Brillar distinto, el desafío de dejar la visión trágica de la discapacidad

Si hablar de cuerpos diversos y gordofobia, racismo o inclusive de aborto, este año pareció más natural al tiempo que los debates permeabilizaron paulatinamente las redes sociales, en muchos casos gracias a las llamadas nuevas activistas o “insta-influencers”, un tópico al que todavía muy pocos se le animan es el de la discapacidad. “¿Cuántas personas con discapacidad vemos en la tele, en novelas como protagonistas (y no como un accesorio), en películas, en publicidades de cerveza o productos ligados al cuidado personal?  Es hora de que nuestros cuerpos también aparezcan visibilizados dentro de lo que es la representación de la diversidad. La realidad es que existe un círculo vicioso del cual es muy difícil salir a partir de la falta de visibilidad. Como no podemos acceder, estos cuerpos no se ven y como no se pueden ver, entonces se piensa que no existen”, contextualiza Daniela Aza, conocida en redes como @shinebrightamc/, quien con casi 20K de seguidores se dedica a escribir y contar cómo se vive la discapacidad, desde adentro. 

¿Cuál es la idea que tenemos de la discapacidad hoy en día? ¿Qué prejuicios y mitos se perpetúan en los medios y la publicidad? ¿Por qué nos cuesta tanto hablar de discapacidad y qué están diciendo estos nuevos referentes? “Históricamente y desde siempre el imaginario en torno a la discapacidad estuvo asociado a entenderla como algo malo, a una falla o carencia. Para la sociedad siempre tuvo que ver con un defecto y un problema de la persona. La perspectiva médica instauró la idea predominante de que la discapacidad es una característica que debe curarse que no tiene nada que ver con el entorno. Coincidió con una época en la que la medicina se instaló como la respuesta a todos los problemas. El modelo médico de la discapacidad tiende a pensar en el individuo y su diagnóstico”. Aza, quien es licenciada en comunicación y speaker se caracteriza por una comunicación franca que quita el foco de la persona y se concentra más en el contexto. Desde preguntas más recurrentes como por qué los espacios, los productos o hasta las experiencias no están pensadas para las personas con discapacidad, a dedicarse a desmitifcar cuestiones que van desde la discapacidad y la pareja, el sexo, el vínculo con la familia y la crianza, etc. En suma, Aza hace foco en la discapacidad como asunto social y no individual, dejando de lado lecturas netamente biologicistas.

“Lo cierto es que la discapacidad tiene poco que ver con la persona. Si bien por supuesto que existe una condición médica que no podemos negar, es la relación de esa persona con determinada condición y el entorno que impone barreras, lo que habilita la discapacidad. Es un término social y relacional y, como tal, no deja de ser un asunto de la sociedad. Aún hoy se piensa a la discapacidad desde el déficit y como inherente a la persona. Entonces crecen los prejuicios, tabúes, la estigmatización. Son comunes términos como ”padece“ o ”sufre“ cuando, en realidad, sufrimos más que nada los obstáculos y barreras del entorno”, relata con naturalidad Aza.

Uno de los primeros problemas a la hora de ver la discapacidad es no pensarla como parte de la diversidad, algo que a raíz de otros discursos (cuerpos diversos, sexualidades fuera de la norma, etc), está comenzando a instalarse un poco más en los medios. “El cuerpo de una persona con discapacidad es un cuerpo al que le falta algo, anormal, como si no estuviéramos completos. Y esto claramente responde a un ideal de cuerpo esbelto, que camina, ve, oye que es el modelo de la normalidad establecido. Hace falta deconstruir la percepción de la discapacidad y en ese camino es fundamental dejar la visión trágica y normalizar a la discapacidad para que también seamos tenidxs en cuenta en diferentes ámbitos cotidianos como la moda, la maternidad o paternidad, el ámbito laboral”.

Hacia una idea de mayor diversidad

Conocí a Daniela a través de otra cuenta en Instagram llamada Bellamente (@bellamentearg), una fundación dirigida por Candela Yatche, psicóloga, activista de la diversidad corporal y creadora de la plataforma, que buscar “deconstruir el mandato de belleza tradicional” y “abrir la conversación para que las nuevas generaciones crezcan libres”. “Una de las principales problemáticas sociales en cuanto a la discapacidad, es la falta de representación. ¿Cuántas veces vimos al aire a personas con discapacidad trabajando en algún medio de comunicación? ¿Y participando en alguna publicidad? ¿Qué roles se les da en las películas a las personas con discapacidad?  ¿Alguna vez jugaste con algún muñeco/a con alguna discapacidad? ¿Cómo se vería la moda si nos incluyera a todxs?”, algunas preguntas simples que esboza Yatche como para empezar a pensar el rol de los medios, la publicidad y el arte en un sentido narrativo y en el terreno simbólico a la hora de representar la discapacidad.

