El Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación (MINCyT) y la Fundación Esteban Bullrich lanzaron un concurso de investigación sobre distintos aspectos que hacen al abordaje de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) como familia y hogar, situación laboral, cobertura de salud y situación psicológica y material del entorno afectivo y familiar, informó la cartera de ciencia.

El premio total será de $ 7.000.000 de los cuales la cartera aportará 2.500.000 y la Fundación 4.500.000, mientras que se financiarán siete proyectos de $1.000.000 cada uno.

Los objetivos del concurso será dirigir los proyectos de investigación hacia la problemática específica de las personas con diagnóstico de ELA; realizar una investigación sociológica y ambiental, con perspectiva multidisciplinaria, de pacientes con esta enfermedad neurodegenerativa y sus familias y entorno afectivo y de cuidado.

Además pretende aportar evidencia para la elaboración de proyectos de legislación y políticas públicas en materia de enfermedades poco frecuentes; identificar los obstáculos y recursos en cuanto a la accesibilidad a la certificación de discapacidad; la cobertura de la atención en salud y protección social.

La inscripción será entre el 1° y el 10 de agosto próximos, con fecha límite de recepción de proyectos hasta el 10 de septiembre, precisó la cartera.

Las temáticas abordadas en él serán: familia y hogar; situación laboral; cobertura de salud; tipo de ELA que padece si es Bulbar o Espinal y relevamiento total de la enfermedad en la particularidad de cada paciente, necesidades de insumos totales, necesidad de soporte comunicacional.

También se abordarán problemáticas relacionadas con la situación psicológica y material del entorno afectivo y familiar; organización del cuidado en el hogar, en relación con la atención de la salud, en relación con todas las actividades por fuera del hogar.

El ministro de Ciencia, Daniel Filmus, tras firmar el convenio con la Fundación por el cual se lanzó del concurso, expresó: “Para mí es una emoción enorme poder firmar este convenio, porque lo conozco y lo quiero a Esteban. Para nosotros es un ejemplo de compromiso social que nos enseña a todos”.

“Este proyecto surgió en tiempo récord y gracias al trabajo de todos hoy lo estamos firmando. Con Esteban compartimos, desde miradas diferentes, la pasión por la educación, siempre pensando en cómo podíamos mejorar la vida de nuestros chicos y nuestros jóvenes, para lograr movilidad social ascendente y adecuarnos a las transformaciones sociales profundas”, señaló el titular de la cartera de ciencia.

Por su parte, Esteban Bullrich afirmó: “Este es un enorme paso adelante para los enfermos de ELA y un gran ejemplo de lo que se logra cuando se prioriza el bien común. No es la primera vez que logramos un acuerdo de este tipo con el ministro y no será la última. Ojalá que sirva de ejemplo en este momento tan difícil de nuestro país”.

Acerca del I Concurso de Investigación Social sobre la ELA

Los objetivos del concurso son:

• Dirigir los proyectos de investigación hacia la problemática específica de las personas con diagnóstico de ELA.

• Realizar una investigación sociológica y ambiental, con perspectiva multidisciplinaria, de pacientes con ELA y sus familias y entorno afectivo y de cuidado.

• Aportar evidencia para la elaboración de proyectos de legislación y políticas públicas en materia de enfermedades poco frecuentes.

• Identificar los obstáculos y recursos en cuanto a la accesibilidad a la certificación de discapacidad y la cobertura de la atención en salud y protección social.

Los trabajos de investigación podrán abarcar, entre otras, las siguientes dimensiones:

• Familia y hogar: composición, personas a cargo del cuidado, localización, situación ambiental, condiciones habitacionales e infraestructura del hogar, capacidad de adaptabilidad, accesibilidad para la/el paciente.

• Situación laboral: si se encuentra trabajando, con licencia, jubilación, sin empleo. Situación de pareja y familiar, características laborales y división de las tareas laborales y de cuidado.

