La diputada nacional de La Libertad Avanza, Lilia Lemoine, pasó de la descalificación al agravio contra la mamá de Ian Moche, el niño de 12 años reconocido por su activismo en defensa de los derechos de las personas con autismo. En un posteo en su cuenta de X calificó a Marlene Spesso de “vieja cobarte”.

Además, durante un debate televisivo en LN+ sobre la eventual prohibición del acceso a redes sociales para menores de 16 años –y sin una relación directa con la temática en discusión–, la legisladora libertaria cuestionó la exposición mediática del niño y acusó a su madre de “lucrar” con él, al tiempo que puso en duda su condición dentro del espectro autista.

Lemoine llegó a afirmar que Ian Moche era “supuestamente autista” y sostuvo que su madre “no está bien de la cabeza”, lo que generó una inmediata reacción y repudio en redes sociales.

Este miércoles, Ian Moche respondió en declaraciones televisivas y calificó los dichos como “muy feos” y “horribles”. “No me gusta que ataquen a mi mamá ni a mi familia”, expresó el niño, aunque aclaró que este tipo de agresiones no los detendrán en su trabajo como activistas.

Su madre, en tanto, consideró que se trató de una provocación política y sostuvo que el oficialismo teme perder influencia sobre jóvenes y adolescentes en el debate por las redes sociales.

Marlene Spesso remarcó que su hijo cuenta con diagnóstico desde los 2 años y medio y que obtuvo el Certificado Único de Discapacidad (CUD) cuando tenía 8 años, documento que no tiene obligación de exhibir públicamente. También recordó que históricamente las madres han sido estigmatizadas y responsabilizadas por la condición de sus hijos.

La controversia escaló aún más cuando el abogado constitucionalista Andrés Gil Domínguez, defensor de Ian Moche y su madre, confirmó que la Agencia Nacional de Discapacidad otorgó el CUD en 2020, acreditando que el niño pertenece al espectro autista nivel 1.

El letrado desafió públicamente a la diputada a verificar la documentación de manera formal y le pidió que se abstenga de seguir agrediendo al menor.

Horas después, lejos de dar marcha atrás, Lilia Lemoine volvió a atacar a Marlene Spesso a través de la red social X, donde la insultó y reiteró sus acusaciones, incluso contradiciendo sus dichos previos al admitir que Ian Moche es autista, aunque insistió en cuestionar la exposición pública del niño.

El episodio reavivó el debate sobre los límites del discurso político, la violencia simbólica en redes sociales y la protección de los derechos de niños y adolescentes, en especial de aquellos que pertenecen a colectivos vulnerables.

Con información de medios y redes sociales

JIB

La compañía de juguetes Mattel lanzó este lunes la primera Barbie con autismo, creada con el asesoramiento de la comunidad del Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) para reflejar algunas de las formas en que las personas con autismo pueden experimentar, procesar y comunicarse con el mundo que les rodea.

En una nota de prensa, la empresa informa que se asoció con la influencer Noemí Navarro, fundadora de la plataforma Madretea, madre de un niño con autismo y que se convirtió en abanderada en la lucha por visibilizar y normalizar este trastorno a través de las redes, con quien grabó un video en el que cuenta su experiencia y captura su reacción al ver por primera vez la Barbie con autismo.

La muñeca cuenta con articulación en los codos y las muñecas para representar movimientos o comportamientos repetitivos, como el aleteo de manos y otros gestos que algunos miembros de la comunidad autista utilizan para procesar información sensorial o expresar emociones.

Está diseñada con la mirada ligeramente desviada hacia un lado con la intención de reflejar cómo algunas personas con TEA evitan el contacto visual directo e incluye unos auriculares con cancelación de ruido, una tableta que muestra aplicaciones de Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA) basadas en símbolos, y un “fidget spinner” rosa, un tipo de juguete que ayuda a reducir el estrés y mejora la concentración.

Esta Barbie viste con un vestido de rayas moradas, de corte en A y en silueta holgada con mangas cortas y una falda fluida para reducir el contacto de la tela con la piel, que completa con zapatos morados de suela plana para fomentar la estabilidad y la facilidad de movimiento.

La muñeca ha sido desarrollada en colaboración con la Red para la Autodeterminación Autista (ASAN -por sus siglas en inglés-), una organización sin ánimo de lucro dedicada a defender los derechos de las personas con discapacidad y dirigida por y para personas autistas.

Según informa Mattel, esta muñeca se incorpora a la colección Barbie Fashionistas, que cuenta con más de 175 estilos con distintos tonos de piel, colores de ojos, texturas de pelo, tipos de cuerpo, así como con diversas condiciones médicas y discapacidades, como las Barbies que representan a personas sordas con diabetes tipo 1, síndrome de Down y ceguera.

Las características y accesorios de la Barbie con autismo

Cuerpo: la Barbie con Autismo cuenta con articulación en los codos y las muñecas, lo que permite representar movimientos o comportamientos repetitivos, como el el aleteo de manos y otros gestos que algunos miembros de la comunidad autista utilizan para procesar información sensorial o expresar emociones.

Mirada: la muñeca está diseñada con la mirada ligeramente desviada hacia un lado, reflejando cómo algunos miembros de la comunidad autista pueden evitar el contacto visual directo.

Accesorios: cada muñeca incluye un spinner antiestrés rosa de clip para el dedo, auriculares con cancelación de ruido y una tablet.

Spinner antiestrés: la muñeca sostiene un fidget spinner rosa completamente funcional, ofreciendo una salida sensorial que puede ayudar a reducir el estrés y mejorar la concentración.

Auriculares: sobre la cabeza de la muñeca descansan unos auriculares rosas con cancelación de ruido. Son un accesorio útil y moderno que ayuda a reducir la sobrecarga sensorial al bloquear el ruido de fondo.

Tablet: una tablet rosa que muestra en su pantalla aplicaciones de Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA) basadas en símbolos, las cuales sirven como herramienta para ayudar en la comunicación diaria.

Moda Sensorialmente Sensible: la muñeca viste un vestido de rayas moradas, de corte en A y en silueta holgada con mangas cortas y una falda fluida para reducir el contacto de la tela con la piel. El conjunto se completa con zapatos morados de suela plana para fomentar la estabilidad y la facilidad de movimiento.

EFE y agencias

Desde hace tiempo los especialistas observan diferencias entre los niños a los que diagnostican trastornos del espectro autista (TEA) temprano y los que el sistema detecta más tarde, generalmente a partir de la infancia tardía. Un nuevo trabajo publicado en la revista Nature identificó por primera vez patrones genéticos y de desarrollo distintivos entre estos dos grupos, lo que tiene implicaciones para comprender las afecciones de salud mental coexistentes.

Utilizando datos de comportamiento de 4 cohortes de nacimiento, que van desde 89 a 188 individuos, y datos genéticos de dos grandes estudios, Varun Warrier y su equipo identificaron dos grupos con diferentes trayectorias de comportamiento con perfiles genéticos separados: uno donde las dificultades sociales y de comunicación, como la ansiedad, la hiperactividad y las dificultades con la interacción social, aparecen temprano pero se mantienen estables, y otro donde dichas dificultades aumentan durante la adolescencia y que son más propensos a sufrir problemas de salud mental a lo largo de sus vidas.

Aquellos que fueron diagnosticados a partir de la infancia tardía en adelante fueron más propensos a experimentar afecciones de salud mental como la depresión en comparación con aquellos que recibieron un diagnóstico a una edad más temprana. Los autores encontraron que las diferencias genéticas entre estos diferentes grupos eran comparables a las de las afecciones psiquiátricas.

En opinión de los investigadores, estos hallazgos proporcionan una forma más clara de comprender la variación dentro del trastornos del espectro autista (TEA) y podrían orientar futuras investigaciones y estrategias, aunque consideran que se necesita más investigación sobre la diversidad genética ancestral.

