La Corte Interamericana de Derechos Humanos (Corte IDH) desestimó esta semana un pedido que realizó el gobierno de Javier Milei y la decisión del tribunal fue celebrada por organizaciones y especialistas que habían realizado una presentación colectiva en contra de la solicitud gubernamental.

La Argentina, con La Libertad Avanza en la Casa Rosada, había pedido en julio pasado que se retirara la opinión consultiva sobre cuidados, es decir aquellas actividades y atenciones que unas personas le brindan a otras personas que las necesitan (niños, personas que sufren una enfermedad, etcétera) para garantizar su bienestar: el cuidado personal, la atención médica, el apoyo emocional y la asistencia en actividades diarias, entre otros aspectos.

El martes último, a una semana del Día Internacional de los Cuidados y el Apoyo, la Corte IDH notificó la resolución –que había sido dictada el 2 de septiembre de 2024– por medio de la cual rechaza la solicitud de retiro planteada por el gobierno de Milei en nombre del Estado argentino.

La resolución del tribunal de rechazar el planteo del gobierno de Milei significa que continúa el proceso iniciado en enero de 2023, en que están involucrados ocho Estados de la región, más de 75 académicos e investigadores, expertos de la sociedad civil, ONG y asociaciones, 34 instituciones académicas, 7 organismos públicos, y 5 órganos regionales e internacionales. Hasta la fecha, se han enviado 130 contribuciones escritas y se han realizado 67 participaciones en audiencias públicas celebradas en marzo en San José de Costa Rica.

El tribunal fundamentó su decisión al indicar que “el Estado u órgano que solicita a la Corte una opinión consultiva no es el único titular de un interés legítimo en el resultado del procedimiento”. Anteriormente, la Corte IDH había expresado que “la facultad discrecional de retener el conocimiento de un caso reside en la Corte, aún cuando la parte demandante le notifique su intención de desistir del mismo”. Esto refuerza la capacidad del tribunal de continuar con el conocimiento de una opinión consultiva.

“Las opiniones consultivas de la Corte IDH son especialmente valiosas para fortalecer la aplicación y la vigencia de los derechos humanos, ya que interpretan y precisan el alcance de las obligaciones estatales sobre derechos que ya existen en los tratados. En el caso de la OC-31, busca delinear estándares de implementación, monitoreo y jurisprudencia para garantizar el derecho a cuidar, a ser cuidado y al autocuidado en toda la región”, destacó la ONG feminista Equipo Latinoamericano de Justicia y Género (ELA), la ONG feminista que coordinó la presentación de un amicus colectivo que incluyó a especialistas y organizaciones.

Sostuvieron que “la decisión de la Corte representa una garantía para todos los Estados e instituciones involucradas en el proceso, que han participado de buena fe y con gran compromiso a través de producciones escritas e intervenciones orales”. “Esta resolución brinda seguridad jurídica y fortalece la vigencia de un sistema clave para la protección de los derechos humanos y el fortalecimiento de las democracias en toda la región”, dice el comunicado.

Las organizaciones expresaron su preocupación por la iniciativa del Estado argentino de interrumpir un proceso jurisdiccional iniciado de forma legítima, y señalaron que esto revela un profundo desconocimiento sobre el funcionamiento del Sistema Interamericano de Derechos Humanos, así como una contradicción con la postura asumida por el propio Estado en las audiencias celebradas en marzo en San José de Costa Rica. En el mundo hay expectativa por la decisión final de la Corte IDH en relación con la interpretación y alcance del derecho al cuidado.

JJD

Las estadísticas del Observatorio Global del Cáncer (Globocan), de la Agencia Internacional de Investigación sobre Cáncer (IARC), indican que sólo en 2020 en Argentina se notificaron 70 mil muertes por esta enfermedad. En ese momento, aún no regía en el país la Ley Nacional de Cuidados Paliativos que se promulgó hace menos de un mes. Dicha legislación busca dar una buena calidad de vida a pacientes con diagnósticos irreversibles otorgando atención física y espiritual. 

