Efemérides

Día Mundial de las Personas de Talla Baja: ¿por qué se conmemora el 25 de octubre?

Las personas de talla baja —aquellas que presentan alguna forma de enanismo o condición que limita su estatura adulta— representan una minoría poco visible, aunque se estima que aproximadamente 1 de cada 25.000 nacimientos presenta la forma más común conocida como Acondroplasia.

La fecha del 25 de octubre fue elegida como efeméride global como homenaje al natalicio de Billy Barty (1924-2000), actor estadounidense que sufrió enanismo y fundó en 1957 la Little People of America, organización pionera en la defensa de los derechos de las personas de talla baja.

Según el registro del Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS) —a través del Registro Nacional de Personas con Discapacidad (RNPcD)— en junio de 2022 había 1.542 personas certificadas en Argentina con condiciones de salud asociadas a talla baja. De ellas, el 54,4 % eran mujeres y el 45,6 % hombres; aproximadamente el 75 % presentaba discapacidad motriz y el 17,9 % más de un tipo de deficiencia.

En el ámbito laboral, del total de personas con talla baja mayores de 14 años en condiciones de trabajar en ese registro (945 personas), apenas el 19,2 % (~181 personas) estaba ocupada. De ese grupo ocupado, casi el 60 % era obrero o empleado y alrededor del 35 % trabajaba por cuenta propia. Esto evidencia brechas importantes de inserción laboral para este colectivo.

En cuanto a las barreras cotidianas, los relatos de personas de talla baja en Argentina coinciden en señalar la falta de adaptaciones razonables —mesas, mostradores, baños, transportes — así como la persistencia de miradas estigmatizantes. En un trabajo de campo publicado, una mujer con acondroplasia afirmaba: “No llego a las teclas de luz y necesito ayuda para subirme al colectivo”.

Desde el punto de vista médico y de atención, el Hospital de Pediatría Prof. Dr. Juan P. Garrahan en CABA es uno de los centros de referencia para displasias esqueléticas. En su comunicado del 25 de octubre de 2023, señala que esta condición exige un abordaje integral —genética, ortopedia, kinesiología— y que no todas las personas adultas tienen aún acceso a una atención especializada.

Por tanto, hacer visible el día mundial implica más que una fecha: significa impulsar políticas públicas, asegurar adaptaciones urbanísticas universalmente diseñadas, incluir en los currículos escolares el respeto a la diversidad corporal y garantizar que las personas de talla baja puedan ejercer sus derechos en igualdad. En este sentido, la normativa argentina cuenta con marcos legales para la accesibilidad y la no discriminación, pero la implementación aún resulta desigual.

En el marco de esta jornada, distintas organizaciones y comunidades realizan talleres, charlas, campañas en redes sociales y actividades simbólicas —como vestirse de verde o fotografiarse con la mano alzada— para visibilizar a este colectivo y sus demandas.

Hoy, esta efeméride es un llamado a acción: a diseñar ciudades accesibles, a derribar los prejuicios que invisibilizan a las personas de talla baja, y a reconocer que la diversidad de estaturas es parte de la riqueza humana.

Qué es la acondroplasia

La acondroplasia es un trastorno que afecta el crecimiento y desarrollo de los huesos, cartílagos y tejidos conectivos, ocasionando el tipo más común de enanismo. Se caracteriza por una baja estatura, normalmente menor a 1,25 mts, un rango limitado de movimiento en los codos, macrocefalia, brazos y piernas cortos, dedos pequeños e inteligencia normal.

Se estima que en todo el mundo, una de cada 25 mil personas nacen con esta condición. En los Estados Unidos se escogió octubre como el Mes Nacional de Concientización Sobre el Enanismo. Uno de los reclamos más importantes de las personas que padecen acondroplasia es que son tratados como niños o creen que al tocarlos dan suerte.

Por eso es importante utilizar la fecha para concientizar al resto de las personas y pedir empatía y un tratamiento a las personas que padecen la condición igualitaria al del resto de la población. El respeto, más allá de todo, debería ser lo primordial. La idea de la organización es que algún día no se necesite una fecha específica para que se tenga conciencia de esto.

NB