El trastornos del espectro autista (TEA) es un término general que abarca muchas diferencias dentro del trastorno del neurodesarrollo, pero las maneras claras de distinguir estas diferencias siguen siendo limitadas. Si bien se vincularon factores sociales y demográficos a la edad en el momento del diagnóstico, el papel de la genética no se estudió a fondo. A medida que más personas reciben el diagnóstico en etapas más avanzadas de la vida, a menudo junto con trastornos como la ansiedad, el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) y la depresión, comprender estas diferencias es cada vez más importante.

Edad de diagnóstico hereditaria

Celso Arango, jefe de Servicio de Psiquiatría Infantil en La Paz de Madrid, considera que este estudio es muy interesante, ya que evalúa cómo la varianza genética común (no la rara, que explica muchos casos de trastorno del espectro autista (TEA) como las mutaciones poco frecuentes) predice que se tenga un autismo diagnosticado de forma más temprana (con mayor afectación) o más tardíamente. “Dicho de otra forma, las trayectorias del desarrollo y la arquitectura poligénica del autismo varían según la edad al momento del diagnóstico”, explica. 

Estos resultados refuerzan la idea de que el término autismo abarca diversos fenómenos con orígenes, trayectorias de desarrollo y relaciones con la salud mental distintas

Celso Arango — Jefe de Servicio de Psiquiatría Infantil en La Paz

En opinión del experto, esto tiene sentido desde el punto de vista clínico, ya que el grado de afectación y las necesidades (por ejemplo, la comorbilidad con discapacidad intelectual) influyen en que se diagnostique antes o después. “Estos resultados refuerzan la idea de que el término autismo abarca diversos fenómenos con orígenes, trayectorias de desarrollo y relaciones con la salud mental distintas, todo lo contrario a lo que dijo Trump el otro día”. 

Michael Absoud, investigador del King's College de Londres (Reino Unido), cree que el estudio “confirma que el autismo no solo es altamente hereditario y un espectro de trastornos, sino que la edad en la que se diagnostica también es hereditaria”, aunque es necesario estudiar poblaciones más diversas para replicar los resultados, explica al SMC. Uta Frith, del University College London, cree que demuestra que el autismo no es una condición unitaria. “Deja claro que los menores diagnosticados tempranamente y los diagnosticados tardíamente forman dos subgrupos muy diferentes”, asegura. “Hay pocos puntos en común entre ellos en cuanto a características clínicas o genéticas. Me da esperanzas de que salgan a la luz aún más subgrupos, y que cada uno encuentre una etiqueta diagnóstica adecuada”. 

Vamos a tener una visión mucho más adecuada, porque ahora casi nada se aplica para todas las personas, probablemente porque estamos mezclando demasiadas cosas en un único grupo

José Ramón Alonso — Catedrático de la Universidad de Salamanca (USAL) experto en autismo

Para José Ramón Alonso, catedrático de la Universidad de Salamanca (USAL) experto en autismo, este resultado encaja en algo que se estaba viendo ya en los últimos años sobre la heterogeneidad del trastorno del espectro del autismo. “Creo que gracias a este artículo vamos a tener una visión mucho más adecuada, porque ahora casi nada se aplica para todas las personas, probablemente porque estamos mezclando demasiadas cosas en un único grupo”. 

Aunque ya era conocido que hay niños que muestran síntomas mucho antes que otros, apunta Alonso, este nuevo descubrimiento va a afectar a la forma en que se hace el diagnóstico. “Hasta ahora el diagnóstico se basaba en comportamientos, por eso había ese interés por los biomarcadores, encontrar algo que no dependa de algo que siempre es complicado, ya que el niño está en un ambiente que no conoce y que no entiende”, afirma. “Lo que nos dice este estudio es que probablemente no vaya a ser un procedimiento único, sino que va a haber como dos distintas poblaciones o dos perfiles genéticos con evoluciones diferentes”.

El gobierno negacionista y anticiencia de Donald Trump pretende dar un golpe de efecto este lunes anunciando una supuesta relación entre el autismo y el consumo de paracetamol durante el embarazo, al tiempo que aprobará el uso de un medicamento llamado leucovorina, basado en el folato (ácido fólico), que mejora presuntamente la capacidad de comunicarse de las personas con esta condición.

Sin embargo, las sociedades científicas y los especialistas en este transtorno consultados por elDiario.es consideran que estas afirmaciones van contra toda la evidencia obtenida hasta ahora y son completamente irresponsables. Y contemplan con extrema preocupación el efecto que pueda tener en las personas con autismo y sus familias.

“En la actualidad, no existe evidencia sólida que permita establecer una relación causal entre el consumo de paracetamol durante el embarazo y el trastorno del espectro del autismo”, subrayan desde la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP). El autismo es un trastorno del neurodesarrollo complejo y multifactorial, en cuyo origen intervienen diversos factores genéticos y ambientales, recuerdan. “Es fundamental transmitir un mensaje de prudencia ante afirmaciones no respaldadas por datos concluyentes”, reclaman. El abordaje riguroso y responsable de estas cuestiones es esencial para “evitar generar alarma social y para proteger a las familias”.

No existe evidencia sólida que permita establecer una relación causal entre el consumo de paracetamol durante el embarazo y el trastorno del espectro del autismo

Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP)

Para el neurocientífico José Ramón Alonso, catedrático de la Universidad de Salamanca (USAL) experto en autismo, el anuncio tiene toda la pinta de ser un despropósito. “Hay cientos de grupos de investigación que llevan años buscando las posibles causas de este trastorno del neurodesarrollo y desde luego no es algo que se pueda resolver de una tacada en un par de meses”, afirma. Sobre el paracetamol, apunta, estamos muy acostumbrados a ver estudios de este tipo donde no consiguen demostrar que haya una relación causa-efecto. 

Monique Botha, especialista de la Universidad de Durham, recuerda que hay muchos estudios que refutan la supuesta correlación entre el paracetamol y el autismo. “El más importante fue un estudio sueco de 2,4 millones de nacimientos (1995-2019) publicado en 2024, que utilizó datos reales de hermanos y no encontró ninguna relación entre la exposición al paracetamol en el útero y el autismo, el TDAH o la discapacidad intelectual posteriores”, explica al SMC Reino Unido. “Esto sugiere que no existe un efecto causal del paracetamol en el autismo”.

“Hay artículos que describen esta relación, pero ninguno de ellos describe una relación causal, es decir, de causa-efecto, por lo que se debe ser extremadamente prudente en establecer esta relación”, asegura Alfonso Amado, neuropediatría y miembro del Grupo de Trabajo de Neurodesarrollo de la SENEP. “A la vez, hay revisiones y cohortes con biomarcadores siguen observando asociaciones modestas. Por ello, las guías clínicas actuales mantienen el acetaminofén (paracetamol) como analgésico/antitérmico de elección en el embarazo cuando esté indicado, a la dosis efectiva más baja y el menor tiempo posible”.

“Las investigaciones han demostrado que cualquier aumento marginal aparente como resultado del uso de paracetamol durante el embarazo tiende a desaparecer cuando los análisis tienen en cuenta los factores más importantes”, añade Dimitrios Siassakos, profesor de Obstetricia y Ginecología en el University College London, también al SMC. “En los estudios que analizaron a hermanos, cualquier asociación desapareció: lo que importaba era el historial familiar y no el uso de paracetamol”. En su opinión, centrarse indebidamente en el paracetamol podría impedir que las familias utilicen uno de los medicamentos más seguros para el embarazo cuando lo necesitan.

