Mujeres que viven con VIH: vergüenza, culpa y deseo

El resultado de los análisis dice positivo, pero parece algo negativo. La mujer recibe el diagnóstico impactada, los médicos le explican que estuvo expuesta al virus que provoca inmunodeficiencia humana y que a partir de entonces está infectada. Ahora es una mujer con VIH.

“No escuchás, todo te asusta, todo te da vergüenza. Después tenés que ir a googlear porque no entendiste nada. Te dicen: ‘Tomá una pastilla cada 8 horas’ y ni registras. Te vas del consultorio ignorante. Una va a la consulta, se supone que para saber, pero te sentís tan chiquita al lado del ‘ser superior’, del médico que te dice no podés hacer esto, no podes hacer lo otro, que te dice que se terminó acá, chorizo de análisis… y te vas, horrible.”

“Vas con miedo, con vergüenza, no lo querés contar a nadie. Claramente el médico es alguien poderoso, vos lo ves y es el que sabe. Vas con miedo y te dice: ‘son consecuencias de tus actos, si vos no te cuidabas… son consecuencias de tus actos’, y yo pienso, hice mal, aparte de sentirte culpable, con miedo, con miedo de salir a la calle, de contarle a los demás. En mi caso lo primero que me pasó fue miedo y vergüenza, mucho miedo, eso fue lo que pasó.”

La mujer puede tener cualquier edad, cualquier historia, cualquier vida, la mujer es genérica, es cualquiera de nosotras. Es tu amiga, es tu hija, tu hermana, tu maestra, es tu vecina, tu mamá, sos vos y también soy yo.

El virus y la culpa

La mayor parte de las transmisiones ocurren por vía sexual y generalmente cuando las mujeres se infectan, ya han sido afectadas por situaciones antecedentes de sometimiento, desigualdad, violencia de género y violencia sexual en la niñez o adolescencia. Las mujeres quedan en riesgo como objeto de prácticas sexuales y socioculturales funcionales al machismo, en un 90% reciben el virus a través de sus parejas “estables”, pero igualmente son señaladas, estigmatizadas, cargadas de castigos y culpas.

“Históricamente, como el HIV está relacionado con el placer, con el tabú, que la mujer sepa del clítoris… ya estás condenada por haber elegido abrir las gambas. Es como el aborto, te lo mereces. Si tu marido tiene sífilis, no pasa nada. Pero vos sí, te lo mereces”.

“Me pasó a mí, llevaba 7 años en pareja. En el embarazo de mi segunda hija, me enteré que tengo VIH. Si es hombre, es el machito, no se discrimina tanto. Si sos mujer, lo primero que se asocia es que sos una puta. Hay un estigma importante, una carencia de información grande.”

Cada mujer con VIH enfrenta en su vida conflictos, disciplinamientos, prohibiciones, juzgamientos, situaciones de discriminación, marginalización, estigmatización y violencia; debe tomar decisiones, superar tabúes, mandatos, miedos, imposiciones, vergüenzas y moralinas; enfrentar incógnitas, paradojas, contradicciones y controversias; sumadas a las incertidumbres propias de la vida, las inquietudes y agobios relacionados al virus y en particular a cómo éste afecta el ejercicio de la sexualidad, cuando son los propios fluidos corporales del placer los potenciales transmisores (no tanto del virus, pero del miedo). 

El virus a través del tiempo

Si bien las vivencias son tan diversas como mujeres con VIH existen, también hay patrones que se repiten de acuerdo a sus marcos de contexto. No se puede igualar la experiencia de las mujeres que han recibido sus diagnósticos en los años 80, o en los 90, que en el 2000, o el 2024; saberlo pronta o tardíamente; contar con apoyo y herramientas para su elaboración, o no. No es lo mismo llevar 10 años de tratamiento, que 35; o haber nacido con el virus por transmisión vertical, lo que configura otro tipo de vivencia. Tampoco es igual el abordaje de la sexualidad cuando una mujer tiene 15, 20, 40, 70, o más años de edad. 

