El derecho a vivir en el cuerpo propio

Tu mamá puede ser intersex. Esa persona que baila en un concierto puede ser intersex. La persona que te gusta puede ser intersex. Tu hermana puede ser intersex. Vos podés ser intersex. 

Según la ONU, el 1.7% de la población global nace con rasgos intersexuales, una cifra comparable a la cantidad de personas pelirrojas que habitan el mundo. Aunque se cree que ese número puede aumentar debido a que muchas diversidades corporales no están incluídas en ese porcentaje. 

Se entiende por intersexualidad a la diversidad corporal que se puede manifestar en los genitales, las gónadas, las hormonas o los cromosomas. 

Según el Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo (PNUD): hay tipificadas más de 40 variaciones intersex, que erróneamente tienden a abordarse como “patologías”. Estas características pueden ser visibles en el nacimiento, otras veces aparecen en la pubertad, en otras ocasiones no son físicamente evidentes y en otras no detectarse nunca en la vida. La intersexualidad no es una enfermedad, tampoco define el género: una persona intersex puede ser hetero, gay, lesbiana, trans, bisexual o asexual, y puede identificarse como mujer, hombre, ambas o ninguna. 

Las principales luchas del movimiento son detener las mutilaciones genitales, las intervenciones quirúrgicas cosméticas y ciertos tratamientos hormonales, que en algunos casos, solo sirven para modificar el aspecto corporal. Estas invasiones en la mayoría de los casos se hacen sin consentimiento de la persona intersex.  En Argentina una de las principales deudas del Estado es el tratamiento legislativo y la aprobación de la Ley de Protección Integral de las Características Sexuales, herramienta necesaria para poner fin a las violaciones en los Derechos Humanos de las personas intersexuales. “Todos los días en todas partes del mundo se practican estas intervenciones para ‘normalizar’ los cuerpos de bebés, niñes y adolescentes para que encajen dentro de los conceptos binarios de cuerpo masculino o femenino”, manifiestan desde Potencia Intersex, una de las organizaciones de Argentina. 

Tortura y tabú 

Ale López Bemsch nació en 1989 en San Miguel de Tucumán y es Director del Comité Intersex de la Asociación Internacional de Lesbianas Gays Bisexuales Trans e Intersex para América Latina y el Caribe (ILGALAC). “Las intervenciones terminaron cuando cumplí 15. Me torturaron. El médico exigió que no le dijera a nadie, si alguien preguntaba tenía que decir que la cirugía era por cáncer de ovario. Lo cumplí al pie de la letra”, dice. 

Aún hoy, sufre las consecuencias: el año pasado le sacaron hilos de sutura que quedaron dentro de su cuerpo y debe usar productos para cicatrizar las heridas. 

Marina Elichiry es activista, lesbiana y médica especialista en Medicina General y cuidados paliativos. Mientras estudiaba Medicina en la Universidad de Buenos Aires (UBA) conoció las demandas del movimiento intersex a través del testimonio de Mauro Cabral -activista argentino por los derechos de las personas intersex y trans-. “Por suerte fue antes de que abordaran el tema en la UBA”, dice. 

Se entiende por intersexualidad a la diversidad corporal que se puede manifestar en los genitales, las gónadas, las hormonas o los cromosomas. Hay más de 40 tipos de variaciones

Aún recuerda el día en que el tema llegó a las aulas. Fue durante una clase de “patologías mentales”, en la cátedra de Medicina Legal, cuando el profesor habló sobre transexualidad, homosexualidad e intersexualidad, en un marco patológico, “casi como si fuera un delito”. “El profesor era cirujano y decía ‘al fin y al cabo es más fácil hacer mujeres porque solamente hay que cortar, en general se hace eso con estas personas’”, cuenta. Marina lo enfrentó y le dijo que las personas intersex luchaban organizadas, y que se oponían a esas intervenciones no consentidas. “El profesor me humilló, mis compañeres me abuchearon, me paré y me fui de la cátedra”, dice. 

Según Marina, en 2014 en el Hospital Garrahan definieron un lineamiento interno, eso puede marcar precedente en otros centros de referencia que siguen practicando cirugías mutilantes. En el Garrahan ya no se practican clitoroplastias y clitorectomias, en algunos casos se siguen haciendo vaginoplastias, “pero siguen defendiendo a capa y espada, al igual que otros hospitales, las cirugías de hipospadias”. 