Sobre el aumento de casos de autismo —se ha producido un incremento del 300% en las dos últimas décadas— los expertos lo atribuyen en gran parte a la mejora en el acceso al diagnóstico. El principal factor es una capacidad de detección mayor, tanto en casos severos como leves, destaca Alfonso Amado. “En los últimos años hay factores de riesgo como la prematuridad, el bajo peso al nacer, la exposición a tóxicos durante el embarazo, las infecciones congénitas, la edad avanzada de los padres, y la deprivación afectiva, entre otros factores que pueden contribuir al desarrollo del TEA”, señala.

Una “patochada” que no ayuda

Sobre el uso de leucovorina, José Ramón Alonso recuerda que se trata de una forma de vitamina B9. “Los folatos intervienen en el desarrollo cerebral y en una deficiencia que se presenta solamente en una parte no muy numerosa de personas con autismo y que se soluciona con compuestos multivitamínicos o directamente con la adición de ácido fólico”, señala Alonso.

Para Botha, se necesita más evidencia sobre el efecto de la leucovorina y los rasgos autistas fundamentales antes de poder extraer conclusiones significativas. “Las pruebas disponibles en este momento son excepcionalmente provisionales y no se consideran sólidas”, afirma. “Del mismo modo, aunque los medicamentos pueden ayudar en aspectos muy específicos, no existe ningún medicamento o tratamiento que cure o elimine activamente el autismo, aunque puede ajustar el comportamiento o reducir los síntomas concurrentes que contribuyen al malestar de las personas autistas”.

Las personas autistas son excepcionalmente heterogéneas, por lo que cualquier tratamiento probablemente funcione para manifestaciones muy específicas y en contextos muy particulares

Monique Botha — Especialista de la Universidad de Durham

En definitiva, el autismo es una condición hereditaria de por vida cuya causa principal es muy probable que sea genética, expresada a través de una amplia gama de genes. “Del mismo modo, las personas autistas son excepcionalmente heterogéneas, por lo que cualquier tratamiento o medicamento para rasgos específicos probablemente funcione para manifestaciones muy específicas de rasgos autistas, en contextos muy particulares”, incide Botha. “Las afirmaciones generales sobre curas o tratamientos no suelen ser precisas, útiles ni éticas”.

Marcos Zamora, psicólogo y director de Autismo Sevilla, ve el anuncio de la administración Trump con extrema preocupación y cree que pone en peligro el trabajo que se ha hecho durante años contra las curas milagrosas. El mazazo llega, además, cuando aún nos estamos recuperando de la falsa relación del autismo con las vacunas, como defiende el secretario de Salud de EEUU Robert Kennedy Jr. “El autismo es tan diverso y tan complejo que hace muy difícil pensar que haya una sola causa que lo pueda determinar”, explica. “La ciencia no funciona sacando soluciones de la chistera”.

El autismo es tan diverso y tan complejo que hace muy difícil pensar que haya una sola causa que lo pueda determinar. La ciencia no funciona sacando soluciones de la chistera

Marcos Zamora — Psicólogo y director de Autismo Sevilla

A Zamora y otros expertos les preocupa casi más la promesa de una cura milagrosa que la atribución un efecto al paracetamol, porque muchas familias se agarran a un clavo ardiendo e intentan probar cualquier cosa que esté en su mano, apunta. “A estas personas les diría que hasta la fecha no existe evidencia científica de que se pueda revertir esta condición”, asegura. “En los niños con autismo, todo su cerebro se ha desarrollado de una determinada manera y eso hace prácticamente imposible pensar que se vaya a curar o revertir con el uso de un medicamento”.

“En mi opinión — resume Alonso—, se va a generar una expectativa sin base y lo que va a salir es una patochada que no va a ayudar a las familias con autismo, sino que al final va a generar más confusión y más dudas en vez de realmente afrontar la necesidad de más investigación para conocer las causas del problema”.

En las próximas horas, el Gobierno de Estados Unidos hará un “importante anuncio” respecto a las causas y tratamiento del autismo durante una conferencia de prensa en la Casa Blanca. Según ha revelado el diario The Washington Post, a pesar de las múltiples pruebas en contra, la administración Trump se dispone a culpar al consumo de paracetamol durante el embarazo de la supuesta “epidemia de autismo” que vive el país y anunciará la aprobación de un medicamento presuntamente eficaz para tratar esta condición. 

El propio Donald Trump adelantó este domingo sus intenciones, durante el homenaje a Charlie Kirk, al revelar que este lunes haría “uno de los anuncios médicos más importantes” en la historia de su país. “Creo que les parecerá asombroso”, afirmó. “Creo que hemos encontrado una solución al autismo”. Previamente, el secretario de Salud y Servicios Humanos, el negacionista de las vacunas Robert F. Kennedy Jr., ya anunció un “esfuerzo masivo” sobre esta enfermedad y que para septiembre sabríamos “qué ha causado la epidemia de autismo”.

Según revela The Washington Post y recogen otros medios internacionales como The Guardian, se espera que las autoridades sanitarias federales expresen su preocupación por el uso de acetaminofén en mujeres embarazadas, el ingrediente activo del paracetamol (en Estados Unidos conocido como Tylenol) y uno de los medicamentos más utilizados a nivel mundial. Según fuentes de la administración, las autoridades han estado revisando investigaciones previas que sugieren una posible relación entre el uso de este medicamento en las primeras etapas del embarazo y un mayor riesgo de autismo en niños. 

Estas afirmaciones van contra la evidencia acumulada durante años sobre la seguridad del paracetamol durante el embarazo. Las principales sociedades médicas lo identifican como un analgésico seguro en este periodo, aunque recomienden a las mujeres embarazadas que consulten con su médico antes de tomarlo, como con cualquier otro tratamiento.

Una esperanza “muy frágil”

Al mismo tiempo, las autoridades planean promocionar un fármaco llamado leucovorina, una forma de vitamina B9, también conocida como folato, como posible tratamiento para el autismo. Este fármaco se ha utilizado tradicionalmente como antídoto contra los efectos tóxicos de algunas quimioterapias contra el cáncer. Desde hace unos meses se habla de unos nuevos ensayos clínicos, pequeños y cuidadosamente controlados, por el que algunas personas con autismo que no podían expresarse han mejorado la comunicación y la cognición al tomar leucovorina. 

Sin embargo, los propios investigadores reconocen que se trata de una esperanza muy frágil y que aún faltan pruebas y ensayos. “Aún estamos en la recta final”, dice Richard Frye, neurólogo pediátrico que estudia la leucovorina a The Washington Post, sugiriendo que la investigación aún está en sus primeras etapas. “Pero creemos que podría ayudar a muchos niños”.

La Fundación para la Ciencia del Autismo declaró que se necesitan más estudios antes de llegar a una conclusión y no recomienda la leucovorina como tratamiento para el autismo. La mayoría de los estudios sobre leucovorina involucraron solo unas pocas docenas de participantes cada uno, y numerosos compuestos parecen prometedores inicialmente, pero fracasan al someterse a ensayos a gran escala.

elDiario.es

En la última década, los diagnósticos de autismo se multiplicaron por cuatro en España. A falta de una estadística específica sobre la prevalencia del autismo, el indicador más fiable son las matriculaciones en el sistema educativo, por donde pasan todos los niños. Y la evolución de este dato muestra cómo han subido los casos: en 12 años se ha pasado de 19.023 alumnos/as en todo España en el curso 2011-2012 con lo que entonces se definía como “trastornos generalizados del desarrollo” a los 78.063 estudiantes que había en el curso 2022-2023, el último con datos en el Ministerio de Educación. Es una subida del 310,36%, cuatro veces más hoy que entonces.

Históricamente se consideraba que el autismo afectaba al 1% de la población; el CDC estadounidense (Centers for Disease Control and Prevention) trabaja ahora con una incidencia de un caso por cada 36 personas, tres veces más.

