida, no solamente de una persona que fallece, sino la pérdida de un trabajo, de una relación amorosa. Y en este caso lo que se duela es el cuerpo sano. Y como en todo duelo, hay etapas”, explica la Lic. Macarena Fernández Iglesias, psicooncóloga (MN 74.439) y coordinadora de Programas en Asociación Civil Sostén.

“No tienen que aparecer todas las etapas en el duelo oncológico, ni tampoco son estrictamente consecutivas. Puede aparecer una, después la otra, volver a la primera, retroceder, etc. También estas etapas y cuánto dure el duelo (que aproximadamente se da en el primer mes) dependen de cada persona. En una primera instancia suele aparecer el ‘shock’, pero también puede aparecer shock en una quimioterapia o una radioterapia”.

Las otras etapas que destaca la experta son: “la 'negación', la 'depresión' (que es el momento en el que el paciente se entristece) y la 'ira', en la cual están muy enojados con el diagnóstico, con sus creencias, con Dios, con la familia que no los entiende. Y, finalmente, la 'aceptación' que uno tiene cáncer, que se va a curar o no, depende del pronóstico que le dieron. Sería ideal que todos lleguen a la aceptación”, expresa la Licenciada en Psicooncología.

“En todo ese proceso que atraviesan, es fundamental entender que los pacientes quieren ser escuchados y no 'recomendados'. Para las recomendaciones están los médicos. El paciente quiere que lo escuchen, quiere que le brinden el espacio, que validen sus emociones, no quieren ser juzgados, así que hay que evitar los juicios, las opiniones, las comparaciones con otros casos. Respetar al paciente. También se ha cambiado la regla de oro por la regla de platino: la regla de oro decía 'tratar al paciente como me gustaría ser tratado', pero la de platino dice que 'hay que tratar al paciente como quisiera él ser tratado', que me parece superador, porque es como entender qué quiere, qué necesita, y brindarle el espacio de acuerdo a sus necesidades, no a las mías”, señala Iglesias.

El impacto del diagnóstico

“Al recibir el diagnóstico, y los días posteriores, fueron momentos de incertidumbre, mucha tristeza, pero con el correr de los días me fui recuperando para afrontar lo que venía”, cuenta Damián Leone, paciente de cáncer de pulmón. Y afirma que, aunque está en tratamiento cada 14 días, con los años aprendió a afrontarlo con otra mirada, con positividad y esperanza.

Emilia Triador, paciente de cáncer renal, expresa que “ante semejante palabra (cáncer) uno siente una incertidumbre muy grande y necesita compartirla para aliviar ese dolor. En el momento del diagnóstico, lo único que quería era tiempo. Es algo que no se puede comprar. [...] Todos tenemos el tiempo contado y tenemos que disfrutar y vivir el día a día como si fuera el último”.

Agustina Vazquez, paciente de melanoma y líder de la iniciativa Melanoma Argentina recuerda que, al momento de recibir su diagnóstico, el médico intentaba atraer su atención con su mirada y se esforzaba por detallar los pasos a seguir con claridad, pero ella no podía escuchar lo que decía: las palabras se desvanecían. “Por unos minutos, quedé atónita, pasmada. Fue como un baldazo de agua helada: completamente inesperado. Me sentí abrumada, confundida y perdida. Cuando recuperé la entereza, tuve el valor de decir 'voy a pasar por lo que tenga que pasar y afrontar la situación'. Sin embargo, no era consciente de la magnitud de lo que estaba sucediendo. Al principio, vivía en una especie de desconexión. Me sentía perdida, como si estuviera observando todo desde afuera, incapaz de involucrarme por completo. Cuando recibí el segundo diagnóstico, esta vez de cáncer metastásico, tuve un choque de realidad que me puso el mundo de cabeza. Fue en ese momento cuando comencé a asimilar que estaba enferma y a aceptar el cáncer como parte de mi presente, de mi realidad. Fueron las ganas de vivir y mi actitud positiva las que me ayudaron a enfrentar esta nueva etapa con seriedad”.

Vivir con Cáncer: una mirada desde el equipo de salud

En 2025, el cáncer en Argentina sigue siendo un problema de salud pública que deja al descubierto la oportunidad de seguir trabajando en políticas públicas que cierren las brechas históricas, sociales y geográficas que lo aquejan.

La inequidad en el acceso a la información, a un diagnóstico temprano y a tratamientos adecuados continúa representando un punto de dolor y un signo de ausencia de consensos sobre políticas a largo plazo. Este vacío genera un problema no solo para los pacientes, sino también para los profesionales de la salud que deben acompañarlos.