“Soluciones” cosméticas y prepotencia médica 

Cuando una persona nace - cuenta Marina- si en controles detectan características genitales que no cumplen con los estándares de normalidad médica, la derivan a un centro de referencia pediátrica “es ahí donde se opera, se mutila y se realizan estas cirugías no consentidas a los recién nacidos. Lo primero que se les ofrece a las familias son operaciones cosméticas” 

Para Marina una ley sería fundamental para que estas cirugías se terminen porque los profesionales tienen miedo a las demandas judiciales, “Hay cirujanas pediatras jóvenes que están haciendo fuerza para modificar ciertas prácticas, un choque generacional con los que siguen creyendo que las cirugías son el camino correcto. La intersexualidad no es una enfermedad, las personas intersex deben tener acceso a la salud y a todos los estudios y recursos que sean necesarios para asegurarse que no necesitan algún estudio médico específico”, dice. 

“¿Qué tenés ahí?”

Durante su infancia, Ale López Bemsch deseaba encontrar a otra persona como él. Que así como había chicos rubios y con anteojos, en otro barrio habría alguien como él: con esa voz tan baja, con su fisonomía que no era acorde a sus amigas. “Cuando nací me inscribieron como Cecilia Alejandra, a mi mamá los médicos le dijeron que yo tenía hiperplasia suprarrenal clásica y que para ser 100% Cecilia había que hacer ciertas cosas”, cuenta. En la pubertad el comentario de las vecinas era “¿por qué tiene la voz gruesa? ¿Por qué se comporta como un chico?”. Tenía más resistencia al deporte, no tenía pechos, no usaba corpiño; mientras todas sus amigas calzaban 36, a los 12, Ale usaba zapatillas 40. “¡Yo era feliz! Me decían ‘deforme, ovni, ¿Sos un chico? ¿una chica?’... Mi pubertad fue un caos, porque me daba cuenta que verdaderamente no encajaba. Pero yo era libre”, dice. 

En la adolescencia Ale y su mamá llegaron a un medico. Les dijo que padecía "una deformidad"

Un día cualquiera, Ale salió de su habitación para ir al baño. La tela ajustada de la bombacha le marcaba los genitales. Su mamá se sorprendió: 

—¿Qué tenés ahí? ¿Qué tenés? Vamos al médico que te va a explicar - dijo. 

—No, ¿qué me tiene que explicar? - le contestó.

La madre buscó entre los mejores ginecólogos, endocrinólogos y urólogos pediátricos de Tucumán. Hasta que llegaron al consultorio de una de las “eminencias médicas de la Provincia”. 

Ale y su mamá escucharon en silencio las palabras del especialista. 

—No existe otra persona como vos en ninguna parte. Padecés una deformidad. Hay que hacerte estudios: resonancia, tomografía de manos, cistoscopia. 

Ale miraba sin entender lo que el médico decía. Además le recetó que fuera a una psicóloga para charlar sobre “ciertos temas”. “La psicóloga no consideró cómo me sentía cuando hablaba con ella. Cuando le dije que a mi me gustaban las chicas, la psicóloga me dio un consejo: ‘¿por qué no tomás alcohol y vas a un boliche heterosexual y te acostás con un chico? Capaz que teniendo mucho sexo con hombres te termina gustando’”.

Cuando en todo el mundo celebraba el día de los enamorados, el 14 de febrero de 2003 Ale ingresó por última vez a un quirófano. Supuestamente le harían unos de los tantos estudios recetados por el especialista. Pero le mintieron: en realidad se trataba de una cirugía que duró 10 horas. Estuvo un mes internado, la primera semana bajo los efectos de calmantes para que no sintiera dolor. Cuando despertó, a la primera persona que vio fue a la psicóloga. “No te mirés de la cintura para abajo”, le aconsejó la terapeuta. 

Ale recuerda los “ojos de susto” de los enfermeros cuando lo bañaban. Tenía la entrepierna inflamada, un dolor insoportable. Su mamá, al ver semejante hinchazón, llorando y gritando le imploró al médico: “¿Esta inflamación bajará?”

Derecho a la información y derecho al placer 

De todo lo que le hicieron se enteró mucho tiempo después, cuando decidió reconstruir la verdad e investigar su propia vida. Antes de la operación le dijeron que le harían una cistoscopia, un estudio habitual en su rutina médica. Pero en realidad le realizaron una intervención para que sus genitales se adecuaran a los de una mujer. Cortaron un pedazo de intestino para hacerle la cavidad vaginal. Tenía todo el abdomen lleno de gasas. “Antes de la cirugía sentía placer, el placer que no siento ahora. Antes de la última cirugía mi genitalidad me permitía sentir cosas, pero con la intervención me provocaron daños irreparables”, dice Ale. 

Luego vinieron las infecciones urinarias y en los genitales, las terapias hormonales.  Un día, después de tantas dudas, se animó y le preguntó a su mamá cómo se llamaba lo que tenía: 

— No lo vas a entender, tu diagnóstico es hiperplasia suprarrenal clásica o hermafroditismo verdadero - le contestó.

