Los trasplantes de cara prometían esperanza pero los pacientes sufren un calvario
En la madrugada del 28 de mayo de 2005, Isabelle Dinoire se despertó en un charco de sangre. Tras pelearse con su familia la noche anterior, recurrió al alcohol y a las pastillas para dormir “para olvidar”, según declaró más tarde. Al buscar un cigarrillo por costumbre, se dio cuenta de que no podía sostenerlo entre los labios. Comprendió que algo iba mal. Isabelle se arrastró hasta el espejo del dormitorio. En estado de shock, se quedó mirando su reflejo: su nariz, sus labios y parte de sus mejillas habían desaparecido, sustituidos por una herida abierta y destrozada.
Mientras Isabelle estaba inconsciente, su querida perra Tania, una cruza entre un labrador y un Beauceron, le había mordido el rostro. “Veía un charco de sangre a mi lado”, contó Isabelle a la BBC. “Y la perra estaba lamiendo la sangre. Pero no podía imaginar que fuera mi sangre o mi cara”.
El 27 de noviembre de 2005, Isabelle se sometió al primer trasplante facial del mundo en el Hospital Universitario CHU Amiens-Picardie, en el norte de Francia. La cirugía formaba parte de un campo emergente denominado alotransplante compuesto vascularizado (VCA), que trasplanta partes del cuerpo como una unidad: piel, músculos, huesos y nervios.
Dos equipos, supervisados por Bernard Devauchelle, Sylvie Testelin y Jean-Michel Dubernard, injertaron la nariz, los labios y el mentón de una donante en el cráneo de Isabelle. La donante, una mujer de 46 años, había fallecido por suicidio. El injerto de la donante se fijó minuciosamente: nervios sensoriales para restaurar la sensibilidad, fibras nerviosas motoras para el movimiento, arterias y venas para establecer el flujo sanguíneo. En la operación participaron 50 personas y duró más de 15 horas.
Los resultados se presentaron a la prensa en febrero del año siguiente, cuando Isabelle sorprendió al mundo al hablar con su nueva boca y beber agua de una taza. “Ahora tengo una cara como la de todos los demás”, dijo. “Se está abriendo una puerta al futuro”.
Lluvia de trasplantes
Una vez demostrado el éxito de los trasplantes faciales, varios equipos se apresuraron a realizar el primero en sus respectivos países. En Estados Unidos se realizó el primer trasplante facial parcial (2008), luego el primero completo (2011); el primer receptor afroamericano (2019); el primer trasplante combinado de cara y ambas manos (2020); y el primero en incluir un ojo (2023). Hasta la fecha se han realizado unos 50 trasplantes faciales, y cada hito trajo consigo nuevas subvenciones, donaciones y prestigio para los médicos y las instituciones involucradas.
Mientras tanto, los pacientes siguen viviendo como pueden.
Algunos de ellos, como Isabelle, sufrieron mucho. Otros, como Joe DiMeo, que recibió el primer trasplante doble de manos y cara del mundo en la NYU Langone en 2020, encuentran nuevas formas de forjarse una carrera vendiendo sus historias en Internet. Pero él y su esposa Jessica, enfermera, son constantemente objeto de acoso, y el espectro del rechazo nunca desaparece.
Durante los últimos seis años, he investigando la historia de los trasplantes faciales, entrevistando a cirujanos y pacientes en Estados Unidos, Francia, China, España, Italia, México y Canadá. He colaborado en artículos y conferencias sobre cirugía, he dado voz a los pacientes y he asesorado en un importante estudio financiado por el Departamento de Defensa para regular todo tipo de VCA.
Lo que he descubierto es alarmante: se trata de un campo en el que los datos negativos suelen ocultarse, impulsados por las luchas por la financiación y la rivalidad institucional. En lugares donde la publicidad funciona como marketing, algunas clínicas exponen a los pacientes a la intrusiva atención de los medios de comunicación. Las redes de apoyo son desiguales y pocos pacientes están preparados para el coste que supone tomar inmunosupresores de por vida.