En esta línea, desde hace algunos años comenzaron a surgir ensayos que se concentran en desarrollar técnicas y prácticas más vinculadas con el acompañamiento a quienes atraviesan una situación de ese tipo.

Ricardo Corral, jefe de investigación y docencia del Hospital Borda; Enzo Tagliazucchi, científico del Conicet; y Ain Stolkiner, médico que cursa la especialización de Psiquiatría en el Hospital de Clínicas, dependiente de la Universidad de Buenos Aires, encabezan el equipo que por primera vez realizará un estudio con Psilocibina -el ingrediente activo de los hongos alucinógenos- y meditación en pacientes oncológicos en estadios avanzados, con cuadros de depresión producto de la enfermedad. “Vamos a observar su estado emocional a través de lo que llamamos escalas, que son cuestionarios en los que se trata de objetivar, por ejemplo, la severidad de su depresión. Pero en última instancia, lo que tratamos es el buen morir”, resume Corral, quien sostiene que la meditación bien podría ser una política de Estado que comience en los jardines, porque tiene evidencia científica.

Hito científico

El Comité de Ética del Hospital Borda aprobó el ensayo que retomará un estudio de la Universidad de Johns Hopkins que demostró la mejoría en el estado de ánimo de un 80 % de los 50 pacientes oncológicos con depresión que participaron de la prueba. En el estudio se utilizó solo psilocibina, mientras que en Argentina, los investigadores irán un paso más allá y sumarán la meditación.

“Somos innovadores, al menos en lo que yo sé, no hay estudios en los que estén combinadas las sesiones previas de meditación con psilocibina en este tipo de pacientes”, resaltó Corral desde su consultorio en la institución emblema de la salud mental nacional.  

Tenían previsto empezar en el segundo semestre de 2022, pero, como era lógico y esperable, se demoró un poco la aprobación. Al ser algo nuevo, el comité se tomó el tiempo para investigar. Con respecto a la selección de los pacientes, explicó que no se abrió la convocatoria porque aún falta definir la llegada de la sustancia, entonces no quieren adelantarse generando expectativas. Pero sí especificó que no habrá condiciones de inclusión, por lo que se tendrá en cuenta a pacientes oncológicos, en estadio avanzado, que tengan además un trastorno depresivo ligado a la enfermedad. Aunque sí habrá criterios de exclusión que pueden estar vinculados con la medicación que están tomando, o el estado clínico, o antecedentes de trastornos psiquiátricos.

Sobre el escenario actual, Stolkiner explicó: “En Argentina hay una incidencia de 130 mil casos de cáncer al año y 60 mil o más muertes en igual período. Por otras estadísticas se estima que entre el 30 y el 40 % de las internaciones por cáncer sufren de algún trastorno del ánimo como ansiedad y depresión. Esos datos nos dan un número bastante grande de posibles pacientes que necesiten este tratamiento”.

En principio, la idea es que sea una selección pequeña, entre 40 y 50, que se someterá a un doble ciego: en ambos grupos se implementará la meditación, pero uno será medicado con psilocibina y al otro se le dará placebo. Asimismo, el médico de la UBA puntualizó en que a este tipo de pacientes en general se los trata con antidepresivos convencionales y no queda muy claro que sean tratamientos efectivos. 

Procedimiento no invasivo

El entrenamiento será super intensivo durante tres jornadas y todo el día, lo que se conoce comúnmente como retiro espiritual. Al respecto, el jefe de investigación y docencia del Hospital Borda hizo hincapié en que todas las técnicas de meditación están basadas en lo mismo, después hay variaciones más relacionadas con los enfoques de cada tradición.

“La base de todo es el aquietamiento mediante la respiración y después hay distintas líneas, como la meditación a través del mantra o la visualización. Nosotros lo que vamos a hacer es algo guiado porque es la manera más sencilla para alguien que no está entrenado”, detalló Corral.  