Principales desafíos: la mirada de los expertos

Uno de los desafíos más importantes que enfrenta el país en relación con el cáncer es la falta de una visión estadística integral y representativa sobre esta patología. Según la Dra. Yanina Pflüger (MN 120.531), médica oncóloga del Instituto Alexander Fleming de Buenos Aires, “nuestro país tiene un marcado déficit en cuanto a datos globales sobre incidencia, prevalencia y mortalidad por cáncer. Si bien cada vez hay más esfuerzos por parte de organismos estatales, instituciones y grupos dedicados a abordar esta carencia, las diferencias regionales y las políticas provinciales hacen que estos datos sean heterogéneos”.

Este vacío que aún no ha podido subsanarse genera una complicación crucial: la imposibilidad de dimensionar la situación país y de su sistema hospitalario. Sin estos datos, los esfuerzos de desarrollo de políticas públicas se convierten en un tanteo en la oscuridad; en un conjunto de medidas que no hacen justicia de la situación individual de cada una de las regiones del país.

“El relevamiento continuo de las problemáticas en base a estadísticas locales, así como sobre el acceso a la salud y los tratamientos en las provincias, debería ser fundamental para detectar cuáles son las necesidades prioritarias. Al reunir esa información, podrían adoptarse políticas de salud concretas, incluyendo campañas de prevención y detección temprana del cáncer. Es decir, el trabajo integral se debe basar en la información y mejorar la comunicación para poder lograrlo”, señala la Dra. Pflüger.

A esto se suma un segundo punto de dolor: la disparidad de recursos y de acceso en las distintas geografías. En palabras de la Dra. María Florencia Cuadros (MP 15.733), oncóloga especialista en tumores cutáneos del Grupo de Investigación en Oncología Clínica del Sanatorio Parque en Rosario, Santa Fe, “al ser Argentina un país muy grande y muy heterogéneo en cuanto al acceso a salud y nivel sociocultural, lamentablemente la realidad en las grandes ciudades -en lo que respecta a prevención, diagnósticos tempranos y tratamientos en medios privados- es muy diferente a la de ciudades o pueblos más chicos del interior”.

Al respecto, el Dr. Claudio Martín (MN 82.958), presidente de la Asociación Argentina de Oncología Clínica (AAOC) y jefe de Oncología Torácica del Instituto Alexander Fleming, Buenos Aires, ejemplifica la situación utilizando el caso del cáncer de cuello uterino. “Este cáncer es uno con gran probabilidad de detección precoz y curación cuando se detecta tempranamente. Pero en poblaciones con menos acceso a los sistemas básicos de salud y con menor nivel educativo, como en algunas zonas del norte de nuestro país, la frecuencia, la incidencia y la mortalidad de tumores de cuello uterino son mayores que en una población socioeconómica alta, como en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires”. En este sentido, las disparidades socioeconómicas a lo largo de todo el país se evidencian desde la misma posibilidad de acceder o no a tiempo a un diagnóstico preciso, y no solo en el abordaje de la propia enfermedad, como frecuentemente se presume.

Un tercer conjunto de desafíos se relaciona con los recursos y la tecnología sanitaria. Las nuevas tecnologías constituyen una verdadera revolución. En este sentido, no pasan desapercibidos desarrollos como los testeos genéticos -cada vez más frecuentes en el país- y la inteligencia artificial (IA), un nuevo mundo por explorar, pero que es percibida con optimismo por todo su potencial. Tal es el caso del Dr. Kowalyszyn, quien comenta que “la IA es una gran oportunidad para expandir los cuidados de calidad, oportunidad y eficiencia. Nos puede hacer mejores profesionales”.

Sin embargo, su alto costo y la alta demanda de capacitación que exige a los profesionales son dos barreras considerables que pueden hacer crecer la disparidad entre geografías. En palabras del Dr. Martín, “el desafío principal es definir cómo vamos a afrontar estos costos y cómo vamos a asegurar la igualdad en el acceso a estas nuevas tecnologías, a estos nuevos tratamientos, para todos los pacientes”.

A pesar de las problemáticas que aquejan al sector, es alentador observar aquellos desafíos superados por el sistema de salud. “Si bien el acceso no es igualitario, es bastante más amplio que en otros de Latinoamérica. Hay muchos sectores que han tenido acceso a nuevos tratamientos, y a nivel público también hemos tenido desde siempre un amplio acceso a los testeos genómicos, que es bastante equitativo e igualitario aún para pacientes con pocos recursos” desarrolla el Dr. Martín.

Por su parte, la Dra. Cuadros agrega: “Argentina suele disponer de aprobaciones mucho más rápidas de nuevos fármacos por parte de la entidad regulatoria, en comparación a otros países de Sudamérica. Esta incorporación cada vez más veloz de medicamentos con nuevos mecanismos de acción han cambiado el paradigma del tratamiento de varios tumores muy prevalentes. Ahora la oportunidad está en mejorar el acceso real a esos tratamientos por parte de nuestros pacientes”.