• Cobertura de Salud: tipo de cobertura en salud (pública, obras sociales, prepagas). Infraestructura y capacidad de las instalaciones médicas de la zona donde habita.

• Tipo de ELA que padece si es Bulbar o Espinal y relevamiento total de la enfermedad en la particularidad de cada paciente, necesidades de insumos totales, necesidad de soporte comunicacional.

• Situación psicológica y material del entorno afectivo y familiar: contención y acompañamiento a los familiares de profesionales y especialistas médicos y paramédicos.

• Organización del cuidado en el hogar, en relación con la atención de la salud, en relación con todas las actividades por fuera del hogar.

Más información, bases y condiciones disponibles a partir del 1° de agosto en https://www.estebanbullrichfoundation.org/es.html#

DA

Desde que se reglamentó la eutanasia en Colombia, hace siete años, una persona sin diagnóstico terminal accedió a la eutanasia. Se trata de Martha Sepúlveda, de 51 años, que padecía esclerosis múltiple amiotrófica la enfermedad conocida como ELA. Sepúlveda murió el sábado, en una clínica de Medellín. El procedimiento iba a realizarse en octubre, cuando su historia se mediatizó y el Comité Científico Interdisciplinario para el Derecho a Morir con Dignidad pidió cancelarlo.

“Estoy más tranquila, me río más”, había dicho Sepúlveda a la Cadena Caracol. En 2019 la diagnosticaron con ELA, una enfermedad neurológica, degenerativa, rápida y violenta. A fines del año pasado, la mujer perdió movilidad en las piernas. No precisaba silla de ruedas, pero tenía dificultades para caminar. “Desde el plano espiritual estoy tranquila. Soy una persona católica, muy creyente de Dios. Pero Dios no me quiere ver sufrir. ¿Qué padre quiere ver sufrir a sus hijos?”, planteaba Sepúlveda. En julio pasado, la Justicia colombiana amplió el derecho a morir a pacientes no terminales. Sin embargo, tras la publicación de ese reportaje, la Conferencia Episcopal de Colombia invitó a Sepúlveda a “a reflexionar serenamente sobre su decisión”.

Por las idas y vueltas en la Justicia, la historia de Sepúlveda tuvo peso mediático. Pero el suyo no es el primer caso en el que uno persona sin diagnóstico terminal accede al derecho a morir. Un día antes, el viernes, murió Víctor Escobar, de 60 años. Padecía EPOC, enfermedad pulmonar obstructiva crónica, y sus consecuencias: presión pulmonar alta, fibrosis, diabetes e hipertensión. De acuerdo a esta nota publicada en El País, Escobar optó porque sus últimas horas fueran más tranquilas y canceló la rueda de prensa que había anunciado para despedirse de los colombianos. En su lugar, se reunió con su familia y el abogado, y grabó un video para medios de comunicación.

La eutanasia fue despenalizada en Colombia en 1997 y reglamentada en 2015. Es el primer país sudamericano en habilitar el procedimiento. Desde entonces, 157 personas optaron por el derecho a morir. La cantidad es baja teniendo en cuenta que en el año 2019, pre-pandemia, fallecieron 244.355 colombianos, de acuerdo a datos oficiales. De ese total, 17.003 por tumores malignos, es decir, con diagnóstico terminal. Esos datos anulan el argumento de los sectores conservadores que aducen que si la eutanasia es legal, un aluvión de personas querrá terminar con su vida. 

En diciembre pasado, y en apenas diez días, ingresaron en el Congreso tres proyectos de ley que buscan legalizar la eutanasia en la Argentina. El primero fue llamado “Ley de Buena Muerte” y fue presentado por tres diputados radicales, Alfredo Cornejo, Jimena Latorre -en representación de Mendoza- y Alejandro Cacace -por San Luis-. El segundo es del senador radical Julio Cobos, que representa a Mendoza, y lo nombraron “Interrupción Voluntaria de la Vida”. “Ley de Derecho a la Prestación de Ayuda para Morir Dignamente”, por la historia de vida que la inspiró se la conocerá como “Ley Alfonso”, es el tercero y lo firma la diputada cordobesa Gabriela Estévez, del Frente de Todos.