La intensidad del procedimiento tiene que ver con que se va a tratar con una población muy vulnerable porque son pacientes oncológicos, en estadios avanzados, entonces el objetivo es que puedan incorporar la técnica y los beneficios en el corto plazo.

“En muchos trastornos psiquiátricos, y particularmente los depresivos, pueden impactar factores protectores y terapéuticos que no son farmacológicos. Uno de ellos es el ejercicio físico y el otro la meditación”, argumentó Corral. 

Sobre este punto, Stolkiner relató que ya se hicieron estudios con combinación de meditación y psilocibina, pero no en pacientes oncológicos. Sobre los resultados, indicó que en 2019 se encontró que se multiplican los efectos positivos al unir los retiros de meditación y el tratamiento con psilocibina. En pruebas de 2018, por ejemplo, en personas sanas con una alta carga horaria de meditación y psilocibina, se demostró que tenían más efectos positivos en cuanto a calidad de vida que en quienes solo se utilizaba la sustancia y tenían baja carga de meditación o al revés.

Una de las cuestiones que aclara Corral es que la meditación es una palabra muy amplia que implica muchas cuestiones diferentes, porque más allá de la idea coloquial que tiene la población, abarca técnicas variadas. En síntesis, indicó, lo que se busca es producir una relajación y, a través de la respiración pausada, aquietar la mente incorporando técnicas que provienen del hinduismo y del budismo. Stolkiner agregó que la meditación no tiene contraindicaciones: “Si bien aún no queda del todo claro cuál es el esquema más favorable, no tenemos mucho temor con respecto a que se pueda sacar lo que nosotros publiquemos y que después se aplique mal. La meditación trae muchos beneficios, el principal problema que tiene es que es difícil mantenerlo a largo plazo, como hacer ejercicio o tener una buena dieta”. 

A lo cual, Corral sumó: “Hoy en día se puso de moda por el mindfulness, pero ahí lo que se hizo fue occidentalizar una técnica oriental. De alineamiento, le decimos nosotros. Que es concentración de la mente para relajar las tensiones y preocupaciones”.

Al respecto, explicó que este tipo de actividades permiten entrenar la mente y genera factores protectores de todas las enfermedades, en particular la ansiedad y la depresión, y mejora la respuesta a los estresores.

A su vez, añadió: “La idea es no tener ningún prejuicio ni cancelar por este motivo nada que pueda ayudar a las personas a estar mejor. Nosotros venimos trabajando hace tiempo, no con la medicación porque está prohibida, de hecho tenemos que hacer un trámite especial para poder utilizarla, pero hay mucha información de que estas investigaciones con la molécula generaron este beneficio”. 

Aun así, en este punto hay que aclarar que Argentina es de los pocos países en el mundo que está trabajando con este tema, junto con Países Bajos, Reino Unido y Estados Unidos. “Argentina está en la punta de esto”, subrayó Corral. 

Un impasse de 50 años 

La psilocibina es una sustancia que se encuentra en los llamados hongos alucinógenos. En la década del 60 y del 70 fue la sustancia de culto entre los hippies y los movimientos antiguerra de Vietnam. Albert Hofmann fue el primero que pudo sintetizar la psilocibina, alcaloide psicodélico procedente de las triptaminas y el que empezó a experimentar. “Fue un momento especial. Lo que terminó sucediendo fue toda una situación de distorsión social, más que nada en Estados Unidos. Era un mundo, a nivel político, bastante convulsionado. Hoffmann después se lamentó porque la sustancia pasó del área de investigación científica a las calles”, explicó Corral.

En aquel momento la psilocibina fue prohibida y con ese hecho se frenaron todos los estudios. A lo que Corral aclara: “La sociedad lo manejó mal y el Estado no pudo controlarlo en ese momento”. 