La primera pregunta sale sola: ¿hay más incidencia o es solo que ahora se detecta más? Fernando Martín, neuropediatra del Hospital Niño Jesús y coordinador del grupo de trastornos del neurodesarrollo de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (Senep) comenta que “la principal causa parece que es la mejora en el diagnóstico y la concienciación. Estamos diagnosticando más y estamos diagnosticando antes. También se ha ampliado lo que es el espectro. Se diagnostican más casos leves que antes, de lo que llamaríamos condición autista (pueden no llegar a tener tanta gravedad, aunque pueden tener repercusiones)” frente a lo que sería el Trastorno del Espectro Autista (TEA), un término que no agrada a muchos profesionales y familias por el estigma que carga.

María Verde Cagiao, psicóloga del área de investigación de Autismo España, coincide con Martín y explica que “los criterios diagnósticos han cambiado muchísimo, abarcan más variedad de perfiles de personas. Se ha flexibilizado la mirada profesional y clínica y hemos aprendido que también son autismo cosas que antes se decía que no lo eran”. Ninguno de los dos menciona espontáneamente el incremento en la edad de tener hijos u otros “factores ambientales”, como la contaminación, motivos con los que se especula en ocasiones y que, preguntada, Verde Cagiao no descarta, pero que por el momento al menos no tienen evidencia concluyente detrás.

La sorpresa de las familias

Esta nueva concepción del autismo, más amplia, sorprende a muchas familias, cuentan los profesionales. “Hay muchos mitos y una imagen social construida respecto al autismo que es bastante divergente de la realidad”, explica Cagiao. “Muchas familias no se lo esperan, ni siquiera piensan que el autismo pueda ser una posibilidad, y cuando se les empieza a hablar de esto no les encaja. Es muy habitual que se sorprendan [cuando reciben el diagnóstico], sobre todo en aquellos casos en los que el desarrollo del niño marcha con aparente normalidad, o incluso hacen cosas por encima de la media de sus iguales. Te dicen cosas como: ”'Si mi hijo leía con dos años, ¿cómo puede haber algo problemático?'“.

No fue el caso de Ana. Esta mujer observaba los comportamientos particulares que tenía su hijo desde que nació, lo que unido a la experiencia adquirida con la hija con autismo de su hermana, le hizo ver que algo no estaba bien del todo. “Era un niño muy poco reactivo ante los estímulos. Tampoco tenía angustia por separación cuando lo levantaba quien fuera o, cuando empezó a crecer, tenía intereses muy restringidos. Se obsesionó con la aspiradora, por ejemplo, hasta el punto de que no lo podíamos sacar. Alineaba objetos, solo quería los de un color. Y no señalaba, lo que al pediatra le llamaba la atención”, recuerda. De ahí al centro de atención temprana, donde les diagnosticaron retraso madurativo con especiales problemas en la comunicación y el lenguaje cuando el pequeño apenas tenía 18 meses.

Además de a más niños, los diagnósticos más afinados están permitiendo en los últimos años identificar como personas con autismo a adultos y especialmente a más mujeres y niñas, que históricamente han tenido una menor incidencia (o se han detectado menos casos). Esto se debe, según la psicóloga Verde Cagiao, a varias razones, entre ellas que las niñas suelen tener mejores competencias para la comunicación y la interacción social y mostrar menos conductas repetitivas y tienen más probabilidades de camuflar o enmascarar sus diferencias para encajar con sus iguales.

Para todas estas personas y sus familias averiguar por fin qué les pasa o por qué perciben el mundo de manera diferente ha supuesto un alivio, según explica Martín y corroboran ellas mismas, aunque a la vez se generan nuevas incógnitas. “Me daba algo de temor que fuera autismo, porque era algo desconocido para mí y, a la vez, me aterraba que no lo fuera porque seguiría sin esas respuestas que tanto tiempo llevaba buscando”, explicaba Sonia en este reportaje sobre autismo en adultos.

Adultos en sus propias carnes o madres y padres que de repente tienen un hijo o hija con autismo experimentan a la vez el palo del diagnóstico y la alegría del fin de la incertidumbre. Ana lo explica así: “Tener el diagnóstico fue un alivio, porque cuando tienes un nombre ya puedes empezar a hacer cosas. Pero a la vez me vine muy abajo también porque estaba a punto de dar a la luz a mi segunda hija”, cuenta. Para su familia ampliada fue duro de digerir, “sobre todo para la gente mayor, porque antes solo se diagnosticaban los casos más graves”, relata.

Su experiencia es que hay mucho desconocimiento de lo que es la condición. “La mayoría de la gente piensa en un niño autista de antes, que eran los casos súper agudos. Y no lo entiende, menos aún el diagnóstico por debajo de los seis años. Es muy desgastante porque las discapacidades neurológicas o sensoriales, como no son muy visibles, hay que explicarlas mucho. Con un niño ciego no hay que explicar nada. Pero los niños autistas, como todo el mundo, cuando tienen que estallar lo hacen en su lugar seguro. Eso también hay que explicárselo a los demás para que sepan qué hacer y qué no. Si no te quiere dar un beso o no te está contestando no le llames sordo. Entiende que su cerebro está procesando otra cosa, no está siendo maleducado”, pide. También admite que no todo es negativo, que cada vez hay más concienciación y visibilización.

Hay recursos, pero no tantos

El aumento de los casos diagnosticados se deja notar en el sistema educativo. “Es en este contexto donde más [casos] se detectan a raíz de observar al niño en relación con sus compañeros. Se ve que algo chirría, que hay alguna dificultad que se puede no estar viendo en casa, donde tampoco tienen comparaciones que hacer”, explica Cagiao. Las escuelas, llegado el momento, también serán capaces de atender, siempre generalizando, al menos relativamente bien a los niños con autismo, según Ana Cobos, presidenta de la asociación de orientadoras Copoe; el problema viene antes.

El periplo escolar de una persona diagnosticada con autismo empieza con las evaluaciones psicopedagógicas que hacen los equipos de orientación y el consiguiente dictamen de escolarización. Este informe, que realizan funcionarios de la comunidad autónoma de turno, es la base por la que la administración decide si el alumno en cuestión puede acudir a un centro ordinario con refuerzos, a un aula específica (aulas TEA, se llaman en algunas comunidades autónomas) o a uno especial, decisión que debe solo ser una opción cuando el resto de posibilidades están agotadas.

Las aulas TEA –con un puñado de niños y profesores especialistas– o los refuerzos en clase tensionan al sistema, y aunque siempre todo es mejorable, Cobos sostiene que en general el sistema ordinario atiende bien al alumnado con autismo. “No estamos en el peor momento de la historia en la atención a las necesidades educativas especiales”, asegura.

El hijo de Ana acude a un aula TEA y la madre está encantada. “Es una maravilla. Son cinco niños en Infantil y parte de la jornada la pasa con los niños neurotípicos”, cuenta. Otra cosa son espacios como los comedores, donde “no hay recursos específicos”, admite, y aunque en el colegio lo intentan poner en un rincón para que no le afecte tanto el ambiente, la realidad es que “hay mucho ruido”.

Ana cuenta que aunque en general está satisfecha con la atención, hay ciertos recursos que según cómo los quiera una familia, debe pagárselos ella misma. “El sistema te ofrece cosas, aunque a veces lo hace de manera tardía o lenta. Pero estos chicos necesitan rutinas y es habitual que haya que recurrir a lo privado”. Lo mismo ocurre en algunos colegios con el asistente o “sombra”, una figura de apoyo (como un intérprete para un sordo) que es habitual que corra a cargo de asociaciones de personas afectadas.

