"Tengo miedo de que volvamos a los pañales": la falta de clases presenciales desarticuló la rutina de chicos y chicas con discapacidad

"Nacho volvió a hacerse pis y caca, y se desconectó de nosotros", dice Karina, su hermana.

“Todo lo que habíamos ganado lo perdimos. La rutina y la estabilidad de un chico especial se construye durante años y desapareció de repente. Ignacio ya no conecta con nosotros, no participa más en nada. Tengo miedo de que volvamos a los pañales, a no dormir, a no poder contenerlo, a mi cansancio, a que no nos alcance la plata, y a que él no vuelva a ser el que era”.

Karina tiene 50 años, aunque dice “49 bis”. Hace 24 años, cuando su primera hija tenía 6 meses, su mamá tuvo a Ignacio, su hermano. Ignacio nació con síndrome de Down. “Cuando Nacho tenía 11 supimos que tiene cierto nivel de autismo y que eso se produjo por complicaciones en el parto”, cuenta Karina. La mamá de los dos murió en 2009, “el papá de Nacho se las tomó”, suma ella, y se autodefine: “Yo soy como una mamá-hermana”.

El año pasado, cuando se decretó el Aislamiento Social Preventivo y Obligatorio (ASPO), Karina vio el impacto de esa pérdida de rutina en su hermano: “Nacho tenía una vida cotidiana muy estructurada. Todas las mañanas iba a su escuela, en un Centro de Formación Profesional. Caminábamos seis cuadras hasta el colectivo siempre por el mismo lugar, y él saludaba a todos, todas sus caras conocidas, iba a la escuela y ahí, en esa interacción, yo veía la complicidad que, a su nivel, es capaz de construir con sus pares y con sus profes. Pero cuando hubo que guardarse Nacho se vino abajo”.

La historia de Ignacio se parece a la de otras personas que dependen de la modalidad especial de educación: el fin de la presencialidad puso en crisis aguda la organización de sus días y la virtualidad, en muchos casos e incluso cuando fue tecnológicamente posible, no alcanzó para contenerlos.

“En los chicos con síndrome de Down es muy frecuente que haya cardiopatías, y además Nacho tiene las secuelas de una neumonía. Es un paciente de riesgo. Salir y que se contagiara era una tortura. Tenerlo encerrado, también. Pero en algún momento, ya en agosto, salimos. Caminamos hasta la esquina para que él tuviera algún contacto con el afuera, y cuando llegamos estaba blanco, temblaba, los ojitos como llorosos del miedo. Nada de todo eso se parecía a la rutina que él había logrado construir en años. Tuvo ataques de pánico, y para lograr salir le hablamos mucho, le explicamos, empezamos por ir hasta la entrada a regar las plantas, después pasar 15 ó 20 minutos tomando sol en la vereda, después volvimos a intentar ir hasta la esquina, y finalmente logramos dar una vuelta manzana”, describe Karina.

Cuando enumera cómo cambió la vida de Ignacio se le quiebra la voz: “Creo que lo más difícil para él fue el encierro y perder esa estructura que lo organizaba. Nacho es un chico muy alegre. Era, ya no. Ahora no. En mi casa bailamos mucho y él es fanático del Chaqueño Palavecino, zapateaba pero ya no pasa nada de eso. Él se arreglaba perfectamente solo para ir al baño, y un tiempito después de que se suspendieron las clases empezó a hacerse pis, caca. A embadurnarse con esa caca. También había logrado bañarse solo, distinguiendo el agua fría y el agua caliente. Se cortaba su comida, soplaba si estaba caliente. Ya no hace nada de eso: retrocedimos en todo. Actúa por inercia”, dice Karina.

Celina tiene 13 años y un implante coclear: cuando tenía 5 meses quedó sorda como consecuencia de una meningitis. Antes de la pandemia y la suspensión de las clases presenciales iba a una escuela común pero con una maestra integradora. Iba, también, a una fonoaudióloga y una psicopedagoga, y a danza y al conservatorio: estudia guitarra desde hace cuatro años.

“La falta de clases presenciales fue muy difícil para ella y para muchos niños hipoacúsicos que tengan algún dispositivo para su audición. Celi, si bien escucha con los implantes cocleares, refuerza eso que escucha con la lectura labial. Muchas veces la clase virtual pierde calidad, se interrumpe la imagen y sigue el sonido: ella pierde la posibilidad de leer los labios y de esa manera queda desconectada de lo que está pasando”, describe Mónica, su mamá. Viven en Villa Crespo junto al marido de Mónica y al hijo menor, de 4 años.

“El regreso de la presencialidad la había puesto muy contenta. Tenía gran expectativa por el comienzo de la secundaria. En su escuela dan una semana presencial y dos virtuales, pero ahora lamentablemente es todo virtual y me doy cuenta de que extraña. A los compañeros y a estar conectada con lo que le están enseñando”, explica Mónica, que trabaja como cuidadora de personas mayores.