Actualmente, para que pueda ser utilizado el producto tiene que contar con una serie de autorizaciones, como la que tiene que otorgar la Anmat en Argentina. “Nos dijeron que no nos pondrían ningún impedimento, pero para importar la psilocibina necesitamos que nos hagan un nuevo permiso. Estamos en eso”, especificó Stolkiner. 

El equipo de investigadores está en diálogo con laboratorios de Europa y de Estados Unidos para gestionar la llegada de la psilocibina. “Tenemos muy poco presupuesto. Es un estudio voluntarista. Estamos a la espera de que desde los laboratorios tengan algún tipo de reconocimiento para facilitárnosla al menor costo posible”, comentó Corral. 

Para cerrar, resaltó que la psilocibina tiene un efecto farmacológico sobre el sistema nervioso que según el criterio del equipo tiene que estar muy de la mano con la perspectiva interior del paciente con respecto a la existencia. Básicamente, es cuestión de apuntar no tanto a la psicodelia, porque el tema engancha por lo recreativo o experiencial, sino que en realidad el objetivo de ellos es ayudar a este grupo a tener una mejor calidad de vida en lo que les queda y a un mejor morir. En resumen, no tiene que ver con una experiencia psicodélica, sino con una mirada existencial. “Se busca -explica Corral- tener una visión distinta de la vida y de la muerte. Todos vamos a morir, el tema es de qué manera y que sea la más humana posible”.

LP

Celebramos el cuarto cumpleaños de Daibel en el hospital. Justo aquel día salimos de la Unidad de Cuidados Intensivos y pasamos a planta. Ya llevaba ingresado 20 días. Era, sin duda, el ingreso más complicado desde Neonatología, pero ya habíamos perdido la cuenta de cuántos llevaba. Nos iban avisando de que nos iríamos a casa con más máquinas de las que ya teníamos. Más máquinas, más cables, más pitidos… Más desesperación. Unos días antes habíamos decidido que Daibel dejaría de ir al centro de atención temprana y que haría sus terapias en casa, pagadas de nuestro bolsillo, claro. Un bolsillo poco acaudalado porque entre Kike y yo hacíamos un solo sueldo y porque las ayudas a las que Daibel tenía derecho aún no habían llegado. Recuerda, ya tenía 4 años.

La situación se complicaba mucho. Vivíamos este ingreso como un punto de inflexión. Tenía muchas dudas de si la decisión de las terapias era la correcta y la compartí con algunos de los profesionales que le atendían. Recibí caras de póker y comentarios que me dolieron. Sentí muchísima incomprensión. Cuando la doctora que nos atendía en planta me dijo que pensaba que lo mejor para Daibel era que pasara a paliativos, aquellas caras y comentarios me dolieron aún más. Me habían hecho dudar cuando, en realidad, la cosa estaba todavía más seria de lo que yo pensaba.

Una propuesta así te deja helada. Me llegaron mil preguntas a la cabeza, pero solo conseguí hacer algunas. La doctora me explicó todo con mucho tacto y después me dejó sola, como me había pasado tantas otras veces en esos cuatro años tras una noticia bomba. Kike y yo lo hablamos, preguntamos más cosas y entendimos que era lo que nuestro hijo necesitaba. Pero había desconfianza. Después de cuatro años llenos de hospitalizaciones, urgencias, operaciones, consultas, terapias, ambulancias y otras situaciones injustas y desagradables, nuestra confianza en el sistema estaba bajo mínimos.

Además, nos habían dicho la palabra ‘paliativos’, la cual, como la mayoría de las personas, teníamos asociada al final de la vida. El miedo que se siente por que tu hijo muera es enorme. Nos habían explicado que Daibel no estaba en una fase terminal, sino que había experimentado un deterioro objetivo y que, simplemente, necesitábamos más ayuda. Lo entendimos, aunque nos llevaría un tiempo asumirlo sin miedo.