Ale buscó en internet y se encontró con Brújula Intersexual, una organización intersex. leyó en voz alta: “Intersexualidad no es igual a hermafroditismo”. Encontró historias muy parecidas a su propia vivencia. Se comunicó con una de las administradoras de la página y decidió cambiar de ginecóloga. 

Cuando fue a buscar su historia clínica, se la negaron. A través de Justicia Intersex-organización argentina por los derechos de las personas intersex- presentaron un amparo para conseguirla. Sólo le dieron una hoja en donde figuraba análisis de sangre.

“En la primera consulta relaté todo lo que recordaba, las cirugías, los estudios. Necesitaba respuestas”, dice. Cuando fue a buscar su historia clínica, se la negaron. A través de Justicia Intersex-organización argentina por los derechos de las personas intersex- presentaron un amparo para conseguirla. Sólo le dieron una hoja en donde figuraba análisis de sangre. Es decir, según los registros del sistema de salud, nunca hubo intervenciones, ni tratamientos con hormonas. 

Cuando la nueva endocrinóloga analizó los estudios de sangre, le dijo que no tenía hiperplasia suprarrenal congénita y tenía que hacerse nuevos análisis. En el laboratorio se asombraron con el resultado: su DNI decía que era Cecilia Alejandra, pero su cariotipo era masculino XY. La endocrinóloga le dijo entonces que tenía “disgenesia gonadal”. Luego de una resonancia se dieron cuenta que, cuando tenía un año y medio, a su mamá le mintieron. Le habían dicho que tenía una hernia y que debían operar, cuando en realidad le extirparon testículos u ovarios, jamás lo sabrá. “Nunca me sentí una chica, por la Ley de Identidad de Género pude cambiar mi identidad”, dice. 

Recuerdo de la tortura

Giuliana del Mar es la más grande de tres hermanas. Fue la primera hija y la primera nieta de una familia numerosa. Es profesora de teatro y activista en Potencia Intersex. Cuando tenía 13 años, mientras se cambiaba para ir al cumpleaños de una amiga, su mamá le dijo que tenían que hablar. Se sentó en la cama y como pudo, habló: 

— Hija, no tenés que esperar más la menstruación. Vos naciste sin ovarios y sin útero. Eso te impedirá menstruar y quedar embarazada -. 

Se le vino el mundo abajo. Estaba tan triste y confundida que decidió no ir al cumpleaños. La madre lloraba, mientras revelaba los detalles. Giuliana escuchaba en silencio y empezaba a entender el motivo de todas las revisiones y estudios médicos. Le dijo que, en una de esas operaciones, le habían sacado las gónadas. Sin embargo, a esa edad, ella no sabía que las gónadas eran testículos no descendidos. 

Recordó entonces que a los ocho años sintió una molestia en la ingle. Su mamá la revisó y notó que tenía una leve inflamación. Entonces fueron a una consulta médica al hospital del pueblo. “Los médicos que me atendieron dijeron que era una hernia inguinal, lo definieron como algo ‘súper simple’”, recuerda. Sin hacerle ni una ecografía ni estudios complementarios, la operaron. No era una hernia: le extirparon un testículo. “Para excusarse dijeron que, cuando abrieron ‘saltó para afuera’”, cuenta. 

A Giuliana la derivaron a Córdoba Capital y allí comenzó una seguidilla interminable de estudios: cariotipo, una y otra vez exámenes genitales y un estudio muy doloroso e invasivo: la cistouretrografía. Dice que nunca se olvidará del nombre de esa práctica ni del dolor que sintió cuando se lo hicieron: “Consiste en introducir una sonda por la uretra y envían líquido para controlar los conductos urinarios, mientras sacan radiografías. Tenía que orinar y detener la micción, una y otra vez. Esa fue una de las tantas torturas que viví”.

Un comité de bioética formado especialmente por su caso, analizó si había que extirpar o no el segundo testículo. En esas reuniones médicas expusieron -sin consentimiento- su identidad, mostrando fotos de su cara, de su cuerpo, de sus genitales. Programaron la segunda cirugía, a ella le dijeron que era otra hernia. “A mi mamá los médicos le fueron contando todo. Desde que papá murió ella se encargó de la familia, Al verla tan triste, los médicos le decían que se quedara tranquila porque yo estaba sana, a la distancia ese discurso médico lo veo un tanto psicópata, porque le decían ‘tu hija no está enferma’, pero por otro lado me revisaban hasta el cansancio y me metían cámaras por todo mi cuerpo”, dice. 

Encontrar la identidad en YouTube

Entre los 13 y los 14, Giuliana también comenzó terapia. La psicóloga tenía encuentros con la endocrinóloga tratante. En una sesión, Giuliana hizo una lista de las dudas, la primera: “¿Cómo se llama lo que tengo?”

