La consulta con la ginecóloga es a las 3 de la tarde. Hay que tomar dos colectivos para llegar al consultorio, hace calor, está difícil transitar la ciudad de Buenos Aires, pero no hay chance de perder esta cita porque hay una crisis de salud en Argentina –enmarcada en las decisiones de política sanitaria del gobierno nacional– que hace milagroso conseguir un turno en una fecha tolerable para la salud. La médica abre la puerta. “Buenas tardes. Contame”, dice.

Silencio del otro lado.

Porque la mujer que va a esa consulta es sorda, y entonces, la escena se transfigura. Como la cara de la médica.

La intimidad de una consulta ginecológica es prácticamente imposible de lograr para las personas sordas. Entender las explicaciones médicas –lenguaje muchas veces encriptado– es casi una utopía para estas personas, y presenta muchas dificultades para quienes tienen disminución auditiva. Ergo, acá tenemos mucho para pensar, hacer, rever y escasa información.

Una lengua posible. Los dos pulgares unidos apuntando hacia arriba y los dos índices unidos apuntando hacia abajo, dejando un espacio, así se dice vulva en lengua de señas argentina. La palabra representada con las manos se ve bastante en acciones de activismo feminista, y hay pines, incluso. Datito, chicas.

Vulva, pene, himen, semen, lubricación vaginal, condón, vibrador, VPH (virus de papiloma humano), cáncer de mama, embarazo, PAP y muchos términos, temas y realidades más, son enseñados en lengua de señas, en Instagram y TikTok por María de los Ángeles Prieto Papasidero. La pueden ver en @sinag.sexualidad. 

Sinag, es una palabra griega que significa “rayo de luz”, porque un solo rayo puede dar luz entre las sombras del silencio y la desinformación que afecta particularmente a las mujeres sordas. María de los Ángeles es sorda de nacimiento, tiene 35 años, trabaja en el archivo de un organismo nacional y está en pareja con Nicolás.

“El año que viene quiero hacer una diplomatura de Educación Sexual Integral y orientación clínica (sexóloga)”, cuenta a través del intercambio que tenemos por Whatsapp y mail. Después de la presentación inicial, le pregunto por su experiencia en las consultas ginecológicas.

“Siempre se me dificultan las consultas al ginecólogo porque no hay accesibilidad de comunicación, ya que los profesionales no tienen conocimientos de lengua de señas, que es mi idioma. Y mi idioma secundario es el español, el cual me cuesta mucho entender y hay que sumarle que debo leer los labios del médico”, dice.

¿Y cuál es la solución?, es la siguiente duda. “A veces nos comunicamos por escrito si el médico tiene voluntad de hacerse entender, ya que muchos no tienen paciencia ni ganas de ayudar en la comunicación. Como la mayoría de la comunidad no entiende y no sabe español, les cuesta mucho comunicarse con los médicos”.

María de los Ángeles decidió utilizar un DIU (dispositivo intrauterino) como método anticonceptivo.“En el momento de colocarme un DIU de cobre, le pedí a mi pareja oyente que me acompañara a la ginecóloga para sentirme segura y estar informada. Mi pareja estaba al lado, me informaba de cada paso mientras la doctora me lo colocaba y al mismo tiempo le preguntaba qué hacía, y me sentía informada y segura”.

“Que no sufra como vos”

Daniela Gómez Dos Santos, de 37 años, tiene hipoacusia sensorial bilateral congénita. Está terminando su tesis de la licenciatura de Trabajo Social en la Universidad Arturo Jauretche, donde es tutora de estudiantes sordos. Es docente de secundaria, y capacitadora y asesora del proyecto  “Promoción y protección de los derechos de las personas con discapacidad” del municipio conurbano de Quilmes.

Está en pareja con Mingo, que es docente de Lengua y Literatura y periodista deportivo. Daniela es integrante de REDI (Red por los Derechos de las Personas con Discapacidad) una organización de Derechos Humanos e incidencia política. Y se nota su activismo, porque ha sido una paciente consultora de esta nota, contestando dudas y facilitando información.

Para esta nota nos comunicamos por escrito. “Vivo mi sexualidad plena, pero costó bastante. Por un lado por culpa de la discriminación, los prejuicios y la infantilización a las que somos sometidas las mujeres con discapacidad. Es decir, prejuicios donde me han visto como una eterna niña, que no desea, ni es deseada, y por lo tanto, he tenido un novio a quien una vez en una discusión con otros, a modo de insulto, lo acusaban de abusador por estar conmigo. A los ojos de esas personas se estaba aprovechando de mí”.