Todos tienen el mismo objetivo: que una persona que sufre una enfermedad grave, crónica e irreversible, sin pronóstico vital ni cura, y cuya dignidad se vea afectada, pueda decidir cuándo morir. Pero hay diferencias, en algunos casos marcadas, sobre el paso a paso previo al procedimiento, que es médico y voluntario. El proyecto del radical Cobos establece, en principio, la figura del médico responsable y la del médico consultor, al igual que el del Frente de Todos. Y contemplan un tercer interventor en el proceso, figuras parecidas con nombres diferentes: una comisión, en el primer caso, y una consejería, en el segundo. Son el último eslabón en la cadena y tienen poder aprobatorio sobre la decisión que ya haya tomado el paciente.

VDM/

El senador nacional de Juntos por el Cambio Esteban Bullrich anunció este martes ante sus colegas del interbloque de la oposición que decidió dejar su banca desde el próximo 10 de diciembre para dedicar más tiempo a su familia y a las terapias para enfrentar la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que desde hace meses le dificulta el habla y la movilidad.

“Hoy no puedo llevar adelante mi carga pública como los bonaerenses que me eligieron se merecen”, señaló Bullrich en una nota dirigida al resto de los legisladores.

Bullrich anunció en las últimas horas su decisión a través del grupo de Whatsapp que comparten los legisladores de Juntos por el Cambio, en las que expresó por escrito sus palabras de despedida.

Fuentes del interbloque confirmaron la información y destacaron que cada uno expresó palabras de afecto hacia el senador bonaerense.

Además, indicaron que Bullrich anunciará formalmente su despedida durante la sesión ordinaria prevista para este jueves 9 de diciembre, luego de la jura de quienes deben incorporarse al Senado desde el día siguiente por el recambio parlamentario.

El ex ministro de Educación del gobierno de Mauricio Macri ingresó al Senado en 2017, acompañado por Gladys González; al vencer en las elecciones de la provincia de Buenos Aires a la lista de Unidad Ciudadana que llevaba a la actual vicepresidenta, Cristina Fernández de Kirchner.

El primer suplente en la lista es José María Torello, ex asesor presidencial de Macri, que jurará este jueves con el resto de los senadores que se incorporarán tras las elecciones de noviembre, y completará el mandato de Bullrich que finalizaba en 2023.

“Hola colegas: Quisiera no tener que escribir este mensaje pero la realidad me dice que tengo que renunciar a mi banca de senador para dedicarme a mi familia y la ELA, la mía y la de todos los que la sufren. Ya veremos si Dios tiene pensado que vuelva a un lugar de representación pero está claro para mí que hoy no puedo llevar adelante mi carga pública cómo los bonaerenses que me eligieron se merecen”, inicia la nota difundida esta tarde.

En la misiva, Bullrich afirma que “todos lo que le ganaron a esta enfermedad lo hicieron bajando el nivel de estrés” y vaticina: “No veo que el Senado los próximos dos años vaya a darme ese ambiente”.

“El Senado que viene no puede depender de que yo tenga un buen día. Va a ser muy finito. El jueves serán mis últimas dos sesiones (por la sesión de jura y la ordinaria que se celebrará después). Quiero agradecerles de corazón el apoyo y afecto recibido estos cuatro años pero especialmente el que me brindaron estos últimos meses. Les deseo lo mejor en este Senado que comienza. Va a ser mucho más entretenido, pero Dios tiene otros planes para mí”, finaliza la carta.

Con información de agencias.

IG

El canto de los pájaros de la sierra de Madrid se cuela por las ventanas del chalet, suavizado por la cadencia constante del respirador que insufla aire en los pulmones de Fernando, acostado en el sofá. Ni él ni Carolina, su mujer, reparan ya en la máquina. Llevan conviviendo con ese sonido a dos velocidades cuatro años, aunque su enfermedad comenzase mucho antes, hace 16.