Los cuestionados dictámenes de escolarización

De vuelta a las evaluaciones psicopedagógicas, es con ellas donde aparece el primer problema, sostiene Cobos. Los equipos de orientación son raquíticos. La recomendación internacional es que haya un profesional por cada 250 estudiantes, relata; en España 800 alumnos comparten orientador. ¿Resultado? “Hay colegios donde llega un orientador un día cada dos semanas”, denuncia Cobos. El retraso en los informes y, por tanto, en los futuros refuerzos, se cuenta en meses.

Además, muchos colectivos proinclusión cuestionan estos informes con fuerza porque tienen una excesiva orientación médica y no tanto educativa. Cagiao no llega a señalarlos como responsables de todos los males, pero sí cree que son mejorables. “Tiene que haber algún sistema para poder prescribir los apoyos que se ajusten mejor a cada niño”, concede, “pero seguramente no se está haciendo de la manera que sería ideal porque hay una mirada muy médica, de déficit, de centrarse mucho en competencias curriculares cuando el alumnado con autismo lo que más necesita casi siempre son apoyos para la parte no curricular (participación social, etc.)”, opina.

Pero de momento –porque también hay jueces que los están cuestionando– estos informes se mantienen, y en ellos se apoya la administración habitualmente para derivar a algunos niños a centros de educación especial. Muchas familias están peleando esta decisión porque les amparan tanto la ley educativa actual como, desde hace años, la convención internacional de los derechos de las personas con discapacidad, que España tiene firmada y por tanto vigente, a nivel jurídico con más valor que una ley orgánica.

Así las familias están ganando. Ganan hasta el punto de que a base de repetir casos el Tribunal Supremo se ha acabado pronunciando: las administraciones educativas están obligadas a lograr la plena inclusión de los alumnos con discapacidad, la escolarización ha de hacerse sí o sí en un centro ordinario excepto en casos realmente excepcionales y debe mantenerse así, realizando las “modificaciones y adaptaciones (...) necesarias y adecuadas”, excepto si resultan una “carga desproporcionada o indebida”, que en ningún caso significa agotar las medidas disponibles sino las posibles.

Esta última parte la señalan expertos en estos procesos, como la Fundació Gerard, como fundamental. Las administraciones suelen hablar de lo disponible; la justicia alude a lo posible en un plan más teórico. A lo que podría ser.

Cada 18 de junio es celebrado desde 2005 el Día del Orgullo Autista por iniciativa de la organización sin fines de lucro Aspies for Freedom. El objetivo de esta fecha es sensibilizar a la población sobre el respeto, el acompañamiento y la no discriminación a personas con este trastorno.

El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es un conjunto de alteraciones neurológicas que afectan al neurodesarrollo infantil, en especial a las habilidades sociales, comunicacionales y conductuales. No es una discapacidad ni una enfermedad cerebral y comienza en la etapa de la infancia.

En 2013, el término “autismo” cambió por el de Trastorno del Espectro Autista (TEA), que comprende tres trastornos:

El Día del Orgullo Autista

Esta iniciativa del Aspies for Freedom reúne de manera presencial pero también virtual a personas con autismo de todo el mundo para celebrar su neurodiversidad y sus diferencias. 

Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), uno de cada 160 chicos tienen Trastorno del Espectro Autista a nivel global.

Otras efemérides relacionadas son el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, que es celebrado cada 2 de abril desde 2008 por iniciativa de la Organización de las Naciones Unidas (ONU), y el Día Internacional del Síndrome de Asperger, que es conmemorado cada 18 de febrero desde 2007 en honor al aniversario del natalicia de su descubridor, el psiquiatra austriaco Hans Asperger.  

“Trabajé 23 años en una empresa y no me quedé con un solo amigo o amiga”, así resume Eleonora Borgoglio las dificultades para relacionarse que tuvo casi toda su vida. No recuerda amistades de la infancia, tampoco se recuerda angustiada por eso. Nunca encajó, así lo explica. “En la teoría aprendí que las personas se relacionan mucho a través de las emociones, pero yo no lo puedo vivir, no lo puedo sentir. Me relaciono y veo todo de una forma lógica matemática. Pienso y veo por patrones lógicos. Respondo de forma práctica”, cuenta. Hace dos años, cuando tenía 45, fue diagnosticada con trastornos del espectro autista (TEA). Ese día encontró algunas explicaciones. 

“El diagnóstico me aportó muchísimas cosas buenas. No te voy a decir que me salvó la vida porque mi vida no estaba en peligro, pero me dio un montón de explicaciones sobre cosas que me ocurrieron y que no entendía, un montón de gente que se enojó conmigo y no sabía por qué. Pude identificar bastantes casos aunque ya era tarde. Me dio herramientas para tener una mejor calidad de vida y relacionarme mejor con las personas”, agrega. Después de eso, repensó varias situaciones. Como esa noche en la que con su respuesta hizo llorar a una amiga que buscaba consuelo después de una ruptura amorosa: “Me di cuenta que mi forma fue violenta solamente porque se largó a llorar. Muchísimas otras veces no me doy cuenta porque la gente hace un gesto que yo no reconozco”, cuenta.

Según la revista médica The Lancet, en el mundo hay 78 millones de personas con autismo y la mayoría no logra un acceso adecuado a los servicios de salud, educación y asistencia social. Se estima que en Argentina hay más de 500 mil dentro del espectro autista. Hace dos años, Eleonora supo que forma parte de ese grupo. En 2021, mientras miraba series en pandemia, advirtió algunas características propias en los personajes de ficción que eran autistas. Primero fue Sheldon en The Big Bang Theory y, después, Hank Rizzoli en la producción norteamericana Parenthood. “Sheldon es el tipo que dice las cosas sin filtro, que no puede mentirte. No es que no podamos mentir, somos directos. Yo he aprendido a los golpes a no decir lo que siento, he tenido rechazo por todos lados. Yo soy autista y tengo mi personalidad”, cuenta.

“Quizás viene una persona super angustiada porque le acaba de pasar algo feo, que viene a buscar el apoyo emocional y yo escucho el relato y lo primero que hago es tratar de arreglarle el problema de una forma lógica. Te voy a decir si la otra persona te conviene o no desde un punto de vista lógico y empiezo a hablar como un robot. Ahí es donde las relaciones sentimentales y de amistades chocan. Respondo con lo que pienso y, a veces, las personas no quieren saber lo que uno piensa sino que buscan consuelo”, agrega.

La psiquiatra infantil juvenil, directora ejecutiva y co-fundadora de PANAACEA (Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condición del Espectro Autista), Alexia Rattazzi, señala la importancia de obtener un diagnóstico temprano. “El cerebro en los primeros años se está desarrollando y tiene un enorme potencial para aprender cualquier tipo de habilidad. La ventana de oportunidad que existe en los primeros años es importantísimo, todo lo que hagamos para identificar tempranamente y brindar los apoyos que necesitan estos niños y niñas de manera temprana más va a aprovechar esta ventana de oportunidad que nos da la neuroplasticidad que existe en el cerebro durante esa etapa. Antes es mejor”, sostiene.

Para eso es importante estar alerta ante las señales que aparecen en el primer año y medio de vida. “Todo lo que llama la atención en relación a la interacción social y la comunicación son los dos aspectos más importantes. Un niño o una niña que no sonríe en los primeros meses de vida, cuando alguien le está sonriendo, que no balbucea, que al año y cuatro meses de edad más o menos no está diciendo sus primeras palabras, que a los 2 años no está diciendo frases de 2 palabras, eso debería llamar la atención. Un niño que a los 9 o 10 meses no responde al nombre o que no mira demasiado a los ojos o que tienen algunas conductas como muy repetitivas en relación a los juegos o movimientos repetitivos. Eso debería llamar la atención”, describe Rattazzi.

