Efemérides
Día de la Hemofilia: ¿por qué se conmemora el 17 de abril?
El 17 de abril de cada año se celebra en todo el mundo el Día Mundial de la Hemofilia, una fecha proclamada por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) que eligió la fecha en conmemoración del nacimiento de su fundador Frank Schnabel, un hombre de negocios de Montreal, nacido con hemofilia A grave. Su visión era mejorar el tratamiento y la atención para los cientos de miles de hemofílicos en todo el mundo, a través de una nueva organización internacional.
La hemofilia es un trastorno hereditario que impide la correcta coagulación de la sangre. Con el tratamiento adecuado, las personas afectadas pueden llevar una vida normal. Sin embargo, en los países en desarrollo, el 75% de quienes tienen trastornos de coagulación no reciben atención médica adecuada, existiendo una injusta brecha.
El objetivo de este Día Mundial de la Hemofilia es concienciar a la población sobre la enfermedad y lograr compartir conocimientos e investigación para mejorar la calidad de vida de los pacientes con esta enfermedad, además de conseguir que los tratamientos lleguen a todos los enfermos en todo el mundo.
Día Mundial de la Hemofilia 2026
Cada año se elige un tema para la campaña del Día Mundial de la Hemofilia.
El lema de este año 2026 es: “Diagnóstico: Primer paso hacia la atención”, destacando la importancia crucial del diagnóstico, el primer paso esencial en el tratamiento y la atención.
La Federación Mundial de Hemofilia (WFH) estima que más de tres cuartas partes de la población mundial con hemofilia no están diagnosticadas, y existe una brecha aún mayor en el caso de otros trastornos hemorrágicos. Esto significa que cientos de miles de personas con trastornos hemorrágicos en todo el mundo aún carecen de acceso a la atención básica.
¿Qué es la hemofilia?
La hemofilia es una patología congénita, que no permite que la sangre se coagule de la manera correcta. Es un padecimiento crónico y progresivo que se caracteriza por presentar hemorragias de forma permanente en el paciente, las cuales se dan de manera repentina. Esto ocurre por la no presencia en la sangre de una proteína esencial denominada Factor de Coagulación.
Cuando existe un defecto en el factor de coagulación, se forma más lentamente el coágulo que impide el sangrado. Como consecuencia, las lesiones o heridas sangran durante más tiempo del debido.
El síntoma recurrente, es la presencia de sangrado, pero que termina afectado otros sistemas del organismo que son vitales para la vida.
¿Cómo se transmite la enfermedad y cuál es el pronóstico?
La enfermedad se transmite a través de una carga genética relacionada con el cromosoma X, que viene directamente de la madre y que termina heredando un hijo varón. En el caso de niñas, es poco frecuente que ocurra.
La hemofilia no es contagiosa y afecta a 1 de cada 10.000 nacidos. Es una enfermedad genética ligada al cromosoma X. Los cromosomas se disponen de dos en dos. Las mujeres tienen 2 cromosomas X. Mientras que los hombres tienen un cromosoma x y un cromosoma Y. Cuando un hombre tiene su cromosoma X afectado, padecerá la enfermedad, mientras que si una mujer sólo tiene un cromosoma X afectado, será portadora de la misma, pero no desarrolla la enfermedad. Cuando la mujer tenga los dos cromosomas X alterados, padecerá la enfermedad, aunque esta circunstancia es muy poco frecuente. Esto explica que la mayoría de las personas con hemofilia sean hombres.
La otra manera de que la enfermedad se manifieste, es cuando ocurre una modificación genética que se presenta de forma espontánea y donde no interviene el factor genético. A este tipo se le denomina hemofilia adquirida.
El pronóstico está estrechamente relacionado al grado de complicación de la enfermedad, que puede pasar de leve a muy grave. Hasta ahora no se conoce la cura definitiva, sólo se aplican tratamientos para alcanzar los niveles de coagulación en sangre más idóneos.
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