“Hace seis meses que no me hago la carga viral”: la falta de reactivos pone en riesgo a las personas que viven con VIH

“No sé cómo está mi salud” es una frase que se repite en los testimonios de personas adultas y jóvenes que viven con Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH) en Tucumán. No saben si la medicación sigue funcionando, si sus defensas se mantienen altas o si el virus continúa indetectable. El temor a perder el control sobre su tratamiento es constante. Desde 2024, la falta de reactivos para estudios clave como la carga viral y el conteo de CD4 dejó en pausa los controles médicos regulares. El recorte en las políticas públicas destinadas al VIH generó un problema a nivel nacional, pero su impacto varía según los recursos de cada jurisdicción. Algunas provincias lograron reasignar rápidamente partidas presupuestarias; otras, como Tucumán, se vieron obligadas a priorizar algunos casos, mientras buscan ampliar su presupuesto. La estimación de la Unidad Coordinadora y Ejecutora Provincial VIH/SIDA e ITS (UCE) es que se requieren alrededor de 100 millones de pesos mensuales para garantizar reactivos suficientes para las más de 2.500 personas en tratamiento y los nuevos diagnósticos.

“¿Qué es una emergencia?”

Celeste, de 37 años, fue diagnosticada en mayo de 2020 durante su primer embarazo. “Lo más difícil fue el primer año, el vivir una pandemia dentro de otra pandemia mucho más grande que es la del VIH,” relata en su fanzine “Seropositivas”. Hoy forma parte de la Comunidad Internacional de Mujeres Viviendo con VIH (ICW), un espacio de contención y fuente de información sobre sus derechos. En ICW se vió empoderada para ser una referente visible y activa desde su cuenta de instagram @con.amor.niñita. 

En un pequeño departamento de la capital tucumana, ella abraza a su bebé de apenas unos meses junto a su pareja. Desde ese espacio íntimo trabaja, cría y crea, rodeada de sus fanzines, muchos de ellos dedicados a visibilizar el VIH y sus realidades. “Me tocaba hacerme la carga viral en marzo y me dijeron que espere hasta fin de año. El acceso a los controles está limitado” manifiesta Celeste.“Mi infectologa fue clara: salvo que quiera pagar un estudio privado de carga viral, en el hospital solo me lo harán si es una emergencia. ¿Qué es una emergencia para el Estado? ¿Esperar a estar grave?”, denuncia con preocupación por los intensos dolores óseos que comenzó a sentir tras el cambio de medicación.

“Las mujeres solemos recibir nuestro diagnóstico en el control del primer trimestre del embarazo. Es muy bajo el nivel de diagnósticos en testeos rápidos en mujeres. Antes al menos había folletería, preservativos. Ahora no hay nada”. A lo largo de su testimonio se desgrana una radiografía dolorosa: controles que se extienden a un año o más, materiales de prevención inexistentes, burocracia para obtener preservativos, y una política de salud sexual “reducida a embarazos y partos”, dice Celeste. 

“Me trataron mal por darle leche de fórmula a mi hijo. Tuve que blanquear mi diagnóstico ante médicos de la Maternidad (hospital reconocido por ser el de mayor complejidad en el área tocoginecológica y neonatal del noroeste de Argentina), cuando eso no es necesario. No hay formación, no hay empatía” reflexiona sobre esta violencia que es común con otras mujeres. “El tema de la lactancia en mujeres con VIH es un tabú, es algo de lo que no se habla y ahora menos, porque ‘no hay plata’ para capacitar y no hay ganas tampoco” reniega Celeste mientras se pregunta por aquellas que no pueden contestarle a médicos. Y agrega una verdad que duele: “cuando hay crisis, las mujeres somos las más golpeadas. Somos quienes hacemos las tareas de cuidado, quienes llegamos tarde a buscar medicación, quienes a veces dejamos de tomarla para seguir cuidando a otros”.

Entre mate, termo, mamadera, contando cada cucharadita de leche en polvo, Celeste recuerda que a mediados de 2024, desde ICW solicitaron información pública de la provincia. “El 18 de julio del año pasado pedimos conocer sobre la cantidad de insumos disponibles y cómo se planificaba afrontar el resto del año. Queríamos datos oficiales sobre la situación específica en Tucumán. Sin embargo, nunca obtuvimos respuesta ni se publicó información alguna. Esto evidencia un fuerte hermetismo por parte de las autoridades”, remarca Celeste.