A este panorama se suman una serie de retos éticos: los trasplantes faciales convierten a personas sanas con rostros desfigurados en pacientes de por vida. La gente tiende a recordar un dramático “antes y después”. La realidad es diferente.
Dallas Wiens pensó que había ganado la lotería médica cuando se convirtió en el primer receptor de un trasplante facial completo en Estados Unidos en 2011. Este electricista de 25 años sufrió una descarga eléctrica mientras pintaba una iglesia, lo que le destrozó el rostro y le dejó ciego. A Dallas le preocupaba que su hija Scarlette fuera acosada por su aspecto. Quería “devolver algo” a los veteranos. Quería poder parar un taxi.
Al igual que Isabelle, Dallas estaba agradecido a su donante y a los cirujanos. Asistió a conferencias médicas para que los cirujanos pudieran ver los resultados. Conoció a posibles pacientes y fue cortejado por los medios de comunicación internacionales como prueba de que los trasplantes faciales funcionaban.
Durante varios años, la narrativa se mantuvo; luego, la realidad se impuso.
Los medicamentos antirrechazo que mantenían viva su nueva cara le destruyeron los riñones. Dallas tuvo repetidos episodios de rechazo, cada uno de los cuales requería una inmunosupresión más fuerte. Vivía en Texas, en la pobreza, con su esposa Annalyn, que también era ciega. Solo la medicación principal de Dallas costaba 120 dólares al mes, un gasto significativo para sus prestaciones por discapacidad. “Una cosa es que te hablen de los riesgos”, me dijo Dallas cuando sus riñones empezaron a fallar. “Y otra muy distinta es experimentarlos”.
La carga económica
En Estados Unidos, actualmente líder mundial en trasplantes faciales, el Departamento de Defensa ha financiado la mayoría de las operaciones, considerándolas una frontera para los veteranos heridos, mientras que las aseguradoras privadas se niegan a cubrir los costos.
Dado que las aseguradoras no están dispuestas a pagar hasta que el campo demuestre su valía, los cirujanos se han esforzado por mostrar resultados. Un estudio de JAMA Surgery de 2024 informó de una supervivencia del injerto del 85% a cinco años y del 74% a diez años, y concluyó que estos resultados hacen del trasplante facial “una opción reconstructiva eficaz para los pacientes con defectos faciales graves”.
Sin embargo, pacientes como Dallas cuentan una historia diferente. El estudio mide la supervivencia, pero no otros resultados como el bienestar psicológico, el impacto en la intimidad, la vida social y el funcionamiento familiar, ni siquiera las comparaciones con la reconstrucción.
La mayoría de los cirujanos se preocupan por sus pacientes, aunque tengan sus propias ambiciones personales. A nivel mundial, hay quizás 20 cirujanos especializados (en su mayoría hombres) capaces de realizar trasplantes faciales; nadie podría formar parte de ese grupo de élite sin ambición, tanto para sí mismo como para el campo. Y ¿qué pueden hacer, dicen los cirujanos, si el sistema no lo proporciona?
Es una situación sin salida. Sin pruebas de éxito, los trasplantes faciales son experimentales. Y como los procedimientos son experimentales, las necesidades a largo plazo de los pacientes no están cubiertas por subvenciones, lo que deja a los pacientes con la carga.
“No tengo 100 dólares para ir y volver del hospital en Uber”, dijo Dallas, explicando cómo el transporte público le provocaba infecciones, dado su sistema inmunológico debilitado, y las infecciones podían hacer que su cara rechazara el trasplante. “Pero si no acudo, se puede considerar un incumplimiento. ¿Es eso justo?”.
Le hacían pruebas constantemente y le hacían sentir como un conejillo de indias. Quería que dejaran su cuerpo en paz
El 27 de septiembre de 2024, Dallas falleció repentinamente en su casa de Fort Worth. Su certificado de defunción indica complicaciones debidas a la electrocución, su accidente original de 2008. Su esposa Annalyn todavía no sabe qué pasó. “Su cuerpo se rindió”, dijo. “Le hacían pruebas constantemente y le hacían sentir como un conejillo de indias. Quería que dejaran su cuerpo en paz”.
