El 17 de abril de cada año se celebra en todo el mundo el Día Mundial de la Hemofilia, una fecha proclamada por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) que eligió la fecha en conmemoración del nacimiento de su fundador Frank Schnabel, un hombre de negocios de Montreal, nacido con hemofilia A grave. Su visión era mejorar el tratamiento y la atención para los cientos de miles de hemofílicos en todo el mundo, a través de una nueva organización internacional.

La hemofilia es un trastorno hereditario que impide la correcta coagulación de la sangre. Con el tratamiento adecuado, las personas afectadas pueden llevar una vida normal. Sin embargo, en los países en desarrollo, el 75% de quienes tienen trastornos de coagulación no reciben atención médica adecuada, existiendo una injusta brecha.

El objetivo de este Día Mundial de la Hemofilia es concienciar a la población sobre la enfermedad y lograr compartir conocimientos e investigación para mejorar la calidad de vida de los pacientes con esta enfermedad, además de conseguir que los tratamientos lleguen a todos los enfermos en todo el mundo.

Día Mundial de la Hemofilia 2026

Cada año se elige un tema para la campaña del Día Mundial de la Hemofilia.

El lema de este año 2026 es: “Diagnóstico: Primer paso hacia la atención”, destacando la importancia crucial del diagnóstico, el primer paso esencial en el tratamiento y la atención.

La Federación Mundial de Hemofilia (WFH) estima que más de tres cuartas partes de la población mundial con hemofilia no están diagnosticadas, y existe una brecha aún mayor en el caso de otros trastornos hemorrágicos. Esto significa que cientos de miles de personas con trastornos hemorrágicos en todo el mundo aún carecen de acceso a la atención básica.

¿Qué es la hemofilia?

La hemofilia es una patología congénita, que no permite que la sangre se coagule de la manera correcta. Es un padecimiento crónico y progresivo que se caracteriza por presentar hemorragias de forma permanente en el paciente, las cuales se dan de manera repentina. Esto ocurre por la no presencia en la sangre de una proteína esencial denominada Factor de Coagulación.

Cuando existe un defecto en el factor de coagulación, se forma más lentamente el coágulo que impide el sangrado. Como consecuencia, las lesiones o heridas sangran durante más tiempo del debido.

El síntoma recurrente, es la presencia de sangrado, pero que termina afectado otros sistemas del organismo que son vitales para la vida.

¿Cómo se transmite la enfermedad y cuál es el pronóstico?

La enfermedad se transmite a través de una carga genética relacionada con el cromosoma X, que viene directamente de la madre y que termina heredando un hijo varón. En el caso de niñas, es poco frecuente que ocurra.

La hemofilia no es contagiosa y afecta a 1 de cada 10.000 nacidos. Es una enfermedad genética ligada al cromosoma X. Los cromosomas se disponen de dos en dos. Las mujeres tienen 2 cromosomas X. Mientras que los hombres tienen un cromosoma x y un cromosoma Y. Cuando un hombre tiene su cromosoma X afectado, padecerá la enfermedad, mientras que si una mujer sólo tiene un cromosoma X afectado, será portadora de la misma, pero no desarrolla la enfermedad. Cuando la mujer tenga los dos cromosomas X alterados, padecerá la enfermedad, aunque esta circunstancia es muy poco frecuente. Esto explica que la mayoría de las personas con hemofilia sean hombres.

La otra manera de que la enfermedad se manifieste, es cuando ocurre una modificación genética que se presenta de forma espontánea y donde no interviene el factor genético. A este tipo se le denomina hemofilia adquirida.

El pronóstico está estrechamente relacionado al grado de complicación de la enfermedad, que puede pasar de leve a muy grave. Hasta ahora no se conoce la cura definitiva, sólo se aplican tratamientos para alcanzar los niveles de coagulación en sangre más idóneos.

NB

La Comisión de Salud de la Cámara de Diputados retomó este martes su actividad con una agenda marcada por la emergencia. El foco estuvo puesto en tres temas urgentes: la crisis en salud infantil, la emergencia en salud mental y el riesgo de cierre de la Fundación de Lucha contra la Hemofilia, tras la eliminación de un subsidio histórico por parte del Gobierno nacional.