Agrega otro enfoque: “También me ha pasado que solo vean posible que me relacione con personas sordas, y en consecuencia, me he encontrado, incluso en el sistema de salud, con profesionales que a mi pareja lo consideren un santo, como si me hiciera un favor por estar saliendo con una sorda. Estos prejuicios me han llevado a situaciones incómodas”.

Daniela y Mingo intentaron tener hijos, y ella hizo tratamientos para embarazarse.

¿Qué pasó en ese proceso? “Las miradas que me condenaban venían de todos lados, desde la persona de seguridad de la puerta hasta el médico, personas que cuestionaban mi derecho a reproducirme.  Preguntaban para qué quedar embarazada o quién iba a cuidarlo si ‘salía sordo’. Como si yo no fuera capaz de maternar, claro, para ellos yo no tenía autonomía, era una persona con discapacidad incapaz de hacerse cargo de otra persona”.

Hay otro extremo que ella destaca: la romantización. “Las dos veces que quedé embarazada, había personas que me atendían con especial cuidado, como si me fuera a romper, o repitiendo esto de la infantilización. Al ser bebés muy buscados, mi pareja se comprometió por completo, estuvo presente en cada consulta o análisis, y a pesar de nuestra insistencia de que me hablaran como cualquier paciente, nos pasaba que yo era un cuerpo, pero hablaban y le daban la explicación a mi pareja”.

Ambos embarazos resultaron en nacimientos prematuros de bebés que no sobrevivieron.

“Al fallecer Valentina, me llevan a NEO para que me despida. El médico que estaba allí, sin saber la lucha que había detrás, quiso consolarme y me dijo: ”Es mejor así, ahora tenés un ángel, capaz era sorda y Dios no quiso que sufra como vos“. Me costó mucho procesar esas palabras, pasaron 10 años y hasta el día de hoy digo que podría escribir un libro con toda la carga de prejuicios que tiene esa frase”.

En contraposición, una médica cirujana que operó el útero de Daniela: “Ella me respetaba como una paciente más, se dirigía como correspondía y muchas veces, me hacía caer en cuenta de que a veces yo misma limitaba mi autonomía, haciéndome consciente de mi dependencia con mi pareja”.

Extranjeras en su propia tierra

Iván Nubile es una persona sorda, es usuario de implante coclear, hablante de lengua oral y lengua de señas argentina. Es licenciado en psicología y speaker motivacional. 

En el inicio de la entrevista invita a pensar un escenario: “Imaginen por un momento estar en otro país en el que no conocen el idioma, las herramientas tecnológicas no son suficientes para entablar una comunicación propicia y deben realizar alguna consulta respecto a algo tan personal e íntimo como la salud sexual y reproductiva con un profesional de la salud ¿Qué harían si realmente no pudiesen comunicarse efectivamente con el/la profesional?”.

“Las consultas sobre estos temas requieren un espacio de confianza y privacidad”, enfatiza.

Como profesional de la salud sabe que esta realidad “lleva a diagnósticos incompletos o malentendidos que impactan de manera negativa en la calidad de vida de los/as consultantes. Estos son algunos de los desafíos más grandes que enfrentan hoy en día las personas sordas usuarias de la lengua de señas argentina, como si fuesen extranjeros de su propia tierra”.

Comparte que en su consultorio recibe “muchas consultas realmente preocupantes y angustiantes respecto a la falta de accesibilidad en la salud pública y privada sobre temas de salud sexual”.

Después volvemos con él.

La menopausia hipoacúsica

Elena no quiere usar su nombre real. Tiene 63 años, usa audífonos desde los 40. Su diagnóstico es otoesclerosis, definida como “el resultado del remodelado anormal de los huesos en el oído medio”, por el Instituto Nacional de la Sordera y Otros Trastornos de la Comunicación de Estados Unidos. Es una reconocida investigadora y profesora universitaria, que eligió no ser madre, y que hoy transita el climaterio (menopausia es solo un día en la vida de las mujeres).

“No puedo tomar hormonas porque aceleran el proceso de la esclerosis del oído, entonces no pude hacer terapia hormonal de reemplazo (TRH, un tratamiento médico que consiste en administrar hormonas para aliviar los síntomas de la menopausia/climaterio). Algunas de las manifestaciones del climaterio tiene que ver con la libido, con la lubricación vaginal, entonces tener relaciones sexuales se me está volviendo una tortura. Para las que tenemos otoesclerosis nuestra vida menopaúsica es una mierda”, dice contundente.

Y aclara: “las únicas hormonas que podemos consumir son las que tienen un efecto localizado y en poca cantidad, por ejemplo una crema”.

