De los “portadores del mal” a una cuestión de Estado, el VIH en la democracia

Cuando en 1983 se producía la restauración democrática, hacía un año que habían aparecido los primeros casos de sida en Hospital Fernández de la Ciudad de Buenos Aires, donde los infectólogos nada podían hacer contra un nuevo y desconcertante mal que les arrebataba pacientes de las manos.

Cuatro décadas después, la infección con el Virus de la Inmnunodeficiencia Humana (VIH) ya no es sinónimo de sida, ni de muerte en Argentina -como en el mundo-, pero a lo largo de estos 40 años de democracia la respuesta local a esta pandemia no fue ajena a los vaivenes sufridos por la institucionalidad democrática y a las recurrentes crisis económicas.

“Hay un primer momento, desde 1983 al ’87, que ya teníamos identificado al agente causal del Sida, pero no había ningún tratamiento disponible. Como el VIH es un virus que ataca el sistema inmunológico y se reproduce todo el tiempo haciendo millones de copias de sí mismo, desde un inicio se busca un tratamiento capaz de evitar que se replique”, dijo a elDiarioAR Leandro Cahn, director ejecutivo de Fundación Huésped.

Una primera respuesta a esta búsqueda llegó en 1987, cuando la FDA estadounidense aprobó la Zidovudina (AZT), el primer antirretroviral disponible para tratar el VIH “que pronto empieza a mostrarse insuficiente como monoterapia”, en el marco de una etapa “en la que teníamos drogas, pero que no alcanzaban a ser lo suficientemente eficaces para evitar la progresión a enfermedad y muerte”.

Este segunda etapa contiene también la emergencia de un activismo en favor de las personas viviendo con VIH desde el seno de las organizaciones LGBT+, en virtud de identificarse por entonces a la pandemia con la población gay al punto de llamarla “peste rosa” o “de las cuatro H”, una de las cuales correspondía a “homosexuales”.

José María Di Bello, histórico activista y referente de Fundación Grupo Efecto Positivo, destaca en este sentido a la Comunidad Homosexual Argentina (CHA) y a la Asociación Nexo “que a principios de los ’90 arma la revista NX que en cada número traía un dossier referido al VIH”.

“Y menciono la CHA porque fue desde las organizaciones de diversidad donde empieza en Argentina a hacerse alguna acción de prevención que no se hacía desde el Estado, porque el VIH era el lugar de la exclusión, de la marginalización”, dijo.

Producto de estos grupos movilizados en torno a acciones de prevención pero también del reclamo, en 1990 Argentina sancionó la denominada “Ley Nacional de Sida” (23.798) pionera en la región junto a la de Brasil.

Y referente indiscutido de esta lucha fue Roberto Jáuregui, la primera persona que se hizo pública como seropositiva en Argentina, tras lo cual es convocado como coordinador general de la recientemente creada Fundación Huésped a instancias de su fundador, el reconocido infectólogo Pedro Cahn.

“Así llegamos a ese primer gran logro que tenemos,  que es la ley de lucha contra el SIDA”, dijo Di Bello

La norma en cuestión declaraba “de interés nacional a la lucha contra el sida, entendiéndose por tal a la detección e investigación de sus agentes causales, el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad, su prevención, asistencia y rehabilitación”. Además, establecía testeos obligatorios de la sangre para transfusiones.

“La vieja ley fue muy importante porque si bien en ese momento no contábamos con más tratamiento que el AZT, garantizaba el acceso y entonces cuando en 1996 aparece lo que se conoce como ‘terapia antirretroviral de gran actividad’ (TARGA), Argentina fue de los primeros países de la región que efectivamente empezó a brindarlo”, dijo Cahn.

Para este politólogo especializado en administración y políticas públicas, con la adopción de la también denominada “triterapia antirretroviral” como la principal arma terapéutica contra el VIH a mediados de los 90, “se inicia el periodo que cambia la historia natural de la infección” porque ahora sí se logra “evitar que el virus siga haciendo copias de sí mismo” con lo cual “baja la carga en sangre, el sistema inmunológico comienza a recuperarse” pudiendo la infección devenir con el tiempo en una “condición crónica”.