El informe completo

“Iba a morir tarde o temprano. Mis silencios no me habían protegido. Tampoco las protegerán a ustedes”: frases muy citadas fuera de contexto que pertenecen a Los diarios del cáncer, de Audre Lorde. Figura crucial del feminismo de la Segunda Ola, “negra-lesbiana-madre-poeta-guerrera”, como le gustaba definirse. Defensora de los derechos civiles de los afronorteamericanos y exploradora de la identidad femenina negra, Lorde empezó a hacer anotaciones en 1978, cuando recibió el diagnóstico de cáncer de seno. Un muy fuerte testimonio esos Diarios donde se interroga, entre otros temas, sobre la relación entre enfermedad y el estatus de las mujeres. Audre, rodeada del amor de su pareja de entonces y de sus amigas, eligió la ablación después de estudiar todas las chances y consecuencias de distintos tratamientos, manteniendo siempre el derecho a la autodeterminación como paciente. Y se negó a disimular su pecho faltante recurriendo a una prótesis. La peleó sin descanso, sin parar sus actividades hasta fines de 1992. Antes de morir fue bautizada en una ceremonia africana con el nombre de Gamba Adisa -la guerrera que se hace escuchar-.

Por aquellas fechas de fines de los '70, otra escritora, pensadora, cineasta que había encarado un cáncer de mama en 1975, dio a conocer en 1978 el ensayo La enfermedad y sus metáforas, donde se refería francamente a los fantasmas atados a esa dolencia y criticaba el lenguaje bélico empleado al respecto. No es un castigo por una falta moral, dice Sontag eximiendo de responsabilidad a quienes contraen cáncer. Hay que mirarlo de frente, sin metáforas. Según la prestigiosa intelectual, la enfermedad es la zona de sombra de la vida, nacemos con esa doble nacionalidad.

Las mujeres, más afectadas en la ficción

Un repaso rápido y un tanto azaroso permite comprobar que el cáncer -aunque presente ya en tiempos pretéritos de Hipócrates- se demora en aparecer en la literatura, el teatro, el cine. Y cuando lo hace, se lo ofrece sin el halo romántico que suele rodear a la tuberculosis. Para muestra, dos ficciones del siglo XIX, luego llevadas a la ópera con gran suceso: Escenas de la vida bohemia, de Henri Muger, versionada líricamente en La bohème, de Puccini, 1896; y La dama de las camelias (1852), de Alejandro Dumas convertida en archipopular ópera por Verdi y su libretista Piave. Dos chicas tuberculosas de buen corazón pero de vida galante, Mimí y Violetta, que se mueren cantado. También llevada al teatro y al cine -la mejor, la suprema Garbo-, La dama... encontró una variación sensiblera aggiornada en 1970, en Love Story, que proponía una leucemia fulminante de la protagonista pobre mas decente -exaltada por Ali McGraw- que se casa con chico rico que desobedece a su padre millonario, etcétera. Con más de 50 años, este film basado en el best-seller de Boris Segal sigue empapando pañuelos desde plataformas, y hay quienes se atreven a repetir su lema: “Amar es nunca tener que pedir perdón...”.

En el cine y en la tevé, el cáncer atrapó a una mayoría de mujeres desde Amarga Victoria (1939) con Bette Davis ocultando entre sonrisas su tumor cerebral. Más tarde, el cáncer de mama con consecuencias fatales arrasó boleterías vía exitazos lacrimógenos como La fuerza del cariño (1983) o Quédate a mi lado (1998).

Una pionera sin demagogia y con genialidad, Agnès Varda narró en tiempo real la ansiosa espera del resultado de los análisis de una cantante girando por París en la pieza maestra Cléo de 5 a 7. Otra directora, Isabel Coixet, trató delicadamente el tema del cáncer en una etapa avanzada en dos films muy logrados: Mi vida sin mí (2003) con la maravillosa Sarah Polley, joven trabajadora con dos hijos que ante el diagnóstico que le anuncia tres meses de vida, elige emplear ese tiempo en cumplir varios deseos, en vez de hacer un tratamiento inconducente; y en Elegy, 2008, sobre novela de Philip Roth, otra notable intérprete, Penélope Cruz, encarna a la novia de un maduro profesor que la acompañará en los tramos finales de su cáncer de mama. Y ya que estamos entre actrices estupendas, bien vale nombrar a la Debra Winger de Tierra de sombras (1993), enamorada de otro académico (Anthony Hopkins), ella tomada por la misma enfermedad. Un film altamente conmovedor basado en el hermoso libro autobiográfico de CS Lewis Una pena observada.