Como una referente visible de personas que viven con VIH, recuerda que años atrás era mucho más sencillo acceder a preservativos gratuitos. Celeste cuenta que sólo bastaba con solicitarlos en UCE para poder repartirlos: “Yo lo hacía en recitales, ferias y eventos culturales, donde tenía mejor recepción de mujeres que de varones”. Según informó la Unidad Ejecutora a la organización Ciclo Positivo, el 15 de abril ya se habían iniciado dos expedientes para que la Provincia realice nuevas compras. Diciembre fue la última campaña de prevención y cuando hubo mayor disponibilidad de profilácticos.

El cuerpo como campo de batalla 

Exequiel tiene 25 años y vive en Yerba Buena, uno de los municipios que integran el Gran San Miguel de Tucumán. Hace tres meses que no accede a su medicación en la provincia. El sistema de salud lo dejó en un limbo tras un cambio laboral: renunció a un empleo extenuante en una panificadora, donde trabajaba entre 10 y 12 horas diarias por apenas 290 mil pesos mensuales, y consiguió ingresar a un comercio gastronómico donde su salario apenas supera los 500 mil pesos, pero no cuenta cobertura médica. La obra social que tenía dejó de cubrir su tratamiento, y el sistema público le niega atención porque aún figura como afiliado al régimen anterior.

Exequiel vive cerca del centro de salud Ramón Carrillo, pero allí no hay infectólogos. Debe viajar al Hospital Padilla para atenderse y al Hospital del Carmen, a 50 cuadras, para sus controles de carga viral. “Hace más de seis meses que no me hago la carga viral. Fui a pedir turno y me dijeron que no había reactivos. ¿Cómo voy a saber cómo estoy? ¿Si soy indetectable? ¿Si la medicación me sigue haciendo efecto?”, pregunta. La angustia, dice, lo consume. “Siento miedo. Miedo de estar empeorando sin saberlo” lo dice sentado en la galería de su casa a la que se mudó junto a su hermana hace más de un año cuando llegó desde Santiago del Estero. 

En los primeros meses del año, Exequiel tuvo que enfrentar un laberinto burocrático: llenar formularios en la Superintendencia de Salud (el organismo que regula las obras sociales), acudir a la Defensoría del Pueblo, y lidiar con trámites imposibles para acceder a su propia historia clínica. Pasó días enteros esperando en pasillos hospitalarios, sin soluciones. “Me vi obligado a volver a Santiago del Estero. En un solo día allá me resolvieron lo que en Tucumán no pudieron en dos meses. ¿Por qué tanta burocracia? ¿Por qué tanta desidia?”, reclama. Aunque reconoce que la situación en su provincia natal tampoco es ideal, lo dice con conocimiento de causa ya que allí participaba activamente de la Red Argentina de Jóvenes y Adolescentes Positivos (RAJAP).

Desinformación, estigma y silencio: los otros virus

Otra entrevistada a quién llamaremos Silvia, para respetar su derecho a la confidencialidad, cuenta que migró a Tucumán desde Jujuy tras recibir su diagnóstico en el año 2021. La noticia la recibió internada por meningitis. “No sabía nada. No conocía la diferencia entre VIH y sida. Nunca me hablaron del tema. Me cayó como una bomba. No creo que haya otra cosa que me haya dolido o me haya tomado tanto como eso.” En su pueblo, hablar del tema era imposible. “Decían comentarios que alguien tenía 'el bicho'. Se decía en voz baja. Con miedo.”

En su una vida laboral debe ocultar su estado es cuestión de supervivencia. “Trabajo con muchos hombres. Si se enteran, no sé qué pasaría. Son todos muy ignorantes. Nadie sabe que se puede vivir con VIH, que hay tratamiento. Muchos siguen pensando que es una sentencia de muerte.”

Silvia decidió hablar para este artículo ante los prejuicios que aún persisten. “Se sigue asociando el VIH solo a la homosexualidad, la prostitución o las drogas. Pueden pensar ‘¿Y ésta en qué anduvo?’”, señala. Esta mirada invisibiliza el riesgo de transmisión en las relaciones heterosexuales, en pareja y sin protección. “Hay mujeres que terminan con VIH por el mismo marido” 

“Todo eso pasa porque no hay información. Y lo que no se dice, se llena de prejuicios” asegura Silvia. Incluso cuando figuras públicas visibilizan su diagnóstico, el enfoque mediático suele estar teñido de morbo. “Cuando recién salió lo de El Villano’ (cantante de cumbia), hubo un montón de gente hablando de VIH. Eso estuvo bueno. Pero también se mostró como que todo era sexo y drogas, y eso refuerza estereotipos”. Hablar del virus y de la vida con el virus con información clara, libre de estigmas y con perspectiva de derechos es “una deuda persistente” de acuerdo a Silvia.