“Eleonora, sos tan inteligente para tantas cosas y no te sale esta pavada”, la frase que escuchó durante 45 años. Cuando cursaba quinto grado en la Escuela Anexa Joaquín V González de La Plata, Eleonora fue seleccionada para un taller piloto de computación. A los 10 años desarrolló el juego de “El Ahorcado” para jugar en las pocas computadoras que había en la escuela. “Siempre me gustó mucho la programación, la tecnología. Me das una computadora y te destrabo lo que quieras. Pero me das el control remoto del televisor y no lo sé prender, no sé cambiar el canal. No me interesa aprender a usar el televisor”. Dice que puede pasar horas sin comer y olvidarse de ir al baño por investigar un tema que le apasiona. En cambio, no puede mantener una charla casual y prefiere evitar las fiestas. “No sé de qué hablar en un ascensor. Ya no sufro más las fiestas, prefiero no ir. Me estresa el ruido, no saber que hablar con la gente. No veo televisión, ¿De qué mierda hablo?. No tengo qué hablar con la gente normalmente, no miro Gran Hermano. La sociabilización es terrible para mí”, agrega. 

Según la Organización Mundial de la Salud, aproximadamente uno de cada 100 niños y niñas tiene autismo. “Un diagnóstico no es una lápida o una sentencia. Es todo lo contrario, puede ayudarles a entenderse más. Eso no los etiqueta sino que es la mejor manera de encontrar alivio y explicación a un montón de experiencias personales”, explica Silvia Ongini, psiquiatra del Departamento de Pediatría del Hospital de Clínicas. “Hablamos de espectro porque es como la luz, tiene distintos matices, colores. Desde los chicos que no hablan nada y que no se pueden comunicar hasta otros que son difíciles de diagnosticar porque hablan perfectamente, tienen altas capacidades. Son personas que tienen dificultades en la comunicación social, que tienen restricciones de intereses, algún mañerismo (como movimientos de manos o cuestiones que realizan para regularse), tienen baja tolerancia a los cambios de rutina. Si las cosas no llevan una secuencia previsible, como les cuesta anticipar se estresan muchísimo y se desregulan, entonces para regularse muchas veces hacen movimientos, el balanceo, aleteo, caminar en punta”, explica la especialista.

Mirar a los ojos

Todo se complejiza cuando se desconoce el diagnóstico. “Cada vez hay mayor prevalencia, sobre todo cuando hablamos de varones. Las mujeres están subdiagnosticadas. Una de las razones es porque tenemos naturalizadas que son más tímidas, más replegadas y son excelentes imitadoras. De pronto imitan cosas de la grupalidad, a sus compañeras o amigas, queda como invisibilizado. Muchas veces las chicas pasan inadvertidas, como que están en su mundo, que les gusta dibujar o que les gusta escribir y quedan sin diagnosticar. Ese padecimiento, esa sensación de tener dificultades en la comunicación social las arrastran durante gran parte de su vida y cuando se llega a un diagnóstico hay alivio”, agrega Ongini. 

“Parece que te estoy mirando a los ojos, pero es una estrategia que aprendí a usar”, cuenta Leticia Baldi durante la entrevista. “Te crían con esa idea de que la persona que no te mira a los ojos no es sincera, un poco eso termina siendo un estigma y entonces te esforzás a mirar a los ojos y la consecuencia es un dolor de cabeza terrible posterior a una interacción”, agrega. También aprendió a sonreír en las reuniones sociales a pesar de las dolencias que le generan esas situaciones. El “masking”, una especie de imitación del entorno social para camuflarse. “Es sumamente agotador”, sostiene. Leticia tiene 48 años y descubrió que estaba dentro del espectro autista hace un año y medio, después de que se lo diagnosticaron a su hijo menor. Muchas mujeres conocen su diagnóstico después de conocer el de algún familiar cercano. “A él indicaron un montón de terapias, yo lo llevaba y siempre me resulta extraño algunos planteos de las terapeutas que me decían cosas llamativas de mi hijo. Empecé a pensar: 'Yo también hago eso’. Ahí empezó todo”, explica. Hizo varios test que encontró en internet, comenzó a seguir a influencers con autismo y sacó turno con una psiquiatra a la que le escribió cinco hojas A4 de ambos lados con características llamativas de su personalidad. 

Algunas de esas anotaciones fueron: ponerse tapones cuando veía a su abuela por la voz fuerte, hipersensibilidad sensorial, dificultades para dormir desde bebé, manifestaciones dermatológicas frente a situaciones o rutinas nuevas, entender como reales situaciones de ficción, hiperfoco en algunas actividades como pintar, leer o tocar instrumentos, olvidarse de comer, ansiedad traducida en hablar sin parar cuando llegaban visitas a su casa, necesidad de un orden establecido de sus pertenencias, malestar con el contacto físico ( detestaba estar a upa o que la bañen). “Son cosas que pensé que le pasaban a muchos niños, que era algo natural. Cuando tuve a mis hijos le saqué las etiquetas a toda la ropa porque pensé que a ellos les podía molestar y ellos no tienen ese problema”, agrega. 

Ongini explica que es más difícil detectar el autismo en mujeres. “No es tan fácil. Cuando ves las estadísticas parece que la prevalencia es menor en mujeres, lo que pensamos es que está subdiagnosticado porque usamos herramientas que no contemplan todos los casos”, sostiene la psiquiatra. De su infancia Leticia tiene recuerdos en soledad: paseando por la escuela después de terminar los ejercicios antes que sus compañeros y compañeras, sola en los recreos. No cree haber sido invitada a algún cumpleaños. Empezó a leer a los 3 años, a los 5 ya hablaba inglés y memorizaba los poemas de Lorca. Para los 6 ya había leído a Robin Hood y Mujercitas. “Mi cuaderno siempre estaba impecable. Hacía toda la tarea en tres minutos y mi maestra me dejaba salir al patio, era la que buscaba el registro, iba a la secretaría, tocaba la campana del recreo, paseaba. Era una nena extremadamente correcta que no iba a hacer nada que no  estuviera permitido”, comenta.

Cuatro décadas después, Leticia encontró explicaciones. “Para mí no es entretenido festejar un cumpleaños, hay cosas que me parecen absurdas, pero aprendí a no decirlo, Me obligué a hacer lo que hacen los demás. Terminás haciendo cosas no porque te interesen o las disfrutes sino porque es lo que los demás esperan que hagas. Esto hace que termines con un nivel de estrés terrible. mis manifestaciones siempre fueron a nivel piel, de lastimarme rascándome ante una situación de ansiedad o estrés. Tuve brotes que no tenían ninguna explicación lógica, como que se me cayera la piel de las manos y tener la mano en carne viva. Niveles bastante extremos. Vomitar constantemente y no tener una cuestión física que te de un motivo de por sí”, cuenta. 

Ahora encontró la forma de regularse. Si sale a hacer mandados usa tapones reductores de decibeles, duerme la siesta, organiza las actividades. Si sabe que a la noche tiene una fiesta, ese día no programa otra actividad fuera de su casa. “Entender cómo funciona tu cerebro y cómo funcionás vos fue un antes y un después. Evitás situaciones de malestar, los reductores son maravillosos y para mi son imprescindibles para salir a la calle. Ya no me obligo a cumplir con todo lo que los demás esperan que cumplan. Si tengo un cumpleaños, no hago 10.000 cosas como hacía antes. Si estoy en un lugar con gente, salgo afuera un ratito para descomprimir. Antes, siempre cumplía con todo y estaba impecable, con una sonrisa. El diagnóstico te sirve para pasarla mejor”, dice Leticia.

La co-fundadora e integrante de la Comisión Directiva de Fundación Brincar, Carina Morillo, alerta sobre las dificultades para encontrar servicios. “Muchas familias no los encuentran en su cercanía, a veces porque no la información no está disponible y otras porque no existe. Especialmente las que viven en el interior del país donde ante una sospecha de autismo, no encuentran especialistas en su ciudad y por eso tienen que viajar largas distancias para acceder a un diagnóstico o a las terapias que necesita su hijo.  Lo mismo pasa con la búsqueda de una escuela, las familias recorren a veces un promedio de 35 escuelas para encontrar una vacante”, describe la especialista.