Entre la minoría masculina de personajes arrasados por el cáncer en otras zonas del cuerpo en el cine del siglo XX, cómo no mencionar al protagonista de Vivir (1952) de Kurosawa, un funcionario mediocre que se abandona frente a al pronóstico de escasos meses de vida, pero reacciona cuando se compromete con una misión que sabe que va a mejorar la vida de muchos niños. Y un año antes, Robert Bresson presentaba la mística Diario de un cura de campaña donde un joven sacerdote muy enfermo lucha contra sus dudas sobre la fe para finalmente aceptar la voluntad de Dios y confiar en que “todo es gracia”. Y dos más por el mismo precio: el personaje masculino de Las invasiones bárbaras (2003), de Denis Arcand, que opta por la eutanasia cuando ya no quedan esperanzas, y el inolvidable viejo, chinchudo por fuera pero tierno y justiciero por dentro, de Gran Torino (2008), de Clint Eastwood.

Párrafo aparte para hacerle un homenaje a la exquisita Thelma Biral que en 2007 dio vida verdadera (escénica) a un niño enfermo de cáncer con los días contados en la obra teatral Oscar y la dama rosa, cuyo autor, Carl Emmanuel Schmitt, había pedido que ese papel lo hiciera una actriz.

Una trinidad para hacer la crónica de esta Montaña

Además de un coro familiar afectuoso y solidario, se necesitaban tres cariátides para sublimar a través de palabras e imágenes esa plétora de emociones que trae consigo un diagnóstico de cáncer de mama a los 35, las vicisitudes de una cirugía, la quimio y sus consecuencias... Tenemos en primera instancia a una protagonista indiscutida, Florencia Curi, la que puso –a su pesar– el cuerpo, la que sintió el miedo en carne propia, la que tomó la pluma que la elevaría por encima de una montaña de emociones. Una chica de Chajarí, Entre Ríos, licenciada en realización de cine, fotógrafa profesional, ganadora de concursos, llena de proyectos, autora del corto Mujer de tierra y de los guiones de los largos Soñando a Madame Editha y Paloma y Dora. Ella, que se abraza ahora con sonrisa de pura felicidad al libro Montaña. Crónica de un cáncer, responde más abajo a las preguntas de Damiselas en apuros.

Florencia tuvo dos coprotagonistas imprescindibles en esta gesta, amigas de fierro con las que comparte ideario y visión del mundo, compañeras de estudios, dispuestas a poner los dos hombros en lo que hiciera falta. Y lo que hacía falta, más allá de la cercanía, los mimos, el incentivo, era precisamente concebir, diseñar, escribir, dibujar, editar un libro sobre esta contingencia del destino.  

Marianela Müller, creadora de las imágenes del libro, es gestora cultural, ilustradora mediante acuarelas y otros recursos, especializada en literatura infantil y juvenil, becada por el Fondo Nacional de las Artes por su proyecto de juegos Criaturas Mágicas, Personajes e Historias para Armar. Y Maite Diorio era justo la figura que faltaba para completar este plan: editora, licenciada en cine, productora, asistente de dirección en films de animación, de ficción, documentales.

Entonces, con Flor encabezando naturalmente el elenco, el terceto hizo este camino de aprendizaje, de maduración, de rescate. Un recorrido sobre el que Florencia Curi aporta su sincero testimonio a continuación.

–Antes de recibir el diagnóstico ¿pensabas que el cáncer era algo que solo le podía pasar a otras mujeres? Y luego, cuando supiste que lo tenías, ¿sentiste que era una injusticia del destino, que no habías hecho nada para merecerlo?

–Antes del diagnóstico, nunca había imaginado que algo así podía sucederme. Siempre lo veía como una posibilidad lejos de mí, algo que les ocurría a otras personas. Pero cuando llegó, lo primero que me pregunté fue: ¿Por qué a mí no? Finalmente ¿por qué yo iba a ser la excepción?

–¿Qué respuesta encontraste?

–Esa pregunta abrió un sinfín de reflexiones. Me cuestioné mucho sobre mi vida: si estaba conforme con las decisiones que había tomado, si realmente había elegido lo que deseaba profundamente. Y sí, al principio lo sentí como una injusticia. En esas situaciones extremas, donde la vida y la muerte están en juego, solemos ser muy crueles con nosotros mismos. Nos preguntamos si lo merecemos o no, como si hubiera una lógica detrás de una enfermedad. Pero ¿qué significa realmente “merecerlo”? ¿Qué tan responsables somos de algo como el cáncer?

–Susan Sontag te habría desculpabilizado.

–Durante el tratamiento, lo que más me dolía era no poder tener una vida cotidiana como los demás. Envidiaba las cosas simples: salir sin preocupaciones, sentirme sana. Todo eso que a menudo damos por sentado, se convirtió en mi mayor ambición. Estar sana era lo único que deseaba. Y ahí entendí que, más allá de culpas o justificaciones, lo importante era aprender a transitar ese camino en pos de la curación.

–La decisión, el gesto de empezar a escribir ¿ya comenzó a transformar tu ánimo, tu enfoque? ¿Se te despertaron otras motivaciones?