Fue difícil explicárselo a nuestros seres queridos. También se asustaron. Recuerdo que una persona me dijo “paliativos es lo que es”, refiriéndose al final de vida. Pero se equivocaba. Mi hijo estuvo más de dos años en la unidad y su estado terminal duró unas dos horas, nada más. En pocas semanas nuestra visión había cambiado por completo. La atención paliativa pediátrica en la Comunidad de Madrid corre a cargo de un equipo interdisciplinar comprometidísimo que nada tiene que ver con lo que habíamos recibido hasta el momento. Fuimos atendidos por la Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús.

Entrar en paliativos pediátricos nos arregló la vida. Recibimos la ayuda que necesitábamos, todos, y en el momento en el que hiciera falta. La unidad nos dio la oportunidad de tener una vida familiar ordenada, sin estar constantemente entrando y saliendo del hospital. Además de las visitas en casa, contábamos con un teléfono disponible las 24 horas para consultar cualquier cuestión, no solo temas urgentes, sino cualquier duda respecto a un medicamento o una repentina erupción de la piel, por ejemplo.

Esto aporta seguridad. Una tranquilidad enorme de que el niño está siendo atendido como se merece. Si pasa cualquier cosa, tienes un equipo en el que apoyarte. La familia no toma decisiones por su cuenta, como nos había pasado a nosotros en infinidad de ocasiones. En una unidad de atención paliativa pediátrica, las decisiones tampoco las toman los profesionales por su cuenta. Se toman en equipo y una parte del mismo es la familia. Todas las consideraciones de las madres, los padres o familiares a cargo del niño o niña son muy tenidas en cuenta. Son quienes pasan 24 horas con los menores, quienes les conocen bien. La información que trasladan a los sanitarios es fundamental para atender a un niño que, en muchas ocasiones, no puede expresarse. Era nuestro caso.

Una red de cuidados

Cuando digo que entrar en paliativos nos arregló la vida, la gente se asombra. Como, por lo general, tenemos esa percepción de final de vida, parece que vas a pasar la peor fase, en la que vas a ver cómo tu hijo, lo que más quieres, muere. En parte es así, pero en nuestra unidad se trabaja para aportar la mayor calidad de vida posible al menor y su familia. Con nosotros lo consiguieron, desde luego.

Más allá de la reducción de visitas al hospital, que ya era mucho, de pronto, teníamos más tiempo para estar en familia y atender cosas importantes, además de los cuidados de Daibel. Aunque seguíamos llegando agotados al final del día, porque era una vida muy estresante, por el camino nos había dado tiempo a atendernos a nosotros mismos y no solo a Daibel. Nuestra salud mejoró. Kike dejó de fumar, sacamos tiempo para ir al médico a atender cosas que nunca llegaban y comenzamos a alimentarnos mejor. También conseguimos rescatar espacios para nuestras aficiones y para relacionarnos como familia desde otro lugar, sin tanta urgencia.

Esto fue posible gracias a que se tejió una red de cuidados en la que los profesionales eran necesarios. Al estar todas las necesidades de la familia bien atendidas, podíamos abarcar otros aspectos fundamentales de nuestra vida que repercutían en el bienestar de todos.

Aun así, la conciliación de familias en las que hay un miembro con discapacidad es muy complicada. Si además está en paliativos, la vulnerabilidad y las dificultades son mayores. En la mayoría de las familias son las mujeres quienes asumen la mayor parte de los cuidados. En nuestro caso, realizamos un reparto milimétrico de tareas y cuidados que nos permitía trabajar a los dos, pero suponiendo una reducción grande de los ingresos de la familia, ya que ninguno llegaba a hacer una jornada completa.

Si la situación se complicaba, por una cirugía o un empeoramiento, la que se acogía a la prestación por cuidado de menor con cáncer o enfermedad grave era yo, que trabajaba por cuenta ajena. Así, Kike podía mantener su empresa. Cuando Daibel murió, también perdí el trabajo. Mi finiquito fue ridículo a causa de la reducción de jornada por la prestación.