En ese contexto, distintas asociaciones desarrollaron Autismored, la primera red social dedicada al autismo. La plataforma tiene un sistema de geolocalización que conecta a familias con profesionales, recursos y apoyos. “No poder encontrar los servicios que necesita su hijo trae preocupación y mucha angustia. Por eso queremos unir a las personas con autismo y sus familias con todos los apoyos que necesitan, lo más rápido posible y con geolocalización que va a permitir identificar a otras familias, profesionales de la salud y de la educación, organizaciones de padres, escuelas inclusivas, comercios amigables y tantos recursos más cercanos a cada zona”, explica Morillo.

La plataforma se creó en conjunto entre el Rotary Club de Montserrat, la Fundación Brincar, la Asociación Argentina de Padres Autistas Apadea (APADEA), el Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condición del Espectro Autista (PANAACEA) y Globant. Se puede ingresar a través de https://autismored.org/.

CDB/MG

El 18 de febrero es el Día Internacional del Síndrome de Asperger. La efeméride conmemora el nacimiento del pediatra y psiquiatra austríaco Hans Asperger, quien describió por primera vez este síndrome. En 1943, identificó un comportamiento similar y poco frecuente en un grupo de niños, a quienes describió de la siguiente manera:

“Estos niños presentan a menudo una sorprendente sensibilidad hacia la personalidad de sus profesores (…) Pueden ser enseñados, pero solamente por aquellos que les ofrecen una comprensión y un afecto verdaderos, gente que les trata con cariño y también con humor (…) La actitud emocional subyacente del profesor influye, de modo involuntario e inconsciente, en el estado de ánimo y comportamiento del niño”.

Aunque sus estudios fueron publicados ese año, no sería hasta los 90 que sus notas y descripciones cobraron valor para los estudios del autismo y enfermedades neurológicas en general, al convertirse en un diagnóstico estandarizado. Sin embargo, en 2013 se retiró de los diagnósticos ya que las preguntas y controversias sobre esta condición perduran.

Este día busca concientizar a la sociedad para que se puedan lograr diagnósticos y tratamientos tempranos a quienes lo padecen, especialmente durante la infancia. De esa manera, se les da visibilidad y se promueve la acción para ejercer los derechos de las personas con esta condición. Es necesario avanzar en la sensibilización y concientización para su inclusión.​

¿Qué es el síndrome de Asperger?

El Síndrome de Asperger está incluido en los Trastornos de Espectro Autista, siendo mucho más común que otros tipos de autismo, aunque también más desconocido. Consiste en un conjunto de alteraciones del comportamiento social, donde a la persona se le hace difícil encajar y entender los protocolos de la sociedad, lo que termina generando conductas poco adaptativas y problemas de desenvolvimiento con otras personas.

En realidad, estas personas pueden vivir su vida como cualquier otro, pero su personalidad resultará un tanto extraña para los demás y es probable que alguien que no comprenda la condición se sienta ofendido. Es importante destacar que el trastorno no impide el desarrollo de la persona y su éxito profesional.

Por su parte, la Organización Mundial de la Salud lo define como un Trastorno Generalizado del Desarrollo de carácter crónico y severo.

Algunas señales de alerta por el Síndrome de Asperger

La importancia de reconocer las señales de alerta en el desarrollo temprano permite dar rápidamente los apoyos necesarios para mejorar el desempeño y la autonomía.

LC

Lucio salió de su segunda clase de música y, con su habitual caminata desgarbada, me dijo: “¡Ma, la pasé genial!”. Lo noté tan feliz como cuando iba a ver el tren Roca a la barrera de Castelli con el banderín verde, el silbato y un teléfono móvil, imitando al guardabarrera de entonces. Detrás de él, sigilosamente se acercó la profesora que con cierto cuidado -¿y hasta con un desliz de pena?- me dijo: “No lo tomes a mal, pero Lucio se distrae y no presta atención. Te sugiero que realices una consulta con un pediatra especialista en neurodesarrollo”. Abrí el Whatsapp y no encontré emoji que describiera mi sensación acerca de lo que acababa de escuchar y desistí de enviar el mensaje. La palabra “neurodesarrollo” me resultó un concepto difícil. A la distancia puedo percibir que el temor a lo que podría llegar a “tener” mi hijo construyó en milésimas de segundos un muro para evitar lo inevitable. 

Subimos al auto y de regreso a casa, Lucio estaba feliz. Mis ojos llenos de lágrimas. La culpa comenzó a ocupar protagonismo por no haberme dado cuenta antes. Era cada vez más “grande” como una pelota que aumentaba en tamaño a medida que rodaba. Me aplastaba. A modo de consuelo abrí el celular y busqué fotos y videos de Lucio. Lo veía sonreír, hablar, jugar, bailar como cualquier niño de su edad mientras que, al mismo tiempo, las búsquedas en Google de la palabra “neurodesarrollo infantil” explotaban en el browser. El algoritmo de mi perfil había cambiado para siempre. 

Me repuse para retomar el curso de acción. Consulté con su pediatra. Nos sugirió esperar a marzo cuando empezara el jardín. En el primer día de clase y, mientras los niños se dirigían a las aulas, me acerqué a la maestra y le pedí (o rogué) que observara a Lucio a partir de lo que había ocurrido en aquella clase de música. Pero a las dos semanas comenzó la pandemia. Cierre total. Preescolar por zoom y actividades por Whatsapp. 

La primera actividad fue dibujar la llegada del otoño. Lucio no quería dibujar. No había manera de negociar (hoy sé que es una conducta oposicional desafiante). Lucio no sabía agarrar el lápiz ni sabía cortar con una tijera (hoy sé que es por su dispraxia). Se resistía a cualquier intento de que alguien le enseñe. Una resistencia atípica, superior a cualquier resistencia conocida. 

Hacia fin de año, a meses de empezar primer grado, contratamos una maestra jardinera para que Lucio se familiarizara con los números y las letras porque no había realizado ninguna actividad del preescolar. La maestra nos dijo que reconocía las letras y los números y que “algo” escribía, pero se movía mucho y no se concentraba. Nos sugirió consultar con una psicopedagoga. Llegar a una psicopedagoga que atendiera presencial tuvo las dificultades del escenario pandémico, pero logré contactar a una que en ocho sesiones nos dio un diagnóstico. La respuesta fue que era un niño “normal”. Sin embargo, no había logrado que Lucio dibujara o escribiera. En la última sesión, nos sugirió consultar con un neurólogo a modo de rutina.

Llegó la consulta con la neuróloga. A partir de su observación escribía las siglas TEA y las tachaba. Después puso “TDAH” con signo de interrogación, anotó síndrome del emperador. Aún conservo esas anotaciones. No entendía qué estaba escribiendo. Me dio una lista de órdenes médicas. A partir de ese momento empezó un recorrido maratónico de profesionales de la salud. 

Entre febrero y mayo, Lucio atravesó varias sesiones de fonoaudiología. El reporte fue Trastorno Semántico Pragmático, entendimos así las dificultades que tenía en la comprensión de las reglas de un juego de mesa y en la interacción con sus pares. Luego las sesiones con una terapista ocupacional nos permitieron determinar dispraxia e hiposensibilidad y explicaron la torpeza de su andar y sus llantos escandalosos a la hora de cortarse el pelo o las uñas. También una psicopedagoga diagnosticó evasión y falta de concentración lo que la maestra jardinera ya nos había advertido. 