–Definitivamente, escribir marcó un antes y un después. Fue una acción poderosa, como una forma de recuperar el control en medio del caos. Me permitió transformar el dolor en algo tangible, darle un sentido a lo que estaba viviendo. Escribir no solo me ayudó a procesar lo que sentía, sino que también me conectó con otras personas y sus historias, experiencia que me hizo sentir mejor, como si estuviera canalizando todo de una manera constructiva.

–Había otro proyecto en tu vida, además de recuperar la salud...

–Escribir me puso una meta. Me ayudó a focalizarme en un después, a imaginar un futuro más allá del presente que estaba atravesando. Fue una guía para mirar hacia adelante, un recordatorio de que había algo por lo que valía la pena seguir luchando. No era solo ponerle palabras al dolor, sino también abrir una puerta a la creatividad, a la posibilidad de que algo bello surgiera incluso en los momentos más difíciles.

–¿Cuándo entró a tallar el tan saludable sentido del humor y cuánto te ayudó en la comedia de la vida, que a veces es divertida y a veces viene con drama?

–El sentido del humor siempre ha sido parte de mi personalidad. Tengo un humor ácido desde que era niña, es un rasgo que forma parte de mi carácter. Los que me conocen bien saben que vengo con ese plus, y me aceptan tal cual soy. Soy capaz de hacer chistes de casi cualquier cosa. Con la enfermedad, el tono de mi acidez se intensificó, tal vez como una manera de fortalecerme frente a la situación. Al principio no lo veía tan claro, pero con el tiempo me di cuenta de que mi humor ya no era tan gracioso para todo el mundo. Sin embargo, para mí era una forma de desdramatizar, de salir un poco del drama, de que dejaran de mirarme con lástima. Lo usaba para sacar a la gente de su eje, para romper el hielo. Claro, hay momentos dramáticos donde el chiste no tiene cabida, y ahí también aprendí a respetar el silencio. No es algo planeado ni programado, no es que diga “ahora voy a meter un chiste”. Simplemente me sale de manera natural, un enfoque para quitar solemnidad, para reírme de mí misma y así sobrellevar las contingencias de la vida. Esa mirada humorística siempre me ayudó a hacer que las cosas resultaran más livianas, a aligerar un poco el peso de la situación.

–El haber desarrollado guiones de cine, tener proyectos en este arte ¿te sumó a la hora de ponerte a escribir tu non fiction? Que además se completaría con la gráfica de Marianela Müller. ¿Dirías que fueron tal para cual en el trayecto?

–Haber trabajado en guiones y proyectos cinematográficos fue una ventaja clave para escribir Montaña. Crónica de un cáncer. Desde el principio, el libro fue concebido como una novela ilustrada, una combinación de texto e imagen, un procedimiento que para quienes venimos del ámbito audiovisual resulta más natural de desarrollar. Esto facilitó pensar los capítulos como unidades narrativas que integran palabras e ilustraciones con su propia lógica y simbolismo. Y en este camino, Marianela Müller y yo logramos una conexión creativa esencial. Su gráfica complementa el texto, añadiendo un lenguaje visual cargado de significado. Pero además de Marianela, el aporte de nuestra editora, Maite Diorio, fue crucial. Las tres formamos un equipo colaborativo donde cada decisión se tomó en conjunto, en un diálogo constante que correspondía la delicadeza del tema. El libro no busca ofrecer recetas ni respuestas, sino ser un compañero que invite a reflexionar y permita a la lectora, al lector sentirse acompañados en su propia experiencia.

–¿De qué van los guiones de Soñando a Madame Editah, y Paloma y Dora? ¿Estás en plan de realizar pronto alguno de estos proyectos?

–Mis proyectos de largometraje, como Soñando a Madame Editah y Paloma y Dora, son guiones cuya escritura parte desde una perspectiva de género, algo que siempre está presente en mis trabajos. Me interesa construir historias que no solo sean narrativas interesantes, sino que también aporten a visibilizar experiencias y problemáticas vinculadas con la identidad, las emociones y las relaciones humanas. Soñando a Madame Editah aborda la historia de Roberto, un hombre de pueblo que sueña con ser drag queen. La trama utiliza el humor como herramienta para explorar su transformación personal y mostrar cómo su decisión impacta en su entorno. Es un guion que escribimos en conjunto con Maite Diorio, que combina sensibilidad, comedia y crítica social, mostrando personajes con matices y vulnerabilidades, especialmente en un contexto de pequeña comunidad donde las expectativas sociales son fuertes. Por otro lado, Paloma y Dora  es una road movie que escribimos junto a Santiago Diorio del Prado y se centra en la relación entre una mujer trans de 75 años y una adolescente, explorando la complejidad de los vínculos desde una mirada íntima. Aunque es una historia diferente, comparte con otros de mis proyectos la intención de destacar personajes femeninos diversos, potentes abordando temas que inviten a la reflexión. Ambos guiones aún están en etapa de desarrollo y esperan su momento para ser llevados a la pantalla, pero representan el tipo de historias que quiero contar: humanas, inclusivas, atravesadas por una perspectiva que no solo se refleja en el contenido, sino también la forma en que son pensadas y construidas.