Su mayor temor hoy es la incertidumbre económica. “Con este gobierno tengo miedo. Si me quedo sin laburo, no sé si voy a poder seguir accediendo a la medicación. Y sin eso, es una condena”. Ella es jefa de hogar, como 8 de cada 10 argentinas que sostienen un hogar monoparental. Cuida sola a su hijo de 12 años, un perro y un pequeño gato. 

Tras su diagnóstico, esta joven trabajadora se enfrentó a obras sociales que le ponen obstáculos cada mes que debe solicitar su tratamiento. “Comenzaron diciéndome que no me darían la medicación para cubrir tres meses, que tendría que pedirla cada mes”. Silvia relata que su prestador de servicios de salud para evitar cubrir mis tratamientos, me deriva a prestadores intermedios sin capacidad real de atención, como 'Visitar', que solo da turnos con meses de demora. Mientras tanto, debo pagar de mi bolsillo por una simple receta“. 

A pesar del silencio oficial, las redes comunitarias de personas con VIH siguen activas y alertas. Acompañan en diagnósticos, trámites, comparten información y difunden conceptos clave como “supresión viral” o “indetectable = intransmisible”. En abril, organizaciones como Ciclo Positivo, ICW Argentina, Andhes, la Biblioteca Ayelén y colectivos de diversidad sexual y salud de Jujuy, Salta, Santiago del Estero y Tucumán se reunieron para expresar su profunda preocupación por el desmantelamiento de políticas públicas en el NOA. Denunciaron la falta de insumos básicos para prevenir y tratar el VIH, otras ITS, hepatitis y tuberculosis; la interrupción del acompañamiento a personas trans; la ausencia de hormonas; y la desaparición de campañas preventivas. En un pronunciamiento conjunto, advirtieron: “Nuestra salud, nuestros derechos y nuestras vidas no son negociables”, y llamaron a sostener la unidad frente al abandono del Estado.

El ajuste también enferma

Tucumán tiene una trayectoria histórica de trabajo articulado e interdisciplinario en la atención y gestión del VIH y otras ITS. Esto la diferenció durante años de otras provincias del NOA, donde en muchos casos la estructura sanitaria es mínima, e incluso puede haber un solo profesional como referente del programa. Sin embargo, esa capacidad también se está resintiendo frente al ajuste nacional impulsado por la nueva gestión, que ha recortado recursos clave y desarticulado políticas públicas en salud.

“Hasta el año pasado teníamos equipos destinados para procesar muestras provenientes de Santiago del Estero, Catamarca, La Rioja y nosotros, es decir, cuatro provincias”, explica la doctora Claudia Lucena, jefa de la Unidad VIH, ITS y Hepatitis Virales de Tucumán. “Actualmente, cada provincia se está haciendo cargo de su población con VIH, tanto en control como en diagnóstico. Algunas ya han adquirido los equipos, otras envían sus muestras a laboratorios privados”, detalla.

En ese nuevo esquema, Tucumán dejó de recibir muestras externas. “Sí podían seguir enviándonos, pero necesitábamos que cada provincia cubriera el costo del reactivo. No podíamos cubrir nosotros a otra provincia sus reactivos”, aclara Lucena.

Una gran alerta de la situación actual a nivel nacional ocurrió en marzo de este año, cuando renunciaron profesionales de la Dirección de Control de Enfermedades Inmunoprevenibles (DiCEI) como consecuencia del desmantelamiento de las coordinaciones de tuberculosis, lepra, hepatitis virales y todas las enfermedades prevalentes graves, a través del Decreto 1138/2024. “Las decisiones actuales priorizan el ajuste a corto plazo en detrimento de las políticas de prevención y control”, comunicaron estos funcionarios técnicos que dimitieron para hacer una advertencia urgente y como un acto de ética médica.

Para esta nota consultamos a profesionales de infectología que formaban parte del Ministerio de Salud de Nación, quienes aseguran que las compras de los reactivos para todo el país estuvieron condicionadas a un presupuesto ajustado. “Esa cifra no surgió de un análisis técnico ni de una estrategia programática. Fue al revés: se definió cuánta plata había disponible y, a partir de ahí, se calculó cuántas cargas virales se podían cubrir. No fue una planificación sanitaria, fue una cuenta a la inversa.” advierte una fuente off the record con conocimiento del presupuesto sanitario para la compra de estos insumos.