Fernando tiene 50 años. Tenía apenas 34 cuando el agarrotamiento de una mano dio paso a la debilidad de su brazo izquierdo. Llegó un falso diagnóstico, pruebas perdidas y viajes a hospitales públicos y privados para encontrar un nombre a lo que le estaba pasando. Ese nombre es Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa sin cura ni tratamiento cuyo diagnóstico acarrea una sentencia: una esperanza de vida de entre tres y cinco años. Habiendo roto esa estadística y ya en una fase terminal de la enfermedad, conectado a un respirador de manera constante, con requerimientos de oxígeno, alimentándose a través de una sonda de gastrostomía, totalmente dependiente y con una notable dificultad para hablar, Fernando decidió que ya es suficiente. Quiere morir con dignidad. Quiere acogerse al derecho de eutanasia. Su médica de paliativos, objetora, le ofreció dos alternativas “menos agresivas”: suspender la alimentación y morir desnutrido o retirarle el respirador.

En la ELA, las neuronas motoras mueren. La información no llega a los músculos y estos se debilitan y atrofian, dejando al enfermo sin la capacidad de moverse, de tragar, hablar ni respirar. El cuerpo, poco a poco, se convierte en una cárcel. En el diagnóstico está escrito el final. Y Fernando siempre tuvo claro que quería controlar ese final. “A lo largo del desarrollo de mi enfermedad siempre pensaba en mantener el control de mi vida. Como no había una ley de eutanasia, pensaba en cómo acabar con ella. Simplemente por saber que podía hacerlo, por mantener ese control. No lo contemplaba como una medida inmediata, pero sí necesitaba saber que, llegado el caso, podía poner fin a mi vida”. Carolina, su mujer, le acaricia la frente.

La decisión

El 18 de marzo de 2021, España se convirtió en uno de los países pioneros en aprobar este derecho, aun con el voto en contra de PP, Vox y UPN. Esa votación supuso un “alivio” al sufrimiento físico y emocional de Fernando. Llegado el momento, podría decidir. Y ese momento llegó este verano, a mediados de agosto. “Veía que mis condiciones habían bajado bastante, que no era capaz de disfrutar de las pequeñas cosas que hasta ese momento había podido disfrutar”. 

El susurro del agua golpeando levemente la superficie de un estanque que construyó Fernando en la parcela se une a los pájaros de una enorme jaula que ocupa el porche de la casa. Salir a esa terraza era una de esas pequeñas cosas de las que disfrutaba. Este verano, cuenta Carolina, apenas pudo salir cinco veces. Un simple cambio postural supone un gran esfuerzo. Estar sentado implica respirar peor y que baje su saturación de oxígeno en sangre. 

“Él nunca ha dicho que fuese a luchar, porque contra esto no se puede luchar, pero sí a adaptarse”. Atrezzista de cine de profesión, sus manos eran su herramienta de trabajo. Con ellas trabajó en películas como Tirante el Blanco. “Solo hacía películas malas”, bromea Esteban, su hermano, mientras sirve el café. Le gustaba pescar, pero ya no tenía fuerza para tirar de la caña, así que construyó un cinturón de cuero en el que apoyarla. Fumaba, pero la enfermedad avanzó y no podía sujetar bien los cigarros. “No tenía otra que fumármelos enteros, así que me construí una especie de cenicero-babero para que cayese en él la ceniza”. Y le gustaba la artesanía. En el garage de casa fabricaba cuchillos. Cuando ya no pudo hacerlo con las manos, aprendió a hacerlo con los pies.