–¿Qué importancia tuvo la presencia, el sostén de tus amigas en todo el proceso de recuperar la salud?

–Tener cerca a mis amigas fue fundamental durante todo el transcurrir del tratamiento. Ellas estuvieron ahí, sosteniéndome, acompañándome en los momentos más difíciles. Ese vínculo fue clave, porque me recordó permanentemente que no estaba sola, incluso en los días más oscuros. Siempre sentí que podía apoyarme en ellas, que podía contar con su fuerza y su empatía, lo que me ayudó a enfrentar el miedo y la incertidumbre. Creo que el entorno cercano tiene un impacto enorme cuando atravesamos esta clase de experiencias. Para mí, el apoyo de mis amigas y mi familia fue un refugio emocional y una parte esencial de mi recuperación. Y, a diferencia de esa idea romántica que construyen algunas películas donde un héroe llega para salvarte, mis verdaderos héroes y heroínas fueron ellos: mi familia y mis amigos. En ellos descubrí una capacidad inmensa de hacer cualquier cosa por mí, de sostenerme sin reservas. Su amor y su cuidado marcaron la diferencia y me hicieron sentir que, a pesar de los malos momentos, no estaba sola en este brete.

Este artículo se publicó originalmente en el sitio Damiselas en apuros.

MS/JJD

Esta entrevista empieza por el final, cuando la grabadora ya está apagada y estamos a punto de despedirnos. “Tenemos que recordar todas las veces que haga falta que si los pacientes sobreviven más es por la investigación. En prevención, en diagnóstico y en tratamientos. Ponelo, por favor”. A lo último, a descubrir nuevos fármacos para tratar el cáncer, ha dedicado su vida Paul Workman, director del prestigioso Institute of Cancer Research (ICR) de Reino Unido hasta 2021. Después volvió al grupo de investigación de la misma institución donde lleva trabajando 20 años empeñado en conseguir “medicar el genoma del cáncer”.

¿En qué momento de la investigación para combatir el cáncer estamos?¿Cómo lo describiría?

Yo lo describiría como un momento emocionante. Quizá sea demasiado técnico para los lectores, pero hablaría de la era postgenómica. Tras la secuenciación del genoma humano, ahora disponemos de terapias dirigidas que pueden administrarse a determinados pacientes en función de su estado molecular. En lugar de dar a todo el mundo quimioterapia –a la que algunos pacientes responden y otros no–, se dispone de una terapia dirigida a un tipo o subtipo de cáncer. Y se puede atacar a un objetivo concreto de forma personalizada e individualizada.

Precisamente estas terapias dirigidas son su campo fundamental de trabajo. Explíquenos cómo funciona.

Para explicarlo hay que entender primero que el cáncer se forma por una anomalía del ADN. Un defecto que se puede heredar genéticamente y da lugar a la enfermedad o, en la mayoría de los pacientes, un error que se comete cuando el ADN se está dividiendo. Cuando las células se fraccionan para formar células hijas, el ADN tiene que replicarse para producir más ADN. Y se producen errores cuando eso ocurre que son completamente aleatorios, aunque sabemos que se incrementan con la exposición al sol en la piel, o una dieta en grasas, carcinógenos en la comida…

Puede haber errores en todas partes, pero algunos de estos fallos se producen en genes realmente importantes que se activan cuando no deberían. Y eso es lo que causa el cáncer. Si encontramos esos genes y podemos averiguar qué pacientes tienen la anomalía en ese gen, se puede fabricar un fármaco para eso en particular. Más en concreto, para la proteína producida por el gen. A los pacientes se les hace una secuenciación del genoma y, a través de una pequeña muestra de células, se puede encontrar cuáles son esos defectos y dar el mejor medicamento. 

¿Estos tratamientos se pueden dar a todo el mundo?

A menudo funcionan muy bien, los pacientes viven muchos años y tienen una buena calidad de vida. Mejor que con la quimio. Pero las últimas cifras demuestran, al menos en Europa y de Estados Unidos, que solo se pueden dar al 14% de los pacientes tras secuenciar su genoma. Es decir, solo a este porcentaje de personas enfermas les podemos decir: tenemos un fármaco para ti. Es fantástico para ese grupo, pero no tan bueno para todos los demás, que siguen recibiendo quimio y radio. 