En una investigación sobre el desmantelamiento de las políticas públicas para VIH en Argentina, realizada por la revista sueca Ottar, se recoge el testimonio de una médica de una provincia vecina a Tucumán “No hay un papel que diga que no se hacen esos estudios. Si le preguntás a las autoridades, te van a decir que seguimos los protocolos que marca la ley. Pero muchos de mis pacientes con VIH no se hacen esos controles desde hace dos años. Trato de convencerlos de juntar plata para testearse de forma privada, pero para la mayoría es inalcanzable. No es correcto trabajar así, pero prefiero que tengan medicación. Con eso, todavía no tenemos problemas” agrega esta profesional de la salud.

“No se puede frenar una epidemia sin diagnóstico, insumos ni seguimiento. Cada demora implica más infecciones por VIH, infecciones oportunistas y mayores riesgos”, advierte un especialista que renunció al Ministerio de Salud. “Estamos en un contexto alarmante: casi 20 % más de casos, más sífilis y sin distribución de preservativos. Es una bomba sanitaria” alerta este profesional de infectología de la Ciudad de Buenos Aires. En Tucumán, más de la mitad de los diagnósticos se dan en etapas avanzadas, superior al promedio argentino. La provincia registra 36 % de enfermedad avanzada y una tasa de mortalidad de 1,9 más baja que la media nacional. 

De acuerdo a los testimonios, en Tucumán los testeos ya comenzaron a realizarse una vez al año o más a pacientes que viven con VIH que no presentan situaciones de emergencia. Mientras la guía práctica para la atención integral de personas adultas con VIH, marca que que la carga viral sea monitoreada cada 6 meses. Los insumos con los que se cuenta se utilizan preferentemente para la atención de nuevos diagnósticos, protocolos de abusos, personas con otras infecciones, etc.

Sin embargo, la responsable de la Unidad Coordinadora y Ejecutora Provincial VIH/SIDA e ITS (UCE), Claudia Lucena, asegura que no hay faltantes. “Lo que ocurrió con los reactivos fue un problema licitatorio que se arrastra desde antes del cambio de gobierno. Las licitaciones internacionales demoran hasta dos años, y con la suba de precios (de un 500%), los montos quedaron desactualizados. La última no salió, y como Provincia no teníamos previsto cubrir esa totalidad. Aun así, comenzamos a comprar con recursos propios, pero el costo es alto: unos 60.000 pesos por cada determinación (carga viral o diagnóstico). Por eso estamos escalando las compras mes a mes para asegurar los controles. Los prioritarios son a embarazadas, pacientes internados o niños expuestos. No hay problemas para los pacientes que lo necesiten”. Según informa Lucena, el compromiso del Ministerio de Salud de la Provincia es mantener el abastecimiento. “Tenemos que ser autosuficientes en contextos de crisis”, reflexiona la responsable de la UCE VIH/SIDA e ITS Tucumán.

Una epidemia que ya no tiene tapa 

Gracias a los avances médicos, el VIH dejó de ser una sentencia de muerte, pero sigue siendo una epidemia que exige control y prevención. En Argentina, sin Educación Sexual integral (ESI), campañas de prevención, ni recursos suficientes, la tasa es de 14,1 casos cada 100.000 habitantes. El 69 % son varones cis, el 30 % mujeres cis y el 1 % personas trans, según el Boletín N.º 41 (diciembre 2024). 

Aunque la Ley 27.675, sancionada en 2022, garantiza el acceso integral a la salud, los testimonios recogidos en esta nota muestran una realidad muy distinta. Tucumán adhirió a esta ley y en 2023 impulsó, en cumplimiento de la normativa, la creación del Observatorio sobre Estigma y Discriminación por VIH, Hepatitis Virales, ITS y Tuberculosis, en la órbita del Instituto Nacional contra la Discriminación, la Xenofobia y el Racismo (INADI). Este espacio, que involucraba a diversos actores sociales e institucionales, se vio interrumpido con el cierre del INADI bajo la nueva gestión nacional. 

Adrián Albano, exdelegado del INADI en Tucumán, lo explica con crudeza: “Este gobierno tiene una visión de la salud como un problema individual, no colectivo. Casi una meritocracia sanitaria. Si tenés VIH, sida o un hijo enfermo, es tu culpa. Lo dicen sin filtros”. Y agrega: “Antes se luchaba, se ganaban derechos. Hoy hay silencio, una cierta parálisis, como un pitido ensordecedor”.

CDLR / MA