“Fernando siempre ha sido positivo ante la enfermedad”. Carolina no le quita ojo. Le recoloca la manta y le ayuda a retirar las secreciones que le dificultan hablar. “Tiene unos principios muy firmes y siempre ha tenido claro lo que quería en cada momento. Ha mantenido durante 16 años no solamente un físico, sino una situación emocional que ha sido lo que nos ha sujetado a él y a los que le rodeamos”. Por eso, su decisión está sobradamente meditada. “Toma la decisión desde la total lucidez. No es un impulso desesperado, es la decisión de una persona que ha peleado muchísimo y que tiene todo el derecho del mundo de decidir hasta dónde quiere llegar”, cuenta a elDiario.es Diana Vasermanas, psicóloga de Adela, la asociación de pacientes de ELA, desde hace 15 años.

Carolina recuerda, emocionada, cómo recibió la decisión de Fernando. Fue un domingo de verano, desayunando. “Para nosotros era una opción a largo plazo que ojalá hubiese estado contemplada antes, no solo por nosotros, sino por toda la gente que lo ha necesitado. Me quedé en shock, aunque sabía que en un momento dado llegaría”. Se lo comunicaron a Diana, su psicóloga. Fernando había recopilado toda la información necesaria sobre el proceso. “Ahí me derrumbé, porque vi que iba en serio. Pero no quiero verle sufrir y le entiendo. Llevamos juntos como pareja 21 años. Nos conocemos desde los 18. Para mí, aparte de mi marido, es mi amigo, mi compañero. Es todo.” Toma aire. “Y me va a faltar mucho, pero no quiero verle sufrir más. No quiero que llegue a un estado en el que él no quiere estar”. Fernando mira a su mujer. Carolina le acaricia la frente. 

El apoyo y los obstáculos

Tomada la decisión, se la trasladaron a Antonio, su médico de cabecera, del que recibieron todo el apoyo. “Le pregunté si era objetor –cuenta Fernando– y me dijo que si era o no objetor era un problema suyo, pero que someterse a la eutanasia era un derecho que yo tenía y en el que me iba a ayudar”. Antonio activó el mecanismo. Consciente de las trabas burocráticas que pueden encontrar en el proceso, decidió pedir distintos informes para armar la argumentación del caso. Uno de ellos a servicios sociales, que acudirían este pasado lunes a su domicilio. Cancelaron la cita a última hora y la pospusieron a noviembre.

Con la decisión firme de Fernando, se la comunicaron a la doctora de paliativos que lo visitaba una vez al mes. “Me ofreció dos alternativas. En palabras textuales, 'menos agresivas que la eutanasia', pero que a mí me parecen mucho más agresivas, sobre todo para mis seres queridos. Me producirían una muerte un poco más violenta. La primera era dejar de comer hasta que estuviese tan débil que me tuvieran que ingresar y sedarme”. Ni siquiera se la planteó. “Uno no sabe cuánto va a aguantar el cuerpo sedado, cuánto va a tener que estar el familiar esperando a que yo termine… Además, creo que sería un sufrimiento estar sin comer hasta ese momento”, reflexiona.

La segunda alternativa Fernando ya la había barajado en algún momento, e incluso llegó a planteársela hace muchos años a su neumóloga al hacer el testamento vital. Ella la descartó de plano. “Se trataría de pedir que me seden y me retiren el respirador. Esto, me explicó, casi con seguridad me produciría un estado cianótico, ponerme azul, porque mi corazón probablemente seguiría latiendo. Un sufrimiento para el que me acompaña y quizás también para mí”. 

La médica objetora puso estas dos alternativas sobre la mesa después de la aprobación de la ley de eutanasia. “Me parece una barbaridad. Habiendo una ley que me ofrece la posibilidad de que sea una muerte indolora y bastante rápida, lo que plantea en absoluto es menos agresivo, todo lo contrario”. El respirador sigue sonando, acompañando sus inspiraciones y espiraciones.