En la actualidad el virus del VIH controlado, bajo tratamiento y con buena adherencia, se establece como una condición crónica e intransmisible, sin embargo, no siempre fue así. Más de 4 décadas pasaron desde la aparición del virus y desde entonces los derechos sexuales y reproductivos de las mujeres que viven con VIH (como de aquellas que ya han muerto), han sido y en muchos casos siguen siendo, vulnerados de diversas y particulares formas. En estos 42 años de existencia del virus, las realidades de las mujeres con VIH, con sus diversas problemáticas y sus posibles (o imposibles) soluciones, han ido cambiando. Muchos de estos cambios han sido sutiles y paulatinos, sin embargo han transformado de manera significativa la vida de estas mujeres. En el tiempo de vida del VIH, podemos reconocer tres etapas bien diferenciadas:

1) La etapa del desconocimiento y el terror 

La primera, entre principios de los años 80 y mediados de los 90. Como toda enfermedad nueva, para el VIH no había cura ni tratamiento efectivo, por lo que fácilmente desencadenaba en un SIDA mortal. Es una etapa principalmente significada por la muerte y el terror, marcada por el desconocimiento, la discriminación y el desamparo, con situaciones de persecución, amenazas, burlas, segregación y condena social, especialmente hacia mujeres y feminidades con VIH, que eran tratadas como una amenaza social. Estas formas de violencia eran socialmente aceptadas y pretendidamente justificadas en el miedo al “contagio”, incluso en los servicios de salud se abordaba de esa manera. 

“Cuando empecé con esto hace 18 años, para mí fue terrible. A mí me lo contagió mi marido. Me sentí muy sola, perdida, caí en un pozo depresivo. Tenía a mis hijos chicos, no había mucha información. Mi hermana no fue discriminativa, fue ignorante. No compartíamos la pinza de depilar. Yo me puse a llorar y ella también, no sabíamos de qué se trataba. Ojalá que a ninguna le pase lo que me paso a mí, de sentirme tan,pero tan sola en esto.”

Los tratamientos eran experimentales e inaccesibles. Las mujeres con VIH en aquel entonces recibían presión constante de abandonar la vida sexual y también el mandato estricto de no reproducirse. Eran reprochadas y adoctrinadas para un sexo mínimo y estrictamente profiláctico. Retadas como niñas, perseguidas como criminales, culpadas de antemano por cualquier mal que pudieran ocasionar. Presionadas, señaladas, humilladas, expuestas, prohibidas y obligadas a anunciar el diagnóstico a familiares y convivientes, a parejas, ex parejas, ocasionales y futuras parejas.

De una sexualidad prohibida, imposibilitada, reprimida, amenazada hasta la criminalización, se fue pasando a una sexualidad profiláctica aceptable, posible, limitada, controlada, confiable, monogámica, estable e hipócrita. El VIH alejó a las mujeres de la búsqueda y desarrollo de sus libertades sexuales y socialmente puso un freno, marcando un retroceso a las formas de relacionarse previas a la revolución sexual.  

2) La época de los cócteles 

A mediados de los 90 los avances de la ciencia alejaron la expectativa de muerte. Los primeros cócteles tripartitos de drogas empezaron a dar buenos resultados, llevando al virus a la indetectabilidad y a su condición crónica. 

Al extenderse la vida de las mujeres con VIH se empezó a abrir la posibilidad de una proyección a futuro donde antes no la había, vale decir que para las mujeres que estaban infectadas, empezó una etapa de sobrevida. Las mujeres con VIH volvieron a conectarse con la pulsión vital, el deseo y el sexo. Aún bajo mandato de profilaxis para todo tipo de práctica sexual y la recomendación sostenida de no tener hijos, igualmente se reprodujeron. Los partos se empezaron a realizar bajo protocolo de cuidado, mediante el procedimiento de cesárea seca. Las mujeres con VIH tenían prohibido amamantar a sus hijas e hijos.

