Buda no comía por días. Jesús se entregó a la tortura. Gandhi abandonó el sexo. Mi mamá en la dictadura fumaba 3 paquetes de cigarrillos por día. Siempre el cuerpo, escribió el poeta de Ituzaingó e integrante de la agrupación HIJOS, Alexis Banylis. Lo cita la poeta Patricia Díaz Bialet en su reciente libro Mientras sea capaz de la música, (Ediciones En danza) donde se refiere a la adversidad en primera persona: yo lacero lo que me traspasa/ soy una víctima con su hilván de aliento en los brazos de mi madre/ yerma es la mano que me acuna.
¿Qué es la enfermedad sino una adversidad? No sólo una rotura del cuerpo sino del puente con los demás, la escena temida de la separación, la escisión de uno mismo ante lo extraño en nuestro interior.
La escritura, decir con todas las palabras desde el nombre hasta la narración minuciosa del sentir, aparece como un intento de reparación, la mano del albañil, la de la madre que amasa para alimentar a su hijo, hornos de barro, pan de esperanza (Peteco Carabajal, “Como pájaros en el aire”).
“Las máquinas, seductoras herramientas que simplifican y hacen más certero el diagnóstico, se han mostrado insuficientes para satisfacer las necesidades existenciales del hombre enfermo”, señala Baltasar Aguilar Fleitas, Médico Cardiólogo, ex integrante del Tribunal de Ética Médica del Colegio Médico del Uruguay.
Se han desplazado el tacto y la conversación, la confluencia u oposición de dos discursos corporales, que impiden así llegar al corazón del sentir, lo verdadero.
Escribe Susan Sontag en La enfermedad y sus metáforas, tras recibir el 1975 un diagnóstico de cáncer de mama: “La enfermedad es el lado nocturno de la vida, una ciudadanía más onerosa. Todos los que nacen tienen doble ciudadanía, en el reino de los sanos y en el reino de los enfermos. Aunque todos preferimos usar solo el pasaporte bueno, tarde o temprano cada uno de nosotros se ve obligado, por lo menos por un tiempo, a identificarse como ciudadano de ese otro lugar”.
Disease es la dimensión objetiva, física, de la enfermedad, la que manejamos más a menudo; illness es el padecimiento, la dimensión subjetiva, dolorosa, sufriente de la enfermedad; sickness es, probablemente, la arista que menos contemplamos, cómo la sociedad nos ve.
Tuberculosis, cáncer, HIV, por ejemplo, han operado en diferentes contextos históricos con un efecto de culpabilización en los pacientes, como si él mismo fuera el promotor de la enfermedad. En el primer caso por un exceso de sensibilidad y melancolía, una idealización casi positiva del padecimiento. Al cáncer se lo vinculó con la represión de las emociones mientras que el sida, ya se sabe, se ligó estrechamente rcon la promiscuidad sexual. Nada más falso que esas adjudicaciones.
“El imperativo ‘sé positivo’ no es inocente: es una violencia que culpabiliza al sufriente y convierte el dolor en una falla personal. La felicidad obligatoria (la negación del malestar) es la nueva forma de opresión”, dice Byung-Chul Han en La sociedad paliativa.
El reconocido autor británico Hanif Kureishi compartió su mirada sobre el padecimiento personal luego de quedar inmovilizado, en su casa de Italia, durante un episodio cardíaco. En un programa en la BBC reveló que se sentía sumergido en una penumbra que desconocía. Un desmayo repentino lo sumió en una pesadilla. Había estado caminando En Roma por la Piazza del Popolo y los jardines de Villa Borghese. Ese día, cuando regresó a su departamento, el narrador de origen paquistaní se puso a ver un partido de fútbol del Aston Villa. Tomó una cerveza, se mareó y perdió la conciencia. Luego, despertó en un charco de sangre, con el cuello torcido.
Destrozado, el diario de supervivencia que le dictó a su hijo Carlo cuenta el drama del escritor británico hedonista que recopila el blog que lo “mantuvo vivo”. “Quedar paralizado es una forma estupenda de conocer gente nueva”, bromeó. Y aunque el sexo convencional ya no le es posible, se preguntó si algún día “seré capaz de practicar un poco de cunnilingus suave”. Las sensaciones derivadas de la paraplejia las contó como una paradoja: sentirse menos poderoso, mientras descubre un tipo diferente de poder en otros.
Desde entonces, dividió su tiempo entre hospitales, cirugías y la lucha constante contra la inercia de sus piernas y brazos. “Es como si te arrancaran del mundo y te castigaran de forma kafkiana”.
El uso de drogas recreativas y la puesta al día en la escritura revitalizaron la relación con sus lectores, le dieron fuerza: “Trato de recordar que lo que me pasó no es tan infrecuente. Todas las familias del mundo han experimentado la muerte, la enfermedad o la discapacidad de una forma u otra”. Ese recordatorio de la fragilidad humana y la fortaleza se encuentra en el registro de las conexiones interpersonales.
En Biografía de mi cáncer, la escritora y periodista argentina Patricia Kolesnicov relató su experiencia sin complacencia, con claridad y humor. El portugués José Saramago leyó el libro y escribió en su blog: “El relato que en otras manos sería grave, inquietante, incluso asustador, despierta frecuentemente en nosotros una sonrisa cómplice, una súbita risa, una irreprimible carcajada”.
“Todo había empezado años antes cuando toqué el bultito en la teta derecha y no pensé nada, pero pedí turno con la ginecóloga”, contó la autora. La médica la tranquilizó, luego la mandó a y le dio a elegir entre mantenerlo o quitárselo. “Esa elección me salvó la vida: el bultito era un cáncer agresivo. Tenía 33 años, un cuerpo muy fuerte y la biopsia decía que me esperaban unos cuantos rounds con la muerte. No dudé: iba a dar esa pelea; lo hice con quimioterapia, con psicoanálisis, con una ecléctica medicina alternativa, con rayos, natación y el amor de los demás. Diez meses después de haber palpado el bultito estaba pelada, flaca, sin cejas, débil. Pero los análisis estaban limpios”.
Al cumplir 41 años, a la poeta Anne Boyer le diagnosticaron un cáncer triple negativo de mama y de pronóstico grave. Era necesario realizar un tratamiento muy agresivo, la enfermedad implicó una crisis y el punto cero de su reflexión sobre la mortalidad y las políticas de género relacionadas con la salud. Boyer es madre soltera y no estaba habituada a recibir cuidados, sino más bien a prodigarlos. En su libro Desmorir contó en forma descarnada el proceso de su enfermedad y supervivencia. Reflexionó con enojo y clarividencia sobre el estado sanitario de los Estados Unidos, su país, enfrentando temas como la experiencia del cuerpo y de la mente acerca del dolor, la hipocresía y el abuso de las farmacéuticas, los raros itinerarios que proponen algunos charlatanes y los debates entre las instituciones de salud públicas y privadas. Desmorir es una meditación sobre la enfermedad en el mundo capitalista que recibió el Premio Pulitzer de No Ficción en 2020.
El proceso de recuperación frente a una enfermedad convertido en lucha diaria, física y emocional es desafiante. En la escritura emana de un mestizaje entre historias verdaderas y ficticias. La resiliencia de los escritores toca y transforma a quienes los leen.
LH/MF