Indetectable igual intransmisible

Sólo entre 1990 y 1997 –cuando comienza la disponibilidad y provisión gratuita de los TARGA - habían muerto en Argentina unas 9.229 personas, entre ellos los hermanos militantes de la diversidad Carlos y Roberto Jáuregui. En 1989 había fallecido por la misma causa los músicos Federico Moura y Miguel Abuelo. Desde entonces, la tasa de mortalidad registra un descenso sostenido y hoy se ubica en 2.5 cada 100 mil habitantes.

“Luego para 2010 empieza a haber datos fuertes sobre esto, que indetectables es igual en transmisibles (I=I) es decir que una persona con VIH en tratamiento y carga viral indetectable, no transmite el virus por vía sexual”, dijo Cahn.

Este postulado se convierte luego en eje de una campaña global impulsada por organizaciones de la sociedad civil y por entidades científicas internacionales como la OMS, a la que Argentina adhiere.

En paralelo, ONUSida anuncia su estrategia 90-90-90, que se propone para 2020 que el 90% de las personas con VIH estén diagnosticadas, que el 90% de las diagnosticadas estén en tratamiento y que el 90% de los que estén en tratamiento tengan la carga viral indetectable.

“El siguiente corte temporal lo haría en nuestros días a partir del desarrollo de nuevas drogas que ya no son una toma diaria de una pastilla, sino que son inyecciones que se colocan cada dos meses o seis meses”, agregó

Di Bello recordó que “los primeros años” de la pandemia “estuvieron muy marcados por la discriminación, de la exclusión y el estigma” de las personas viviendo con VIH.

“La Comisión de la Memoria de la Provincia de Buenos Aires demostró que hasta 1997 las personas con VIH eran fichadas (como tales) en los archivos de la inteligencia policial, que utilizaba términos como ‘amorales sexuales’ o ‘portadores del mal’ para identificarnos y dedicarnos un seguimiento especial”, dijo.

En ese sentido, destacó que “no se puede deslindar todo lo que es la evolución y la historia el VIH con lo que pasó también en el regreso a la democracia con la diversidad sexual y el movimiento LGBT”, porque hasta bien avanzados los ’90 “existían los edictos policiales por los cuales nos llevaban demorados y detenidas”, es decir que “nosotros seguíamos siendo perseguidos”, lo que dificultaba la respuesta estatal frente al VIH, “y por eso vos veías a la CHA haciendo campañas en los boliches o creando espacios de contención y acompañamiento en el Hospital Muñiz”.

Justamente atendiendo a la necesidad de dar “una respuesta social” a las personas viviendo con VIH que complemente “la biomédica y sanitaria” consagrada en la ley de 1990, es que en 2022 se sancionó la nueva ley –la 27.675- que no está referida sólo al VIH sino que incorpora en una misma normativa a las hepatitis virales, otras infecciones de transmisión sexual (ITS) y la tuberculosis.

El nuevo texto apunta a la erradicación de las prácticas discriminatorias; la prohibición definitiva de la prueba del VIH dentro de los preocupacionales; el impulso a la producción pública de medicamentos e insumos y la participación activa de las personas con diagnóstico positivo en el diseño de políticas.

Por otro lado, consagra la posibilidad de jubilarse anticipadamente o de acceder a una pensión no contributiva de carácter vitalicio en caso de situación de vulnerabilidad social.

Un año y medio después de su sanción, se han otorgado 1200 pensiones –y hay otras 4 mil en trámite- y 500 jubilaciones –con 1100 más en trámite-, según datos de la Comisión Nacional de VIH, hepatitis virales, otras ITS y TBC conformada este año en virtud de la misma ley.

“Tanto las pensiones como la jubilaciones anticipadas se apoyan por un lado en esta cuestión de lo excluido que estamos del sistema laboral, pero también en lo que se denomina ‘inmunosenescencia’, que es el envejecimiento prematuro de nuestro sistema inmunológico, y por ende, también de nuestro organismo”, dijo Di Bello.

Además, por primera vez la norma dedica todo un capítulo a las “mujeres y personas con capacidad de gestar”, un sector históricamente invisibilizado.