Esta ayuda por cuidado de menores enfermos es un gran pilar para el sostén económico de las familias. Pero, como pasa siempre en estos casos, las gestiones son complicadas y, además, solo pueden acogerse a ella las unidades familiares en las que hay menores de 23 años. Hasta hace unos meses eran 18 años, y las familias con mayores de edad cuentan que las trabas burocráticas son más complejas aún.

Hacíamos malabares para conciliar. Siempre estaba uno de los dos con Daibel. Nos relevábamos entre nosotros, pero no con otros familiares, ya que los cuidados del niño eran muy complejos. Debíamos saber usar muchas máquinas, gestionábamos material sanitario muy específico y teníamos un horario muy estricto de comidas y medicación. Esto hacía que nuestra vida se redujera, básicamente, a atender a Daibel, trabajar y pasar tiempo en familia en casa. A muchas personas de nuestro entorno les resultaba insuficiente, pero puedo asegurar que nosotros vivíamos una vida plena, en la que el amor de la familia hacía que la situación fuera sostenible.

Nos sorprendía mucho una pregunta que recibíamos con bastante frecuencia, que era con quién se quedaba el niño mientras yo trabajaba. Está todo mal en esa cuestión. En primer lugar, se asume que es la madre quien debe responsabilizarse de los cuidados de un hijo enfermo. Y en segundo, no se reconocía la capacidad de su padre para atenderle debidamente.

Atención 24 horas

La atención paliativa pediátrica que recibimos es integral. Eso significa que nos atendía un equipo interdisciplinar, con pediatras de diferentes especialidades y personal de enfermería muy cualificado. La unidad del Niño Jesús cuenta, además, con servicio psicológico, tanto para los menores como para sus familias, y ayuda de trabajadores sociales.

Contábamos con una atención telefónica 24 horas al día y 365 días al año y visitas periódicas del personal sanitario y de urgencia, si era necesario. La atención psicosocial es a demanda, el equipo se adapta a las necesidades de cada familia. De hecho, nosotros, más de dos años después de la muerte de Daibel, aún contamos con esa ayuda. Recibo seguimiento por el duelo por parte de Noelia, mi psicóloga de la unidad. Y si en algún momento necesito alguna ayuda de los profesionales de trabajo social, sé que puedo llamarles y me atenderán.

Esta atención psicosocial, absolutamente fundamental en un servicio de atención paliativa pediátrica, no está cubierta por el Estado. La posibilidad de recibir estos servicios proviene de fondos privados, en nuestro caso de la Fundación PORQUEVIVEN, una entidad clave para el buen funcionamiento de la unidad. Debemos tender, como sociedad, a que la atención paliativa sea integral y pública. Mientras tanto, no podremos decir que nuestro compromiso está con los más vulnerables.

Quienes vivimos en Madrid o Barcelona, por ejemplo, contamos con unidades de atención integral. Pero no es así en toda España. Hay provincias en las que la atención es absolutamente inexistente, otras en las que los profesionales trabajan en condiciones muy precarias, pero cuidan de los niños y las familias excediéndose de sus funciones porque son conscientes de su vulnerabilidad. El día que el sistema acabe con su compromiso y vocación, esas familias se verán solas.

Se calcula que se atiende a menos del 20% de los menores que requieren atención paliativa pediátrica, por lo que la sociedad está muy lejos de ofrecer unos mínimos razonables. Los paliativos pediátricos son para niños que tienen una enfermedad incurable que hace que su vida peligre. Mi hijo nació ya en esa situación, pero no fue hasta los 4 años que recibió la atención que necesitaba.

Por lo general, el agradecimiento que sentimos las familias que somos atendidas por una unidad integral de atención paliativa pediátrica es enorme. Gracias a este servicio y sus profesionales, vemos que nuestros hijos pueden tener una vida digna y que podemos acompañarles en este proceso desde el amor y no desde la pura ansiedad.

Aquella desconfianza inicial en la atención paliativa había desaparecido por completo, tras más de dos años en los que nos habían hecho sentir parte del equipo. Cuando el médico me dijo que Daibel se había puesto muy malo y que podría morir, le entregué toda la confianza que habíamos construido juntos durante meses y me dejé guiar por él.