“La industria publicitaria y los medios de comunicación continúan resaltando estereotipos de belleza tradicionales que no se ajustan a la realidad general de la población. Es importante resaltar, que lo que no se ve, no existe. Por eso la falta de representación tiene un efecto en la autoestima y en la construcción de las identidades, generando consecuencias negativas en la salud mental, física y emocional de las personas. La representación construye subjetividades, por lo tanto es necesario que en las fotos, películas, en los juguetes, se visibilice a las personas con discapacidad en distintos roles. De esta forma se podrían derribar prejuicios, como por ejemplo, que las personas con discapacidad no pueden ser independientes, que no pueden tener un buen rendimiento laboral o escolar, ni tienen sexo, entre muchas otras”.

En el último tiempo algunos programas incursionaron -tímidamente- en el terreno de incluir personajes sordos, con implantes cocleares o con incapacidad auditiva. Entre ellos, la serie de Netflix estrenada el año pasado Def U, que sigue las aventuras de un grupo de estudiantes de Gallaudet University (la única universidad de artes de EEUU para sordos). Uno de los elogios que ha recibido el show, aparte de la representación y naturalidad en el tono, es mostrar todo el espectro de experiencias en torno a esta discapacidad puntual, ya que por ejemplo hay gente sorda que no habla y otra que sí, algunos que no usan lenguaje de señas y otros que sí, etc. ¿Otros ejemplos? También se ha sumado un concursante sordo al reality The Bachelor, un personaje en The Walking Dead y Disney+ está desarrollando una miniserie con una superheroína nativo-americana y sorda.

Pero esta es sólo una discapacidad, ¿qué sucede con las otras? ¿Cuán representadas están y cómo se muestra todo el abanico de experiencias en torno a las mismas? Inclusive las discapacidades más “invisibles” (autismo, tourette, etc), están subrepresentadas en la ficción. Darle voz a las personas con discapacidad, otro punto que no se suele tener en cuenta en las narrativas contemporáneas, y que las redes sociales habilitan en la actualidad, quizás dando el puntapié inicial para empezar a hablar.

“Me parece importantísimo que hablemos de estas cosas, más que nada nosotros las personas con discapacidad, poder hablar en primera persona y contar, porque la idea que tiene la sociedad, que tenemos todos de la discapacidad (yo incluida ya que pasé dieciocho años sin ninguna discapacidad), es la idea que vemos en la tele, los libros o el cine y que no refleja la realidad de muchos que vivimos con discapacidad”, comenta Tamara Román, de 22 años y con discapacidad motriz, y quien también comunica desde su cuenta de Instagram.

Hasta qué punto los medios, las películas, juegan un papel definitorio en el autoestima, salud mental e identidad de las personas con discapacidad, que Tamara admite que lo que veía en los primeros años de discapacidad en todos estos lugares, fue la fuente de sus principales temores. “Antes no me daba cuenta de lo importante que es el rol de las cosas que vemos. Por ejemplo el tema de la maternidad yo estaba segurísima que las mujeres con discapacidad con la misma lesión que yo no podían ser madres, y cuando me preguntás por qué yo tenía esa idea, era porque no veía en ningún lado, en ninguna publicidad, una mujer en silla de ruedas que fuera madre. En las películas por lo general no pueden tener hijos (un ejemplo popular Notting Hill). Tampoco hay libros sobre paternidad y crianza sobre el tema. Mismo en series como Glee o films como Yo antes de Ti muestran a personajes en sillas de ruedas con vidas limitadas o sufridas, donde la silla de ruedas es una condena. Y para muchos de nosotros, la silla de ruedas es todo lo contrario, es movimiento, es libertad, movilizarnos”, sigue Román.

Un contraejemplo de esto que le gusta citar a Tamara es la serie Sex Education, donde se muestra a un personaje en silla de ruedas que se comporta como un adolescente más, que va a fiestas, se enamora, etc. Y esto, según Román, es algo que no se ve o que se ve poco.

“¿A cuántas personas con discapacidad se pueden ver en la playa? ¿Y en las revistas? ¿En el bar? ¿En las publicidades vinculadas al verano? Los cuerpos con discapacidad son cuerpos que no se ven diariamente pero esto no significa que no existan. Falta mucho. En general los medios perpetúan una paradoja: somos héroes muchas veces cuando logramos algo grande y en ese sentido somos objeto de inspiración con un tono de exageración pero a la vez no podemos tener un lugar como todas las personas y estamos ausentes en muchos discursos. Siento que no está mal inspirar pero a la vez debería existir coherencia en las representaciones”, cierra Aza.

Capacitismo vs Discafobia

Hoy en día hay muchos nuevos términos para referirse a la exclusión. El más utilizado es capacitismo, en relación a la discriminación o prejuicio social contra las personas con discapacidad. Sin embargo Aza habla de discafobia. “Yo utilizo mucho la palabra discafobia pero todos tienen que ver con el rechazo a lo diferente y lógicas que excluyen, a pensar en una única forma de actuar, vivir o hacer que es la ideal, la norma. El mensaje que a mi me gusta dar es que todos podemos brillar. Brillar distinto está bien y todas las personas tenemos derecho a tener una vida plena y participar de la sociedad. Solamente aceptando a todas las personas y sus cuerpos podremos tener un futuro más inclusivo”.