“La doctora me explicó que se llamaba Síndrome de Morris, que era intolerante a la testosterona. Y le pregunté: ¿y qué tengo adentro? Ella hizo un dibujo muy rudimentario de un útero y ovarios e hizo una cruz enorme, lo tachó y me dijo ‘de esto vos no tenés nada’”, recuerda. 

Un día, Giuliana estaba buscando en Youtube videos para abordar conceptos básicos de Educación Sexual Integral en sus clases de teatro. Allí apareció la palabra intersexualidad y su compañero de ese momento la miró y le dijo “¿che, pero vos serías intersex?”. Continuaron en la búsqueda y encontraron videos de Mauro Cabral, que fueron “todo un descubrimiento”. 

En 2019 fue al Encuentro Plurinacional de Mujeres, Lesbianas, Travestis, Trans, Bisexuales, Intersexuales y No Binaries y por primera vez se sintió abrazada por la sociedad. Lo sintió como una forma de resignificar su cuerpo, sus vivencias, su identidad y darle una vuelta colectiva y política a su historia. “A una persona que aún se encuentra oprimida les diría que intenten salir de la soledad, que somos un montón, que estamos por todos lados, y que hablar de que existimos es una gran forma de dar batalla a un mundo que vulnera nuestros derechos humanos”, dice. 

Para Giuliana la preocupación que maneja el sistema médico para normalizar los cuerpos de recién nacidos o adolescentes, no tiene sentido. “A los médicos los mandaría a estudiar consentimiento, que puedan poner por encima la integridad de la vida y no priorizar tratamientos cosméticos. Lo que me hicieron a mi no fue necesario. Los testículos no descendidos tienen casi el mismo porcentaje de tumoración que uno funcionando normalmente. Hoy se los decide dejar porque eso permite no tener que tomar medicación de por vida para sustituir los estrógenos que producen. Yo tengo que tomar estrógenos de por vida, y medicación para combatir la osteoporosis que tuve en la adolescencia”, cuenta. 

Ansiedad por definir

Be es artista y gestora cultural, y es parte de la Red Plurinacional Intersex. 

Cuando tenía 14 años, le explicaron que su canal vaginal era “muy poco profundo” y que “para tener una vida plena, sexual, y casarme,  tenían que hacerle una cirugía”. “Me dijeron ‘es con tu propia piel, lo hacés ahora y te olvidás, pero no vas a poder tener hijos de manera biológica’”, recuerda. “Por mi diversidad corporal tengo un riñón en herradura y problemas en la espalda, además puede traer consecuencias en el esqueleto, en la audición y en el corazón, pero nunca me dijeron eso: la centralidad siempre fue la genitalidad”, revela. A los 15 decidió operarse, pero no habló con nadie y dio por cerrado el tema. Cree que fue por vergüenza. Recién a los 29, leyendo a Mauro Cabral, entendió que era intersex. “Eso me trajo un cambio muy grande en mi vida”, dice. 

Be hace activismo desde el backstage porque aún le cuesta la exposición. Ella se encargó de la prensa de la Ley de Protección de Características Intersexuales, la comunicación en redes y producción de material y contenido para la Red Plurinacional Intersex. Además hizo una tesis de su diversidad corporal desde un punto de vista social, derechos humanos y de género. 

A los 15 Be decidió operarse pero no lo habló con nadie. Cree que fue por vergüenza. Casi 15 años más tarde supo que era intersex.

Cuando era adolescente, Be leyó en internet el porcentaje de personas mujeres que tenían su misma diversidad corporal: 1 cada 4000 o 5000. Una vez en un recital en el estadio de River, hizo la cuenta de cuántas personas podrían tener su misma diversidad. “La raíz del problema tiene que ver con la expectativa de normalidad y la división sexo genérica de la sociedad. Si pudiéramos aceptar que una persona pueda elegir más adelante cómo quiere que se vea su cuerpo y no haya necesidad de tomar una decisión por esa persona no existiría ese problema. Corre una ansiedad por definir los sexos, una suerte de pánico a los cuerpos distintos. Es urgente que se apruebe la ley porque prohibiría de manera tajante las intervenciones; pero también debe haber un cambio social. Muchas personas por ser intersex les cuesta conseguir trabajo, acceder a la educación o simplemente circular con una identidad que no es leída de una manera normativa. Además se fuerza una identidad de género a través de las cirugías. Hacer la lectura política me abrió la cabeza”, dice. 

Las cirugías plásticas que se realizan a personas intersex no tienen justificación médica, hay estudios en donde se demuestra que el resultado no mejora la funcionalidad ni la calidad de vida. Sobran los testimonios de personas intersex que padecieron cirugías en la niñez, que aún padecen las consecuencias de las intervenciones sobre sus cuerpos y los traumas que los acompañarán durante el resto de sus vidas.

CS/MA