De Chaco al Garrahan: el ciudado resiste

Marisol y Santino se suben al micro en la estación Retiro para regresar a Sáenz Peña, la segunda ciudad más importante de la provincia de Chaco, a 1100 kilómetros de distancia. Es el cuarto viaje que hacen juntos después de la cirugía que atravesó Santino en octubre de 2024 en el Hospital de Pediatría Garrahan que lo dejó durante cinco meses y medio en silla de ruedas. Viajaron en ambulancia, en avión, en remis, pero esta es la primera vez que Santino sonríe y camina con muletas a una velocidad que solo un niño de once años puede tener. Dice que ya aprendió cómo caerse para no golpearse. A su lado, Marisol acompaña firme para amortiguar lo que suceda.

“Yo quiero que él cuando sea grande diga: ‘mi mamá hizo todo para que yo esté bien’”. La expresión de deseo podría repetirse en la voz de muchas madres, pero la densidad de la palabra “todo” cobra cuerpo cuando la dice Marisol. Hace dos años decidió viajar por su cuenta cansada de golpear puertas en su provincia para conseguir una derivación que le permitiera tratar la afección congénita con la que nació Santino, hemimelia peronea, que le incide en la longitud de la pierna y la forma del tobillo y el pié. “Un día dije: si yo no me muevo, ¿quién?”, recuerda.

Tuvo que llegar al Garrahan para tener por primera vez, y en un solo día, un diagnóstico preciso y un posible tratamiento que le mejore a Santino su calidad de vida a futuro. “Yo quiero que el día de mañana Santi esté bien, que se maneje solo, que sea un chico normal del todo”, cuenta después de atravesar lo más doloroso de esta primera etapa de recuperación y con la certeza que aún queda mucho por recorrer.

La vida en suspenso

Los huesos del cuerpo humano tienen la capacidad de regenerarse creando tejido nuevo cuando hay un quiebre, y en la infancia el mismo crecimiento empuja el proceso. La osteotomía de elongación que recibió Santino implicó cortar el hueso en varias partes y separarlo para que alcance la longitud necesaria. El proceso lento, paciente y doloroso lo obligó a tener un tutor de 2,5 kg. en su pierna izquierda y durante los dos primeros meses no pudieron volver a Chaco. Alrededor del 40 por ciento de las internaciones del Garrahan son de pacientes que no residen en la ciudad de Buenos Aires ni el conurbano y se trasladan desde las distintas provincias del país. Desplazarse implica una decisión compleja desde lo económico y lo emocional, especialmente si las tareas de cuidado recaen exclusivamente sobre la madre. “Teníamos un miedo… no conozco nada acá. La mayoría de los que estamos acá no conocemos nada”, recuerda.

La vida queda en suspenso para atender lo prioritario y todo lo demás se desequilibra. “Dejé de trabajar para venir para acá. No me iban a esperar. Vendimos pollo, empanada, cosa dulce, hicimos rifas para poder juntar plata para poder venir y tener para los gastos”. Marisol, sobre todo, tuvo que dejar a su hija menor al cuidado de un familiar y en el tiempo que se extendió el tratamiento se separó del padre de sus hijos. “Fue bastante fuerte estar lejos de toda la familia sin tener el apoyo de nadie. Nosotros dos la pasamos re mal (...) Yo ya no sabía ni cómo hablarle, ni cómo consolarlo, fue horrible. Mucho tiempo lejos de mi hija, que es chiquita, y no sabía si estaba bien o mal”.

La soledad, el desarraigo, la incertidumbre de afrontar un tratamiento lejos de casa se entrelaza con una red de profesionales de la salud que tejen compañía cuando todo parece ser angustia. La mirada interdisciplinaria e integral es uno de los distintivos del Hospital que además de atender la patología apuntala los aspectos sanos de los pacientes y acompaña a las familias para que sostengan una etapa que puede ser larga y compleja. Santino y Marisol se hospedaron desde el primer viaje en la Casa Garrahan, un espacio de la Fundación Garrahan que ofrece alojamiento, contención y alimentación a más de 1200 pacientes por año. La vida cotidiana se recrea en un ecosistema transitorio marcado por los tiempos de las consultas médicas que imponen el tono a los ánimos. Compartir el espacio con familias que atraviesan procesos similares es vital para sostenerse y acompañarse. “Si acá no me daban una mano no sé qué iba a pasar”, reflexiona Marisol. Nutricionistas, asistentes sociales, docentes hospitalarios, talleristas, entre otros, visitan regularmente la Casa para brindar herramientas, estimular y proponer espacios que abran otras ventanas para atravesar el trance. Cuidar, no es una tarea que pueda hacerse en soledad.

Un hospital que es red

La fortaleza de esa red que tiene al Hospital como centro y fue construida durante casi cuatro décadas de historia puede resquebrajarse cuando el valor de lo público y las tareas de cuidado se ponen en cuestión desde discursos oficiales. Las noticias de las últimas semanas ubicaron al Hospital Pediátrico público, gratuito y de alta complejidad más importante del país y de la región en el centro de la escena. Los y las trabajadores de la salud repiten movilizaciones y paros para alzar la voz ante una política de desfinanciamiento, precarización y maltrato del gobierno nacional que deja a la institución en una crisis “grave, persistente y cada vez más profunda”, como señalan en uno de sus comunicados.

Cada año el Hospital realiza 630 mil consultas, 10 mil cirugías y egresan más de 25 mil pacientes. La relevancia federal y la centralidad estructural del Garrahan en el sistema de salud puso el tema en la agenda y las familias de los pacientes acompañan e incluso se organizan para realizar acciones desde el agradecimiento hacia los más de 4700 profesionales que defienden y nutren esa red cada día. “A nadie dejaron de atender por el paro, no nos cancelaron ningún turno. Ni palabras tengo…Acá te re entienden todo, se ponen en tu lugar”, afirma Marisol que su última visita coincidió con una semana de protestas y negociaciones. En el control médico, el traumatólogo les contó que el hueso ya se había fortalecido y autorizó a Santino a volver a apoyar la pierna y a ejercitarla para recuperar su funcionalidad. El tratamiento les demandará una nueva intervención en un horizonte cercano. “Lo vamos a lograr, vamos a tener que seguir poniéndole ganas, vamos a tener que sufrir los dos”. Pocas horas antes de tomar el micro para volver a Saenz Peña eligieron ir a dar esos primeros pasos junto a otras familias y rodear el Hospital en un abrazo simbólico. Un abrazo a esa red que permite imaginar ese futuro que desean.

VG / MA