“La idea de retirarle la nutrición –cuenta Carolina que les comunicó la médica– es que la enfermedad siga su curso. Pero es que ya ha seguido su curso. Y ha sido muy cruel”, replica ella. “Retirar la nutrición en un paciente como Fernando es una abominación. Supondría desnutrirle y ya está suficientemente débil. Es una muerte cruel. Él no la consideró. Y, por supuesto, no tengo que tener que retirarle esa alimentación yo”. 

El miedo, los tiempos, las certezas

Fernando está tranquilo, pero tiene miedo a una cosa: “Me da miedo que me pase algo antes de poder llevarlo a cabo como yo quiero. Estoy expuesto constantemente a tener atragantamientos, ahogos… No es una muerte que quiero ni para mí, ni para mi mujer ni mi hermano. No quiero dejar ese recuerdo a mis seres queridos”. 

En cuanto su médico de cabecera presente la documentación, los plazos empezarán a correr, a la espera de que la Comunidad de Madrid, donde reside, publique el reglamento que regula la Comisión de Garantía y Evaluación de la Eutanasia, formada por médicos, enfermeras y juristas, encargados, en última instancia, de dar el visto bueno a los casos. En ese momento, la ley será efectiva en Madrid, más de tres meses después de agotar el plazo que establecía la ley, aprobada el 18 de marzo. Madrid aprobó el decreto este mismo miércoles, un día después de la realización de esta entrevista. La comunidad presidida por Ayuso, Extremadura y Andalucía son las tres rezagadas que no han cumplido los plazos previstos. Extremadura aprobó el decreto la semana pasada y Andalucía aún no ha puesto fecha.

“Desgraciadamente se está haciendo política con este tema. Hay un trasfondo ideológico y religioso. No tengo que esperar que gente que yo ni conozco ni acepto sea la que decida por mi vida”, susurra Fernando. “Ayer mismo tuve que ver como un líder político –dice en referencia a un discurso ”a favor de la vida“ de Pablo Casado en la Convención Nacional del PP en Valencia– prometió que, si llegaba al Gobierno, derogaría esta ley para implementar los cuidados paliativos. Me puso bastante furioso”.

La ley, afirma Fernando, “es tremendamente garantista. La gente debería leérsela y enterarse para darse cuenta de que no se obliga a nadie. No se va a quitar de en medio a nadie. Únicamente da la oportunidad a la gente de no seguir sufriendo”. Lo mismo defiende su psicóloga, Diana Vasermanas: “La ley tiene mecanismos para valorar que esta decisión no sea fruto de un arrebato, de presiones o de conflictos que requieran otro tipo de abordajes. Por eso ha generado expectativas en personas que están esperando su implementación para acceder a un derecho ya reconocido”.

Lo que queda

Aún con una legislación nacional vigente, la pelota está en las comunidades autónomas. En España, según información de la asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD) y a falta aún de datos públicos, ya se han practicado 10 eutanasias. En las comunidades donde aún no es posible, denuncia Fernando Marín, presidente de DMD Madrid y médico, “la indefensión es absoluta”. “Solo cabe el recurso de seguir insistiendo”.

Carolina, siempre pendiente de Fernando, le quita una de las mantas. Hace algo de calor en el salón. “Siempre ha afrontado la ELA con muchísima positividad y se ha adaptado a todo. No me gustaría que lo que no ha conseguido su enfermedad, lo consiga un trámite burocrático”. 

Él acompaña lo que dice su compañera explicando las razones por las que se decidió a conceder la entrevista: “Es interesante que se conozca el punto de vista de las personas que optamos por este derecho, que creo que es un derecho fundamental. Somos nosotros los que sufrimos este tipo de enfermedades”, defiende.

Fernando no tolerará ninguna de las dos alternativas propuestas por paliativos. Carolina y Antonio, su médico, seguirán luchando para conseguir que se cumpla un derecho que ya está reconocido legalmente en España: el de morir con dignidad. Ella vuelve a acariciar la frente de Fernando. Él le responde esbozando una sonrisa. 