Las terapias dirigidas funcionan muy bien, pero las últimas cifras demuestran que solo se pueden dar al 14% de los pacientes tras secuenciar su genoma

Así que en investigación tenemos dos retos. Una es asegurarnos de que podemos identificar todos los genes defectuosos que son importantes. Es un trabajo básico de laboratorio. El otro, para la gente que como yo se dedica a descubrir fármacos, es encontrar las mejores formas de fabricar medicamentos contra objetivos concretos.

¿La prevalencia del cáncer, el número de personas con la enfermedad, avanza mucho más rápido que los tratamientos? 

Hay más cáncer, pero eso se debe principalmente a que la gente vive más años y se da más tiempo a que los errores sucedan. Pero también estamos viendo un aumento desproporcionado de cáncer en los jóvenes y, hablando con los colegas, no lo entendemos realmente. Estamos viendo pacientes con 20 y 30 años cuando la mayoría de los casos se asocian normalmente a personas de más de 50 años.

¿Es más agresivo cuanto más joven eres?

No lo sé, no lo tengo claro porque no soy clínico. 

La quimioterapia es una bomba con enormes efectos secundarios. ¿Podemos esperar que los avances hagan menos lesivos los tratamientos en el futuro? 

Las terapias dirigidas de las que hablábamos son menos dañinas porque van directamente a la diana de los errores y no lo destruyen todo. Son más seguras, aunque no están exentas de efectos secundarios. Todos los medicamentos los tienen, pero son inferiores a los que provoca la quimioterapia.  

Ha trabajado en instituciones pero también en la industria. ¿Los fármacos, especialmente los de última generación, tienen un coste excesivo? 

En este caso, cabe preguntarse dos cosas. Por un lado, por qué son tan caros; y, por otro, si podemos hacer algo al respecto. Si intento responder a lo primero, diría que porque es muy costoso investigar y porque las farmacéuticas tienen ánimo de lucro. El 95% de los fármacos que entran en ensayos clínicos fracasan. En cáncer solo tienen éxito el 5%. Son cientos de millones de euros. Para calcular el coste de cualquier fármaco se deben tener en cuenta también todos los medicamentos fallidos. Todos los que hay que hacer para obtener el que funciona. ¿Cómo se puede hacer mejor? Con las nuevas terapias dirigidas, podemos hacer los ensayos en un número más pequeño de pacientes. Con esto esperamos que el coste disminuya y también aumente la tasa de éxito porque estamos seleccionando a las personas que podrían beneficiarse.

Por otro lado, las empresas farmacéuticas son obviamente empresas que buscan lucrarse. Y, si no obtienen beneficios para sus accionistas, no habrá industria farmacéutica que fabrique medicamentos. En el Reino Unido tenemos el Instituto Nacional para la Excelencia Clínica, un comité no gubernamental que negocia los precios con las empresas después de que los fármacos tengan la aprobación. Es el que dice si este medicamento o este otro son demasiado caros. Es un problema difícil, casi político. Luego, en otra liga, están los sistemas privados de salud, donde la gente enferma puede ir a la quiebra. Está claro que para esas personas, como pasa en Estados Unidos, es demasiado caro, es devastador. Es la toxicidad financiera. En los sistemas públicos, el precio también pone una presión adicional, como en el británico o el español.

¿Qué parte de responsabilidad tienen las farmacéuticas en esto?

No creo que haya que culpar a las empresas biotecnológicas o farmacéuticas porque nadie más hace los ensayos. La empresa privada asume el riesgo. 

¿Y habría que empujar para que ese riesgo lo asumieran más las instituciones públicas?

Tenemos que tener claro que si el gobierno va a asumir el papel de la industria, los impuestos subirán. Y si pagan las fundaciones, son los donantes filantrópicos quienes ponen el dinero. Es muy complejo. Nuevamente, más político que científico. Y yo soy científico, pero desde luego es un asunto que está en el candelero. En el grupo que yo dirigí durante 20 años hemos descubierto 15 fármacos. A veces en colaboración con la industria, a veces completamente por nuestra cuenta. Así que sí, lo pueden hacer las instituciones académicas pero al final alguien tiene que pagar. 

¿Cómo es dar con la tecla, descubrir una nueva terapia? 

Es lo más increíble. Ahora nos acaban de aprobar, en Estados Unidos en noviembre y en marzo en Japón, un nuevo tratamiento para el cáncer de mama y estamos empezando el viaje clínico de otro para las mujeres con cáncer de ovario que no responden, a quimioterapia. La investigación es lenta y tiene varios momentos clave.

Descubrir algo es lo más increíble. He tenido la suerte de tener algunos momentos de mucha felicidad. Con eso me quedo porque se viven también meses y años de frustración

El primero emocionante es cuando consigues un fármaco que entra en la clínica. Es decir, que comienza el ensayo en humanos. Si los pacientes empiezan a responder, ahí ves que estás haciendo algo que ayuda. Y cuando se aprueba, por la FDA o la EMA, eso es fantástico. Una muestra de que la ciencia sirve. No obstante, para mí lo más importante, lo más gratificante, es que funcione para los pacientes.