“Nosotras empezamos a organizarnos después de los 2000 porque el estigma y la discriminación era tan grave que nos era imposible a las mujeres heterosexuales salir a decir ‘yo también vivo con VIH’, era algo que supuestamente no nos pasaba a nosotras sino a los gays y por eso era una vergüenza a ser vivida puertas adentro”, contó Andrea Rotela de la Comunidad Internacional de Mujeres Viviendo con VIH/Sida (ICW Argentina)

Después de un primer recorrido nada fácil para demostrar la necesidad de políticas diferenciales, “a partir de 2009/2010 nuestro activismo encontró eco en el Estado y también en el movimiento feminista”, lo que potenció el crecimiento de la vertiente nacional un sector que cuenta hoy con dos grandes redes a nivel mundial.

 “Los mayores problemas (para las mujeres viviendo con VIH) son las violencias que se generan a nivel institucional cuando decidimos ser madres, y entonces la falta de capacitación produce recomendaciones propias de la época en que las mujeres no podíamos tener hijos o era preferible que no los tuviéramos; o, si los teníamos, tenían que nacer solamente por cesárea. Hoy nosotros estamos dando la lucha para poder amamantar en Argentina”, contó.

En estas cuatro décadas, Argentina ha tenido por lo menos dos científicos expertos en VIH con proyección internacional: Julio Montaner –“el primero que plantea que si logramos bajarle la carga viral a las personas, esa gente no iba a transmitir el virus” - y el fundador de Fundación Huésped Pedro Cahn – “el primero que demuestra la no inferioridad de un tratamiento de dos drogas en lugar de tres drogas, la biterapia” -, explicó Leandro Cahn. Ambos fueron además los únicos argentinos en presidir la Sociedad Internacional de Sida.

Por otro lado, dentro de los 6 casos conocidos de personas que lograron la “curación” o remisión a largo plazo de la infección, hay dos argentinas – “Esperanza” y “la paciente de Buenos Aires”, dos casos de “controladoras post tratamiento”, es decir, de indetectabilidad del virus después de meses de haber suspendido la medicación, cuyo estudio puede aportar valiosas claves de cara al desarrollo de la vacuna o de mejores tratamientos.

En cuando a los momentos en que la respuesta al VIH se vió más comprometida por las crisis económicas o políticas que atravesó el país en estos 40 años, todos señalan el 2001 y al período 2016-2019.

“Para mí el momento más fuerte fue durante el gobierno macrista, cuando era ir a un hospital para ver un cartel que decía ‘no hay medicación’ o ir al Ministerio de Salud para enterarte que ahora era una secretaría con los consecuentes desfinanciamientos que se traducían en estas faltas de medicación”, dijo el periodista y activista seropositivo Lucas Fauno Gutiérrez

Y ante las protestas y cortes de calle, “la respuesta era siempre la misma: mandarnos a la policía a cagarnos a palos entonces”, con lo cual el problema “no eran  solo los faltantes, era toda una un conglomerado de situaciones” sostuvo Gutiérrez que ahora teme se reediten bajo la gestión de Javier Milei.

“Más allá de las lecturas autocríticas, repensamientos y diálogos que debemos tener como activismos sobre la llegada de Milei al poder, ya aparecieron cuentas que compilan los mensajes de votantes arrepentidos y ni siquiera asumió. Entonces hay que trazar una comunicación horizontal y estrategias de resistencia que no significa impedir la gobernabilidad, sino que nos vuelvan a cagar a palos cuando reclamemos porque nos vuelven a dejar sin medicación y sin derechos”, dijo.

Según el último Boletín de Respuesta al VIH y las ITS del Ministerio de Salud, en Argentina hay 140.800 personas viviendo con VIH pero el 13% de ellas desconocen el diagnóstico y, en promedio, se notifican 5.300 nuevos casos por año.

Por otra parte, tres de cada 10 nuevos casos llega tardíamente al diagnóstico y el 65% de las personas en tratamiento se atienden en el sistema público.

En cuanto a los principales desafíos, los consultados coinciden que pasan hoy por reducir al máximo posible los diagnósticos tardíos y la transmisión perinatal, aumentar la adherencia a los tratamientos, el desarrollo de tratamientos más simples y terminar con el estigma y la discriminación.

MAA/MG