Por primera vez desde que se reglamentó la eutanasia en Colombia, hace seis años, una persona sin diagnóstico terminal iba a acceder a esta práctica médica, aunque el procedimiento fue cancelado un día antes. Se trata de Martha Sepúlveda, de 51 años, que padece esclerosis múltiple amiotrófica, la enfermedad conocida como ELA. El procedimiento se iba a realizar este domingo a las siete de la mañana en Medellín. El día no había sido elegido al azar: los domingos suele asistir a la misa.

“Estoy más tranquila, me río más”, dijo Sepúlveda a la Cadena Caracol. Hace tres años la diagnosticaron con ELA, una enfermedad neurológica, degenerativa, rápida y violenta. A fines del año pasado, la mujer perdió movilidad en las piernas. No precisa silla de ruedas, pero tiene dificultades para caminar.

“Desde el plano espiritual estoy tranquila. Soy una persona católica, muy creyente de Dios. Pero Dios no me quiere ver sufrir. ¿Qué padre quiere ver sufrir a sus hijos?”, plantea Sepúlveda. El primer obstáculo de Sepúlveda no fue, sin embargo, en la Justicia, que en julio amplió el derecho a morir a pacientes no terminales. Su madre y sus hijos se opusieron y tuvo que explicarles: “Estoy sufriendo”. 

La eutanasia fue despenalizada en Colombia en 1997 y reglamentada en 2015. Es el primer país sudamericano en habilitar el procedimiento. Desde entonces, 157 personas optaron por el derecho a morir. La cantidad es baja teniendo en cuenta que en el año 2019, pre-pandemia, fallecieron 244.355 colombianos, de acuerdo a datos oficiales. De ese total, 17.003 por tumores malignos, es decir, con diagnóstico terminal. Esos datos anulan el argumento de los sectores conservadores que aducen que si la eutanasia es legal, un aluvión de personas querrá terminar con su vida. 

Por seis votos a favor y tres en contra, el Tribunal Constitucional de Colombia extendió en julio la eutanasia a pacientes no terminales. El fallo modifica un artículo de la ley y desde entonces no se considera delito la muerte “por piedad”. Antes, la pena iba de 16 a 54 años de cárcel. Una encuesta reciente indica que el 70% de los colombianos está de acuerdo con la posibilidad de decidir cuándo y en qué circunstancias ponerle fin a su vida.

El derecho a morir en la Argentina

La eutanasia es una práctica médica que consiste en provocar la muerte de un paciente a su requerimiento por ser portador de una enfermedad terminal o que provoca un sufrimiento incontrolable, a través de la administración de una medicación o un tóxico en dosis letales. La muerte asistida es un procedimiento que acompaña un médico, pero es la persona que lo ha decidido quien se administra el tóxico. Es un tema controvertido que cruza cuestiones morales y religiosas, entre otras. 

El senador Julio Cobos trabaja en el anteproyecto de ley para legalizar la eutanasia. Con el suyo, hay tres anteproyectos en instancia de revisión. Uno lo trabaja la diputada del Frente de Todos que representa a Córdoba, Gabriela Estévez. El otro es el de Brenda Austin, también diputada nacional por Córdoba, del Radicalismo. Ambas se inspiraron en la historia de Alfonso Oliva, un joven diagnosticado con ELA que, hasta que pudo, pidió por una ley de eutanasia.

En la Argentina, desde 2012 la ley permite que un paciente con una enfermedad terminal e irreversible pida que le retiren el soporte de hidratación y alimentación. Y desde 2015, una modificación del Código Civil habilita a las personas a formular directivas anticipadas: puede consentir o rechazar determinados tratamientos médicos, preventivos o paliativos, y decisiones relativas a su salud. Las directivas deberán ser aceptadas por el médico a cargo. Por otro lado, el acceso a los cuidados paliativos no es suficiente: sólo el 14% de las personas que lo necesitan acceden a este servicio. El derecho a morir está en suspenso: la pandemia sigue tomando la agenda de salud.

VDM