Daibel murió en enero de 2020, en la planta de paliativos. Recibimos un acompañamiento brillante y pudimos despedirnos de él tal y como deseábamos. Esto hace que pueda recordar la muerte de mi hijo con sensación de paz. Me siento muy afortunada por ello. No habría sido posible sin la atención paliativa pediátrica.

Solo uno de cada diez pacientes que requiere cuidados paliativos realiza el tratamiento. El acceso es muy desigual en todo el país, hay ciudades en las que no existe ningún profesional de la salud que se dedique a esta parte de la medicina. La nueva ley, sancionada el 6 de julio, busca mejorar la calidad de vida de las personas que atraviesen una enfermedad crónica o degenerativa y de sus familias a través de la atención interdisciplinaria e integral.

“Sólo acceden a los cuidados paliativos el 10% de las personas que lo necesitan”, indicó la coordinadora del Centro Universitario de Tratamiento del Dolor Crónico y Cuidados Paliativos del Hospital de Clínicas, María Julia Aparicio. La médica afirmó que hay lugares donde estos tratamientos no existen. “Hay localidades en las que no hay ni un profesional de salud que entienda y que los pueda ofrecer, se desconoce. La nueva ley nos va a favorecer para que en las facultades se pueda entender y empezar a hablar. Para que los profesionales que salgan de cada una de las áreas tengan idea de que pueden ofrecerlos. Nos tiene que sensibilizar como sociedad sobre la necesidad de tener equipos formados para poder acompañar a esta población de pacientes que son frágiles y vulnerables y que nos va a tocar a todos”, le dijo a elDiarioAR.

La ley que fue sancionada el 6 de julio tiene como eje desarrollar una estrategia de atención interdisciplinaria centrada en la persona, que atienda las necesidades físicas (dolor, disnea o acceso a fármacos), psíquicas (miedo, ansiedad), sociales (cuestiones de vulnerabilidad) y espirituales (relacionadas con la vida y la enfermedad) de los pacientes que padecen enfermedades amenazantes y/o limitantes para la vida. El proyecto fue aprobado en la Cámara de Diputados por 218 votos afirmativos y uno solo negativo, el del exministro de Economía y diputado de Juntos por el Cambio, Ricardo López Murphy.

“Tenemos especialistas y mucha tecnología, pero ¿Y la persona que padece esas enfermedades? ¿Quién la atiende?. La ley busca que nos centremos en la persona, no en la enfermedad”, indicó Liliana Rodríguez, presidenta de la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos, una de las organizaciones que impulsó el proyecto. “La ley fomenta la capacitación básica en herramientas paliativas, ya sea comunicación, manejo de síntomas no complejos, acompañamiento en la toma de decisiones, apoyo emocional y acompañamiento en duelo de todos los profesionales de la salud, que no son solo los médicos. Tenemos que saber hacer cosas, aunque sea de mínima, tenemos que tener formación y tiene que empezar en el pregrado y después continuar en los posgrados”, afirmó la médica clínica y magíster en Cuidados Paliativos en diálogo con elDiarioAR.

En este sector se habla de “unidad de tratamiento”, que no solo engloba a profesionales y pacientes sino también a sus familias o entorno. Es necesario acompañar a las personas que son cuidadoras y asisten al paciente cotidianamente. Es necesario que se adapten al deterioro que implica el avance de la enfermedad. El impacto es emocional, físico y también puede ser económico. “Sufren por el desconocer el cómo cuidar, también hay que dar educación a esa población. La educación es uno de los ejes principales, es lo más barato, pero lo más caro en cuanto a valor. La muerte existe y es la única certeza que tenemos por ser seres vivos. Tenemos que correrle el manto de tabú a la situación de enfermar o morir”, sostuvo Rodríguez. 