Annalyn incineró rápidamente el cuerpo de Dallas, por miedo a que el Departamento de Defensa o Yale lo quisieran para investigar. Ninguno de los dos lo hizo, pero el hecho de que ella tuviera ese miedo dice mucho sobre la brecha entre las intenciones quirúrgicas y las experiencias de los pacientes.
“Como un animal de circo”
Ese miedo también me lo expresó en privado un miembro de la familia inmediata de Isabelle, que desea permanecer en el anonimato. Desde su perspectiva, el trasplante facial de Isabelle no fue un éxito, a pesar de haber dado lugar a todo un campo de investigación.
De hecho, nadie esperaba que Francia realizara el primer trasplante facial. Los entendidos suponían que sería la Clínica Cleveland, donde Maria Siemionow había pasado años perfeccionando el método y la ética.
Por el contrario, la primera solicitud de aprobación ética de Devauchelle fue rechazada. A principios de la década de 2000, los especialistas en ética franceses, al igual que los del Reino Unido, estaban preocupados por los riesgos de los inmunosupresores, así como por los psicológicos. ¿Cómo podría alguien soportar ver el rostro de otra persona en el espejo?
Para su siguiente intento, que resultó exitoso, Devauchelle se asoció con Dubernard, que no solo era un miembro influyente de la Asamblea Nacional francesa, sino también el cirujano que había hecho historia en 1998 con el primer trasplante de mano del mundo. Y hacer historia siempre ha traído gloria, especialmente para los cirujanos de trasplantes.
¿E Isabelle? Tres meses antes de la operación, firmó un contrato con el documentalista británico Michael Hughes, por el que aceptaba que las cámaras documentaran su transformación a cambio de una remuneración. El Times de Londres reveló este acuerdo, mostrando cómo una mujer vulnerable y suicida sin rostro había sido efectivamente “vendida” incluso antes de la cirugía. Isabelle se dejó llevar por la promesa de un futuro brillante, aunque eso nunca llegó a suceder.
Al describir cómo vio la sangre fluir hacia los labios de Isabelle durante la cirugía, Dubernard se comparó con el príncipe que despertó a la Bella Durmiente, y añadió: “Todavía veo su imagen entre las estrellas en mis sueños”.
Isabelle se sentía menos como una princesa que como un animal de circo. Después del trasplante, habló de su tormento: “Todo el mundo decía: ¿La has visto? Es ella. Es ella... Y así dejé de salir por completo”.
Vivir con el rostro de una desconocida fue tan difícil psicológicamente como temían los especialistas en ética. Dos años después del trasplante, habló de lo extraño que era tener la boca de “otra persona”. “Era extraño tocarla con la lengua. Era suave. Era horrible”.
Dos años después del trasplante, habló de lo extraño que era tener la boca de otra persona. Era extraño tocarla con la lengua. Era suave. Era horrible
Y entonces, un día, encontró un pelo nuevo en la barbilla: “Era extraño. Nunca había tenido uno. Pensé: 'Soy yo quien le ha dado vida, pero el pelo es suyo'”.
Los cirujanos y los especialistas en ética observaron que a Isabelle no se le ofrecieron alternativas adecuadas y que no se encontraba en un buen estado mental; lo máximo que ha admitido el equipo francés es que no era una “paciente ideal”.
Isabelle podría haber tenido mejores resultados en un país como Finlandia, donde los trasplantes son anónimos. Los pacientes y sus familias no son acosados por los periodistas, como les ocurrió a Isabelle y a su familia, y las clínicas no utilizan a los pacientes como oportunidades mediáticas.
En cambio, Isabelle nunca recuperó una vida normal, nunca volvió al trabajo ni a una buena salud mental, y a partir de 2013 sufrió episodios regulares de rechazo. En 2010 contrajo cáncer de cuello uterino, seguido de cáncer de pulmón. Murió en 2016, aunque sus cirujanos niegan que esto estuviera relacionado con el uso de inmunosupresores.