El recorte dejó a la entidad, que tiene más de 80 años de trayectoria, al borde del colapso financiero. Especialistas, pacientes y legisladores advirtieron que la decisión tendrá un fuerte impacto sanitario y social, al afectar el funcionamiento del único centro federal especializado en hemofilia del país.

“Estamos en esta situación por 35 centavos al año”

Durante la reunión, la Comisión dividió su trabajo en dos bloques. En el primero, se pasaron a la firma varios proyectos: algunos sobre el Hospital Garrahan, otros relacionados con la cobertura de medicamentos en el PAMI, congresos médicos y farmacéuticos, la situación de los médicos residentes, y dos iniciativas puntuales vinculadas a la Fundación de Hemofilia, presentadas por los diputados Daniel Gollán y Juan Manuel López.

En ese contexto, tomó la palabra Lucas Fígola, paciente con hemofilia y activista por los derechos de personas con trastornos en la coagulación. “Estamos en esta situación por 35 centavos al año… Eso es lo que impide que la Fundación pueda seguir. Ese es el impacto en el Presupuesto de la Nación: por esto se va a dejar a miles de familias sin el único centro federal especializado en hemofilia”, lanzó.

“Mi vida y la de miles de familias que están ahí dependen de eso. El impacto es menos de 0,002% en todo lo que implicaría el presupuesto. Les pedimos que nos acompañen, incluso la institución tiene más de 80 años en todo el sistema; se comparte con todo tipo de especialistas que se entrenan a nivel mundial”, agregó.

El diputado Juan Marino también cuestionó con dureza el recorte. “Es gravísima la decisión de quitarle el subsidio” a la Fundación, afirmó, y sostuvo que el costo fiscal es “absolutamente menor”. Señaló además que esta medida se inscribe en una política más amplia del oficialismo: “Va en línea con el veto a la emergencia en discapacidad, al ataque al Garrahan y al sistema de residencias”.

Marino también vinculó esta quita a la disolución de la Dirección de Asistencia Directa por Situaciones Especiales (DADSE). “Lo que están haciendo con la fundación va en esa misma línea de considerar que la salud no es un derecho que deba garantizar el Estado Nacional”, denunció.

Por su parte, el diputado y exministro de Salud Daniel Gollán lanzó: “Este Gobierno había adelantado lo que haría y así y todo lo votaron (...) Este desprecio permanente por la vida, tenemos que recapacitar, tenemos que parar con este diálogo de brutalidad todo el tiempo”. Y cuestionó: “Uno puede decir que va a ajustar a los jubilados, a los residentes... Ahora, ¿festejarlo, reírse en un streaming? ¿En qué país estamos?”.

MM con información de parlamentario.com y agencias.

El Gobierno Nacional, a través del Ministerio de Salud comandado por Mario Lugones, eliminó el subsidio histórico que financia alrededor del 60% de la Fundación de la Hemofilia, situación que empuja a que la institución cierre.

Mediante una carta pública, el organismo confirmó la decisión de Lugones, respaldada por el Ejecutivo Nacional, y aseguró que se encuentran “en peligro”, debido a este “enorme” recorte presupuestario.

“Nos encontramos con la enorme limitación económica que nos trae la incertidumbre de si podremos continuar. Una de las importantes fuentes de financiación de esta organización es un aporte estatal, más precisamente del Ministerio de Salud de la Nación, que nos permite mantener el funcionamiento de la estructura de atención interdisciplinaria que todos conocemos, indispensable para el tratamiento de la hemofilia”, manifestaron sus integrantes.

Asimismo, indicaron que el subsidio se les “negó de manera abrupta”, situación por la que no pudieron prever esta falta de ingresos y pensar la forma de poder “reinventarse” y suplirlos.

Por ese motivo, se vieron en la obligación de comenzar una campaña solidaria, donde cualquier ciudadano que pueda realice donaciones (alias SOMOS.FUNDACION.FH – cuenta del Banco Nación) y así continuar con el trabajo que vienen haciendo desde el año 1944, cuando el Dr. Alfredo Pavlovsky la creó, y que desde 2002 amplió la atención médica y social de las personas con hemofilia, por el aporte que hacía, hasta ayer, el Estado Nacional.

“Estamos pidiendo ayuda y una reconsideración por parte del Estado porque, además de que es un derecho para nosotros y las personas, sabemos que podemos colaborar y exigimos que, en cuanto a salud, se manejen otros conceptos”, concluyeron.