La adherencia al tratamiento se volvió fundamental. Se empezó a abordar al VIH en términos saludables, inclusivos y de acompañamiento, sin embargo, muchos tratos discriminatorios y violencias naturalizadas, persistieron y se sostienen hasta la actualidad.  

“A las personas que no les vas a poder hacer entender, que te dicen ‘si vos sos una sidosa’. Esa palabra, para mí, es una palabra muy fea, ‘sidosa’. Soy de enfrentar, me enoja no poder hacerle entender a la otra persona, que el VIH es una enfermedad crónica.”

“A mí me parece que tenemos que laburar mucho con el famoso estigma, sobre las mujeres en sí, casi todo lo que nos pasa es culpa nuestra, desde Eva. Renovar los médicos, ESI para los médicos, ESI para las mamás, para todos. Hablemos de que hay que desestigmatizar el rol de la mujer. Si vas a pedir ayuda a un médico que te trata de atorranta, no vas más. Entonces te sentís abandonada por el sistema, ahí hay que laburar en ese estigma.”

3) Indetectable, es decir, intransmisible

La tercera etapa, es reciente y está marcada por los resultados de los estudios globales Partner, mediante los cuales se determinó que el virus cuando es indetectable, es intransmisible.

Por primera vez en casi cuatro décadas, se abrió para las mujeres con VIH la posibilidad de tener una sexualidad de piel a piel, sin barreras de látex, con intercambios de fluidos y placeres. Sin prohibición. Sin riesgo de transmitir el virus. Sin lugar para culpabilidades.

Los riesgos de transmisión vertical se volvieron prácticamente nulos. Los nacimientos siguieron ocurriendo mediante cesáreas y también se empezaron a aceptar los partos vaginales, mientras se abre a debate la posibilidad de la lactancia materna.

Increíblemente, información de esta relevancia, que podría acabar con tantos miedos y estigmas, no circula por fuera de las comunidades y redes de personas infectadas, no se sabe, la intransmisibilidad no se viraliza. 

Es mucho lo que se ha avanzado y es mucho lo que todavía falta, lo que se puede hacer.

Todo lo que falta 

“Asistencia alimenticia. A muchas se les dificulta conseguir trabajo. No poder llevar el alimento a su casa, eso genera angustia, depresión y hay fallas en la adherencia, si no te alimentas adecuadamente, la medicación termina cayendo mal y es un efecto en nuestra salud también.”

“Los médicos a veces indagan y hacen preguntas que no tienen que hacer, como cómo una contrajo el VIH. El otro día una compañera contaba que una ginecóloga no le quiso hacer el Papanicolaou por tener VIH, muy reciente, esa es una violencia y capaz no la detectamos muy fácil. Una ginecóloga me dijo que tendría que inseminarme para tener hijes… Eso me parece muy violento. Porque yo sé que no es así, pero ¿si se lo decía a una mujer sin información?”

Las mujeres con VIH se sostienen entre pares, pero por fuera no hay campañas educativas, ni de difusión o concientización sobre VIH, sexualidad e inclusión.

Los testimonios anónimos que aquí compartimos surgen del Estudio Sobre Violencias Hacia Mujeres con VIH, realizado por la Comunidad Argentina de Mujeres con VIH (ICW). Sus voces nos acercan vivencias y aportan información indispensable para el análisis y comprensión de las realidades que enfrentan las mujeres con VIH en sus vidas cotidianas y el impacto que tienen estas violencias sobre el desarrollo de sus sexualidades y sus vitalidades.

Como señala Mariana Iácono, coordinadora nacional de la Comunidad Argentina de Mujeres con VIH (ICW): “El estado tiene una deuda pendiente en términos de políticas públicas que aborden los derechos sexuales y la salud sexual de las mujeres con VIH en Argentina.”

El deseo y el sexo con VIH

Si el sexo femenino es tabú, el sexo femenino con VIH lo es aún más. La sexualidad de las mujeres con VIH dirime en su intimidad asuntos que son políticos, colectivos y públicos. 