El rostro de Isabelle murió antes que ella; después de que se necrosara, se le extirpó y se sustituyó por un injerto de su muslo
De hecho, el rostro de Isabelle murió antes que ella; después de que se necrosara, se le extirpó y se sustituyó por un injerto de su muslo. Como le dijo a su familia, “no quería morir sin rostro”.
También supe por un familiar directo de Isabelle que su bienestar se deterioró drásticamente después del trasplante y que se encontraba en “angustia psicológica” cuando dio su consentimiento para la intervención. “Nos la quitaron, así que no tuvimos poder para disuadirla o aconsejarla”. Y después de cada cita con el psiquiatra, volvía a casa “deprimida, llena de culpa y con deseos suicidas”. Según ella, intentó suicidarse más de una vez después del trasplante, pero esta historia no forma parte del historial.
Dependiente de GoFundMe
Robert Chelsea, el primer afroamericano en recibir un nuevo rostro, quería besar la mejilla de su hija. Ahora puede hacerlo, pero su hija ya no puede mirarlo de la misma manera. “Solo cuando abre la boca sé que es él”, dice ella, porque, de lo contrario, es un extraño. Hoy en día, Robert entra y sale del hospital y no puede encontrar ingresos.
Robert sabe que la raza marca la diferencia: la siniestra historia de los experimentos médicos con cuerpos negros significa que los afroamericanos son menos propensos a donar órganos de cualquier tipo. Y la medicina científica privilegia a los blancos; hasta la cirugía de Robert, el hospital no había considerado que se necesitaban donantes con una amplia gama de colores de piel.
Robert, que en su día fue un exitoso hombre de negocios, ahora depende de las campañas de GoFundMe; le embargaron el auto y no puede ir a la iglesia. Sufre rechazos e infecciones, y no puede permitirse pagar a cuidadores. A veces se siente tan débil que ni siquiera puede llamar a una ambulancia. Y si lo hiciera, sería un gasto extra que tampoco puede permitirse.
El cuidado posterior es el mayor problema para los receptores de trasplantes faciales en Estados Unidos. Sin embargo, el estudio de la JAMA solo midió los resultados en función de la supervivencia del injerto, y no si los pacientes podían trabajar, permitirse los medicamentos o mantener sus relaciones. No hizo un seguimiento de la ruina financiera, la salud mental o la calidad de vida. Contabilizó 10 muertes, pero no cómo murieron las personas ni cómo fueron sus últimos años.
Nadie hizo un seguimiento de los riñones fallidos de Dallas o del auto embargado de Robert.
Estos pacientes son pioneros. Durante la Segunda Guerra Mundial, el cirujano plástico Archibald McIndoe trató a pilotos con quemaduras graves. Sus pacientes formaron el Guinea Pig Club, una hermandad que reconocía abiertamente su condición de sujetos experimentales. Recibieron cuidados de por vida, apoyo de sus compañeros y reconocimiento por su contribución al avance de la cirugía. No podemos decir lo mismo de los receptores de trasplantes faciales.
Queda una pregunta: ¿cómo pueden la ciencia y la medicina innovar de forma ética sin saber lo que sucedió anteriormente?
La mayoría de las innovaciones siguen la misma tendencia: se plantea la posibilidad, hay debates éticos, alguien da el paso y se produce una carrera por sumarse.
Estas innovaciones suelen terminar de una de estas tres formas: se desvanecen silenciosamente en la historia, implosionan en un escándalo o maduran hasta convertirse en una práctica estable y estandarizada.
Aproximadamente el 20 % de los pacientes han fallecido, por rechazo, insuficiencia renal o insuficiencia cardíaca
La realidad está planteando ahora esa pregunta para los trasplantes faciales. Aproximadamente el 20% de los pacientes fallecieron, por rechazo, insuficiencia renal o insuficiencia cardíaca. Es un precio inaceptablemente alto para una intervención electiva, supuestamente “mejoradora de la vida”, sobre todo cuando aún no nos ponemos de acuerdo sobre quién es el candidato ideal, cómo medir el éxito o cómo es realmente el apoyo a largo plazo.