Y, al contrario, ¿cómo se maneja la frustración cuando las investigaciones no conducen a ninguna parte?

Es difícil. Si te dedicas a la investigación tienes que ser optimista. Seguir intentándolo si eso no funcionó, y otra vez, y otra… Se necesita estar mentalizado y tener resistencia. Ayuda mucho tener intereses fuera de la ciencia: hacer deporte, pasar tiempo con la familia y los amigos… equilibrarte aparte del trabajo porque los científicos tendemos a ser muy dedicados y existe el riesgo de que te consuma. En mi caso, la motivación personal es la responsabilidad de hacer más para ayudar a los pacientes con cáncer.

Por otro lado está la alegría del descubrimiento. Llevo tiempo en esto y he tenido la suerte de tener algunos momentos de mucha felicidad. Con eso me quedo, porque se viven momentos de frustración. Meses o años. Les pasa mucho a los más jóvenes que tienen que hacer frente a eso por primera vez. Algunos renuncian. Nuestro consejo, el de los mayores, es que sigan adelante, pero son decisiones personales que la gente que se mete en esto tiene que tomar. 

¿Los cribados de prevención del cáncer son una herramienta de detección precoz que se podría usar para detectar más tipos? En España está extendido en mama, colon y próstata.

Para el cáncer de mama está claro, con una mamografía se ve muy bien; y para el cáncer de próstata no es demasiado caro a través de un antígeno prostático específico. Se hace a través de un análisis. El problema que plantea esta última prueba es que hay falsos positivos y también falsos negativos. De manera que podemos pensar que hay más casos o menos de los que realmente hay.

En cáncer de pulmón, sin embargo, es un poco más difícil. Hay una empresa llamada Grail que está tratando de desarrollar un sistema para detectarlo a través de una muestra de sangre basada en un análisis molecular. En Reino Unido se está llevando a cabo un gran ensayo. Si sale adelante se podría aplicar a todos los tipos, pero el asunto sigue en pruebas. Aunque yo trabajo en el tratamiento, no en la prevención, estoy de acuerdo en que la detección precoz es fantástica. Si puedes detectar antes, es más probable que se cure, quizá con cirugía o radioterapia, incluso sin necesidad de fármacos. 

Sigue habiendo cánceres con tasas de supervivencia inferiores al 30%. Son muchos: páncreas, pulmón, esófago, hígado, estómago, cerebrales, de vesícula, según la Asociación Española contra el Cáncer. ¿Por qué pasa esto? 

En general, se detectan más tarde. Son enfermedades cuyos síntomas aparecen después, como el cáncer de páncreas o de ovario. Con el cáncer de piel, por ejemplo, se ve rápido porque cada mañana nos observamos en la ducha, pero si está dentro… Y si se detectan tarde, también se tratan tarde. En otros casos, directamente no tenemos fármacos para un tipo específico y tenemos que esforzarnos por encontrar más tratamientos. 

En mi país, por ejemplo, Cancer Research UK, que es una de las organizaciones benéficas más importantes, está invirtiendo mucho más dinero en la detección precoz y el diagnóstico. Y también está intentando animar a la gente a que conceda subvenciones para trabajar, por ejemplo, en el cáncer de páncreas o de cerebro.

Algunos pacientes se sienten culpables cuando enferman. ¿Se puede cambiar ese relato?

Soy científico y no clínico, así que lo que comento es lo que he aprendido estos años hablando con médicos. Los pacientes tienen muchos sentimientos diferentes cuando se les diagnostica. Algunos se sienten culpables y otros se sienten desafortunados. Se preguntan por qué les ha pasado a ellos. La gente lucha contra el azar porque es difícil de aceptar. Es como un accidente de tráfico o algo así. Y después, dentro del diagnóstico, hay diferentes situaciones: un paciente puede tener una terapia avanzada disponible por su tipo de cáncer y otro no. Son cosas difíciles de aceptar. 

Necesitamos más educación para que la gente entienda que si desarrollas un cáncer en la mayoría de los casos no es por algo que hayas hecho. Aunque sabemos, también, que no hay duda de que si te quemas muchas veces con el sol tendrás más probabilidades de padecer un melanoma; que si fumas tendrás más probabilidades de padecer cáncer de pulmón; y que si eres obeso tendrás una mayor incidencia de cáncer colorrectal. Hay que encontrar un equilibrio en los mensajes. Desde luego, lo peor sucede con esas personas que han hecho todo lo que les dijimos. Que ni fumaron, ni tomaron el sol, ni bebieron demasiado y aún así tienen cáncer. Esa es la parte aleatoria. 

DM