Con información de la agencia NA

El 17 de abril de cada año se celebra en todo el mundo el Día Mundial de la Hemofilia, una fecha proclamada por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) que eligió la fecha en conmemoración del nacimiento de su fundador Frank Schnabel.

El objetivo de este Día Mundial de la Hemofilia es conscientizar a la población sobre la enfermedad y lograr compartir conocimientos e investigación para mejorar la calidad de vida de los pacientes con esta enfermedad.

¿Qué es la hemofilia?

La hemofilia es una patología congénita, que no permite que la sangre se coagule de la manera correcta. Es un padecimiento crónico y progresivo que se caracteriza por presentar hemorragias de forma permanente en el paciente, las cuales se dan de manera repentina. Esto ocurre por la no presencia en la sangre de una proteína esencial denominada factor de coagulación.

Cuando existe un defecto en el factor de coagulación, se forma más lentamente el coágulo que impide el sangrado. Como consecuencia, las lesiones o heridas sangran durante más tiempo del debido.

El síntoma recurrente, es la presencia de sangrado, pero que termina afectado otros sistemas del organismo que son vitales para la vida.

¿Cómo se transmite la enfermedad y cuál es el pronóstico?

La enfermedad se transmite a través de una carga genética relacionada con el cromosoma X, que viene directamente de la madre y que termina heredando un hijo varón. En el caso de niñas, es poco frecuente que ocurra.

La hemofilia no es contagiosa y afecta a 1 de cada 10.000 nacidos. Es una enfermedad genética ligada al cromosoma X. Los cromosomas se disponen de dos en dos. Las mujeres tienen 2 cromosomas X. Mientras que los hombres tienen un cromosoma x y un cromosoma Y. Cuando un hombre tiene su cromosoma X afectado, padecerá la enfermedad, mientras que si una mujer sólo tiene un cromosoma X afectado, será portadora de la misma, pero no desarrolla la enfermedad. Cuando la mujer tenga los dos cromosomas X alterados, padecerá la enfermedad, aunque esta circunstancia es muy poco frecuente. Esto explica que la mayoría de las personas con hemofilia sean hombres.

La otra manera de que la enfermedad se manifieste, es cuando ocurre una modificación genética que se presenta de forma espontánea y donde no interviene el factor genético. A este tipo se le denomina hemofilia adquirida.

El pronóstico está estrechamente relacionado al grado de complicación de la enfermedad, que puede pasar de leve a muy grave. Hasta ahora no se conoce la cura definitiva, sólo se aplican tratamientos para alcanzar los niveles de coagulación en sangre más idóneos.

Personajes famosos que han padecido hemofilia

A través de la historia, algunos personajes importantes han padecido hemofilia. Algunos de ellos se describen a continuación:

Alexei Rommanov: Fue el hijo menor del zar de Rusia. La enfermedad se manifestó al poco tiempo de nacido el niño. Fueron largos años de sufrimiento para el pequeño y toda su familia. Su agonía terminó cuando toda la familia real fue asesinada en manos de los bolcheviques.

Richard Burton: Actor norteamericano que gozó de gran prestigio en la pantalla grande, sufrió de hemofilia, la cual mantuvo en secreto durante mucho tiempo.

La Reina Victoria: Con sólo 18 años, ya era la reina de Inglaterra. Tuvo 9 hijos, de los cuales tres fueron portadores de la enfermedad, que fue trasmitida por su madre.

Últimos avances en el tratamiento para la hemofilia

De acuerdo a la Federación Mundial de Hemofilia, en los últimos años se han logrado avances significativos para el tratamiento y una posible cura de esta enfermedad. Se cree que, a través de la aplicación de una terapia génica, esto sería posible.

En estudios más recientes, realizados a perros, se pudo comprobar que estos animales al ser inyectados con una sustancia clonada con el factor, lograron un resultado satisfactorio, que ya ha sido probado en pacientes que presentan hemofilia tipo B.

Para la hemofilia tipo A, también se han logrado avances. Un experimento desarrollado en Japón, utilizando anticuerpos que imitan el factor VIII. Aunque está en la fase experimental, ha arrojado resultados positivos en los pacientes.