Cuando las clases volvieron a ser presenciales en la Ciudad, a mediados de febrero, Celina volvió a la escuela pero no tuvo maestra integradora: no la autorizaban a entrar. “Ese trámite se demoró y estuvo listo recién cuando ya se habían pasado todas las clases a lo virtual”. Para Mónica, “la presencialidad es fundamental para el buen desarrollo de los niños tanto desde lo emocional como desde el aprendizaje”. “En casos como el de mi hija hace la diferencia entre que pueda acceder o quedar afuera de lo que están enseñándole. Entiendo que estamos en pandemia, pero los niños son muy concientes del cuidado y cumplen los protocolos mejor que los adultos, por eso es importante que puedan volver apenas se pueda”, sostiene.

Camila tiene 16 años, vive en San Cristóbal y, como Ignacio, nació con síndrome de Down. Va a una escuela de educación especial privada. “Hay presencialidad pero ella está cursando a través de clases virtuales porque tiene una cardiopatía y una debilidad pulmonar importante: hace neumonías a repetición. Como es paciente de riesgo, decidimos no mandarla. Quizás nos habríamos animado si hubiéramos visto algo más organizado, pero nos pareció que en su colegio había bastante improvisación respecto de los protocolos”, dice su mamá, Romina.

“Las clases presenciales empezaron el 17 de febrero y las virtuales, dos semanas después. El colegio tardó como un mes en organizar un horario lógico y periódico. Camila sabe muy bien cuál es su situación de base, y usa su celular, lee noticias, entiende de qué se trata esta pandemia. Pero al principio todo eso fue muy fuerte: tuvo pesadillas, muchísimo miedo a contraer la enfermedad, le costaba dormirse”, describe Romina.

“Los chicos con síndrome de Down son muy rutinarios, muy metódicos, porque esa rutina es la que les da seguridad en lo cotidiano y en el aprendizaje”, explica la mamá de Camila, y describe el escenario de escolaridad virtual: “Desde lo tecnológico, aprender a manejar el Zoom ya fue todo un desafío. En cuanto a la clase, si bien los profesores están preparados para chicos especiales, el contacto es distinto: en el aula, donde suelen ser no más de 5 ó 10 chicos, el contacto es muy directo, muy personal. El docente sabe si el chico está entendiendo, si está a gusto. La pantalla dificulta todo eso y coarta la posibilidad de participar de los chicos. Para Camila fue y es muy difícil”.

Antes de la pandemia, Camila pasaba casi ocho horas por día en el colegio. “Había generado una autonomía muy grande, almorzaba ahí. Ahora eso se perdió. Y vuelve la dependencia hacia otra persona: se nota la involución. Si se corta el Zoom, si no se escucha, necesita ayuda. Si no entiende, hay que repetirle el contenido, aunque sin los conocimientos pedagógicos de una docente”, dice Romina..

“Al encontrarse sólo por Zoom, donde les es muy difícil interactuar, mi hija perdió todo contacto social con sus compañeros. Cuando se ven en la pantalla se ponen contentos, pero es sólo un momento, después están en clase, y por fuera de eso es muy poco el intercambio”, explica la mamá de Camila.

No duda a la hora de evaluar consecuencias de este escenario que ya lleva más de un año: “Se retrocedieron muchos casilleros. Camila perdió autonomía en cuanto al estudio y a la organización. Se le generaron muchas inseguridades por la falta de esa rutina que le hacía bien. El tiempo en el que antes socializaba ahora juega con el celular, sola, y al encontrarse en casa en un horario en el que no estaba, de repente la veo mirándome como diciendo ‘mamá, ¿qué tengo que hacer?’”.

Romina vislumbra esa misma duda en los compañeros de colegio de Camila. “Cada vez que se abre un Zoom noto mucho fastidio en todos. Necesitan un rato para preguntar qué va a pasar. Tienen ese matete de no saber qué va a pasar mañana, y aumenta el nerviosismo, y vuelven conductas que ya tenían superadas”.

“Durante el año pasado hubo virtualidad a través del celular, pero Ignacio no conecta. Sostiene la atención dos minutos y se pierde, no quiere saber más nada con eso. Nos mandaron tareas pero lo que supuestamente era para una semana Ignacio lo hacía en un día, así que yo le inventaba otras tareas: tejimos, aprendimos a hacer nudos, cortábamos y pegábamos papelitos. Las docentes le pusieron mucha onda y la directora lo llama dos o tres veces por semana para intentar sostener una rutina, un hábito”, explica Karina.

“A mí me daba muchísimo miedo que él volviera, porque tiene riesgo, pero cuando a principio de año volvieron a abrir las escuelas y lo llevé él se emocionó mucho. El primer día, cuando volvíamos de la escuela, se sentó en el colectivo, me levantó los dos pulgares y gritó ‘¡bien!’. Ahí sentí que mi hermano estaba volviendo. Lo vi más contento, más conectado, volvió a controlar sus esfínteres, a estar más atento. Pero de nuevo frenaron las clases y se desconectó”, dice Karina, y llora: “Tengo miedo de que no vuelva más”.

JR

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