Ya hemos visto esto antes, en la lobotomía, un campo que desapareció. El médico portugués Egas Moniz ganó el Premio Nobel por desarrollar la lobotomía en 1949 y se realizaron 3.500 procedimientos brutales.
Lo mismo ocurrió con las mallas vaginales en la década de 1990. Introducidas con gran fanfarria, causaron dolor crónico y daños en los órganos, dieron lugar a millones de demandas y se convirtieron en sinónimo de anteponer los beneficios a la seguridad de los pacientes. A diferencia de los trasplantes faciales, las víctimas de las mallas vaginales encontraron fuerza en el número: solo en Estados Unidos, 100.000 personas emprendieron acciones legales.
Una historia de innovación más exitosa es la de la fecundación in vitro, que pasó de ser un controvertido experimento con “bebés probeta” a convertirse en una medicina convencional gracias a una rigurosa selección de pacientes, la mejora de las normas de seguridad y una regulación adecuada, todo ello liderado por cirujanos.
¿Qué camino tomarán los trasplantes faciales? Las cifras ya están bajando: desde la década de 2010 se realizan menos intervenciones, ya que los resultados son cada vez menos satisfactorios y los presupuestos se reducen. Y a menos que el sector eleve sus estándares, aplique un seguimiento riguroso y se comprometa a compartir datos de forma transparente y sistemática, incluyendo realmente a los pacientes y sus familias, no hay forma de demostrar un éxito real. Sin eso, los trasplantes faciales no se encaminan hacia la evolución o la estabilidad, sino directamente hacia el basurero de la historia de la medicina.
El ser querido de Isabelle está observando de cerca. No le resulta fácil hablar, incluso ahora, por miedo a que la familia sea acosada por los periodistas. Pero, dice, “debo encontrar la fuerza”.
“Isabelle no quería que continuaran los trasplantes. Había recopilado documentos para demostrar las diversas disfunciones y me dijo que, tras su muerte, yo podría hablar de todo, porque durante su vida temía al equipo médico, la presión era demasiado fuerte”.
Se sentía obligada a mostrarse optimista, a representar el éxito de la innovación, sin importar el coste, una presión insuperable para alguien que ya es vulnerable.
“Solo se oye hablar a los que se quejan”, me dijo un delegado a principios de este año, después de que yo hablara en una conferencia internacional en Helsinki ante cirujanos especializados en trasplantes faciales. “Los pacientes satisfechos viven sus vidas en silencio”.
Estas afirmaciones carecen de sentido sin datos precisos. Y los pacientes suelen tener miedo de decir la verdad a los cirujanos; incluso sin los desequilibrios de poder de la asistencia sanitaria, la gente se siente desagradecida o le preocupa ser un “mal paciente”.
Aquí todo el mundo cobra. Excepto nosotros. ¿Quién alimenta a nuestros hijos mientras nosotros hacemos historia?
Sin embargo, ellos son los únicos que saben si los trasplantes faciales son un éxito. Son ellos los que viven con la realidad de un trasplante facial después de que se haya dado la noticia y las cámaras se hayan marchado.
¿Están cambiando las cosas? No lo suficientemente rápido. El mismo patrón se repite con cada innovación: los cirujanos son pioneros, los pacientes se sacrifican, se publican artículos y el campo sigue adelante.
Hace poco vi a Robert en una reunión en línea para discutir una subvención del Departamento de Defensa destinada a mejorar los estándares. Acababa de salir del hospital tras otra ronda de rechazo y era uno de los tres pacientes que compartían sus experiencias.
Parecía cansado y poco impresionado.
“Aquí todo el mundo cobra”, dijo. “Excepto nosotros. ¿Quién alimenta a nuestros hijos mientras nosotros hacemos historia?”.
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Fay Bound-Alberti es profesora de Historia Moderna en el King's College de Londres. Su nuevo libro, The Face: A Cultural History, será publicado por Penguin en febrero de 2026.
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