Cuando desean, cuando gustan, se ilusionan y se calientan, cada vez que se enamoran, si van a tener sexo o empiezan a conocer una persona nueva, resurgen ciertas inquietudes, hay que volver a pensar, elaborar y decidir cada vez, qué hacer con el VIH. 

“Más allá de toda la información que una tenga, no hay como la contención del grupo de pares, que te puede escribir un domingo, que te dice conocí un pibe, cómo le cuento el diagnóstico.”

Decirlo es todo un tema, puede ser peligroso, puede resultar un alivio, ser humillante o empoderador, inclusivo o discriminatorio, de acuerdo a cómo se lo afronte. Lo que nunca se puede prever es la reacción. 

Muchas veces las mujeres con VIH terminan siendo educadoras en salud de sus compañeros sexuales, un rol alejado de la seducción capaz de deserotizar a cualquiera. 

El virus es importante y por momentos demasiado. Es permanente. Puede ser invasivo, pesado. Puede volverse determinante de las relaciones y los vínculos, es capaz de condicionarlos. Siempre el VIH aguafiestas en medio del juego de seducción. Es incómodo, molesto, corta mambo, antipático, anti libido, es algo traumático y desempoderante.

“Cuando recién me diagnosticaron, me puse en pareja muy rápido. Para mí estaba todo divino; apenas se lo conté, estuvo todo bien. Yo lo veía como un plus que quisiera estar conmigo a pesar del diagnóstico. Cuando cortamos la relación, me empezó a hostigar y amenazar con contarlo en redes y a amigos. Me escribía que el VIH era un castigo por mis conductas sexuales. Casi termino con una denuncia penal. Pude salir de eso con ayuda de mi familia, y ahí se cortó. Estuve 2 años con esa persona y no me di cuenta. Veo muy común eso que decimos, ‘le conté mi diagnóstico y no le jode, que buena persona que es’, y no vemos todo lo demás.”

Entonces, ¿tener o no tener sexo?, ¿de qué forma?, ¿cuál es el sexo posible con VIH?, ¿cómo cuidar, cómo cuidarse?, ¿usar condón, a veces, siempre, no usarlo? ¿con quién, con quiénes, cómo, cuándo, dónde y hasta dónde? ¿...y todo lo que no es penetración, el juego, la exploración?, ¿es posible recibir sexo oral? ¿Tiene algún sentido el campo de látex? Y en los dedos, ¿hay que ponerse guantes? ¿hasta donde se pueden controlar los intercambios de fluidos durante la actividad sexual? ¿y qué hay del sexo entre mujeres con VIH? ¿y del sexo menstruante?

¿Es posible ser mujeres con VIH deseantes y deseadas, merecedoras de gozos y de amores, dignas de ejercer una plenitud sexual? ¿Es posible elegir lo que se quiere? ¿Decidir si entablar relaciones múltiples, o establecer una pareja estable y monógama? ¿Ser buenas mujeres, pacientes todo el tiempo, obedecer las reglas? ¿Transgredir, hacer acuerdos? ¿Tomar riesgos, confiar en la experiencia? ¿Callar, omitir, disimular, ocultar el diagnóstico? ¿Confesar, compartir, hacerlo público, hacer activismo, militar el VIH, educar a todo el mundo?

Estos son algunos dilemas e inquietudes básicas que enfrentan en la intimidad las mujeres con VIH, muchas giran sobre las medidas de profilaxis, su inclusión e interferencia en las prácticas sexuales, mientras que otras son cuestiones de inclusión social. 

Es indispensable para las mujeres con VIH tener acceso a una buena calidad de vida, alimentos, techo, información, acompañamiento, acceso al tratamiento médico y poder de decisión. 

No existen derechos sexuales, reproductivos o contrareproductivos sin acceso universal a la salud pública, sin derecho a la ciencia, a la información, a la educación. Para lograr calidad de vida, para ejercer ciudadanía plena, hace falta un Estado que acompañe, garantice, promueva y respete los derechos y los deseos de las mujeres con VIH.

AUR/MA