Elena, durante su etapa reproductiva, tomo pastillas anticonceptivas “y no sé cuánto me afectó”. Su papá tenía la misma enfermedad, Elena lo sabía y sin embargo, nunca se habló del tema. “Fui toda la vida a consultas ginecológicas y ni se les ocurrió preguntar si en la familia había antecedentes de otoesclerosis que es una enfermedad que afecta a mucha gente, no es una enfermedad rara. La medicina con las especificidades, con la fragmentación del cuerpo, no te mira como una totalidad, y hay problemas para correlacionar variables que no sean las específicas de su área”.

Ana tampoco elige usar su nombre real. Tiene 58 años, vive con una hipoacusia neurosensorial bilateral y usa audífonos en ambos oídos desde hace casi 10 años. Es profesional e hizo casi toda su carrera en el Poder Judicial.

“Toda consulta médica es difícil para mí. Todo el tiempo estoy pidiendo que me repitan las preguntas y el diagnóstico”, dice. También está transitando su climaterio y comparte la misma experiencia de Elena.

Ideas inclusivas

En Argentina no hay datos actualizados sobre la cantidad de personas sordas o con dificultades auditivas. Se estima que son una 200 mil, porque ese es el dato del Censo 2010, pero la Confederación Argentina de Sordos estima que son muchas más-. Y no que haya datos, es todo un dato.

En este contexto, algunas ideas inclusivas están en marcha.

Audiovisuales y tarjetas gráficos sobre ciclo menstrual, prevención del embarazo, el kit de atención en casos de violencia sexual, y cuidados y control ginecológico, son los ejes de la campaña que lanzará en breve la organización Sordas Sin Violencia (SSV) en el marco del proyecto “Promoviendo la realización del ejercicio de la capacidad jurídica de las Personas con Discapacidad en Argentina” entre 2022 y 2024“ que desarrolla UNFPA junto a PNUD, OPS en alianza con UNICEF y ACNUDH.

Los materiales son el resultado de las conclusiones obtenidas de tres grupos de consulta virtuales con mujeres de Salta, Jujuy y Entre Ríos, donde se detectó qué conocimientos tienen sobre sus derechos sexuales y  reproductivos, se les consultó si había información accesible en LSA, y de no ser así, qué información  prioritaria necesitan.

En Salud integral accesible para mujeres sordas elaborado por SSV y Unfpa se relata la experiencia realizada en el Hospital General de Agudos Dr. Teodoro Álvarez de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.

Allí se armaron equipos interdisciplinarios con profesionales previamente sensibilizados “para generar empatía y seguridad” durante la atención médica, y las mujeres sordas estuvieron acompañadas por una coordinadora, una mediadora sorda y  una intérprete de lengua de señas argentina-español.

REDI y Unfpa también elaboraron Barreras de acceso a la salud sexual reproductiva y no reproductiva de mujeres con discapacidad 

Además, hay un cuadernillo de 2023 del Ministerio de Salud realizado junto a organismos y organizaciones: Hacia una consejería en salud sexual y reproductiva inclusiva de personas con discapacidad con sugerencias puntuales: consultar a la persona si se puede comunicar por escrito, por lectura labial, si quiere ir a la consulta con un intérprete de lengua de señas; recomienda que cuando se llame para avisar que es su turno de consulta no se haga un llamado sonoro, se use un sistema visual, se la busque, se la acompañe.

Aconseja “ser expresivo al hablar, pero no exageradamente, para que puedan identificar los sentimientos y el tono con el que se está hablando. Evitar comer, fumar o masticar chicle cuando se habla con ella y nunca taparse la boca, para favorecer la lectura de labios. Tampoco darse vuelta en la conversación. Hablar en forma clara y natural, pronunciando bien, no deletreando o muy pausado. No elevar el tono de voz ni gritar, ya que también dificulta la lectura labial por la deformación de la cara”.

Con un poco de voluntad, profesionales de la salud podrían incorporar estas buenas e inclusivas prácticas.

“Es fundamental que los profesionales de la salud sexual se capaciten en accesibilidad y adquieran conocimientos básicos sobre LSA, para asegurar una atención adecuada e integral, para que ese derecho a la información no sea invisibilizado”, aporta Nubile.

El cierre de este iniciático recorrido para escuchar qué pasa con el derecho a la salud sexual de las personas sordas es de Daniela: “Aún hay Danielas siendo cuestionadas por desear, desear ser madres o solo disfrutar su sexualidad. Sé que hay proyectos muy buenos de las organizaciones de la sociedad civil que buscan promover el acceso a la información para que las mujeres con discapacidad podamos vivir nuestra sexualidad con autonomía. Como así también capacitaciones hacía los profesionales para que conozcan nuestros derechos y den una atención con una mirada de la discapacidad desde lo que es, una perspectiva social y de derechos humanos. Mi deseo hoy es que esa información les llegue a todos”.

SM/MA