Después visitamos una psicóloga para que realizara el test ADOS-2/ADI-R. Es el que mide si la persona es autista o no. Se trata de la observación del niño, de un cuestionario al estilo multiple choice a los padres y de un precio pecuniario considerable. El procedimiento no me pareció muy sólido, pero no quería caer en mis cuestionamientos al sistema porque en esa maraña burocrática y mercantil estaba en juego la salud de mi hijo. Hoy sigo sospechando de su idoneidad y entiendo que es una herramienta para que el sistema legitime el diagnóstico. 

El compendio de las evaluaciones concluyó que Lucio presentaba algunas características del trastorno del espectro autista (TEA), de grado moderado según la primera evaluación. A un año y meses de aquel diagnóstico, la observación clínica indica que Lucio es un niño autista de alto rendimiento o asperger. Se abrió la puerta de un nuevo mundo y aprendo a convivir con las constricciones de no ser parte de la media en el sistema. 

Lucio comenzó primer grado y las clases eran bajo una modalidad semipresencial. En abril volvió el cierre total de las escuelas por el aumento de casos de Covid-19 y en mayo tuvimos el diagnóstico. Durante esos meses, la resistencia a hacer las actividades escolares se tornó más intensa. Lucio se resguardaba tocando la guitarra (toca de oído desde los 2 años) y mirando sus dibujitos preferidos en la computadora. 

Sin dudas, las etiquetas son polémicas y hasta cuestionables, pero ayudan a buscar un norte. Al principio fue un shock, dudas, llantos, búsquedas en internet sobre autismo, madrugadas leyendo papers sobre TEA o CEA -Condición del Espectro Autista- y novelas en las que los protagonistas son autistas. Muchos interrogantes sobre si Lucio encajaba con todas esas características. Y sí. Lucio no habla en la escuela y aprendí que a eso le llaman mutismo selectivo, le cuesta interactuar con sus pares, actúa con movimientos lentos, tiene intereses específicos (trenes, Coco y ahora San Martín que lo descubrió a través de Zamba) de los cuales se volvió un experto, observa el detalle, memoria fuera de lo común y habla en neutro. Buscar respuestas fue la forma de procesar una suerte de duelo y aceptar que mi hijo era distinto al resto de los niños de su edad. 

Los primeros pasos requieren de dinero, tiempo y mucha fuerza emocional. El tratamiento es arduo y costoso. Muchas madres deben dejar de trabajar porque la demanda es intensa. Porque todo se vuelve burocrático, desalentador y estresante.

En septiembre del año pasado, las clases presenciales volvieron a la jornada completa. Desde la escuela me exigieron un acompañante terapéutico (AT) para Lucio. El primer paso para que lo cubra la obra social fue tramitar el “Certificado Único de Discapacidad” (CUD). Mi ignorancia sobre qué hacía una AT me llevó a realizar varias entrevistas y consultas, y a través de amigas y conocidas que trabajan con temas vinculados, indagué sobre esta figura y recluté CVs para la búsqueda de la AT de mi hijo. Me encontré con el primer obstáculo. Debía recurrir a un nexo legal (podía ser un profesional o centro terapéutico) como responsable que medie entre la AT y la escuela. No obstante, yo necesitaba seleccionar a la persona que iba a estar al lado de mi hijo cuatro horas por día. Me convertí en un Linkedin analógico. A mediados de septiembre Lucio ya concurría a la escuela con su AT.

En noviembre, precisamente el día del cumpleaños de Lucio, la directora de la escuela me llamó porque Lucio iba a necesitar una maestra integradora (MAI) y un proyecto pedagógico para la inclusión (PPI). Para ello, busqué una vacante en una escuela especial porque es el nexo que provee de una maestra integradora con la escuela común. Llamé a más de seis escuelas y en todas quedaba en una lista de espera. Hasta que conseguí una vacante por medio de la psicopedagoga de mi hijo.

Lucio comenzó segundo grado con el operativo completo -AT, MAI, PPI, CUD y las demás siglas, que aprendí en menos de un año. Pero un olvido administrativo de la escuela común ralentizó el proceso. A veces el enojo irradia más fuerza. El reclamo a la inspectora de la escuela tuvo su efecto. A las dos horas recibí un llamado de la escuela y el acuerdo se firmó antes de los plazos sigilosos que manejan ciertas dependencias. 

Hoy está por finalizar segundo grado y Lucio no sabe leer ni escribir. Según la escuela, el problema es el niño. Los tiempos de Lucio no son los tiempos del sistema y eso lo vuelve un excéntrico. Todo ese equipo, que el sistema pide, falló. En la escuela actual podría continuar pero bajo el eslogan de “exigente” no elaboran estrategias de inclusión. Hace meses que estoy buscando una vacante y, casualmente, a las escuelas que llamé no tienen vacantes para niños con esta condición porque el cupo lo tienen cubierto. Dado que en tercer grado no hay vacante, pido la repetencia, tal vez en segundo grado hay. No obstante, desde el sistema escolar no pueden garantizarlo porque la normativa de la provincia de Buenos Aires indica que recién en mayo del año que viene se evaluará si corresponde que repita. La inspectora de escuela se comprometió a ir a la escuela donde concurre mi hijo a conocerlo y evaluarlo. Luego de un mes, volví a hablar con inspección en busca de una respuesta. Más tarde, la funcionaria se contactó telefónicamente. Le pregunté si me confirmaba la repitencia para reservar vacante en otra escuela. Su respuesta fue que busque para segundo grado, pero no lo puede garantizar. ¿Qué escuela va a aceptar a un niño con la etiqueta de autismo y con tal grado de incertidumbre burocrática? El panorama es desalentador y un oxímoron porque el mismo sistema que lo está echando no permite que se vaya.

El atravesamiento de tantas trabas burocráticas desalienta. El autismo no es solo la condición de una persona. Cuando el autismo golpea la puerta, toda la familia debe surfear las olas del entorno que está repleto de barreras invisibles, donde la inclusión no es más que un título de alguna ley, convención o declaración, que se guarda en un cajón. El desafío de romper esas barreras implica salir de una zona de confort por parte de las instituciones del área de la salud y educación a las cuales no les interesa o les incomoda.

El atravesamiento de tantas trabas burocráticas desalienta. El autismo no es solo la condición de una persona. Cuando el autismo golpea la puerta, toda la familia debe surfear las olas del entorno que está repleto de barreras invisibles

El rol de la experiencia sobre algo desconocido expresa cómo se vive, se siente y se piensa. Eso es lo que debe ser comprendido y escuchado, particularmente, por quienes diseñan las políticas públicas para desarrollar un sistema educativo inclusivo. 

En este corto tiempo aprendí que el autismo no es una discapacidad. Es una condición que tienen algunas personas para toda la vida. Es tiempo de cambiar algunas etiquetas y tratamientos que constan de múltiples terapias que agotan porque olvidamos que el lugar privilegiado para cualquier niño es el juego y sus vínculos. Urge que las escuelas comiencen a transitar el camino hacia un modelo social de la discapacidad para derribar los mitos y creencias sobre el autismo.  

En este corto tiempo aprendí que el autismo no es una discapacidad. Es una condición que tienen algunas personas para toda la vida. Es tiempo de cambiar algunas etiquetas y tratamientos que constan de múltiples terapias que agotan

Mientras reescribía este artículo, tomaba un helado de vainilla y chocolate. Mi hijo se acercó y lo miró dubitativamente. Le insistí y se animó a probar vainilla porque el chocolate no le gusta. Se fue a su habitación con el pote de helado. A los minutos volvió y se sentó al lado mío con su computadora. Me dijo “compartamos, yo tomo vainilla y vos chocolate”. Rompí en llanto y desterré el mito de que los niños autistas prefieren estar solos. Ellos quieren compartir y socializar, pero solos no pueden. 

#HablemosdeAutismo