Por su parte, Aparicio se refirió a la necesidad de contar con el apoyo familiar para sostener el tratamiento. “Los necesitamos porque el paciente al principio puede venir por su propios medios, pero para que continúe va a necesitar de otro porque es la etapa más frágil de su vida. Si no tenemos en cuenta la importancia de la familia, va a ser que poco a poco nuestra tarea fracase porque nos quedamos sin el apoyo necesario. Hay un momento donde el paciente ya no va a poder venir al hospital y la familia nos va a contar como está. El protagonista es el paciente, pero el cuidador es fundamental. Un cuidador claudicado o agotado emocional o físicamente es una persona que tenemos que cuidar y evitar que llegue a eso”, indicó. 

“Que mi hijo pasara a cuidados paliativos pediátricos me arregló la vida”, escribió Ana Isabel Íñigo Jurado, la madre de Daibel, un niño fallecido en enero de 2020 a causa de una enfermedad rara en esta nota de elDiarioes. Allí cuenta la importancia que también tiene para la familia tener esta asistencia. “Cuando digo que entrar en paliativos nos arregló la vida, la gente se asombra. Como, por lo general, tenemos esa percepción de final de vida, parece que vas a pasar la peor fase, en la que vas a ver cómo tu hijo, lo que más quieres, muere. En parte es así, pero en nuestra unidad se trabaja para aportar la mayor calidad de vida posible al menor y su familia”, contó.

La calidad de vida es el eje que recorre la ley sancionada. “El avance de la ciencia es magnífico, se ha logrado prolongar la expectativa y ganar tiempo de vida, pero ¿es ganar calidad de vida? Algunos tratamientos prolongan la vida pero a lo mejor no es de buena calidad. Cuando una persona está conectada a un respirador y se sabe que no va a salir, ¿se prolonga la vida o se prolonga la agonía?. Esa reflexión la tenemos que hacer los profesionales, pero sobre todo las personas. Si no sabemos comunicar la irreversibilidad de las condiciones, ¿cómo pueden las personas elegir?”, se preguntó Rodríguez.

CDB/MG

La Comisión de Acción Social y Salud Pública emitió dictamen al proyecto de ley que tiene como objetivo asegurar el acceso de los pacientes a las prestaciones integrales sobre cuidados paliativos. El mismo será tratado el martes en la comisión de Presupuesto y Hacienda. 

El proyecto de ley, que actualmente cuenta con media sanción del Senado, busca desarrollar una estrategia de atención interdisciplinaria centrada en la persona que atienda las necesidades físicas, psíquicas, sociales y espirituales de los pacientes que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades crónicas, progresivas, avanzadas y potencialmente amenazantes para la vida. 

Ana Carla Carrizo, desde Evolución Radical, afirmó que el proyecto “es el punto de llegada de muchísimas experiencias, nacionalizando e igualando un sistema de cuidados que estaba fragmentado en el país”. 

Por su parte, la diputada Mara Brawer mencionó: “El cuidado de las personas que viven una enfermedad limitante o amenazante es un derecho y, por lo tanto, el Estado lo tiene que garantizar”, puntualizando en que el proyecto “Se ocupa no solo de los medicamentos, sino de las técnicas, los cuidados y las personas”. 

También abarca la formación de las personas que se tienen que cuidar, como detalla Brawer “Sean familia, cuidadores comunitarios, o primer paso del sistema de salud como la atención primaria. Realmente es un proyecto muy completo que se lo debemos a la sociedad”. 

Además, la norma tiene por objetivo asegurar el acceso de los pacientes a las prestaciones sobre cuidados paliativos en sus distintas modalidades en el ámbito público, privado y de la seguridad social y el acompañamiento a sus familias. 

Por otra parte, obtuvo respaldo la iniciativa que declara de interés público nacional la prevención y control de la Resistencia Antimicrobiana, proyecto que tiene por objeto “establecer los mecanismos necesarios para promover la prevención y el control de la resistencia antimicrobiana en el territorio nacional”.

Con información de HCDN